Maman d’un enfant alors \u00e2g\u00e9 de quatre ans, travaillant comme consultante en marketing dans les domaines pharmaceutique et biotechnologique, Claire a soudainement commenc\u00e9 \u00e0 souffrir de migraines et de vertiges. Son m\u00e9decin lui a sugg\u00e9r\u00e9 de se rendre aux urgences pour \u00e9carter la possibilit\u00e9 d’une m\u00e9ningite. <\/p>\n
Les m\u00e9decins ont pratiqu\u00e9 une ponction lombaire et effectu\u00e9 des analyses sanguines, et ont envoy\u00e9 Claire passer une tomodensitom\u00e9trie (CT scan). <\/p>\n
\u00ab Je me souviens tr\u00e8s bien d’avoir \u00e9t\u00e9 allong\u00e9e sur la table pour le scan et d’avoir lev\u00e9 les yeux \u00bb, dit-elle. \u00ab\u202fIl y avait une feuille d’\u00e9rable sur le toit.\u202f\u00bb <\/p>\n
C’est un moment qui est ancr\u00e9 dans sa m\u00e9moire, tout comme le moment qui a suivi. De retour \u00e0 son lit aux urgences, elle a entendu les m\u00e9decins discuter \u00e0 l’ext\u00e9rieur de la pi\u00e8ce. <\/p>\n
\u00ab\u202fC\u2019est vraiment un cas rare\u202f\u00bb, se souvient-elle avoir entendu dire un m\u00e9decin. \u00ab Et j\u2019ai pens\u00e9 : \u00a0\u00bbOh, c’est dur pour la personne dont ils parlent\u00a0\u00bb. Je ne savais pas qu’ils parlaient de moi.\u202f\u00bb <\/p>\n
Le neurologue de garde lui a annonc\u00e9 qu’elle souffrait en fait d’une m\u00e9ningite virale, mais qu’elle \u00e9tait aussi atteinte d’une tumeur c\u00e9r\u00e9brale non maligne appel\u00e9e kyste collo\u00efde<\/a>. Cependant, la tumeur n’\u00e9tait pas consid\u00e9r\u00e9e comme la cause de ses sympt\u00f4mes et, \u00e9tant de taille moyenne, les m\u00e9decins ont estim\u00e9 que les risques li\u00e9s \u00e0 une intervention chirurgicale l’emportaient sur les avantages. <\/p>\n On a conseill\u00e9 \u00e0 Claire de revenir chaque ann\u00e9e pour des IRM afin de surveiller sa tumeur et de consulter son neurologue pour la gestion de ses migraines. <\/p>\n \u00ab Je pense que ce qui a \u00e9t\u00e9 le plus difficile pour moi, c’\u00e9tait de devoir vivre avec le fait d’avoir quelque chose dans la t\u00eate qui n’\u00e9tait pas cens\u00e9 \u00eatre l\u00e0, et l’incertitude, chaque fois que j’avais une migraine \u00bb, dit Claire. \u00ab Je me souviens de la douleur que j’ai ressentie en pensant : \u00ab\u00a0Est-ce que je vais voir mon fils grandir?\u00a0\u00bb \u00bb <\/p>\n Vivre dans l’incertitude<\/strong><\/p>\n \u00c9tant donn\u00e9 l’emplacement de sa tumeur, on craignait qu’elle ne bloque le flux de liquide dans le cerveau de Claire, provoquant ainsi un gonflement, ou hydroc\u00e9phalie. Se sentant mal inform\u00e9e sur son \u00e9tat de sant\u00e9, Claire a commenc\u00e9 \u00e0 effectuer des recherches en ligne dans l’espoir d’en savoir plus. <\/p>\n Elle a trouv\u00e9 un groupe de soutien sur Facebook pour les personnes atteintes du m\u00eame type de tumeur qu’elle, qui touche trois personnes sur un million. Le groupe Facebook comptait environ 250 membres, pr\u00e9cise Claire, ce qui lui a apport\u00e9 un certain r\u00e9confort. <\/p>\n \u00ab On peut se perdre dans un vortex d’informations vraiment sombre et profond \u00bb, dit Claire. \u00ab Cela me faisait du bien d’\u00eatre entour\u00e9e d’autres personnes pour contrebalancer \u00e7a, et d’entendre ce qu’elles faisaient et quelles \u00e9taient leurs exp\u00e9riences. \u00bb <\/p>\n Elle a \u00e9galement d\u00fb apprendre \u00e0 naviguer dans le syst\u00e8me de sant\u00e9, exp\u00e9rience qu’elle d\u00e9crit comme un v\u00e9ritable \u00ab bapt\u00eame du feu \u00bb. <\/p>\n Les consultations fr\u00e9quentes chez son m\u00e9decin de famille, les rendez-vous avec diff\u00e9rents sp\u00e9cialistes et la prise de m\u00e9dicaments, entre les IRM et les visites aux urgences, lui ont caus\u00e9 \u00e9norm\u00e9ment de stress. <\/p>\n \u00ab Il fallait d\u00e9terminer quand c’\u00e9tait une urgence, quand ce ne l’\u00e9tait pas, quand c’\u00e9tait une migraine, quand ce ne l’\u00e9tait pas \u00bb, explique Claire. \u00ab J’ai eu de la difficult\u00e9 \u00e0 apprendre \u00e0 g\u00e9rer \u00e7a et \u00e0 vivre dans le pr\u00e9sent, et non dans les \u00a0\u00bbet si\u00a0\u00bb. \u00bb <\/p>\n Claire a fait face \u00e0 l’incertitude en demandant un deuxi\u00e8me, et m\u00eame un troisi\u00e8me avis. <\/p>\n \u00ab Je devais m’assurer d’avoir confiance en l’\u00e9quipe m\u00e9dicale qui m’entourait \u00bb, explique Claire. \u00ab\u202fMa tumeur c\u00e9r\u00e9brale est rare et Vancouver est une ville relativement petite. Comme je voulais obtenir plus d\u2019un avis, je suis all\u00e9e en chercher d\u2019autres. \u00bb <\/p>\n Le soutien de sa famille a \u00e9t\u00e9 d’une grande aide, tout comme le fait de prendre du recul par rapport au travail. Un an apr\u00e8s l’annonce de son diagnostic, Claire a d\u00e9cid\u00e9 de r\u00e9duire ses heures de travail, passant de cinq \u00e0 quatre jours par semaine, afin de passer plus de temps avec son fils. <\/p>\n \u00ab D’une certaine mani\u00e8re, ces choses vous am\u00e8nent \u00e0 r\u00e9\u00e9valuer vos priorit\u00e9s. \u00bb<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n Faire confiance \u00e0 son instinct<\/strong><\/p>\n Elle a aussi continu\u00e9 \u00e0 consulter r\u00e9guli\u00e8rement son \u00e9quipe m\u00e9dicale, jusqu’\u00e0 ce qu’on lui dise, 18 mois apr\u00e8s son diagnostic, que les IRM n’\u00e9taient plus n\u00e9cessaires, car sa tumeur \u00e9tait stable. <\/p>\n Claire a demand\u00e9 un deuxi\u00e8me avis \u00e0 un autre professionnel de la sant\u00e9, qui lui a recommand\u00e9 de continuer \u00e0 passer r\u00e9guli\u00e8rement des IRM. Elle dit donc avoir commenc\u00e9 \u00e0 passer des IRM dans une clinique priv\u00e9e, mais cette exp\u00e9rience a \u00e9branl\u00e9 la confiance qu’elle avait en son \u00ab cercle de soins \u00bb. <\/p>\n Environ deux ans apr\u00e8s son diagnostic, Claire s’est r\u00e9veill\u00e9e en ayant l’impression que la pi\u00e8ce tournait. Elle souffrait d’une migraine qui ne se dissipait pas, malgr\u00e9 la prise de m\u00e9dicaments. Son m\u00e9decin de famille lui a prescrit des m\u00e9dicaments suppl\u00e9mentaires, qui n’ont pas \u00e9t\u00e9 plus efficaces. Une semaine plus tard, son m\u00e9decin de famille lui a recommand\u00e9 de retourner aux urgences, en lui donnant une note \u00e0 remettre \u00e0 l’urgentologue. <\/p>\n \u00ab \u00c0 ce moment-l\u00e0, je ne me sentais pas bien \u00bb, dit Claire. \u00ab C’\u00e9tait comme si j’\u00e9tais sonn\u00e9e, je me sentais fatigu\u00e9e, je savais que quelque chose n’allait pas. \u00bb <\/p>\n L’urgentologue a communiqu\u00e9 avec le neurologue de Claire, qui a sugg\u00e9r\u00e9 l’administration de m\u00e9dicaments contre les migraines par voie intraveineuse. Bien que Claire ait demand\u00e9 \u00e0 passer un scan, ce qui avait \u00e9galement \u00e9t\u00e9 recommand\u00e9 par son m\u00e9decin de famille, elle a \u00e9t\u00e9 renvoy\u00e9e chez elle sans en avoir pass\u00e9 un. <\/p>\n Elle a demand\u00e9 un deuxi\u00e8me avis \u00e0 un m\u00e9decin situ\u00e9 aux \u00c9tats-Unis, qui lui a conseill\u00e9 de passer imm\u00e9diatement une IRM. Apr\u00e8s avoir effectu\u00e9 une autre IRM dans une clinique priv\u00e9e, Claire a appris que sa tumeur avait doubl\u00e9 de volume et que son cerveau \u00e9tait enfl\u00e9, ce qui indiquait une hydroc\u00e9phalie. <\/p>\n N’estimant pas avoir re\u00e7u les soins appropri\u00e9s de la part de son neurologue, Claire a de nouveau demand\u00e9 un deuxi\u00e8me avis avant de partir avec son mari pour les \u00c9tats-Unis. <\/p>\n Survivre \u00e0 l’intervention chirurgicale, et la suite des \u00e9v\u00e9nements<\/strong><\/p>\n \u00ab \u00c0 mon arriv\u00e9e, je suis all\u00e9e directement aux soins intensifs, car mon \u00e9tat se d\u00e9t\u00e9riorait\u202f\u00bb, explique Claire. \u00ab\u202fJe savais que je devais subir une intervention chirurgicale au cerveau, mais je ne ressentais rien, car \u00e0 ce moment-l\u00e0, mon cerveau \u00e9tait trop enfl\u00e9 pour traiter les \u00e9motions. Mes jambes commen\u00e7aient \u00e0 s’affaiblir et ma m\u00e9moire \u00e0 s’estomper. C’est pourquoi je n’avais pas vraiment peur de subir une op\u00e9ration au cerveau jusqu’\u00e0 ce que je sois allong\u00e9e sur la table d’op\u00e9ration. \u00bb <\/p>\n L’op\u00e9ration de Claire, qui a dur\u00e9 huit heures, s\u2019est av\u00e9r\u00e9e un succ\u00e8s. Elle a pass\u00e9 cinq jours de plus en soins intensifs, avant de devoir y retourner pendant deux semaines en raison des sympt\u00f4mes qu’elle continuait d\u2019\u00e9prouver. <\/p>\n Claire affirme qu’elle n’\u00e9tait pas pr\u00e9par\u00e9e \u00e0 la longue p\u00e9riode de convalescence. <\/p>\n \u00ab\u202fM\u00eame six mois apr\u00e8s l’op\u00e9ration, je dormais pendant la journ\u00e9e\u202f\u00bb, dit-elle. \u00ab Je dormais cinq heures pendant la journ\u00e9e et je dormais aussi une nuit compl\u00e8te, parce que mon cerveau \u00e9tait tout simplement \u00e0 bout. \u00bb <\/p>\n Sous les soins d’un nouveau neurochirurgien, Claire a appris que cela pouvait prendre jusqu’\u00e0 un an avant qu’elle ne se sente \u00e0 nouveau \u00ab normale \u00bb. <\/p>\n \u00ab Il avait vu juste \u00bb, dit-elle \u00e0 propos de la pr\u00e9diction de son neurochirurgien. \u00ab Au bout d’un an, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 me sentir bien. Mais je pense que cela se jouait sur deux niveaux : d’une part, il y avait l’aspect physique de la convalescence apr\u00e8s une op\u00e9ration au cerveau, et d’autre part, l’aspect mental, avec les d\u00e9fis qui en d\u00e9coulaient. \u00bb <\/p>\n L’importance de la sant\u00e9 mentale<\/strong><\/p>\n C’est lors d’une promenade avec une amie, qui lui a pos\u00e9 des questions sur son bien-\u00eatre mental, que Claire a pris conscience qu’elle traversait une p\u00e9riode difficile. <\/p>\n \u00ab Chaque fois que j’allais dormir, surtout pendant la journ\u00e9e, mon esprit passait en revue tous les d\u00e9tails de la semaine qui avait pr\u00e9c\u00e9d\u00e9 mon op\u00e9ration au cerveau \u00bb, explique Claire. \u00ab\u202fC’\u00e9tait comme une bobine de film.\u202f\u00bb <\/p>\n Une psychologue a pos\u00e9 un diagnostic de trouble de stress post-traumatique (TSPT) \u00e0 Claire. <\/p>\n \u00ab Elle a dit : \u00ab\u00a0Ton cerveau ne se sent pas en s\u00e9curit\u00e9, et nous devons le ramener dans un endroit calme et s\u00fbr\u00a0\u00bb \u00bb, se souvient Claire. <\/p>\n Elle a commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9crire ses pens\u00e9es et ses \u00e9motions afin de faire face \u00e0 la situation. La psychologue lui a \u00e9ventuellement sugg\u00e9r\u00e9 d’en faire un livre pour aider les autres. <\/p>\n \u00ab Je me suis dit : \u00ab\u00a0Wow, je n’y avais jamais pens\u00e9\u00a0\u00bb \u00bb, raconte Claire. <\/p>\n Claire a chang\u00e9 sa fa\u00e7on d’\u00e9crire, en choisissant ses mots en fonction de ses lecteurs. En 2015, son premier livre, intitul\u00e9 \u00abTwo Steps Forward: Embracing life with a brain tumour<\/a>\u00bb, a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9. <\/p>\n \u00ab Cela m’a apport\u00e9 beaucoup de joie et d’inspiration \u00bb, d\u00e9clare Claire. \u00ab Cela m’a permis d’acc\u00e9der \u00e0 un tout autre monde, celui de faire des rencontres et de vivre de nouvelles exp\u00e9riences. \u00bb <\/p>\n \u00ab C’est incroyable ce que l’on peut faire quand on est pr\u00eat \u00e0 se montrer vuln\u00e9rable et \u00e0 partager son histoire avec les autres. \u00bb<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n Souhaitant trouver un moyen de redonner \u00e0 la communaut\u00e9, Claire a commenc\u00e9 \u00e0 faire du b\u00e9n\u00e9volat dans le cadre du programme GOcervo<\/a>(BrainWAVE) de la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, ce qui lui a valu un Prix b\u00e9n\u00e9vole de distinction<\/a> en 2017. Elle s’est impliqu\u00e9e au sein du programme pendant dix formidables ann\u00e9es, affirmant avoir ador\u00e9 cette exp\u00e9rience. <\/p>\n \u00ab J’ai une l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale, ce qui entra\u00eene des probl\u00e8mes de m\u00e9moire \u00e0 court et \u00e0 long terme ainsi que des difficult\u00e9s cognitives \u00bb, explique-t-elle. \u00ab Je dois \u00eatre consciente de mes limites et utiliser mon \u00e9nergie de mani\u00e8re r\u00e9fl\u00e9chie en ce moment. \u00bb <\/p>\n Une voix pour le changement<\/strong><\/p>\n Actuellement, Claire \u0153uvre \u00e0 am\u00e9liorer l’exp\u00e9rience des patients, tant au niveau national qu’international. <\/p>\n \u00ab Je sais que ce sont souvent les petites choses qui permettent d’am\u00e9liorer grandement la situation \u00bb dit-elle, en parlant de son exp\u00e9rience en tant que patiente, et maintenant en tant que patiente partenaire, dans le syst\u00e8me de sant\u00e9. <\/p>\n Elle insiste sur l’importance de d\u00e9fendre vos droits en ce qui concerne votre sant\u00e9, compte tenu de ce qu’elle a v\u00e9cu. <\/p>\n \u00ab Il est important d’entrer en contact avec des personnes qui vivent la m\u00eame chose que vous et de faire valoir vos droits en mati\u00e8re de sant\u00e9, car personne d’autre ne le fera \u00e0 votre place \u00bb, dit-elle. \u00ab\u202fSi je n’avais pas demand\u00e9 un deuxi\u00e8me avis, je ne serais pas ici aujourd’hui. La sant\u00e9 mentale des personnes atteintes d\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale doit \u00e9galement \u00eatre prise en compte et devenir une priorit\u00e9. \u00bb <\/p>\n Claire a dirig\u00e9 des r\u00e9unions virtuelles avec des patients, des familles, des proches aidants et des membres des \u00e9quipes de soins pendant la pand\u00e9mie de COVID-19, dans le but d’apprendre ce qui comptait le plus pour eux dans leur parcours. <\/p>\n \u00ab\u202fJe sais ce qui compte le plus pour moi, mais je voulais savoir ce qui compte le plus pour tout le monde\u202f\u00bb, dit-elle. <\/p>\n Ce qui ne l’a pas \u00e9tonn\u00e9e, ce sont les d\u00e9fis li\u00e9s \u00e0 la sant\u00e9 mentale qui ont \u00e9t\u00e9 \u00e9voqu\u00e9s. Avec l’aide d’une autre survivante d’une tumeur c\u00e9r\u00e9brale, Claire a cr\u00e9\u00e9 une section sur son site Web<\/a> destin\u00e9e \u00e0 aider les personnes souffrant de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale<\/a>. <\/p>\n \u00ab En fait, je pense que j’ai trouv\u00e9 un meilleur \u00e9quilibre dans mon travail \u00bb, dit-elle. \u00ab Les personnes que je rencontre, les lieux o\u00f9 je peux prendre la parole, les conf\u00e9rences auxquelles je peux assister, tout cela a beaucoup plus de sens pour moi que ce que j’aurais pu imaginer. Donc, je pense que c’est le bon c\u00f4t\u00e9 de tout cela.\u202f\u00bb <\/p>\n Pour ce qui est des autres bons c\u00f4t\u00e9s, la famille de Claire a appris \u00e0 appr\u00e9cier son nouvel \u00e9tat d’esprit. <\/p>\n \u00ab J’ai d\u00fb faire le deuil d’un tas de trucs, car je ne peux plus faire les choses avec la m\u00eame facilit\u00e9 qu’avant \u00bb, explique Claire. \u00ab Mais, comme dit mon fils, \u00ab\u00a0c’est tellement cool que tu puisses regarder des films plein de fois, parce que tu ne t’en souviens pas!\u00a0\u00bb Il faut trouver des raisons d’\u00eatre reconnaissant.\u202f\u00bb <\/p>\n \u00c9couter son corps <\/strong><\/p>\n Claire a \u00e9galement appris \u00e0 savoir quand dire non. <\/p>\n \u00ab Mon cerveau m’envoie un signal d’alerte, comme un feu jaune, pour me pr\u00e9venir que si je ne ralentis pas, je vais droit vers un feu rouge \u00bb, \u00ab Quand ce feu rouge s’allume, je n’ai souvent plus le choix. Mon corps r\u00e9agit imm\u00e9diatement. C’est comme s’il me disait\u202f: \u00ab Il faut que tu ailles dormir tout de suite. \u00bb Je vais peut-\u00eatre devoir passer la journ\u00e9e au lit, ou peut-\u00eatre annuler mes r\u00e9unions. Je dois toujours faire attention aux feux de signalisation dans ma vie. \u00bb <\/p>\n Ralentir a \u00e9t\u00e9 un \u00e9l\u00e9ment cl\u00e9 du parcours de Claire : \u00e9couter son corps et son cerveau, et accepter que cela soit maintenant sa r\u00e9alit\u00e9. <\/p>\n \u00ab Dans la vie, le changement est la seule certitude \u00bb, affirme-t-elle. \u00ab Il se passe toujours quelque chose, alors il faut juste se laisser porter par la vague et trouver comment la surfer. \u00bb <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Before and after is something that resonates with Claire Snyman. In her \u201cbefore,\u201d she was born in South Africa, where she met her husband. The pair moved to Sydney, Australia, and then to Vancouver, B.C., where they welcomed their son. It was on May 18, 2010, that the \u201cafter\u201d would begin. \u201cYou know how it is when you remember these things?\u201d Claire asks. \u201cThat\u2019s when things changed.\u201d<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":13003,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[148],"tags":[214],"user_type":[],"locations":[161],"class_list":["post-13018","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignages","tag-brain-tumour-foundation-of-canada-fr","locations-canada-wide-fr"],"acf":[],"yoast_head":"\n![\"\"](\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/IMG_0742.jpeg\")
En 2018, Claire a pris part \u00e0 une conf\u00e9rence TED<\/a>, qui est devenue le sujet de son deuxi\u00e8me livre :ACTIVATE: How to save your life in a complex health care system<\/a>. <\/p>\n