{"id":13671,"date":"2025-06-27T13:39:57","date_gmt":"2025-06-27T17:39:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/?p=13671"},"modified":"2025-06-27T13:39:57","modified_gmt":"2025-06-27T17:39:57","slug":"le-parcours-de-walter","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/le-parcours-de-walter\/","title":{"rendered":"Le parcours de Walter"},"content":{"rendered":"

Walter Massett a \u00e9t\u00e9 un petit marcheur pr\u00e9coce, faisant ses premiers pas \u00e0 10 mois. En mars 2020, peu avant son deuxi\u00e8me anniversaire, sa m\u00e8re Rae-Anne a remarqu\u00e9 qu\u2019il avait des difficult\u00e9s d\u2019\u00e9quilibre et de mobilit\u00e9.<\/p>\n

\u00ab Quand je le reposais par terre apr\u00e8s avoir chang\u00e9 sa couche, je le voyais chanceler un peu \u00bb, se souvient Rae-Anne, qui vit \u00e0 Kingston, en Ontario.<\/p>\n

Walter faisait souvent des otites, alors Rae-Anne a d\u2019abord cru qu\u2019il s\u2019agissait simplement d\u2019une infection qui affectait son \u00e9quilibre. Il pleurait aussi plus que d\u2019habitude, vomissait occasionnellement, et demandait constamment \u00e0 \u00eatre port\u00e9 \u2013 des signes qui pouvaient facilement \u00eatre attribu\u00e9s \u00e0 une otite.<\/p>\n

Premi\u00e8re visite m\u00e9dicale<\/strong><\/p>\n

\"\"Walter \u00e9tait sur la liste d\u2019attente pour consulter un oto-rhino-laryngologiste (ORL), mais Rae-Anne a appel\u00e9 son m\u00e9decin pour obtenir une prescription d\u2019antibiotiques en attendant.<\/p>\n

Comme nous \u00e9tions au d\u00e9but de la pand\u00e9mie de COVID-19, les consultations se faisaient par t\u00e9l\u00e9phone. Elle a parl\u00e9 \u00e0 un r\u00e9sident qui a ensuite consult\u00e9 un m\u00e9decin.<\/p>\n

\u00ab Ils sont revenus et ont dit : \u201cComme il est tr\u00e8s jeune et que les infections peuvent causer divers probl\u00e8mes, nous pensons qu\u2019il est pr\u00e9f\u00e9rable que vous veniez pour un examen physique\u201d \u00bb, raconte Rae-Anne.<\/p>\n

Elle d\u00e9crit cette visite comme stressante et intimidante, \u00e0 une \u00e9poque o\u00f9 les professionnels de la sant\u00e9 \u00e9taient habill\u00e9s de la t\u00eate aux pieds en tenue de protection. L\u2019examen de Walter a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une l\u00e9g\u00e8re rougeur \u00e0 l\u2019oreille, et le m\u00e9decin a prescrit des antibiotiques.<\/p>\n

\u00ab J\u2019\u00e9tais pr\u00eate \u00e0 rentrer \u00e0 la maison \u00bb, dit Rae-Anne. \u00ab Nous marchions dans le couloir quand la d\u00e9marche de Walter a attir\u00e9 l\u2019attention du m\u00e9decin. Ce jour-l\u00e0, il a accept\u00e9 de marcher, ce qui \u00e9tait exceptionnel. \u00bb<\/p>\n

\u00ab Pour moi, sa fa\u00e7on de marcher \u00e9tait normale, comme n\u2019importe quel enfant. Mais le m\u00e9decin voyait quelque chose que je ne voyais pas. \u00bb<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00c0 la recherche de la cause<\/strong><\/p>\n

Le m\u00e9decin a demand\u00e9 \u00e0 Rae-Anne de retourner dans la salle d\u2019examen et l\u2019a dirig\u00e9e vers la Clinique externe p\u00e9diatrique (COPC).<\/p>\n

\u00ab Je suis pass\u00e9e d\u2019un \u00e9tat d\u2019esprit d\u00e9tendu \u00e0 la peur que quelque chose de s\u00e9rieux ne se passe \u00bb, explique Rae-Anne.<\/p>\n

Walter a \u00e9t\u00e9 vu \u00e0 la COPC par un m\u00e9decin que Rae-Anne apprendra plus tard \u00eatre un oncologue p\u00e9diatrique. Apr\u00e8s plusieurs examens, il a \u00e9t\u00e9 gard\u00e9 pour la nuit \u00e0 l\u2019H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Kingston.
\n\u00ab Ils ont pos\u00e9 plein de questions comme : \u201cA-t-il ing\u00e9r\u00e9 des produits chimiques? Avez-vous de la peinture au plomb?\u201d \u00bb, se souvient Rae-Anne. \u00ab C\u2019\u00e9tait tr\u00e8s angoissant. Je me demandais sans cesse : \u2018Est-ce que j\u2019ai fait quelque chose de mal?\u2019 \u00bb<\/p>\n

Elle a mentionn\u00e9 les vomissements fr\u00e9quents, bien que Walter ait toujours \u00e9t\u00e9 sujet \u00e0 des reflux. Il attrapait aussi souvent des rhumes, ce qui n\u2019est pas rare pour les enfants en garderie.
\nLe m\u00e9decin lui a parl\u00e9 d\u2019une probable ataxie c\u00e9r\u00e9belleuse aigu\u00eb, souvent caus\u00e9e par une infection virale. On lui a conseill\u00e9 de continuer les antibiotiques, qui ont sembl\u00e9 aider bri\u00e8vement.<\/p>\n

\u00ab Puis, aussi rapidement qu\u2019il s\u2019\u00e9tait am\u00e9lior\u00e9, il a r\u00e9gress\u00e9 \u00bb, dit Rae-Anne. \u00ab Il pr\u00e9f\u00e9rait ramper plut\u00f4t que marcher, et \u00eatre port\u00e9 plut\u00f4t que ramper. \u00bb<\/p>\n

Le combat d\u2019une m\u00e8re<\/strong><\/p>\n

\"\"De retour chez le m\u00e9decin, Walter a subi plusieurs examens.<\/p>\n

\u00ab On m\u2019a dit : \u201cNous ne voyons rien d\u2019anormal, alors nous allons faire une demande de r\u00e9f\u00e9rence pour un neurologue p\u00e9diatrique\u201d \u00bb, dit Rae-Anne. \u00ab J\u2019avais un sentiment si fort que j\u2019ai dit : \u2018Non. J\u2019ai d\u00e9j\u00e0 attendu plus d\u2019un an pour voir un ORL. Je ne peux pas attendre encore.\u2019 \u00bb<\/p>\n

\u00ab Je me posais des questions depuis un moment, mais \u00e0 ce stade, c\u2019\u00e9tait clair pour moi que quelque chose n\u2019allait vraiment pas. \u00bb<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Elle est retourn\u00e9e \u00e0 la COPC, o\u00f9 Walter a \u00e9t\u00e9 r\u00e9\u00e9valu\u00e9, puis hospitalis\u00e9 pour la nuit afin de passer une IRM t\u00f4t le lendemain.<\/p>\n

\u00ab \u00c7a m\u2019a bris\u00e9 le c\u0153ur, car mon b\u00e9b\u00e9 ne pouvait ni manger ni boire, et j\u2019ai toujours veill\u00e9 \u00e0 combler ses besoins. Il r\u00e9clamait de la nourriture, et je devais dire non. Ce n\u2019est qu\u2019\u00e0 midi le lendemain qu\u2019il a enfin pass\u00e9 son IRM. \u00bb<\/p>\n

Le p\u00e9rim\u00e8tre cr\u00e2nien de Walter \u00e9tait \u00e9galement pr\u00e9occupant, Rae-Anne soulignant que la croissance de son fils avait toujours \u00e9t\u00e9 \u00ab hors normes \u00bb.
\n\u00ab Son p\u00e9rim\u00e8tre cr\u00e2nien, en particulier, est devenu un point d\u2019attention une fois qu\u2019il a \u00e9t\u00e9 r\u00e9admis \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et qu\u2019on attendait sa premi\u00e8re IRM \u00e0 l\u2019H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Kingston \u00bb, explique-t-elle. \u00ab On a d\u00e9couvert qu\u2019il se situait au-dessus du 99e percentile \u00e0 ce moment-l\u00e0. \u00bb<\/p>\n

\u00ab Aujourd\u2019hui, \u00bb ajoute-t-elle, \u00ab sa grosse t\u00eate fait qu\u2019il peut porter mes chapeaux et ceux de son p\u00e8re \u2014 ce qui nous fait souvent rire. \u00bb<\/p>\n

\u00c0 ce moment-l\u00e0, toutefois, l\u2019\u00e9tat de Walter \u00e9tait loin de pr\u00eater \u00e0 sourire, alors que sa famille attendait les r\u00e9sultats de l\u2019IRM.<\/p>\n

L\u2019IRM de Walter<\/strong><\/p>\n

Apr\u00e8s l\u2019examen, Rae-Anne a rejoint Walter dans sa chambre, heureuse de voir qu\u2019une infirmi\u00e8re lui avait apport\u00e9 du jus de pomme et un sandwich au fromage. C\u2019est alors que l\u2019oncologue p\u00e9diatrique est revenu et a demand\u00e9 \u00e0 parler \u00e0 Rae-Anne et \u00e0 son mari Brad dans une autre pi\u00e8ce.<\/p>\n

\u00ab J\u2019ai ressenti une panique soudaine, car ce n\u2019est jamais bon signe quand on vous demande de parler \u00e0 part \u00bb, raconte-t-elle.<\/p>\n

C\u2019est dans une salle tranquille, avec de grandes fen\u00eatres et vue sur l\u2019eau, que le m\u00e9decin leur a dit : \u00ab Nous avons vu une tumeur c\u00e9r\u00e9brale. \u00bb<\/p>\n

Plong\u00e9s dans la temp\u00eate<\/strong><\/p>\n

\"\"La tumeur de Walter mesurait plus de 7,5 cm , plus grosse qu\u2019une balle de baseball. Elle avait provoqu\u00e9 une accumulation de liquide et repoussait son cerveau vers la gauche, dangereusement pr\u00e8s du tronc c\u00e9r\u00e9bral.<\/p>\n

\u00ab Apprendre que notre tout-petit avait une tumeur c\u00e9r\u00e9brale a \u00e9t\u00e9 l\u2019un des moments les plus d\u00e9sorientants et terrifiants de notre vie \u00bb, se souvient Rae-Anne.<\/p>\n

\u00ab C\u2019\u00e9tait comme si tout devenait flou et que le sol s\u2019effondrait sous nos pieds. \u00bb<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

On a alors inform\u00e9 Rae-Anne que Walter devrait \u00eatre transf\u00e9r\u00e9 au SickKids de Toronto pour une intervention chirurgicale. Ce \u00e0 quoi elle ne s\u2019attendait pas, c\u2019\u00e9tait la rapidit\u00e9 de l\u2019op\u00e9ration : Ornge, le service d\u2019ambulance a\u00e9rienne de l\u2019Ontario, allait venir chercher Walter en quelques heures seulement.<\/p>\n

\u00ab Je n\u2019avais pas remarqu\u00e9 l\u2019h\u00e9lipad \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur \u00bb, dit Rae-Anne, \u00ab mais j\u2019en ai rapidement pris conscience apr\u00e8s avoir appris ce qu\u2019\u00e9tait Ornge, et qu\u2019ils allaient atterrir juste l\u00e0. \u00bb<\/p>\n

Un seul parent pouvait accompagner Walter, alors il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9cid\u00e9 que Rae-Anne partirait avec lui, pendant que Brad ferait les valises et trouverait un endroit pour faire garder leurs chiens.<\/p>\n

Brad est arriv\u00e9 \u00e0 Toronto vers 23 h ce soir-l\u00e0, au moment o\u00f9 Rae-Anne rencontrait le neurochirurgien p\u00e9diatrique et que Walter \u00e9tait en isolement pr\u00e9op\u00e9ratoire.<\/p>\n

\u00ab Le chirurgien a dit : \u201cIl sera sur la table d\u2019op\u00e9ration \u00e0 8 h demain matin\u201d, et j\u2019ai r\u00e9pondu : \u201cEh bien, assurez-vous de bien dormir, c\u2019est dans neuf heures !\u201d \u00bb, raconte-t-elle.<\/p>\n

Walter devait subir une craniotomie, l\u2019ex\u00e9r\u00e8se de la tumeur, ainsi que la pose d\u2019un drain ventriculaire externe (DVE). L\u2019ensemble de la proc\u00e9dure devait durer de six \u00e0 huit heures, selon Rae-Anne.<\/p>\n

\u00ab On se rongeait les ongles en entrant dans la neuvi\u00e8me heure \u00bb, dit-elle. \u00ab Puis, le t\u00e9l\u00e9phone a enfin sonn\u00e9. Tout s\u2019\u00e9tait bien pass\u00e9, et il \u00e9tait en salle de r\u00e9veil. \u00bb<\/p>\n

\u00ab Il n\u2019existe pas de mots pour d\u00e9crire \u00e0 quel point nous sommes chanceux, car m\u00eame si c\u2019\u00e9tait terrifiant et qu\u2019il y avait tant d\u2019inconnues, tout s\u2019est d\u00e9roul\u00e9 aussi bien que possible \u00bb, conclut Rae-Anne.<\/p>\n

La convalescence de Walter<\/strong><\/p>\n

Rae-Anne et Brad ont d\u00fb se relayer pendant le s\u00e9jour de Walter \u00e0 l\u2019unit\u00e9 de soins intensifs, en raison de la r\u00e8gle qui ne permettait la pr\u00e9sence que d\u2019un seul parent \u00e0 la fois. C\u2019est Brad qui \u00e9tait pr\u00e9sent lorsque Walter s\u2019est r\u00e9veill\u00e9, et il se souvient de ses premiers mots : \u00ab Non, non, non. \u00bb<\/p>\n

\u00ab J\u2019imagine qu\u2019il \u00e9tait compl\u00e8tement d\u00e9sorient\u00e9 \u00bb, explique Rae-Anne. \u00ab Il avait l\u2019air si vuln\u00e9rable, avec tous ces pansements. J\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 prendre une photo de lui en train de sourire, mais ce moment a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s bref. Quelques jours plus tard, il a dit \u201cMama\u201d, et je ne l\u2019avais pas entendu dire ce mot depuis une semaine, c\u2019\u00e9tait tr\u00e8s \u00e9mouvant. \u00bb<\/p>\n

Pendant quelques jours apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, Walter avait des tremblements chaque fois qu\u2019il s\u2019endormait, ce qui le r\u00e9veillait en sursaut.<\/p>\n

\"\"\u00ab Je ne pense pas qu\u2019il ait dormi plus de cinq minutes d\u2019affil\u00e9e sans que cela ne se produise \u00bb, raconte Rae-Anne. \u00ab Le m\u00e9decin me disait de ne pas m\u2019inqui\u00e9ter, et me rappelait que j\u2019avais aussi besoin de repos. Mais c\u2019\u00e9tait difficile de ne pas m\u2019en faire pour Walter. Je passais mon temps \u00e0 chercher de l\u2019information sur Internet, essayant de me pr\u00e9parer \u00e0 toutes les \u00e9ventualit\u00e9s. \u00bb<\/p>\n

La famille a c\u00e9l\u00e9br\u00e9 P\u00e2ques \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Rae-Anne a cach\u00e9 des \u0153ufs de P\u00e2ques sur le lit d\u2019h\u00f4pital de Walter, puisqu\u2019il n\u2019\u00e9tait pas encore capable de rester assis bien longtemps. L\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale testait toujours la fa\u00e7on dont son corps r\u00e9agissait aux changements de pression du liquide c\u00e9phalo-rachidien (LCR), et il ne pouvait tol\u00e9rer qu\u2019une position assise de courte dur\u00e9e.<\/p>\n

Deux jours plus tard, le 14 avril, c\u2019\u00e9tait le deuxi\u00e8me anniversaire de Walter.<\/p>\n

\u00ab Le personnel de l\u2019h\u00f4pital a tout fait pour rendre sa journ\u00e9e sp\u00e9ciale : il y avait des d\u00e9corations, une immense carte et des cadeaux \u00bb, se souvient Rae-Anne. \u00ab Et j\u2019ai moi aussi re\u00e7u un cadeau : on m\u2019a annonc\u00e9 que son DVE pouvait \u00eatre retir\u00e9 et qu\u2019il n\u2019aurait pas besoin d\u2019une seconde op\u00e9ration pour la pose d\u2019un shunt ! \u00bb<\/p>\n

Le 16 avril, Walter a \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9 \u00e0 l\u2019H\u00f4pital de r\u00e9adaptation pour enfants Holland Bloorview, o\u00f9 Rae-Anne a appris que sa tumeur \u00e9tait un astrocytome pilocytique<\/a>, une tumeur non maligne avec un faible risque de r\u00e9cidive.<\/p>\n

\u00ab \u00c0 SickKids, j\u2019ai demand\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises les r\u00e9sultats de la biopsie pour conna\u00eetre le type de tumeur, en esp\u00e9rant toujours un diagnostic non malin \u00bb, dit-elle. \u00ab On me disait d\u2019attendre, mais on me rappelait que l\u2019ablation avait \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s complet et que je ne devais pas m\u2019inqui\u00e9ter. C\u2019\u00e9tait un \u00e9norme soulagement de le savoir avec certitude une fois rendus \u00e0 Holland Bloorview. \u00bb<\/p>\n

Walter est rest\u00e9 hospitalis\u00e9 jusqu\u2019au 28 mai, recevant des services de physioth\u00e9rapie et d\u2019ergoth\u00e9rapie six jours par semaine, ainsi que de l\u2019orthophonie trois jours par semaine. \u00c0 son retour \u00e0 la maison, il a \u00e9t\u00e9 suivi par l\u2019\u00e9quipe des traumatismes cr\u00e2niens acquis de KidsInclusive. L\u2019orthophonie est rest\u00e9e au c\u0153ur de ses soins, jusqu\u2019\u00e0 l\u2019automne 2023.<\/p>\n

L\u2019\u00e9quipe de neurochirurgie de SickKids a assur\u00e9 un suivi rigoureux, pr\u00e9cise Rae-Anne. Walter a pass\u00e9 une premi\u00e8re IRM six mois apr\u00e8s la chirurgie, puis une autre un an apr\u00e8s, et maintenant il est suivi tous les deux ans.<\/p>\n

\u00ab La derni\u00e8re IRM a eu lieu en mai 2024, et la prochaine est pr\u00e9vue dans deux ans \u00bb, dit Rae-Anne. \u00ab Lorsque nous atteindrons 2030, soit dix ans apr\u00e8s la d\u00e9couverte de la tumeur, nous c\u00e9l\u00e9brerons en grand, car ce sera le cap \u00e0 franchir pour \u00eatre officiellement consid\u00e9r\u00e9 comme \u201cgu\u00e9ri\u201d ! \u00bb<\/p>\n

Combattre les tumeurs en communaut\u00e9<\/strong><\/p>\n

\"\"Aujourd\u2019hui \u00e2g\u00e9 de sept ans, Walter s\u2019\u00e9panouit pleinement.<\/p>\n

\u00ab Il est dr\u00f4le, brillant et incroyablement attentionn\u00e9 \u00bb, raconte Rae-Anne. \u00ab C\u2019est un enfant tr\u00e8s sensible, avec un grand sens de l\u2019\u00e9quit\u00e9 et de la justice. Il d\u00e9vore les livres, adore les math\u00e9matiques et d\u00e9borde de curiosit\u00e9, surtout lorsqu\u2019un sujet capte son attention et qu\u2019il peut plonger dans les moindres d\u00e9tails. C\u2019est aussi un perfectionniste, ce qui peut parfois le frustrer quand les choses ne se passent pas comme pr\u00e9vu, mais cette passion fait partie int\u00e9grante de sa personnalit\u00e9. \u00bb<\/p>\n

Walter ne se souvient pas tr\u00e8s bien des d\u00e9buts de son parcours, mais il commence \u00e0 en comprendre la port\u00e9e.<\/p>\n

\u00ab Il parle de ses cicatrices, celles de sa craniotomie et du drain ventriculaire externe, avec fiert\u00e9, et les montre souvent aux autres avec une certaine assurance tranquille \u00bb, explique Rae-Anne. \u00ab Il commence \u00e0 comprendre ce que cela signifie d\u2019\u00eatre un survivant, et on voit cette fiert\u00e9 grandir en lui. C\u2019est \u00e0 la fois rare et remarquable. \u00bb<\/p>\n

Walter participe aux Marches des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales avec Rae-Anne depuis 2023, et il a \u00e9galement pris part \u00e0 l\u2019\u00e9dition de cette ann\u00e9e \u00e0 Kingston. Il a march\u00e9 aux c\u00f4t\u00e9s du club de football des Kingston Grenadiers, qui l\u2019a \u00e9galement nomm\u00e9 capitaine honoraire de son \u00e9v\u00e9nement annuel Grens Tackle Tumours<\/a>.<\/p>\n

Walter a rev\u00eati l\u2019uniforme de l\u2019\u00e9quipe et marqu\u00e9 le premier touch\u00e9 du match afin de sensibiliser le public et de recueillir des fonds pour les personnes touch\u00e9es par une tumeur c\u00e9r\u00e9brale.<\/p>\n

\u00ab Nous sommes tellement reconnaissants que Walter ait pu \u00eatre sauv\u00e9 et s\u2019\u00e9panouir, gr\u00e2ce au neurochirurgien Dr Michael Taylor, \u00e0 des professionnels de la sant\u00e9 formidables et \u00e0 des th\u00e9rapeutes exceptionnels \u00bb, conclut Rae-Anne. \u00ab Nous voulons offrir de l\u2019espoir \u00e0 d\u2019autres familles, pour qu\u2019elles sachent qu\u2019elles aussi peuvent se battre\u2026 et gagner. \u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Walter Massett a \u00e9t\u00e9 un petit marcheur pr\u00e9coce, faisant ses premiers pas \u00e0 10 mois. En mars 2020, peu avant son deuxi\u00e8me anniversaire, sa m\u00e8re Rae-Anne a remarqu\u00e9 qu\u2019il avait des difficult\u00e9s d\u2019\u00e9quilibre et de mobilit\u00e9. Walter faisait souvent des otites, alors Rae-Anne a d\u2019abord cru qu\u2019il s\u2019agissait simplement d\u2019une infection qui affectait son \u00e9quilibre.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":13654,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[148],"tags":[],"user_type":[],"locations":[161],"class_list":["post-13671","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignages","locations-canada-wide-fr"],"acf":[],"yoast_head":"\nLe parcours de Walter - Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Walter Massett a \u00e9t\u00e9 un petit marcheur pr\u00e9coce, faisant ses premiers pas \u00e0 10 mois. 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