L’histoire d’Alicia

  le 22 octobre, 2019

Alicia possède un rire contagieux qui est difficile à capturer par écrit. Alicia a maintenant 20 ans. On lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale à l’âge de 6 mois, donc pour elle, avoir une tumeur au cerveau est normal. Malgré son diagnostic, trois chirurgies cérébrales, une perte de vision et plusieurs médicaments, elle rit tous les jours et est déterminée à inspirer les gens.

La maman d’Alicia s’est douté que quelque chose clochait alors qu’elle n’était qu’un bébé. Un bébé très malade qui avait toujours soif et avait une forme de tête bizarre. Sa maman avait également remarqué qu’Alicia ne pouvait pas voir d’un œil. Plusieurs visites de médecin plus tard, Alicia a subit une IRM. Plus tard dans la journée, ils ont été transportés par hélicoptère de leur domicile à Sudbury jusqu’à l’hôpital SickKids à Toronto. À huit mois, Alicia a subi sa première opération au cerveau. Son diagnostic: un craniopharyngiome,une tumeur infantile qui se trouve dans la région hypophysaire du cerveau.

«Pour la plupart des gens, être un «survivant» est un énorme compliment, mais pour moi, vivre avec une tumeur au cerveau, c’est une habitude», explique Alicia.

Ce n’est que lorsqu’Alicia a eu sa troisième chirurgie cérébrale à l’âge de quinze ans, qu’elle a vraiment compris l’intensité d’une telle chirurgie. Étudiante passionnée, elle s’était arrangée pour que l’opération ait lieu pendant les vacances de mars. Elle est retournée à l’école le mardi après les vacances de mars et a subi un test littéraire le lendemain. «Je n’ai pas passé l’examen», dit-elle en riant. «Je n’ai perdu que quelques points, j’ai donc imploré la clémence. Ils se demandaient pourquoi j’étais retourné à l’école si rapidement. Avec le recul, j’aurais dû prendre une pause plus longue pour récupérer.» Cette chirurgie a aidé à soulager les maux de tête quotidiens qu’Alicia avait traversé, un résultat espéré mais non garanti.

Il ne s’agit pas la plus importante opération d’Alicia. Quand elle n’était qu’une enfant en bas âge, la chirurgie pour retirer la tumeur a produit une cicatrice qui s’étend d’une oreille à l’autre.

Les effets de la tumeur d’Alicia sont durables. «La tumeur a causé une perte de vision à mon œil gauche, mais après la chirurgie, j’ai perdu toute ma vision. Maintenant, je n’ai qu’une vision en tunnel dans mon œil droit. La tumeur a endommagé ma glande pituitaire, provoquant de nombreux problèmes hormonaux. Ils ont dû retirer toute la glande pituitaire en raison des dommages causés par la tumeur. J’ai dû prendre des injections nocturnes pour une carence en hormone de croissance. Je dois surveiller de près ma consommation de liquides à cause du diabète insipide. Quand je tombe malade, c’est une lutte à cause des insuffisances surrénales. Comme je n’ai pas de glande pituitaire, je prends maintenant de nombreux médicaments pour remplacer les hormones qu’elle fabriquait. Je fais des bilans annuels avec tous mes médecins. Depuis ma dernière intervention chirurgicale, ma tumeur est restée stable avec une croissance minimale.»

La tumeur a tout de même eu un impact positif sur la vie d’Alicia. «Cela m’a fait chérir la vie en raison des circonstances qui m’ont été données. J’ai aidé les gens, j’ai inspiré les gens. Ils pensent que je suis inspirante, mais ce n’est que ma vie quotidienne.»

Maintenant, Alicia étudie à l’université pour devenir éducatrice de la petite enfance. Elle espère qu’elle pourra défendre les enfants ayant des besoins spéciaux, en particulier ceux qui ont une déficience visuelle. «On m’a dit que je ne terminerais pas mes études secondaires. J’ai prouvé que beaucoup de gens avaient tort. Mes notes ont grimpé en flèche de la 9e à la 12e année. J’ai fait partie du tableau d’honneur et je maintiens une moyenne 4.0 à l’université. Les gens ont tenté de prédire mon avenir, mais j’ai dépassé mes objectifs de vie. Maintenant, je veux partager cela avec d’autres. J’ai donc créé un compte Instagram pour partager mon histoire et je suis devenue une oratrice publique, partageant mon histoire et encourageant les autres. J’étais en art dramatique au lycée et j’adorais être sur scène. Maintenant, au lieu de raconter l’histoire de mon personnage, je peux raconter ma vraie histoire.»

Alicia at the Brain Tumour Walk 2019

Alicia a assisté à une marche des tumeurs cérébrales pour la première fois en 2019 et a eu tellement de plaisir à rencontrer d’autres personnes atteintes d’une tumeur au cerveau qu’elle a hâte de s’inscrire pour le refaire l’année prochaine avec l’équipe Alicia.

Alicia assiste régulièrement au groupe de soutien local pour les tumeurs cérébrales. «C’est tellement agréable de pouvoir partager avec les autres. Cela m’a beaucoup aidé», glousse-t-elle. « J’appelle ces sessions ma thérapie mensuelle.»

«Tu dois rire tous les jours,» dit-elle. «Trouvez le bon côté, le côté comique des choses. Ma tumeur cérébrale a peut-être perturbé ma vision, mais elle ne m’enlèvera jamais ma passion de changer le monde».