Les « soins palliatifs » et les « soins de fin de vie » sont-ils les mêmes?

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Les « soins palliatifs » et les « soins de fin de vie » sont-ils les mêmes?

Les « soins palliatifs » et les « soins de fin de vie» sont souvent utilisés de façon interchangeable, ce qui entraîne une certaine confusion chez les professionnels de la santé, les patients et les familles. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit les soins palliatifs comme « une approche qui permet d’améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille..., et consiste à prévenir et à soulager la souffrance... » (réf.). En revanche, les soins de fin de vie peuvent être considérés comme une intervention visant à traiter les symptômes liés à la maladie ou au traitement. Ces soins comprennent le soutien aux patients avec leurs besoins physiques, psychologiques, émotionnels, spirituels et sociaux.


Dans une approche de soins palliatifs, l'accent est mis sur la garantie d'une « bonne vie » et pas seulement d'une « bonne mort ». Il s'agit de la façon dont les gens choisissent de vivre le temps qui leur reste. De plus, une approche palliative des soins a beaucoup à offrir et peut coexister avec d'autres modalités de traitement. Une incapacité à reconnaître les problèmes palliatifs et de fin de vie et à y remédier tôt risque de nuire aux relations des professionnels de la santé avec les patients et leurs familles, de réduire la qualité de vie et d'accroître la fréquence des traitements invasifs avec un bénéfice minime ou nul et une diminution de la capacité à prendre des décisions en toute connaissance de cause.


Pourquoi la nécessité d'une familiarisation précoce avec les soins palliatifs?

Les soins palliatifs sont un élément important pour assurer la qualité de vie, cependant l'accès en temps opportun aux soins palliatifs pour tous les Canadiens n'est pas encore une réalité. De nombreux facteurs peuvent jouer un rôle dans ce retard, notamment la réticence des professionnels de la santé, des patients et des familles à engager des conversations sur les soins palliatifs et de fin de vie. Les raisons sont variées et incluent la perception que l'orientation vers les soins palliatifs signifie que l'espoir sera détruit et que les patients se sentiront abandonnés. De plus, les professionnels de la santé se sentent mal préparés à affronter les émotions qui en résultent (Anselm et al., 2005; Stajduhar, 2011; Thorne, Hislop, Armstrong, & Oglov, 2005).


La recherche souligne également que les patients et les familles veulent avoir des conversations sur les soins palliatifs et de fin de vie, qu'ils les veulent plus tôt et se demandent pourquoi elles n'ont pas encore eu lieu (Stajduhar, Thorne, McGuinness, & Kim-Sing, 2010; Thorne, Kuo, et al., 2005). Étant donné les préoccupations soulevées dans la recherche sur le manque de référence rapide des patients aux soins palliatifs pour les tumeurs cérébrales malignes, il semble raisonnable d'introduire des soins palliatifs lorsque les patients et les familles sont en mesure d'assimiler les informations, de prendre des décisions éclairées sur les soins de fin de vie et de bénéficier de soins de fin de vie. Un retard dans l'introduction des conversations palliatives et de fin de vie peut entraîner l'incapacité du patient à transmettre ses souhaits en raison d'un état physique, cognitif et psychologique / émotionnel compromis. Les membres de la famille doivent également avoir ces conversations avec les professionnels de la santé.


Prochaines étapes

Améliorer la compréhension des soins palliatifs est une première étape nécessaire pour soutenir la qualité de vie des patients diagnostiqués avec une maladie incurable et limitant la vie. Il a été démontré que l'orientation précoce vers les soins palliatifs améliore la qualité de vie, prolonge la vie et diminue la détresse émotionnelle. Son rôle dans les milieux de soins primaires et actifs, ainsi que la façon d'avoir des conversations ouvertes et favorables avec les patients et les membres de la famille sont essentiels pour améliorer la prestation des soins.
 

Références

  • Anselm, A., Palda, V., Guest, C., McLean, R., Vachon, M., Kelner, M., & Lam-McCulloch, J. (2005). Barriers to Communication Regarding End-of-Life care: Perspectives of care providers. Journal of Critical Care, 20, 214-223.
  • Stajduhar, K. (2011). Chronic Illness, Palliative Care, and the Problematic Nature of Dying. Canadian Journal of Nursing Research, 43(3), 7-15.
  • Stajduhar, K., Thorne, S., McGuinness, L., & Kim-Sing, C. (2010). Patient perceptions of helpful communication in the context of advanced cancer. Journal of Clinical Nursing, 19, 2039-2047.
  • Thorne, S., Hislop, G., Armstrong, E., & Oglov, V. (2005). Cancer Care Communication: the power to harm and the power to heal? Patient Education & Counselling, 71, 34-40.
  • Thorne, S., Kuo, M., Armstrong, E., McPherson, G., Harris, S., & Hislop, G. (2005). ‘Being Known’: Patients’ perspectives of the dynamics of human connection in cancer care. Psycho-Oncology, 14, 887-898.
     

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Merci à la Dre Brenda Sabo d'avoir partagé son expertise dans cette Fiche d'information.

La Dre Brenda Sabo est Directrice adjointe du programme de premier cycle et Professeure agrégée à l'École des sciences infirmières de l'Université Dalhousie. Jusqu'à récemment, elle a exercé une pratique clinique en tant que psychothérapeute au sein du Programme de soins aux personnes atteintes de cancer du Centre des sciences de la santé QEII à Halifax, en Nouvelle-Écosse. La Dre Sabo enseigne l'oncologie et les soins palliatifs. Ses recherches portent sur la qualité de vie, la santé psychosociale et le bien-être dans le contexte du cancer et du stress des aidants (professionnels et familiaux).

La Dre Sabo a également pris la parole lors de Conférences  sur les tumeurs cérébrales, des ateliers de professionnels de la santé dans le cadre d'une série de webinaires et est actuellement membre du conseil d'administration de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.
 
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