« Je vais vous expliquer ce qui se passe, puis nous nous en occuperons. Vous avez une masse au cerveau. »

Ces mots resteront avec moi pour le reste de ma vie.

Le 6 mars 2017, on m’a annoncé que j’avais une masse dans mon cerveau. Cette nouvelle est arrivée une semaine après le diagnostic de cancer de l’ovaire de stade 4 chez ma mère.

Pendant de nombreuses années, j’ai eu des maux de tête, des nausées et une pression intense dans la tête qui semblait ne jamais disparaître. J’étais allée chez le médecin, mais il n’avait jamais réalisé que tous ces symptômes pouvaient être liés à une tumeur.

J’ai reçu des médicaments contre la migraine, des médicaments contre les allergies et j’ai essayé un nouveau régime pour réduire les nausées. Quelques mois avant de découvrir la tumeur, j’ai commencé à avoir une aphasie. La première fois, c’était lorsque mon enfant de six ans m’a demandé du beurre d’arachide.

Je ne comprenais pas ce qu’était du beurre d’arachides.

Je suis retournée chez le médecin qui m’a envoyé faire un test afin de vérifier qu’il n’y avait pas de blocage dans mon artère carotide, car cela pouvait causer un manque de circulation sanguine vers mon cerveau. J’ai dû attendre plusieurs semaines avant de pouvoir subir ce test et l’aphasie était de plus en plus fréquente.

Le jour où ma mère a reçu son diagnostic de cancer de l’ovaire a été extrêmement stressant. À ce moment-là, je ne mangeais et je ne dormais pas. Je passais tout mon temps à l’hôpital avec elle et ma famille. Le 6 mars, j’étais à la maison en train de me préparer à quitter pour l’hôpital lorsque j’ai eu une crise focale. J’étais seule et je savais que quelque chose n’allait vraiment pas.

J’ai tenté d’appeler à l’aide, mais je ne me souvenais pas comment utiliser un téléphone.

C’est alors que tout est devenu très effrayant et très réel.

J’ai appelé mon mari pour qu’il vienne m’aider et il a insisté de me conduire à l’hôpital, même si je lui ai assuré que tout allait bien.

« Je suis sûr que c’est le stress », ai-je dit. À l’hôpital, le médecin m’envoya faire un scanner. « Je suis sûre que ce n’est rien, je me sens bien », lui dis-je.

J’ai demandé à mon mari de retourner à la maison pour aller chercher les enfants et je lui ai dit que je l’appellerais une fois que j’aurais terminé. «Je suis sûre que ce n’est rien », lui répétais-je.

Le médecin entra et ferma la porte. Ok, pensais-je, c’est normal. Elle s’assit à mon chevet, puis posa sa main sur ma jambe. Ce n’est PAS normal. À ce stade, je me demandais: « Mais que se passe-t-il??? »

Elle dit : « Je vais vous expliquer ce qui se passe, puis nous nous en occuperons. Vous avez une masse au cerveau. »

Ma vie fût bouleversée.

Je me souviens lui avoir dit : « Non, revérifiez. Je ne peux pas avoir de tumeur. Ma mère est mourante et j’ai des jeunes enfants. S.v.p. vérifiez à nouveau. »

J’ai subi une intervention chirurgicale le 28 mars 2017 pour retirer le méningiome de grade 1 de 5x4x5 cm de mon lobe frontal gauche. Il se situait dans la partie linguistique du cerveau, ce qui expliquait l’aphasie.

Durant mon parcours, il y a eu quelques moments comiques. Par exemple, lorsque mon neurochirurgien tenta de m’expliquer ce qui se passait dans mon cerveau en utilisant une analogie alimentaire (la tumeur est comme un demi-avocat et votre cerveau est comme du tofu : le tofu se déplace pour accommoder l’avocat).

Mais il y a également eu de la douleur. Je ne pouvais pas être là pour ma mère durant sa maladie : nous étions traitées dans deux hôpitaux différents. Notre famille devait courir d’un hôpital à l’autre et mon mari devait s’occuper de toutes les tâches ménagères à la maison, tout en essayant de passer du temps avec moi autant que possible. Il y avait aussi mes enfants qui demandaient où j’étais.

Après sept jours, je suis rentrée chez moi et j’ai pu passer 18 mois avec ma mère, avant qu’elle ne décède en septembre 2018.

En octobre 2017, j’ai eu une crise d’épilepsie au travail. C’était préoccupant, car je ne savais pas pourquoi cela se produisait. Est-ce que la tumeur grossissait à nouveau?

Mon neurologue m’a expliqué que je souffrais d’un trouble épileptique qui était probablement causé par un tissu cicatriciel à l’endroit où la tumeur avait été retirée. Je l’aurai probablement pour le reste de ma vie.

M’adapter à cette nouvelle situation a été beaucoup plus facile que je ne le pensais.

Il y a des limites : je dois éviter les endroits comme les concerts trop bruyants, les magasins bondés, ou avoir trop d’enfants à la maison (même si mes enfants aimeraient avoir des dizaines d’amis à la maison, mon cerveau n’est pas capable de gérer cela!).

Certaines tâches demandent beaucoup de concentration et je dois prendre des pauses régulières, sinon je sens que je ne peux pas penser ou fonctionner. Mon trouble épileptique peut être contrôlé avec des médicaments.

Prendre conscience des limites, être patient avec soi-même et demander de l’aide facilite les choses. Je m’ennuie de mon ancienne vie, mais ma nouvelle normalité ne me définit pas. Elle fait partie de mon parcours et de mon processus de récupération. Lorsque j’ai besoin de calme, j’explique à mes enfants que c’est à cause de la « bosse dans ma tête ». Je ne veux pas leur cacher la réalité à laquelle j’ai été confrontée, mais je veux qu’ils voient à quel point il est important de reconnaître et d’accepter ses limites. Vous n’avez pas besoin d’être un super-héros tout le temps!

Vous devez simplement être vous-même!