{"id":13236,"date":"2025-04-28T16:51:30","date_gmt":"2025-04-28T20:51:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/non-classifiee\/rebeccas-legacy-of-change\/"},"modified":"2025-04-29T07:38:42","modified_gmt":"2025-04-29T11:38:42","slug":"rebeccas-legacy-of-change","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/rebeccas-legacy-of-change\/","title":{"rendered":"Le legs de Rebecca : changer les choses, une voix \u00e0 la fois"},"content":{"rendered":"

Rebecca Grundy croyait qu\u2019elle pouvait changer les choses en faisant entendre sa voix.<\/p>\n

Elle \u0153uvrait \u00e0 titre de lobbyiste aupr\u00e8s du gouvernement pour le Parti progressiste-conservateur de l’Ontario tout en menant une brillante carri\u00e8re en relations publiques et en communication. Dans ce domaine, elle a travaill\u00e9 sur des campagnes pour Rethink Breast Cancer et a fait pression pour que le dispositif Optune de Novocure, un syst\u00e8me portable pour le traitement du glioblastome<\/a>, soit commercialis\u00e9 au Canada.<\/p>\n

Elle \u00e9tait au sommet de sa carri\u00e8re, partageait sa vie avec Tano, l’homme qu’elle aimait depuis longtemps, et menait une vie active. Nageuse synchronis\u00e9e depuis l’\u00e2ge de sept ans, Rebecca aimait \u00eatre dans la piscine avec ses co\u00e9quipi\u00e8res du Toronto Synchro Club. Elle aimait \u00e9galement profiter du plein air, que ce soit pour faire du v\u00e9lo ou camper. <\/p>\n

Un changement soudain<\/strong><\/p>\n

\"\"De l’avis de tous, Rebecca se portait \u00e0 merveille. Rien ne laissait pr\u00e9sager un quelconque probl\u00e8me de sant\u00e9, jusqu’\u00e0 ce qu’elle soit victime de trois crises d’\u00e9pilepsie g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es successives alors qu’elle se trouvait chez une amie. Elle s’est r\u00e9veill\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital, o\u00f9 les m\u00e9decins lui ont annonc\u00e9 qu’une tumeur non maligne avait \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9e dans le lobe frontal gauche de son cerveau. <\/p>\n

Rebecca a subi une intervention chirurgicale \u00e0 l’h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Toronto un mois plus tard, o\u00f9 elle a appris qu’elle \u00e9tait en fait atteinte d’un glioblastome<\/a>. <\/p>\n

\u00ab\u202fC’\u00e9tait tout simplement un choc horrible\u202f\u00bb raconte Angela Grundy, la m\u00e8re de Rebecca. \u00ab C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 qu’un long cheminement a commenc\u00e9. \u00bb <\/p>\n

Le traitement de Rebecca a d\u00e9but\u00e9 par des s\u00e9ances de radioth\u00e9rapie et la prise de t\u00e9mozolomide, une chimioth\u00e9rapie administr\u00e9e par voie orale. En Ontario, les traitements administr\u00e9s par voie intraveineuse \u00e0 l’h\u00f4pital \u00e9taient financ\u00e9s en totalit\u00e9, tandis que les traitements sous forme de comprim\u00e9s pris \u00e0 domicile n’\u00e9taient g\u00e9n\u00e9ralement couverts que pour les personnes \u00e2g\u00e9es de 65 ans ou plus (source: minist\u00e8re de la Sant\u00e9 de l’Ontario<\/a>)<\/em>. Les patients plus jeunes, comme Rebecca, alors \u00e2g\u00e9e de 28 ans, \u00e9taient souvent confront\u00e9s \u00e0 des retards, \u00e0 des difficult\u00e9s administratives et \u00e0 des frais non rembours\u00e9s. <\/p>\n

Le fait de devoir franchir des obstacles administratifs pour obtenir les m\u00e9dicaments n\u00e9cessaires, tout en r\u00e9cup\u00e9rant d’une op\u00e9ration au cerveau, constituait une source de stress suppl\u00e9mentaire. Rebecca trouvait injuste qu’elle et d’autres personnes se trouvent dans cette situation. <\/p>\n

De patiente \u00e0 d\u00e9fenseuse des droits<\/strong><\/p>\n

Elle s’est impliqu\u00e9e aupr\u00e8s de la Coalition CanCertitude, qui regroupe plus de 30 groupes de patients atteints de cancer au Canada, afin de sensibiliser les d\u00e9cideurs politiques de l’Ontario \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 d’un acc\u00e8s \u00e9quitable et \u00e9gal aux traitements contre le cancer. Ses efforts ont contribu\u00e9 \u00e0 obtenir l’engagement de tous les partis politiques \u00e0 rem\u00e9dier \u00e0 ces disparit\u00e9s. <\/p>\n

Rebecca a \u00e9galement particip\u00e9 \u00e0 des activit\u00e9s de collecte de fonds par l’interm\u00e9diaire du Gerry and Nancy Pencer Brain Tumor Centre, au sein du Princess Margaret Cancer Centre de Toronto, en cr\u00e9ant une \u00e9quipe appel\u00e9e les Glioblasters pour la marche ou la course \u00ab\u202fJourney to Conquer Cancer\u202f\u00bb organis\u00e9e par l’organisation. <\/p>\n

\u00ab Je pense qu’elle a recueilli pr\u00e8s de 50 000\u202fdollars au cours des ann\u00e9es o\u00f9 elle a constitu\u00e9 son \u00e9quipe \u00bb, explique Angela, ajoutant que Rebecca faisait aussi partie du conseil d’examen des patients de l’h\u00f4pital. <\/p>\n

Trouver le juste \u00e9quilibre entre le traitement et l’impact<\/strong><\/p>\n

\"\"Tout en militant en faveur d’un changement pour les patients atteints de cancer et en composant avec son propre diagnostic, Rebecca a \u00e9galement repris son travail de lobbyiste aupr\u00e8s du gouvernement. Elle a continu\u00e9 \u00e0 travailler jusqu’\u00e0 ce que sa tumeur r\u00e9cidive en 2022, ce qui l’a oblig\u00e9e \u00e0 subir une nouvelle intervention chirurgicale et \u00e0 prendre du recul par rapport \u00e0 ses engagements professionnels. <\/p>\n

\u00ab Elle a d\u00e9cid\u00e9 de prendre du temps pour elle et de faire ce qu\u2019elle avait envie de faire \u00bb, raconte Angela. <\/p>\n

Cela signifiait se consacrer \u00e0 ses loisirs, comme la nage synchronis\u00e9e, et passer du temps avec sa famille, ses amis et le chien que Tano, avec qui elle s’\u00e9tait fianc\u00e9e en septembre 2023, lui avait offert alors qu’elle \u00e9tait sur le point de terminer sa premi\u00e8re s\u00e9rie de s\u00e9ances de radioth\u00e9rapie. <\/p>\n

Angela se souvient de la r\u00e9action de Rebecca lorsqu\u2019on lui a offert son chien, Cardi : \u00ab\u202fElle a dit : \u00ab\u00a0Comment suis-je cens\u00e9e m\u2019occuper d\u2019un chien? Je ne suis m\u00eame pas capable de m\u2019occuper de moi.\u00a0\u00bb \u00bb \u00ab Mais il s’est av\u00e9r\u00e9 que Cardi \u00e9tait un excellent compagnon pour Rebecca. \u00bb <\/p>\n

Pendant ce temps, Rebecca continuait \u00e0 souffrir de maux de t\u00eate li\u00e9s \u00e0 certaines positions et ses scans montraient que sa tumeur recommen\u00e7ait \u00e0 grossir. Elle a subi une troisi\u00e8me intervention chirurgicale en 2023, r\u00e9alis\u00e9e par la m\u00eame m\u00e9decin qui avait pratiqu\u00e9 les deux pr\u00e9c\u00e9dentes, la Dre Gelareh Zadeh. <\/p>\n

\u00ab Cela la r\u00e9confortait de savoir que c’\u00e9tait la Dre Zadeh qui pratiquait toutes ses interventions chirurgicales \u00bb, explique Angela. <\/p>\n

Au printemps 2024, les r\u00e9sultats de l’IRM de Rebecca ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une nouvelle croissance tumorale. Comme la tumeur se trouvait \u00e0 un endroit l\u00e9g\u00e8rement diff\u00e9rent de la fois pr\u00e9c\u00e9dente, on a recommand\u00e9 d’avoir recours \u00e0 la radioth\u00e9rapie. <\/p>\n

\u00ab \u00c0 partir de ce moment-l\u00e0, elle a commenc\u00e9 \u00e0 avoir des crises d’\u00e9pilepsie environ une fois par mois \u00bb, explique Angela. \u00ab Puis, elles sont devenues plus fr\u00e9quentes, et elle a recommenc\u00e9 \u00e0 souffrir de maux de t\u00eate li\u00e9s \u00e0 la position. Lors d’une nouvelle IRM, on n’a pas observ\u00e9 de changements significatifs dans le lobe frontal gauche, mais une nouvelle croissance tumorale a \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9e au niveau du chiasma optique. \u00bb <\/p>\n

\"\"La nouvelle croissance tumorale affectait la vision de Rebecca, qui a donc subi une quatri\u00e8me intervention chirurgicale en novembre 2024. Les m\u00e9decins ont pu retirer une partie de la tumeur dans son lobe frontal gauche, mais n’ont pas pu atteindre la nouvelle croissance. <\/p>\n

Angela, qui vivait pr\u00e8s de London, en Ontario, avait emm\u00e9nag\u00e9 chez Rebecca \u00e0 Mississauga, en Ontario, pour l’aider \u00e0 se remettre de sa derni\u00e8re op\u00e9ration. Rebecca souffrait d’une faiblesse du c\u00f4t\u00e9 droit et avait de la difficult\u00e9 \u00e0 parler. Elle a donc commenc\u00e9 \u00e0 suivre des s\u00e9ances de physioth\u00e9rapie et d’ergoth\u00e9rapie \u00e0 l’Institut de r\u00e9adaptation de Toronto. Elle n’avait commenc\u00e9 que depuis une semaine et demie lorsqu’on lui a annonc\u00e9 qu’elle devait reprendre la radioth\u00e9rapie. <\/p>\n

Comme elle ne pouvait pas poursuivre simultan\u00e9ment sa r\u00e9adaptation et ses traitements de radioth\u00e9rapie, Rebecca a choisi de se concentrer sur la radioth\u00e9rapie. <\/p>\n

\u00ab C’est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que les m\u00e9decins ont dit : \u00ab\u00a0Vous devez r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 ce que vous voulez faire si les choses ne s’am\u00e9liorent pas\u00a0\u00bb\u202f\u00bb, se souvient Angela. <\/p>\n

Apr\u00e8s une autre crise d’\u00e9pilepsie, Rebecca a \u00e9t\u00e9 admise \u00e0 l’h\u00f4pital Toronto Western, avant d’\u00eatre transf\u00e9r\u00e9e \u00e0 l’unit\u00e9 de soins palliatifs de l’h\u00f4pital Princess Margaret. Rebecca a pu y rester pendant une courte p\u00e9riode, mais elle devait d\u00e9cider o\u00f9 elle voulait aller pour s’installer \u00e0 long terme. Elle a choisi le centre de soins palliatifs Sakura House, \u00e0 Woodstock, en Ontario, car il \u00e9tait proche de l’endroit o\u00f9 elle avait grandi et o\u00f9 vivait sa famille. <\/p>\n

Entretenir l’espoir<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u202fElle n’a jamais perdu espoir\u202f\u00bb, explique Angela. \u00ab\u202fElle s’est battue jusqu’au bout. Elle \u00e9tait d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 aller mieux d’une mani\u00e8re ou d’une autre. Son oncologue lui a dit \u00e0 plusieurs reprises que les r\u00e9sultats des IRM n’\u00e9taient pas encourageants et qu’elle devrait envisager de profiter pleinement de la vie et de faire ce qu’elle souhaitait, mais elle n’a jamais voulu abandonner. Elle \u00e9tait une battante. \u00bb <\/p>\n

Jusqu’\u00e0 sa derni\u00e8re intervention chirurgicale, Rebecca suivait des cours de F45, un entra\u00eenement par intervalles \u00e0 haute intensit\u00e9 (HIIT). Elle cultivait ses propres l\u00e9gumes, mangeait bio, essayait tout ce qu’elle pouvait pour retrouver la sant\u00e9. <\/p>\n

Elle portait \u00e9galement le dispositif Optune, qu’elle avait aid\u00e9 \u00e0 faire conna\u00eetre au Canada, sans se douter qu’ironiquement, elle en aurait besoin un jour. <\/p>\n

\u00ab Ce genre de choses \u00e9tait tout simplement surr\u00e9aliste \u00bb, dit Angela. \u00ab Elle militait sans rel\u00e2che pour am\u00e9liorer la vie des autres, et il s’est av\u00e9r\u00e9 qu’elle avait besoin de l’appareil pour lequel elle avait tant milit\u00e9. \u00bb <\/p>\n

Faire preuve de d\u00e9termination<\/strong><\/p>\n

\"\"Angela se souvient d’une journ\u00e9e pass\u00e9e \u00e0 Sakura House, o\u00f9 elle et son mari Kevin ont emmen\u00e9 Rebecca \u00e0 l’ext\u00e9rieur en fauteuil roulant, et o\u00f9 Rebecca a d\u00e9fait sa ceinture, pr\u00eate \u00e0 aller marcher. <\/p>\n

\u00ab Elle pouvait \u00e0 peine tenir debout \u00e0 ce moment-l\u00e0, raconte Angela, mais elle \u00e9tait d\u00e9termin\u00e9e : \u00ab\u00a0Je vais le faire.\u00a0\u00bb \u00bb C\u2019\u00e9tait une femme tr\u00e8s intelligente, et elle savait qu\u2019elle perdait peu \u00e0 peu la vue, la parole et sa mobilit\u00e9. Mais elle \u00e9tait d\u00e9termin\u00e9e. Elle n’a jamais abandonn\u00e9.\u202f\u00bb <\/p>\n

Angela raconte qu\u2019elle a d\u00fb aborder avec Rebecca des sujets difficiles, notamment ses volont\u00e9s dans l’\u00e9ventualit\u00e9 de son d\u00e9c\u00e8s. Rebecca souhaitait que ses fun\u00e9railles aient lieu \u00e0 la North Park Community Church de London, que sa s\u0153ur Christina, \u00e2g\u00e9e de seulement 16 mois de plus qu’elle, fr\u00e9quentait avec leurs parents. Elle a ensuite exprim\u00e9 le souhait qu’on organise une f\u00eate. <\/p>\n

L’empreinte durable de Rebecca<\/strong><\/p>\n

Lorsque Rebecca est malheureusement d\u00e9c\u00e9d\u00e9e le 3\u202fjanvier 2025, c’est exactement ce qui a \u00e9t\u00e9 fait. Une fois la c\u00e9r\u00e9monie religieuse termin\u00e9e, sa famille et ses proches se sont retrouv\u00e9s au London Music Hall pour c\u00e9l\u00e9brer sa vie. <\/p>\n

\u00ab C’\u00e9tait un bel hommage \u00e0 sa m\u00e9moire \u00bb, dit Angela. <\/p>\n

M\u00eame apr\u00e8s son d\u00e9c\u00e8s, Rebecca a pos\u00e9 un geste qui a eu un impact consid\u00e9rable en faisant don de son corps \u00e0 la science. Son d\u00e9sir d’aider les autres \u00e9tait si fort qu’elle a demand\u00e9 que son cerveau soit \u00e9tudi\u00e9 dans le cadre du programme de recherche dirig\u00e9 par la neurochirurgienne Dre Sheila Singh et que son corps soit offert \u00e0 la formation des futurs professionnels de la sant\u00e9. <\/p>\n

\u00ab Elle avait toujours \u00e0 c\u0153ur le bien-\u00eatre des autres \u00bb, dit Angela. \u00ab Quand les gens lui rendaient visite, elle leur demandait\u202f: \u00ab\u202fQu’est-ce qui se passe dans ta vie? \u00c7a va comme tu veux?\u2009 Est-ce que \u00e7a va? Les gens venaient la soutenir, mais elle continuait de vouloir soutenir les autres. C’\u00e9tait tout simplement comme \u00e7a qu’elle \u00e9tait. \u00bb <\/p>\n

En hommage \u00e0 Rebecca<\/strong><\/p>\n

Rebecca a laiss\u00e9 derri\u00e8re elle un h\u00e9ritage marqu\u00e9 par la force, la compassion et des changements significatifs, qui a \u00e9t\u00e9 salu\u00e9 par de nombreuses personnes. En plus des hommages qui ont afflu\u00e9 apr\u00e8s son d\u00e9c\u00e8s, Rebecca a re\u00e7u un honneur posthume : le \u00ab\u202fPC Party’s Outstanding Campaign Manager Award for rookie campaign managers \u00bb [le prix d’excellence en gestion de campagne pour les nouveaux gestionnaires de campagne du Parti conservateur] a \u00e9t\u00e9 rebaptis\u00e9 \u00ab Rebecca Grundy Award for Outstanding Campaign Management (Rookies) \u00bb [Prix Rebecca Grundy pour l’excellence en gestion de campagne (nouvelles recrues)]. <\/p>\n

La Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales tient \u00e9galement \u00e0 souligner les efforts d\u00e9ploy\u00e9s par Rebecca pour faire avancer la recherche sur les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales et am\u00e9liorer l’accessibilit\u00e9 aux traitements, ainsi que pour avoir agi l\u00e0 o\u00f9 elle estimait que cela \u00e9tait n\u00e9cessaire. Rebecca \u00e9tait une personne r\u00e9fl\u00e9chie, d\u00e9termin\u00e9e et pleine de conviction, qui a laiss\u00e9 le monde dans un meilleur \u00e9tat gr\u00e2ce \u00e0 ses contributions. <\/p>\n

Rebecca \u00e9tait membre de notre comit\u00e9 de d\u00e9fense des droits, qu’elle a rejoint en mars 2023. Elle assistait \u00e0 toutes les r\u00e9unions avec le sourire et une attitude positive, quels que soient ses probl\u00e8mes personnels ou les sujets difficiles abord\u00e9s. <\/p>\n

Sarah Rogers, responsable de la d\u00e9fense des droits et de l’information \u00e0 la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, se souvient d’une r\u00e9union avec le Comit\u00e9 d\u2019expertise en gestion des listes des m\u00e9dicaments assur\u00e9s (CEGL) de l’Agence canadienne des m\u00e9dicaments (ACM) plus tard cette ann\u00e9e-l\u00e0, o\u00f9 les patients avaient \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 faire part de leur point de vue. <\/p>\n

Lors de la r\u00e9union, Rebecca a parl\u00e9 des traitements qu’elle avait suivis et des difficult\u00e9s qu’elle avait rencontr\u00e9es pour d\u00e9fendre ses int\u00e9r\u00eats et sa sant\u00e9. Elle a mentionn\u00e9 l’importance d’avoir acc\u00e8s \u00e0 des options de traitement, car cela donne de l’espoir aux patients et \u00e0 leurs familles, ce qui est essentiel \u00e0 leur qualit\u00e9 de vie. <\/p>\n

\u00ab \u00c0 la suite de cette r\u00e9union et des pr\u00e9occupations soulev\u00e9es par Rebecca, l’AMC a \u00e9mis une recommandation favorable au remboursement du traitement, ce qui signifie que les co\u00fbts seront pris en charge et que les patients n’auront pas \u00e0 subir de d\u00e9lais ou \u00e0 se voir refuser l’acc\u00e8s au traitement \u00bb, explique Sarah. \u00ab Nous devons attribuer ce succ\u00e8s \u00e0 la passion et \u00e0 la voix in\u00e9branlable de Rebecca. \u00bb <\/p>\n

\u00c9lever les autres<\/strong><\/p>\n

\"\"Selon Angela, cette attitude extraordinaire et porteuse de changement \u00e9tait tout simplement caract\u00e9ristique de Rebecca. <\/p>\n

\u00ab Sa devise \u00e9tait : \u00ab\u00a0C’est en aidant les autres \u00e0 s’\u00e9lever que nous nous \u00e9levons nous-m\u00eames\u00a0\u00bb \u00bb, explique Angela. <\/p>\n

\u00ab Elle a fait tout ce qu’elle pouvait pour am\u00e9liorer la vie des autres. Elle \u00e9tait d\u00e9termin\u00e9e. Optimiste. Toujours pleine d’espoir pour trouver un rem\u00e8de.\u202f\u00bb<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Rebecca a certainement permis d’am\u00e9liorer beaucoup de choses pendant son s\u00e9jour ici, et elle continue de le faire aujourd’hui. Nous, \u00e0 la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, sommes heureux de d\u00e9cerner \u00e0 Rebecca, \u00e0 titre posthume, le prix B\u00e9n\u00e9vole de distinction pour la d\u00e9fense des droits, qui reconna\u00eet son incroyable contribution envers la communaut\u00e9 des personnes touch\u00e9es par une tumeur c\u00e9r\u00e9brale. Gr\u00e2ce \u00e0 Rebecca, les patients atteints d’une tumeur c\u00e9r\u00e9brale, et tous les patients atteints d’un cancer, partout au Canada, n’auront, esp\u00e9rons-le, pas \u00e0 vivre les m\u00eames \u00e9preuves qu’elle. <\/p>\n

La nature altruiste de Rebecca et son d\u00e9sir de laisser derri\u00e8re elle un monde meilleur resteront \u00e0 jamais grav\u00e9s dans nos m\u00e9moires, et nous sommes tr\u00e8s honor\u00e9s d’avoir b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de son soutien ind\u00e9fectible. Merci, Rebecca, et merci \u00e0 la famille de Rebecca pour l\u2019influence que vous continuez d\u2019exercer. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rebecca Grundy croyait qu\u2019elle pouvait changer les choses en faisant entendre sa voix. Elle \u0153uvrait \u00e0 titre de lobbyiste aupr\u00e8s du gouvernement pour le Parti progressiste-conservateur de l’Ontario tout en menant une brillante carri\u00e8re en relations publiques et en communication. 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