Registre canadien des tumeurs cérébrales

Tous les patients atteints d’une tumeur cérébrale comptent, faisons donc en sorte de les aider. Aidez-nous à financer ce projet!

Jusqu'à ce jour, les chercheurs canadiens se sont basés sur différentes données disponibles dans des bases de données américaines et canadiennes, afin d’orienter la recherche, de sensibiliser la population, d’obtenir des subventions gouvernementales et d’offrir des programmes de soutien. Malheureusement, ces données sont incomplètes et ne reflètent pas la réalité de la population canadienne. 
 
En instaurant un Registre canadien des tumeurs cérébrales afin de recenser tous les Canadiens atteints d’une tumeur cérébrale, nous nous assurons que toutes les données canadiennes soient comptabilisées. Cela accélérera nos efforts de défense des droits afin que tous les patients atteints d’une tumeur cérébrale puissent avoir un accès équitable aux médicaments, aux traitements et aux services.
 
Grâce à votre soutien, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales est en train de mettre sur pied le premier Registre canadien des tumeurs cérébrales qui permettra de recenser toutes les tumeurs cérébrales au Canada.
 

Nous avons besoin de votre aide.
Merci de nous aider à soutenir ce projet! 
Donnez dès maintenant. Votre don sera DOUBLÉ!

 

Donnez par texto

Textez BRAINTUMOUR au 20222 pour donner 10$ afin d’aider les patients atteints d’une tumeur cérébrale.
 
Les sommes recueillies de cette façon seront destinées à soutenir le projet du Registre canadien des tumeurs cérébrales, donc ces fonds seront DOUBLÉS! Cliquez ici pour en savoir plus sur Donnez par texto.
 

Mises à jour sur le projet

CLIQUEZ ICI afin de télécharger le rapport des plus récentes mises à jour sur le projet de
Registre canadien de tumeurs cérébrales (disponible en anglais)
 
2017 : Le temps nécessaire pour examiner les 942 cas (de 2010 à 2014) de patients atteints de tumeurs cérébrales non malignes en Alberta a nécessité plus de temps que prévu, vu le nombre plus élevé de cas. 
 
2016 : En 2016, grâce à l’étude de faisabilité menée par la Dre Davis concluant que le projet était réalisable, Dre Davis et la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales ont présenté une demande conjointe à Brain Canada (Neuro Canada) leur demandant de jumeler les fonds amassés afin de financer 50% du projet.
 
Le projet de Registre canadien des tumeurs cérébrales a été identifié comme étant l’un des sept plus importants projets au Canada et recevra du financement de contrepartie de la part de Brain Canada. Pour optimiser cette possibilité de financement et atteindre les cinq objectifs du Registre canadien des tumeurs cérébrales, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales doit amasser 230 000$ au cours des trois prochaines années. Voilà pourquoi nous avons besoin de votre aide! Veuillez soutenir ce projet grâce à un don.
 

Historique du projet

La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales est déterminée à améliorer l’accessibilité à des données exactes et complètes sur les tumeurs cérébrales malignes et non malignes des Canadiens. Ces données sont essentielles afin d’obtenir un financement accru pour la recherche, à la prestation des soins de santé et à l’approbation de nouveaux médicaments par les agences fédérales et provinciales. 
 
Le Registre canadien des tumeurs cérébrales s’inspire du projet réussi du Central Brain Tumour Registry (Registre central des tumeurs cérébrales), mis sur pied par la communauté de patients atteints d’une tumeur cérébrale aux États-Unis. Fondé en 1991, le Central Brain Tumour Registry of the United States (CBTRUS) a collecté et présenté des données compréhensibles sur les patients atteints de tumeurs cérébrales et les survivants américains – dont des données sur la prévalence, l’incidence et le taux de survie. 
 
La mise en place de la CBTRUS a conduit à des améliorations significatives dans le milieu des tumeurs cérébrales aux États-Unis. Comme les données utilisées par la communauté des tumeurs cérébrales du Canada proviennent du CBTRUS, ces dernières sont incomplètes et ne sont pas à l’image des tumeurs cérébrales au Canada.
 
En 2011, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a investi 122 000$ dans une étude de faisabilité canadienne afin d’identifier les informations disponibles et de déterminer la possibilité de mettre en corrélation ces informations dans une base de données centralisée. Nous avons embauché une épidémiologiste renommée, la Dre Faith Davis, afin que cette dernière mène à bien ce projet. Dre Davis a une vaste expérience en développement de registre sur les tumeurs cérébrales aux États-Unis, car elle a travaillé sur le CBTRUS. Après deux années d’étude, Dre Davis a statué qu’il était possible de procéder à la phase 2 du projet, soit d’établir un registre canadien des tumeurs cérébrales, pour lequel la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales cherchent présentement du financement. 
 

Maintenant que l’étude de faisabilité est terminée, cinq objectifs doivent être atteints pendant la prochaine étape du projet:

  1. Compléter les activités du registre (C.-B., Alb.) pour obtenir les données sur les tumeurs non malignes (incluant les méningiomes, les gliomes de bas grades et les neurinomes acoustiques).
     
  2. Créer le premier rapport canadien de surveillance sur les tumeurs cérébrales (pour la C.-B., l’Alb., le Man., l’Ont. et le Qc), qui est semblable à ce qui a été publié par le CBTRUS aux É.-U.
     
  3. Développer des approches afin de soutenir la recherche collaborative.
     
  4. Développer des recommandations pour la collecte de données moléculaires significatives et des informations sur la classification des tumeurs essentielles pour superviser les décisions de traitement et les résultats. 
     
  5. Financer un projet de démonstration collaboratif entre le Dr Marshall Pitz (Winnipeg) et le Dr Jay Easaw (Calgary) qui explore les cas cliniques d’identification et de codage pour les patients sur l’Avastin. Ce projet offrira un aperçu de l’efficacité de ce traitement sur une plus grande population. 

 

Prochaines étapes

Afin de mener à bien ce projet, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales doit amasser 230 000$ au courant des 3 prochaines années. Aidez-nous à soutenir ce projet grâce à un don.
 

 

Pour nous aider à financer le Registre canadien des tumeurs cérébrales, veuillez communiquer avec: 

Suzanne Fratschko Elliott
Directrice des levées de fonds 
1-800-265-5106 ou 519-642-7755, poste 227 
 

Pour en savoir plus sur le Registre canadien des tumeurs cérébrales, veuillez communiquer avec:

Susan Ruypers
Responsable des programmes de recherche
1-800-265-5106, poste 240
 

 

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35 ans