![\"Penn](\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/thumbnail_penn_001.jpg\")
<\/p>\nVous pouvez vivre jusqu’\u00e0 99 ans, sans pour autant avoir accompli tout ce qui figurait sur votre liste de souhaits !<\/p>\n
\u00ab\u2009En tant que parents, vous nourrissez des r\u00eaves et des aspirations pour vos enfants, qu’il s’agisse d’aller \u00e0 l’universit\u00e9, de conna\u00eetre leur premier coup de foudre, de faire du sport ou de voyager\u2009\u00bb, explique Catherine Gulinao.<\/p>\n
Issue d’une famille tr\u00e8s unie de Calgary, Penn Manabat se savait tr\u00e8s aim\u00e9e par ses tantes, ses oncles, ses grands-parents, sa m\u00e8re, son p\u00e8re, sa grande s\u0153ur Paige et son chien Pepper Potts. Elle avait plus de 20 cousins et cousines.<\/p>\n
Penn s’\u00e9panouissait \u00e0 l’\u00e9cole. Elle aimait aussi les pirates, les terrains de jeux, et son animal pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e9tait le renard. On lui avait donn\u00e9 un renard en peluche quand elle \u00e9tait b\u00e9b\u00e9, qu’elle a appel\u00e9 \u00ab\u2009Dox\u2009\u00bb.<\/p>\n
\u00ab\u2009Elle avait tout simplement beaucoup d’imagination et \u00e9tait une v\u00e9ritable gourmande. Ses aliments pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s \u00e9taient la cr\u00e8me glac\u00e9e, les croissants, le chocolat et les cr\u00eapes japonaises appel\u00e9es Okonomiyaki\u2009\u00bb, se souvient sa m\u00e8re.<\/p>\n
La famille de Penn a veill\u00e9 \u00e0 ce que la fillette s’\u00e9panouisse pleinement; elle \u00e9tait une enfant de trois ans en sant\u00e9, intelligente, \u00e9loquente et dot\u00e9e d’une personnalit\u00e9 unique. <\/p>\n
\u00ab\u2009Si elle voyait quelqu’un qui \u00e9tait laiss\u00e9 de c\u00f4t\u00e9, elle se tournait vers cette personne pour s’assurer qu’elle savait qu’elle \u00e9tait aim\u00e9e et non abandonn\u00e9e\u2009\u00bb, se souvient fi\u00e8rement Catherine.<\/p>\n
\u00ab\u2009Elle \u00e9tait plus mature que son \u00e2ge. M\u00eame quand elle souffrait \u00e9norm\u00e9ment, je sais qu’elle pensait beaucoup \u00e0 maman, papa et Paige.\u2009\u00bb<\/p>\n
Une nuit de f\u00e9vrier 2021, Penn a commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9prouver des douleurs qui l’ont fait crier et pleurer \u00e0 l’agonie.<\/p>\n
\u00ab\u2009Nous n’avions aucune id\u00e9e de ce qui se passait. Nous avons suppos\u00e9 que ce devait \u00eatre des douleurs de croissance. Ma cousine a une fille qui a environ le m\u00eame \u00e2ge que Penn, et elle vivait la m\u00eame chose\u2009\u00bb, raconte Catherine.<\/p>\n
\u00ab\u2009Deux semaines apr\u00e8s cela, elle a grandi d’un pouce. On a tout simplement pens\u00e9 que c’\u00e9tait \u00e7a.\u2009\u00bb<\/p>\n
Pendant deux mois, la douleur atroce a cess\u00e9. Ce n’est qu’\u00e0 la fin du mois d’avril qu’elle est revenue. Catherine et Sheldon savaient que quelque chose n’allait pas du tout.<\/p>\n
\u00ab\u2009Nous \u00e9tions en pleine pand\u00e9mie de COVID. Un mercredi, nous avons eu un appel t\u00e9l\u00e9phonique virtuel avec l’un des m\u00e9decins des urgences de l’h\u00f4pital pour enfants de l’Alberta. Il a \u00e9valu\u00e9 Penn et il a jug\u00e9 son \u00e9tat satisfaisant. Il a ensuite envoy\u00e9 une demande d’analyse\u2009\u00bb, raconte Catherine.<\/p>\n
Deux jours plus tard, t\u00f4t le vendredi matin, Penn a de nouveau \u00e9prouv\u00e9 les douleurs extr\u00eames et sa main droite tremblait l\u00e9g\u00e8rement. En raison de ces sympt\u00f4mes, elle devait se rendre \u00e0 l’h\u00f4pital et y passer un scan.<\/p>\n
\u00ab\u2009J’ai su que les nouvelles \u00e9taient mauvaises lorsque le m\u00e9decin a quitt\u00e9 pr\u00e9cipitamment la salle de tomodensitom\u00e9trie avant la fin du long scan\u2009\u00bb, se souvient sa m\u00e8re.<\/p>\n
Une masse importante, de la taille d’une mandarine, a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couverte sur le c\u00f4t\u00e9 gauche de son cerveau. \u00c0 part le tremblement, Penn n’avait aucun autre sympt\u00f4me, comme des naus\u00e9es, des vomissements, une c\u00e9cit\u00e9 ou une paralysie, et elle \u00e9tait toujours capable de parler.<\/p>\n
Trois jours plus tard, Penn a subi une craniotomie. Elle a fait preuve d’une r\u00e9silience et d’une force remarquables.<\/p>\n
\u00ab\u2009Elle a fait preuve d’une grande vitalit\u00e9 apr\u00e8s son op\u00e9ration du cerveau. Elle \u00e9tait tr\u00e8s alerte et \u00e9tait capable de se rappeler ses aliments pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s. Elle a m\u00eame dit :\u2009\u00a0\u00bbMaman, je suis vraiment brave\u00a0\u00bb. C’est ainsi que nous avons trouv\u00e9 le nom de Penn la brave\u2009\u00bb, d\u00e9clare Catherine.<\/p>\n
Apr\u00e8s l’op\u00e9ration, Catherine et Sheldon ont re\u00e7u la nouvelle que Penn \u00e9tait atteinte d\u2019une tumeur. On pensait \u00e0 l’origine qu’il s’agissait d’un glioblastome, une forme mortelle de cancer du cerveau.![\"Penn](\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Penn-3.jpg\")
<\/p>\n
Toutefois, dans le deuxi\u00e8me rapport de l’h\u00f4pital SickKids de Toronto, il a \u00e9t\u00e9 \u00e9tabli que Penn \u00e9tait atteinte d’un \u00e9pendymome anaplasique. Bien que ce type de cancer du cerveau soit un gliome de haut grade, le taux de survie est meilleur que celui du glioblastome. Cela a donn\u00e9 de l’espoir \u00e0 la famille.<\/p>\n
\u00ab\u2009Lorsque les m\u00e9decins ont d\u00e9cid\u00e9 qu’ils pouvaient modifier le plan de traitement de Penn pour ne lui administrer que de la radioth\u00e9rapie, sa tumeur s’est d\u00e9velopp\u00e9e \u00e0 nouveau en six semaines. Elle a d\u00fb subir une seconde craniotomie\u2009\u00bb, explique Catherine.<\/p>\n
\u00ab\u2009Elle s’en est sortie de fa\u00e7on incroyable, mais a perdu une grande quantit\u00e9 de sang. Nous appr\u00e9cions vraiment les donneurs de sang, car Penn n’aurait pas surv\u00e9cu autrement.\u2009\u00bb<\/p>\n
En sept jours, Penn a pu sortir de l’h\u00f4pital en marchant. Trois jours plus tard, elle a commenc\u00e9 ses traitements de radioth\u00e9rapie.<\/p>\n
\u00ab\u2009Elle s’en est bien sortie jusqu’au 8 mars 2022 \u2013 Journ\u00e9e internationale des femmes \u2013 date \u00e0 laquelle son IRM de routine a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une r\u00e9cidive du cancer. Ce dernier s’\u00e9tait propag\u00e9 dans tout son cerveau, y compris dans sa colonne vert\u00e9brale\u2009\u00bb, se souvient sa m\u00e8re.<\/p>\n
Tout au long de ses traitements contre le cancer, Penn a subi des IRM de routine qui n\u00e9cessitaient l’administration de s\u00e9datifs, deux craniotomies invasives, 33 traitements de radioth\u00e9rapie \u00e9puisants, ainsi que trois cycles de chimioth\u00e9rapie palliative.<\/p>\n
Pendant la p\u00e9riode d’attente pr\u00e9c\u00e9dant l\u2019\u00e9tablissement du diagnostic, la famille s’est sentie isol\u00e9e, car elle ne connaissait pas d’autres familles ou patients touch\u00e9s par le cancer. Catherine et Sheldon n’ont pas pu rencontrer d’autres parents lorsque leur fille suivait un traitement.<\/p>\n
Un programme sp\u00e9cifique de \u00ab\u2009proc\u00e9dure d’entr\u00e9e et de sortie\u2009\u00bb a \u00e9t\u00e9 mis en place, afin d’\u00e9viter de croiser toute personne susceptible d’\u00eatre infect\u00e9e par le coronavirus.<\/p>\n
\u00ab\u2009Au moment o\u00f9 elle a re\u00e7u son diagnostic, ce n’\u00e9tait m\u00eame pas possible. C’\u00e9tait tr\u00e8s difficile pour nous, car Penn ne connaissait personne d’autre qui avait un parcours similaire au sien\u2009\u00bb, explique Catherine.<\/p>\n
\u00ab\u2009Nous sommes une \u00e9quipe ! \u00bb — Penn Eloise Manabat<\/p>\n
\u00c0 la fin des ann\u00e9es 1970 et au d\u00e9but des ann\u00e9es 1980, les parents de Catherine et Sheldon ont immigr\u00e9 des Philippines \u00e0 Calgary.<\/p>\n
En effectuant les premi\u00e8res recherches sur l’\u00e9tat de Penn, la famille a constat\u00e9 que les personnes de couleur racontant leurs exp\u00e9riences \u00e9taient peu nombreuses.<\/p>\n
\u00ab\u2009Le cancer ne fait pas de distinction d’\u00e2ge, de sexe ou de race. Il est important que les familles de toutes origines sachent qu’elles ne sont pas seules\u2009\u00bb, plaide Catherine.<\/p>\n
Elle esp\u00e8re que d’autres enfants pourront entrer en contact avec des personnes avec lesquelles ils ont des points communs, ce qui pourrait les soutenir tout au long de leur parcours personnel.<\/p>\n
Du pronostic du cancer de leur fille \u00e0 l’obtention d’une deuxi\u00e8me opinion, Sheldon et Catherine \u00e9taient d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 apprendre tout ce qu’ils pouvaient. Ils ont d\u00e9couvert la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales lors du premier diagnostic de Penn.<\/p>\n
\u00ab C’\u00e9tait tellement frustrant de savoir qu’il y avait eu des avanc\u00e9es dans les cancers chez les adultes, mais pas dans le monde p\u00e9diatrique \u00bb, d\u00e9clare Catherine.![\"Penn](\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Penn-4.jpg\")
<\/p>\n
Les parents de Penn ont fait preuve de transparence quant \u00e0 l’exp\u00e9rience et au traitement de leur fille. Ils se sont assur\u00e9s de r\u00e9pondre \u00e0 toutes les questions que Penn avait au sujet de sa maladie. Elle \u00e9tait tr\u00e8s consciente de ce qui lui arrivait et elle avait perdu les trois quarts de ses cheveux.<\/p>\n
Mais avant tout, ils ont fait en sorte qu’elle ne se sente jamais seule.<\/p>\n
\u00ab\u2009Nous ne voulions pas lui cacher la r\u00e9alit\u00e9 \u00e0 laquelle elle \u00e9tait confront\u00e9e. Sheldon et moi avons eu des conversations avec elle sur ce qui pourrait se passer lorsqu’elle irait \u00e0 l’\u00e9cole. Par exemple, les enfants pourraient lui demander pourquoi elle \u00e9tait chauve\u2009\u00bb, explique Catherine.<\/p>\n
Catherine est reconnaissante du soutien qu’elle et Sheldon ont re\u00e7u de la part de leurs employeurs.<\/p>\n
\u00ab\u2009Ce n’est pas tout le monde qui a le privil\u00e8ge de prendre des jours de cong\u00e9. Chaque jour \u00e9tait un cadeau, car nous ne savions pas combien de temps il nous restait avec elle\u2009\u00bb, dit Catherine.<\/p>\n
On a inform\u00e9 la famille que le cancer avait r\u00e9cidiv\u00e9 et qu’il n’y avait pas d’autres options de traitement disponibles, \u00e0 l’exception de la chimio palliative. Sheldon et Catherine ont choisi le t\u00e9mozolomide parce qu’il pouvait \u00eatre administr\u00e9 \u00e0 la maison et qu’ils voulaient qu’elle soit aussi bien que possible. Ils sont tr\u00e8s reconnaissants envers l’\u00e9quipe extraordinaire de l’Alberta Children’s Hospital.<\/p>\n
\u00ab\u2009Je suis brave \u00bb — Penn Eloise Manabat<\/p>\n
\u00ab Je suis brave\u2009\u00bb, disait-elle plusieurs fois au cours de ses diff\u00e9rents traitements. \u00ab\u2009Je suis vraiment brave, maman \u2013 ou je suis vraiment brave, papa\u2009\u00bb, se souvient Catherine avec tendresse.<\/p>\n
Penn a cr\u00e9\u00e9 sa propre liste de souhaits, ce qui a rendu ses parents extr\u00eamement fiers. Apr\u00e8s ses traitements de radioth\u00e9rapie, elle se rendait chez le marchand de cr\u00e8me glac\u00e9e local ou d\u00e9gustait des p\u00e2tisseries.<\/p>\n
Malgr\u00e9 son immunod\u00e9pression caus\u00e9e par ses traitements, Penn a pu r\u00e9aliser ses derniers souhaits : voir Cendrillon \u00e0 Disney World et observer avec \u00e9merveillement les baleines nageant dans l’oc\u00e9an.<\/p>\n
\u00ab Ce n’\u00e9tait plus \u00e0 propos de nous, et nous lui avons demand\u00e9 ce qu’elle voulait faire. Elle nous l’a dit, et nous l’avons \u00e9crit. Certains d’entre eux \u00e9taient simples. Je veux aller \u00e0 l’aire de jeux tous les jours, je veux jeter des pierres dans la rivi\u00e8re et aller camper\u2009\u00bb, raconte sa m\u00e8re.<\/p>\n
Penn a toujours aim\u00e9 la cr\u00e8me glac\u00e9e \u00e0 la \u00ab\u2009gomme balloune\u2009\u00bb, mais il n’y en avait jamais dans son magasin pr\u00e9f\u00e9r\u00e9. La famille a communiqu\u00e9 avec Made by Marcus, une cha\u00eene locale de cr\u00e8me glac\u00e9e de Calgary. Ils ont cr\u00e9\u00e9 la cr\u00e8me glac\u00e9e Penn’s Bubble Gum, dont tous les profits sont vers\u00e9s \u00e0 la recherche sur le cancer du cerveau.<\/p>\n
En partenariat avec la Fondation Made by Marcus, la famille de Penn a r\u00e9colt\u00e9 plus de mille dollars. Catherine a donn\u00e9 les fonds \u00e0 la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales.<\/p>\n
\u00ab Nous lui avons toujours dit : \u00ab\u00a0Tu es toujours dans notre c\u0153ur\u00a0\u00bb. Quand elle ne pouvait plus parler, elle mettait toujours sa main sur son c\u0153ur\u2009\u00bb, se souvient-elle avec amour.<\/p>\n
Malheureusement, l’\u00e9tat de Penn s’est consid\u00e9rablement d\u00e9t\u00e9rior\u00e9. Elle a progressivement cess\u00e9 de marcher, de parler et d’avaler. Elle est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e le 21 juin 2022.![\"Penn](\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Penn-5.jpg\")
<\/p>\n
La famille prend parfois les choses une minute \u00e0 la fois. Paige adore regarder des vid\u00e9os et des photos de leurs moments pass\u00e9s ensemble.<\/p>\n
\u00ab\u2009C’est une fa\u00e7on pour elle d’\u00eatre \u00e0 ce moment-l\u00e0 avec sa s\u0153ur, ce qui la rend heureuse. Nous devons comprendre que chacun vit son deuil diff\u00e9remment. Nous avons reconnu et respect\u00e9 nos diff\u00e9rentes formes de deuil. Soyez bienveillant envers vous-m\u00eame. M\u00eame si vous ne pouvez manger que deux craquelins et prendre une douche, vous vous \u00eates quand m\u00eame donn\u00e9 \u00e0 100 % parce que c’est tout ce que vous pouvez donner. Demain est un autre jour\u2009\u00bb, encourage Catherine.<\/p>\n
En d\u00e9pit d’une fin qui n’est pas celle qu’ils avaient souhait\u00e9e, sa famille garde l’espoir qu’un rem\u00e8de contre le cancer du cerveau sera \u00e9ventuellement d\u00e9couvert.<\/p>\n
Bien que Penn ne puisse pas \u00eatre l\u00e0 physiquement, elle est encore capable de toucher des vies chaque jour, \u00e0 sa mani\u00e8re. Depuis sa mort, Penn guide sa famille vers des endroits. Pour eux, c’est un signe qu’elle veut qu’ils aillent de l’avant.<\/p>\n
\u00ab\u2009Il s’agit d’\u00eatre fid\u00e8le \u00e0 Penn et de se rappeler qu\u2019on fait tout cela pour elle. C’est pour perp\u00e9tuer son h\u00e9ritage. Elle a \u00e9t\u00e9 capable d’accomplir tant de choses et de toucher la vie de tant de gens en si peu de temps. Je pense que c’est l’une des nombreuses choses pour lesquelles on se souviendra d’elle\u2009\u00bb, d\u00e9clare Catherine.<\/p>\n
Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales et de la communaut\u00e9 des personnes touch\u00e9es par une tumeur c\u00e9r\u00e9brale,<\/p>\n
Merci \u00e0 l’\u00e9quipe \u00ab\u2009Penn la brave\u2009\u00bb !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Vous pouvez vivre jusqu’\u00e0 99 ans, sans pour autant avoir accompli tout ce qui figurait sur votre liste de souhaits […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":10704,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[148],"tags":[214],"user_type":[],"locations":[184],"class_list":["post-10734","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignages","tag-brain-tumour-foundation-of-canada-fr","locations-calgary-fr"],"acf":[],"yoast_head":"\n