{"id":12558,"date":"2024-10-29T15:42:14","date_gmt":"2024-10-29T19:42:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/?p=12558"},"modified":"2024-10-29T15:42:14","modified_gmt":"2024-10-29T19:42:14","slug":"lintrus-dans-la-tete-une-histoire-despoir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/lintrus-dans-la-tete-une-histoire-despoir\/","title":{"rendered":"L\u2019intrus dans la t\u00eate : une histoire d\u2019espoir"},"content":{"rendered":"

\u00c9crit par Ze\u00efneb Gharbi<\/em><\/p>\n

Une journ\u00e9e ordinaire<\/h5>\n

Nous sommes le 5 novembre 2021. Cela fait quatre jours que je vois double plusieurs fois dans la journ\u00e9e : en regardant la t\u00e9l\u00e9, l\u2019\u00e9cran d\u2019ordinateur, l\u2019ext\u00e9rieur par la fen\u00eatre du salon. Cela ne me fait pas particuli\u00e8rement mal, mais s\u2019accompagne parfois de vertige. Je fais quelques appels \u00e0 des cliniques d\u2019optom\u00e9trie pour prendre rendez-vous, sans succ\u00e8s. Je me d\u00e9cide \u00e0 aller \u00e0 l\u2019urgence de l\u2019h\u00f4pital de Gatineau, mais pas avant d’assister \u00e0 deux r\u00e9unions de travail le matin. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, l\u2019urgence ferme \u00e0 18h!<\/p>\n

Il est midi. Je prends la voiture \u2013 ne sachant pas que je passerai la nuit \u00e0 l\u2019h\u00f4pital \u2013 ma musique instrumentale d’ Anouar Brahem’s<\/a> et mes \u00e9couteurs. Je crains de ne pas pouvoir lire pendant les longues heures d\u2019attente \u00e0 venir. En d\u00e9but de soir\u00e9e, la jeune urgentologue qui m\u2019examine \u00e0 une hypoth\u00e8se, qu\u2019elle garde pour elle. <\/p>\n

Elle demande un scan qui montre \u00ab quelque chose \u00bb dans la t\u00eate, m’informe que je passerai la nuit \u00e0 l’h\u00f4pital pour passer une imagerie par r\u00e9sonance magn\u00e9tique (IRM) t\u00f4t le lendemain matin, puis termine son quart de travail. Je ne la reverrai plus, mais sa voix douce reste dans ma m\u00e9moire.<\/p>\n

Toujours pas alert\u00e9e, juste emb\u00eat\u00e9e de priver ma douce moiti\u00e9 de la voiture stationn\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, je passe l\u2019IRM et attends que le neurochirurgien le lise pour moi. Il arrive ce jour-l\u00e0 de l\u2019h\u00f4pital de Hull, o\u00f9 se trouve le d\u00e9partement de neurochirurgie. (D\u00e9j\u00e0, cette sp\u00e9cialit\u00e9 n\u2019est pas rassurante.) <\/p>\n

Apr\u00e8s quelques heures pass\u00e9es \u00e0 \u00e9couter la musique de Brahem et \u00e0 m\u00e9diter pour me distraire de l\u2019ambiance de l\u2019urgence, je le rencontre enfin. Il me pose les m\u00eames questions que la veille et me d\u00e9clare le plus simplement du monde : \u00ab Vous avez une tumeur, Madame. \u00bb Ce \u00e0 quoi je r\u00e9ponds : \u00ab Vous voulez dire une sorte de caillot de sang? \u00bb Le d\u00e9ni est une arme secr\u00e8te. \u00ab Non, une tumeur, un m\u00e9ningiome<\/a>, de bas grade, a priori, log\u00e9 dans le sinus caverneux. \u00bb<\/p>\n

S\u2019ensuivent alors des consultations, des explications, des sc\u00e9narios, une r\u00e9f\u00e9rence rapide au CHUM (le Centre hospitalier universitaire de Montr\u00e9al), le tout en pleine pand\u00e9mie et demi-confinement (pas d\u2019accompagnateur, pas de visiteurs).<\/p>\n

Le 5 janvier 2022, j\u2019ai une craniotomie pour me faire enlever une petite partie du m\u00e9ningiome<\/a>: une tumeur non maligne, mais qui change une vie tout de m\u00eame. On me dit que l\u2019op\u00e9ration a dur\u00e9 huit heures. <\/p>\n

Je suis reconnaissante pour ma chance : je n\u2019ai pas de s\u00e9quelles sur le plan de la motricit\u00e9, de la m\u00e9moire ou de la parole. Cela dit, il y a un avant et un apr\u00e8s. Sensibilit\u00e9 \u00e0 la lumi\u00e8re et aux bruits, fatigue excessive, \u00e9nergie basse et autres petits tracas de la vie qui s\u2019ajoutent \u00e0 apprendre \u00e0 vivre \u00ab avec \u00bb, en plus des IRMs et des examens p\u00e9riodiques en neuro-ophtalmologie. Aujourd\u2019hui, ma r\u00e9alit\u00e9 est de vivre en sursis. Mais VIVRE tout de m\u00eame, pleinement, avec les moyens qui se pr\u00e9sentent au jour le jour.<\/p>\n

Et la sant\u00e9 mentale dans tout \u00e7a?<\/h5>\n

\"Ze\u00efneb\u00c9tant d\u2019un temp\u00e9rament anxieux, j\u2019avais travers\u00e9 tous les \u00e9v\u00e9nements de ma vie, significatifs ou non, avec une boule d\u2019acier dans le ventre. Mais pas cette \u00e9preuve.<\/p>\n

D\u00e9j\u00e0, avec la premi\u00e8re ann\u00e9e de la pand\u00e9mie, j\u2019avais mesur\u00e9 \u00e0 quel point la vie peut soudainement changer du tout au tout.<\/p>\n

Il n\u2019y a pas de mode d\u2019emploi pour passer \u00e0 travers cette (m\u00e9s)aventure, surtout quand on signe pour le restant de ses jours. On puise dans nos r\u00e9serves, on d\u00e9veloppe des strat\u00e9gies et des outils. Pour moi, c\u2019est la foi avant tout, accompagn\u00e9e de diverses pratiques de m\u00e9ditation et de ce qui s\u2019y rattache : gratitude, autocompassion et acceptation. Le soutien des gens qui nous entourent (famille, amis et coll\u00e8gues) est crucial, m\u00eame quand ils pensent qu\u2019ils en font tr\u00e8s peu pour nous. Au contraire, ils en font plus que ce qu\u2019ils pensent!<\/p>\n

Apr\u00e8s trois mois de convalescence suivant ma chirurgie au cr\u00e2ne, je suis revenue au travail de fa\u00e7on tr\u00e8s graduelle. J\u2019ai eu la chance de travailler au sein d\u2019une \u00e9quipe qui a grandement facilit\u00e9 mon retour. La cl\u00e9, c\u2019est d\u2019expliquer de quelles mesures de soutien nous avons besoin, au-del\u00e0 de la note laconique du m\u00e9decin. Dans mon cas, la gestion m\u2019a fourni un cadre souple o\u00f9 j\u2019ai pu commencer avec des objectifs modestes, jusqu\u2019\u00e0 retrouver ma vitesse de croisi\u00e8re.<\/p>\n

Ce retour au travail ne s\u2019est pas fait en ligne droite, loin de l\u00e0. Retrouver ses capacit\u00e9s intellectuelles quand on est analyste n\u2019est pas une mince affaire. C\u2019est aussi l\u2019attribut qui nous d\u00e9finit en grande partie comme professionnel. Cette flexibilit\u00e9 de la part de la gestion m\u2019a permis de r\u00e9cup\u00e9rer graduellement toutes mes capacit\u00e9s.<\/p>\n

Il y avait des journ\u00e9es \u00e9court\u00e9es, des trous de m\u00e9moire (qui persistent) et une vigilance fluctuante par moment. Mon \u0153il de lynx ne rep\u00e8re plus mes propres coquilles dans un texte \u00e9crit. Je peux arr\u00eater au milieu d\u2019une phrase pour chercher un mot qui ne vient pas, ni en fran\u00e7ais ni en anglais (ni en arabe \u263a). Mais l\u2019attitude positive et solidaire de l\u2019\u00e9quipe fait que je prends simplement une respiration, puis je reformule ma phrase.<\/p>\n

Le retour \u00e0 la normale, vraiment?<\/h5>\n

\"Ze\u00efnebApr\u00e8s la temp\u00eate, il y a la lumi\u00e8re. Ce n\u2019est pas anodin que la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales ait choisi l\u2019ESPOIR comme concept central pour ses activit\u00e9s. L\u2019espoir a une signification particuli\u00e8re pour chacun d\u2019entre nous. Pour moi, c\u2019est un choix. Esp\u00e9rer est un \u00e9tat d\u2019esprit intentionnel. Il faut le d\u00e9cider, parfois tous les matins, pour \u00ab traverser \u00bb la journ\u00e9e, les tests m\u00e9dicaux, l\u2019attente de ce qui advient, le plus sereinement possible. C\u2019est le rappel que tout est possible, m\u00eame une r\u00e9mission compl\u00e8te. <\/p>\n

\u00ab L\u2019espoir fait la diff\u00e9rence entre s\u2019accrocher et abandonner. \u00bb<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

La qualit\u00e9 de notre pr\u00e9sence et de notre attention aux petites choses de la vie fait toute la diff\u00e9rence. Le parfum du premier caf\u00e9 fra\u00eechement press\u00e9 du matin couvre le brouillard avec lequel je me l\u00e8ve; la liste d\u2019\u00e9coute choisie pour commencer la journ\u00e9e agit directement sur le mental; l\u2019id\u00e9e d\u2019une autre journ\u00e9e de travail o\u00f9 l\u2019on apprendra une nouvelle chose ou, mieux encore, on aidera un ou une coll\u00e8gue ou le patron dans ses t\u00e2ches; surprendre les ados avec un souper qu\u2019ils aiment en fin de journ\u00e9e; garder un (ou deux ou trois) livres \u00e0 port\u00e9e de main : tout \u00e7a agira mieux qu\u2019un Tylenol, parfois.<\/p>\n

Tout cela donne un peu de sens \u00e0 ce qui n\u2019en a pas (pourquoi je dois vivre avec un intrus dans ma t\u00eate pour le restant de mes jours?) La qualit\u00e9 de notre pr\u00e9sence \u00e0 notre propre vie, dans les petits gestes, fera en sorte que \u00ab le tout est plus grand que la somme des parties \u00bb, comme l\u2019a si bien soulign\u00e9 l\u2019artiste qu\u00e9b\u00e9coise Ariane Moffatt dans sa chanson Miami<\/a>!<\/p>\n

Mon horizon est parfois de l\u2019ordre de quelques heures, parfois de trois jours, et quand je suis chanceuse, de quelques mois. Finie la planification \u00e0 moyen et long terme, mais c\u2019est aussi \u00e7a le l\u00e2cher-prise : \u00ab Keep calm, nothing is under control \u00bb. Et c\u2019est exactement l\u00e0 que la vie nous fait les offrandes les plus pr\u00e9cieuses : de nouvelles amiti\u00e9s, des voyages inesp\u00e9r\u00e9s, des \u00e9changes enrichissants, etc.<\/p>\n

Ce que je croyais \u00eatre le fin mot de l\u2019histoire<\/h5>\n

Tout peut arriver, et tout passe. Notre aptitude \u00e0 s\u2019adapter au changement, \u00e0 \u00eatre r\u00e9silient et \u00e0 surmonter les \u00e9preuves est un muscle qui se travaille avec le temps. \u00ab On ne na\u00eet pas r\u00e9silient, on le devient \u00bb, pour emprunter \u00e0 Simone de Beauvoir la structure d\u2019une de ses expressions si ch\u00e8res \u00e0 mon c\u0153ur. <\/p>\n

\u00ab Il y a de bonnes journ\u00e9es et des moins bonnes, o\u00f9 on a besoin de chercher notre espoir un peu plus profond\u00e9ment, pour se rendre compte qu\u2019il est toujours l\u00e0, tapi dans un coin de notre \u00e2me. \u00bb<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Il va sans dire que je suis all\u00e9e chercher de l\u2019aide; j\u2019ai suivi une th\u00e9rapie et pris des antid\u00e9presseurs, car une craniotomie est g\u00e9n\u00e9ralement suivie d\u2019une d\u00e9pression (un extra!). J\u2019ai aussi pu compter sur un groupe de soutien et des webinaires sp\u00e9cialis\u00e9s, et j\u2019ai enfil\u00e9 les lectures sur les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales et les sujets connexes. Maintenant, je lis des BD et des romans graphiques : plaisirs litt\u00e9raires pas vraiment coupables.<\/p>\n

\u00c9pilogue<\/h5>\n

\"Ze\u00efnebSans rien perdre de mon optimisme, je passe une IRM de suivi d\u00e9but septembre 2023, la discussion avec mon neurochirurgien quelques semaines plus tard r\u00e9v\u00e8le que le m\u00e9ningiome grossit lentement et exerce donc plus de pression sur le nerf optique, et sur l’hypophyse. <\/p>\n

Je suis r\u00e9f\u00e9r\u00e9e au Centre de canc\u00e9rologie de Gatineau pour explorer la possibilit\u00e9 d’un traitement de radioth\u00e9rapie. Le nom du centre sonne l’alarme dans ma t\u00eate. Je comprends vite que la radioth\u00e9rapie est ma seule option dans le cas pr\u00e9sent, je subis donc 30 s\u00e9ances d’une quinzaine de minutes chacune, quotidiennement. La bonne nouvelle, parce qu\u2019il y en a toujours une, est que le Centre est \u00e0 dix minutes de la maison en voiture! Un mois plus tard, l’IRM confirme que le traitement a fonctionn\u00e9 du fait que le m\u00e9ningiome a arr\u00eat\u00e9 de grossir.<\/p>\n

Malgr\u00e9 les effets secondaires des rayons accumul\u00e9s dans ma t\u00eate, j’ai travers\u00e9 ces semaines avec une certaine s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 une fabuleuse \u00e9quipe de soin. Il y avait mon oncologue, son infirmi\u00e8re pivot et les technologues en radioth\u00e9rapie, toujours empathiques et souriants. Un suivi hebdomadaire serr\u00e9 me permettait de poser mes questions, all\u00e9ger les sympt\u00f4mes qui s’additionnent au fur et \u00e0 mesure que j’avance dans le traitement (naus\u00e9e, \u00e9lancement dans la t\u00eate et extr\u00eame fatigue). <\/p>\n

Aujourd’hui, tout ceci est chose pass\u00e9e, Il reste que mon nouveau niveau d’\u00e9nergie est d\u00e9finitivement plus bas qu’avant le traitement mais c’est tout \u00e0 fait vivable. Je go\u00fbte de nouveau aux plaisirs simples de la vie : marcher dehors, cuisiner, assister \u00e0 une pi\u00e8ce de th\u00e9\u00e2tre et m\u00eame prendre part \u00e0 une retraite de m\u00e9ditation dans un monast\u00e8re le temps d’un week-end!<\/p>\n

Je suis maintenant suivie par une endocrinologue pour s’assurer du bon fonctionnement de l’hypophyse, en plus d’examens en neuro-ophtalmologie et d’IRM p\u00e9riodiques. Ma gratitude va \u00e0 tous ces professionnels de la sant\u00e9 qui contribuent \u00e0 notre survie. Je suis toujours les activit\u00e9s de la Fondation comme la marche annuelle qui aura lieu en juin 2024, le mois de sensibilisation aux tumeurs c\u00e9r\u00e9brales (mai), les webinaires avec sp\u00e9cialistes et survivants, etc.<\/p>\n

La vie est un cadeau, prenez soin de vous!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nous sommes le 5 novembre 2021. Cela fait quatre jours que je vois double plusieurs fois dans la journ\u00e9e : en regardant la t\u00e9l\u00e9, l\u2019\u00e9cran d\u2019ordinateur, l\u2019ext\u00e9rieur par la fen\u00eatre du salon. Cela ne me fait pas particuli\u00e8rement mal, mais s\u2019accompagne parfois de vertige. 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