Collecte, analyse et compte-rendu des données relatives aux tumeurs cérébrales - Sujet abordé au cours du débat concernant l'Avis de Motion M-235
La vocation d’une mère pour améliorer la manière dont les statistiques de tumeur de cerveau sont rassemblées à travers le Canada a été évoquée au cours du premier débat fédéral discutant du Billet de député M-235 dans la Chambre des communes le 12 décembre. Jennifer Dempsey, travaillant avec le député local, l’honorable Bill Casey (Cumberland-Colchester-Musquodoboit Valley, Nova Scotia), a mené à l’échelle nationale une action visant a souligner le besoin urgent d’un système normalisé dans le but d’améliorer considérablement la manière dont les statistiques à propos des tumeurs cérébrales sont recueilli à travers le Canada.
L'absence de méthodologie consistante et de normes afin de cerner les divers foyers de la maladie a mené à l’élaboration de statistiques contradictoires. En 2003, le nombre officiel de patients anciennement ou nouvellement touché par la maladie et de décès dus au cancer de cerveau/tumeurs a été évalué à 4000 allant ainsi à l’encontre de l’Alliance Canadienne des Organismes sur les Tumeurs Cérébrales (CABTO) - une alliance d’organismes volontaires - et de la Fondation Canadienne des Tumeurs Cérébrales, un organisme national qui offre le support, l’éducation, l’information, et les fonds pour la recherche sur les tumeurs cérébrales, dont les rapports ont estimé un nombre de personnes vivant avec une tumeur cérébrale s’élevant a 55000 et approximativement de 10000 le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année
Le fils de Jennifer, Brandon, âgé de 12 ans à l’époque, a été diagnostiqué en 1998 avec un pilocytic astrocytoma glioma de qualité inférieure. Depuis, Jennifer a travaillé avec plusieurs organismes pour attirer l’attention publique et rassembler les fonds en vue de créer un support pour la recherche. Pour soutenir les efforts du Député Casey, les Dempseys ont voyagé à Ottawa pour un agenda chargé d’entrevues et de rencontres. La rencontre la plus importante se déroula dans le bureau du Premier Ministre ou Brandon a su rester confiant et déterminé tout se présentant et en relatant son histoire au Ministre fédérale de la santé, Tony Clement, au Ministre des affaires étrangères, Peter Mackay, et au Premier ministre, Stephen Harper. Après une série d’entrevues avec les chaînes de télévisions nationales, ils ont observé les débats en direct, confortablement installés dans la galerie de presse.
L’histoire du billet M-235
Ce billet stipule que « le ministre de la santé devrait continuer à travailler en collaboration avec des statistiques Canada, les enregistrements provinciaux et territoriaux de cancer, et les organismes clef vers un but ultime de créer des normes nationales uniformes et des directives pour la surveillance de toutes les tumeurs de cerveau malignes et bénignes, y compris la collecte de données, l'analyse et le reportage. »
Le Billet de député M-235 donne suite à la création par le Premier ministre, Stephen Harper de l'Association canadienne contre le cancer à la date du 24 novembre 2006.
Comment aider ?
Le Billet de député M-235 sera discuté de nouveau en février. Avant cette échéance, continuez s’il vous plait à montrer votre soutien concernant cette initiative et aidez la population a prendre conscience de problème posé de nos jours par les tumeurs de cerveau. L'Alliance Canadienne des Organismes de Tumeur Cérébrales, a qui la Fondation Canadienne des Tumeurs Cérébrales est fière d’appartenir/ de s’associer, vous encourage vivement à envoyer une lettre ou un email de soutien à l’honorable député Bill Casey, en indiquant pourquoi cette collecte de données est importante pour vous et vos proches. Aidez nous à passer une loi qui fera une différence dans la vie de ceux affectés par les tumeurs cérébrales !
Adresse E-mail:
The Honourable Mr. Bill Casey, M.P.
CaseyB8@parl.gc.ca
Adresse postale:
The Honourable Mr. Bill Casey, M.P.
c/o Mr. Lorne Berndt, Executive Assistant
646S - Centre Block
House of Commons
Ottawa, Ontario K1A 0A6
Re: Billet de député M-235
Texte email lettre-type:
Adresse E-mail:
The Honourable Mr. Bill Casey, M.P.
CaseyB8@parl.gc.ca
Cher Monsieur le député,
Je voudrais exprimer mon profond soutien concernant le Billet M-235.
Etant une personne affectée par une tumeur cérébrale < Ajoutez ici les détails désirés >, je ne peux qu’applaudir vos efforts visant a promouvoir une approche normalisée à l'échelle nationale de la collecte de données complètes et précises sur les foyers de tumeurs cérébrales bénignes et malignes. Ces informations pourront aider les patients et leur famille à accéder aux ressources dont elles ont tellement besoin, et fournir également une base pour la recherche scientifique menant à terme à l’amélioration des traitements pour ces maladies.
Merci de votre appui, j’attend avec intérêt les résultats que j'espère positifs de la discussion qui se tiendra à Ottawa le 12 décembre.
Veuillez agréer monsieur le député, l'expression de mes sentiments respectueux.
<VOTRE NOM>
Lettre-type:
Ou, couper-coller la lettre suivante:
L’Honorable deputé Bill Casey, M.P.
C/o Mr. Lorne Berndt, Executive Assistant
646S - Centre Block
House of Commons
Ottawa, Ontario
K1A 0A6
Objet : Billet de député M-235
Cher Monsieur le député,
J'écris pour exprimer mon profond soutien concernant le Billet de député M-235 stipulant que « le Ministre de la santé devrait continuer à travailler en collaboration avec Statistique Canada, les registres de cancer provinciaux et territoriaux et les parties prenantes clef, vers le but final de créer des normes nationales uniformes et des directives pour la surveillance de toutes les tumeurs cérébrales malignes et bénignes, y compris la collecte de données, l'analyse et le reportage. »
Etant <un patient diagnostiqué avec une tumeur cérébrale/associé avec un patient diagnostiquée avec une tumeur cérébrale/ en relation avec des professionnels de la santé travaillant dans le domaine de la neuro-oncologie>, je ne peux qu’applaudir vos efforts visant a promouvoir une approche normalisée à l'échelle nationale de la collecte de données complètes et précises sur les foyers de tumeurs cérébrales bénignes et malignes. Ces informations pourront aider les patients et leur famille à accéder aux ressources dont elles ont tellement besoin, et fournir également une base pour la recherche scientifique menant à terme à l’amélioration des traitements pour ces maladies.
Merci de votre appui, j’attend avec intérêt les résultats que j'espère positifs de la discussion qui se tiendra à Ottawa le 12 décembre.
Veuillez agréer monsieur le député, l'expression de mes sentiments respectueux.
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À 2003 Fondation canadienne des tumeurs cérébrales 1 800 265-5106
N° d'enregistrement d'organisme de bienveillance : BN118816339RR0001 |