MISE À JOUR (1e décembre 2021):

Le COVID-19 a créé une période sans précédent dans notre histoire. L’impact de la pandémie est considérable et a un impact indéniable sur les gens à travers le Canada et le monde. Les impacts de la pandémie COVID-19 se feront sentir pendant des mois et des années, il en sera de même pour les besoins des personnes qui ont été touchées par un diagnostic de tumeur cérébrale.

À l’automne 2019, nous avons invité notre communauté à participer à un sondage afin que nous puissions en apprendre davantage sur la façon dont notre population est touchée par le COVID-19 et sur ce que nous pouvons faire pour l’aider.

Dans ce sondage, plusieurs points sont ressortis dont les difficultés d’accès aux soins, car un survivant de tumeur cérébrale sur 4 a signalé un retard dans l’obtention d’un traitement, d’un test ou d’un scan. Nous comprenons que l’impact sur la santé mentale pendant cette période a été stressant car nous luttons contre des sentiments d’anxiété, d’isolement et de solitude. À cause du COVID-19, nous avons été éloignés de ceux que nous aimons et de notre communauté. Nous comprenons qu’il est important de rester en contact en ces temps incertains et nous comprenons que notre communauté s’épanouit grâce à la connexion avec les autres, que ce soit virtuellement ou lors d’événements qui requièrent de la « distanciation sociale ».

 

Nos programmes virtuels

Le soutien est au cœur de ce que nous faisons et en 2022, la Fondation continuera à proposer des événements virtuels et à développer un contenu qui compte pour les membres de notre communauté des tumeurs cérébrales. Nous optimiserons notre programme de soutien et proposerons des groupes de soutien basés sur l’endroit où vous vous trouvez dans votre parcours de tumeur cérébrale. Qu’il s’agisse de personnes nouvellement diagnostiquées, de survivants ou de personnes en fin de vie, ces groupes réuniront des survivants et des proches aidants qui partageront leurs expériences, leurs espoirs et leurs connaissances, afin que personne n’ait à faire face seul à un diagnostic de tumeur cérébrale.

Nous continuerons à offrir notre série de webinaires sur les tumeurs cérébrales tout au long de l’année, qui comprendra des sujets sur la recherche, le traitement, la planification préalable des soins, le retour au travail après un diagnostic de tumeur cérébrale, des histoires personnelles de survivants de tumeurs cérébrales et de soignants, et plus encore.

En 2022, nous continuerons à proposer nos groupes de soutien virtuels ainsi que nos groupes Facebook privés et notre soutien individuel.

Patients et survivants (cliquez ici)

Proches aidants (cliquez ici)

Soutien individuel (cliquez ici)

Groupes de soutien Facebook (cliquez ici)

 

Regarder vers l’avenir…

L’année qui vient de s’écouler a été une expérience difficile pour beaucoup d’entre nous, alors que nous apprenons à « coexister avec COVID-19 ». Au-delà de 2022, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales poursuivra son travail pour améliorer l’accès aux traitements et éliminer les obstacles aux soins. Nous augmenterons l’impact de notre investissement dans la recherche par le biais de collaborations et de partenariats et nous tirerons parti des résultats du Registre canadien des tumeurs cérébrales.

En ces temps incertains, nous comprenons la nécessité de l’équité, de la diversité et de l’inclusion et nous travaillerons en collaboration avec diverses communautés pour sensibiliser les gens aux signes, aux symptômes et à la prévalence des tumeurs cérébrales. Toutes les personnes ont droit à des informations crédibles, actuelles, pertinentes et accessibles afin qu’elles puissent vivre « mieux » et « plus longtemps » avec un diagnostic de tumeur cérébrale.