Je suis un homme de 37 ans du Nord de l’Ontario, au Canada – père de trois enfants et mari de ma merveilleuse épouse. 

On m’a également diagnostiqué une maladie de Cushing ACTH-dépendant, secondaire à un adénome hypophysaire. 

J’ai subi une chirurgie transsphénoïdale lors de la résection de la tumeur et je suis actuellement en rémission de la maladie de Cushing. La période qui a précédé mon diagnostic et mon opération n’a pas été facile. Ce sont des années de mauvais diagnostics qui ont entraîné des années de souffrance. 

C’est juste votre poids… 

J’ai toujours été un homme corpulent. En fait, cela a été un combat constant toute ma vie. À l’époque, on pensait que mon poids était la cause de mon hypertension inexpliquée en 2005, ce qui a entraîné le début d’un traitement médical (métoprolol) à l’âge de 22 ans. 

Plusieurs années plus tard, l’hypertension s’est aggravée et le traitement médical est devenu moins efficace. Cela a entraîné la prise de nombreux médicaments différents et de plus en plus d’effets secondaires. 

Au fil des ans, je suis allé à l’hôpital pour des raisons variés : des maux de tête, des douleurs à la poitrine, etc. Personne ne comprenait ce qui se passait et on a souvent attribué ces symptômes à mon surpoids. Cependant, ils ont trouvé une valve cardiaque aortique bicuspide avec une sténose modérée, qui est maintenant sous surveillance. Le véritable début de mon histoire a eu lieu à l’été 2018. Sans m’en rendre compte, je perdais de plus en plus le sommeil.  

Malgré le fait que je marchais 12 kilomètres par jour, que je m’entrainais, que je nageais, etc, je ne perdais pas de poids. J’ai reçu un appel de mon médecin de famille, ce qui a donné lieu à une série d’analyses sanguines. Au fur et à mesure que l’été avançait, je me suis retrouvé à dormir de moins en moins (une à deux heures par nuit). Quand j’étais éveillé, je pensais au travail de la journée, aux problèmes, etc., pour me réveiller (ou sortir du lit) sans me sentir bien.  

Trop c’est trop 

Combiné avec de nouveaux facteurs de stress au travail, je me dirigeais vers un épuisement professionnel. Je commençais à avoir le cerveau embrouillé et des vertiges tous les jours. Chaque jour, ces périodes de vertige devenaient de plus en plus intenses. J’ai planifié des vacances et je suis resté à la maison dans l’espoir de recommencer à dormir et de me rétablir. 

Ce soulagement n’est jamais venu. Les vacances ont filé à toute vitesse. 

À la fin de l’été, nous sommes allés camper et je suis resté dans la tente avec mon jeune fils. Cette nuit-là, j’ai eu l’impression que du feu me consumait et coulait dans mes veines.  

Je me suis dit : « C’est assez. Je ne peux pas continuer comme ça. J’abandonne. »   

Je suis retourné au travail, seulement pour aller voir mon médecin, qui n’a rien pu m’expliquer. J’ai officiellement reçu un diagnostic d’épuisement professionnel et j’ai été mis été en congé de maladie.   

C’était une première pour moi – je n’aurais jamais pu imaginer que j’allais vivre quelque chose comme ça. Les semaines ont passé sans qu’AUCUN soulagement ne se produise. Je me suis lancé dans de nombreuses pistes médicales, qui n’ont mené à rien. On a cru que je souffrais d’apnée du sommeil et on m’a mis sous CPAP, sans réel résultat. 

J’ai finalement pris rendez-vous dans une clinique de Toronto, à 10 heures de route (750 km). 

J’ai passé plusieurs tests sans obtenir de réponse définitive, si ce n’est un test de testostérone faible (vraiment faible). On m’a conseillé de consulter mon médecin de famille, ce que j’ai fait. Plusieurs tests et mois plus tard, je devais commencer un traitement hormonal substitutif, mais j’étais trop malade pour le faire. 

L’union fait la force – L’esprit d’équipe 

En décembre 2018, j’ai repris le travail. Je me suis dit : « Allez, vas-y! Ça doit être dans ma tête. » 

Je voyais des conseillers et suivais leurs conseils, mais je suis resté dans cet état – pas de sommeil, vertiges, fatigue et esprit embrouillé pendant plusieurs mois. 

Je me suis même aventuré dans la mauvaise direction en prenant des substances pour enfin trouver le sommeil, bien qu’il n’ait pas été réparateur. Cela s’est avéré pire en fait, et n’a fait qu’empirer la situation. 

Plusieurs mois ont passé. Ma femme était maintenant enceinte de notre troisième enfant. Je suis retourné chez le médecin (été 2019) et je lui ai dit « je ne me sens pas bien. J’ai tout supporté pendant des mois, j’ai continué à travailler, j’ai vu des conseillers et je me suis prouvé que je pouvais fonctionner. Cependant, il y a quelque chose qui ne va pas ». 

J’ai ensuite subi de nombreux tests, qui ont finalement révélé un faible taux d’hormone lutéinisante (LH), qui provient de la glande pituitaire située dans ma tête, a expliqué le médecin. J’ai été dirigé vers un endocrinologue pour des examens complémentaires. 

À l’automne 2019, on m’a envoyé passer une IRM, qui a révélé un micro adénome hypophysaire de 4 millimètres. Cependant, en raison de sa taille, on a estimé qu’il ne présentait pas de risque. Les analyses de sang n’ont pas révélé de chiffres notables. Ma LH était basse par intermittence, ma testostérone était constamment basse et mon taux de cortisol était toujours élevé. 

J’ai subi un test de suppression de la dexaméthasone à faible dose pendant la nuit, mais les résultats n’étaient pas disponibles au moment du rendez-vous. Ce rendez-vous a eu lieu à un moment où la grossesse de ma femme touchait à sa fin, donc on l’a remis à plus tard. 

Complications  

En janvier 2020, ma femme a donné naissance à une belle petite fille en bonne santé. Cependant, 10 jours après la naissance, elle a subi une grave crise cardiaque devant moi alors qu’elle était allaitée. Nous avons passé plus d’un mois à l’hôpital (à 750 km de chez nous) où on lui a diagnostiqué une dissection spontanée de l’artère coronaire (DSAC) qui a nécessité un double pontage pour lui sauver la vie !  

Maintenant, face à ce nouveau défi de s’occuper d’elle et de faire face à ce syndrome de Cushing qui n’avait pas encore été diagnostiqué, je me suis mis en attente sans vraiment savoir ce qui se passait. 

Ma tension artérielle est montée en flèche et est devenue incontrôlable. Pendant mon séjour à l’hôpital, j’ai eu un rendez-vous à distance avec mon endocrinologue, qui a demandé d’autres tests, notamment des analyses d’urine et des tests à la dexaméthasone à forte et faible dose sur deux jours.  

Les résultats ont confirmé que la tumeur produisait bien de l’ACTH, et j’ai été dirigé vers un neurochirurgien pour des examens plus approfondis. Un test salivaire sur 24 heures a montré que mon taux de cortisol n’était pas extrêmement élevé, mais qu’il était juste assez bas pour ne pas déclencher de signaux d’alarme, car il était toujours effectué le matin. 

Le début de la pandémie 

Nous étions maintenant en avril et la COVID avait frappé. Cela a tout retardé. 

Je n’ai pas eu de nouvelles de la clinique pendant des mois, jusqu’à ce que j’appelle à plusieurs reprises pour me faire dire qu’ils ne recevaient personne pour le moment. Je n’étais pas considéré comme essentiel. 

Je pouvais à peine fonctionner au quotidien et je prenais plus de 150 comprimés par semaine. 

Finalement, le gouvernement a donné le feu vert pour reprendre les opérations, mais on ne m’a donné aucune date à cause du COVID. 

À l’automne 2020, j’ai obtenu une date de chirurgie, mais elle a été annulée deux fois en raison du triage et de la COVID. 

J’ai parcouru plus de 3000 km au total dans des allers-retours pour être renvoyé chez moi. 

C’est en décembre 2020 que j’ai enfin été opéré. 

Mon cortisol a chuté juste après l’opération, indiquant un succès. La pathologie a révélé une tumeur marquée par l’hormone ACTH – la plus rare de ce type. Ma tension artérielle est maintenant sous contrôle avec moins d’un tiers des médicaments que je prenais. On m’a mis sous hydrocortisone jusqu’à ce que mon hypophyse redémarre. 

Optimisme prudent 

Grâce à une équipe de soins pour l’hypophyse extraordinaire, j’ai retrouvé ma vie !  

J’ai hâte de voir ce qui m’attend alors que je me remets de cette terrible maladie et des dommages qu’elle a causés à mon corps et à mon esprit. 

Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour guérir, mais j’ai une nouvelle vision positive de la vie.