{"id":13718,"date":"2025-06-27T13:38:20","date_gmt":"2025-06-27T17:38:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/?p=13718"},"modified":"2025-06-27T13:38:20","modified_gmt":"2025-06-27T17:38:20","slug":"guidee-par-lamour-plutot-que-par-la-peur","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/guidee-par-lamour-plutot-que-par-la-peur\/","title":{"rendered":"Guid\u00e9e par l\u2019amour plut\u00f4t que par la peur"},"content":{"rendered":"<p><em>Alicia Grace Chenier est une membre active de notre communaut\u00e9 depuis plusieurs ann\u00e9es. Elle participe \u00e0 la <a href=\"https:\/\/btfc.akaraisin.com\/ui\/BTW2025FR\" target=\"_blank\">Marche des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales<\/a> depuis 2019, fait du b\u00e9n\u00e9volat dans le cadre de notre programme <a href=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/superenfants\/\">SUPERENFANTS<\/a>, a partag\u00e9 son t\u00e9moignage en 2020, a re\u00e7u le <a href=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/benevoles\/prix-de-distinction-benevole-alicia-grace\/\">Prix b\u00e9n\u00e9voles de distinction<\/a> en 2021 et sera notre <a href=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/ambassadrice-de-la-marche-de-sudbury-et-des-marches-communautaires\/\">ambassadrice pour la Marche de Sudbury et de la communaut\u00e9<\/a> en 2025.    <\/p>\n<p>Poursuivez votre lecture pour d\u00e9couvrir le parcours d&rsquo;Alicia face \u00e0 sa tumeur c\u00e9r\u00e9brale, du t\u00e9moignage qu\u2019elle a partag\u00e9 en 2020 jusqu\u2019\u00e0 une mise \u00e0 jour r\u00e9cente sur ses progr\u00e8s remarquables.  <\/em><\/p>\n<p>Un rire contagieux, \u00e7a ne se d\u00e9crit pas facilement\u2026 et pourtant, c\u2019est ce qu\u2019on entend d\u00e8s qu\u2019Alicia prend la parole. <\/p>\n<p>La vie avec une tumeur c\u00e9r\u00e9brale est un d\u00e9fi qu\u2019elle affronte depuis sa toute petite enfance. Elle a re\u00e7u son diagnostic \u00e0 l&rsquo;\u00e2ge de six mois seulement et a subi trois interventions chirurgicales au cerveau, a perdu la vue et a souffert de complications li\u00e9es \u00e0 la prise de plusieurs m\u00e9dicaments. <\/p>\n<p>Et pourtant, elle rit tous les jours et est d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 inspirer les gens en partageant son exp\u00e9rience. <\/p>\n<p><strong>\u00ab Vivre avec une tumeur c\u00e9r\u00e9brale, c&rsquo;est ma normalit\u00e9 \u00bb  <\/strong><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignright size-thumbnail wp-image-9016\" style=\"padding-top: 10px;\" src=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/IMG_1171.jpeg\" alt=\"\" width=\"400px\" height=\"600px\" \/>\u00ab Pour la plupart des gens, \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme un survivant est un immense compliment, explique Alicia, mais pour moi, vivre avec une tumeur c\u00e9r\u00e9brale est tout \u00e0 fait normal. \u00bb\u202f <\/p>\n<p>Tout a commenc\u00e9 lorsque la m\u00e8re d\u2019Alicia a commenc\u00e9 \u00e0 s\u2019inqui\u00e9ter de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 inexplicable de son b\u00e9b\u00e9. \u00ab J\u2019\u00e9tais tr\u00e8s malade quand j\u2019\u00e9tais b\u00e9b\u00e9 \u00bb, raconte Alicia. <\/p>\n<p>Sa m\u00e8re a \u00e9galement remarqu\u00e9 qu&rsquo;Alicia ne voyait que d&rsquo;un \u0153il. Apr\u00e8s plusieurs visites chez le m\u00e9decin, Alicia a pass\u00e9 une IRM. Plus tard dans la m\u00eame journ\u00e9e, ils ont \u00e9t\u00e9 transport\u00e9s par h\u00e9licopt\u00e8re de leur domicile, \u00e0 Sudbury, jusqu&rsquo;\u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital SickKids, \u00e0 Toronto. <\/p>\n<p>\u00c0 huit mois, Alicia a subi sa premi\u00e8re op\u00e9ration au cerveau. Son diagnostic \u00e9tait un\u202f<a href=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/types_de_tumeurs_cerebrales\/craniopharyngiome\/\">craniopharyngiome<\/a>, une tumeur p\u00e9diatrique situ\u00e9e dans la r\u00e9gion hypophysaire du cerveau. \u00c0 la suite de l&rsquo;op\u00e9ration, elle a compl\u00e8tement perdu la vue de l&rsquo;\u0153il gauche et n&rsquo;a plus qu&rsquo;une vision en tunnel dans l&rsquo;\u0153il droit.\u202f\u202f <\/p>\n<p><strong>Vivre avec des effets secondaires \u00e0 long terme <\/strong><\/p>\n<p>Quand elle n&rsquo;avait que deux ans, une autre intervention chirurgicale visant \u00e0 r\u00e9s\u00e9quer la tumeur lui a laiss\u00e9 une cicatrice s\u2019\u00e9tendant d&rsquo;une oreille \u00e0 l&rsquo;autre. C&rsquo;est au cours de cette intervention chirurgicale que la glande pituitaire d&rsquo;Alicia a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9e, en raison des l\u00e9sions caus\u00e9es par la tumeur. Cela a entra\u00een\u00e9 des effets secondaires durables et des maladies chroniques dont Alicia souffre encore aujourd&rsquo;hui.  <\/p>\n<p>\u00c0 15 ans, Alicia a subi une troisi\u00e8me op\u00e9ration pour soulager les maux de t\u00eate quotidiens dont elle souffrait. Elle s&rsquo;est organis\u00e9e pour se faire op\u00e9rer pendant les vacances de mars, impatiente de retourner \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole pour pouvoir participer \u00e0 une pi\u00e8ce de th\u00e9\u00e2tre.  <\/p>\n<p>\u00ab J\u2019\u00e9tais vraiment passionn\u00e9e par le th\u00e9\u00e2tre, alors je voulais y retourner le plus vite possible \u00bb, explique Alicia. \u00ab\u202fAvec le recul, j&rsquo;aurais d\u00fb prendre une pause plus longue pour r\u00e9cup\u00e9rer.\u202f\u00bb <\/p>\n<p><strong>Changer de cap<\/strong><\/p>\n<p>La tumeur d&rsquo;Alicia \u00e9tait stable depuis sept ans, mais en 2021, \u00ab ma tumeur c\u00e9r\u00e9brale a d\u00e9cid\u00e9 de faire la f\u00eate \u00bb, raconte-t-elle.  <\/p>\n<p>Elle \u00e9tait en derni\u00e8re ann\u00e9e d&rsquo;\u00e9tudes en \u00e9ducation \u00e0 la petite enfance lorsqu&rsquo;elle a d\u00fb subir une nouvelle intervention chirurgicale, suivie d&rsquo;une op\u00e9ration d&rsquo;urgence six mois plus tard pour traiter des complications li\u00e9es \u00e0 la premi\u00e8re intervention. Puis, six mois plus tard, Alicia a de nouveau subi une op\u00e9ration. <\/p>\n<p>Elle a re\u00e7u 30 traitements de radioth\u00e9rapie pendant six semaines, dans l&rsquo;espoir de ralentir la croissance de sa tumeur. C&rsquo;est \u00e0 cette \u00e9poque qu&rsquo;Alicia a d\u00e9cid\u00e9 de changer de carri\u00e8re et s&rsquo;est inscrite \u00e0 un programme d&rsquo;\u00e9tudes sur le handicap \u00e0 l&rsquo;Universit\u00e9 m\u00e9tropolitaine de Toronto.  <\/p>\n<p>\u00ab Je n\u2019ai pas ressenti que le domaine de l\u2019\u00e9ducation \u00e0 la petite enfance \u00e9tait aussi accessible et inclusif que je l\u2019imaginais \u00bb, explique Alicia.  <\/p>\n<p>Maintenant en troisi\u00e8me ann\u00e9e de son programme, Alicia se concentre sur le handicap dans les arts et la culture. Elle travaille comme actrice, r\u00e9alisatrice et productrice, avec pour objectif d\u2019offrir une repr\u00e9sentation juste et authentique du handicap au cin\u00e9ma et dans les m\u00e9dias.  <\/p>\n<p>\u00ab Je suis actrice depuis l&rsquo;\u00e2ge de 10 ans et c&rsquo;est toujours la passion qui m&rsquo;a ramen\u00e9e vers ce m\u00e9tier\u202f\u00bb, explique Alicia. <\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-size: 24px;\"><strong><em>\u00ab Je pense qu&rsquo;il est important de montrer des personnes en situation de handicap et, pour ma part, de montrer plus particuli\u00e8rement ce que cela signifie de vivre avec une tumeur c\u00e9r\u00e9brale. Enfant, je ne voyais jamais \u00e7a. \u00bb<br \/>\n<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><strong>Donner au suivant<\/strong><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignright size-thumbnail wp-image-9016\" style=\"padding-top: 10px;\" src=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Alice-1-rotated.jpg\" alt=\"\" width=\"400px\" height=\"600px\" \/>Comme une grande partie de son r\u00e9tablissement apr\u00e8s ses derni\u00e8res op\u00e9rations chirurgicales s&rsquo;est d\u00e9roul\u00e9e pendant la pand\u00e9mie de COVID-19, Alicia s&rsquo;est vraiment investie dans son travail de d\u00e9fense des droits et dans le cin\u00e9ma. Elle a fait du b\u00e9n\u00e9volat pour le programme <a href=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/superenfants\/\">SUPERENFANTS<\/a> de la Fondation, canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, a partag\u00e9 son t\u00e9moignage d&rsquo;espoir dans le cadre d&rsquo;une s\u00e9rie de <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=SBP-QKYn4S8\" target=\"_blank\">webinaires<\/a> organis\u00e9s par l&rsquo;organisme et a produit un court m\u00e9trage intitul\u00e9 The Author, qui a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 au Festival international du conte en Gr\u00e8ce en 2024.  <\/p>\n<p>Plus r\u00e9cemment, Alicia a particip\u00e9 \u00e0 l&rsquo;\u00e9dition 2025 de la Marche des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales en tant que b\u00e9n\u00e9vole et <a href=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/ambassadrice-de-la-marche-de-sudbury-et-des-marches-communautaires\/\">ambassadrice de Sudbury et de la communaut\u00e9<\/a>.  <\/p>\n<p>\u00ab Pour moi, la Marche des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales ne sert pas seulement \u00e0 sensibiliser le public, mais aussi \u00e0 honorer chaque \u00e9tape du parcours : la douleur, l&rsquo;espoir, le combat et les personnes qui ne m&rsquo;ont jamais laiss\u00e9 marcher seule \u00bb, explique Alicia. \u00ab C&rsquo;est la communaut\u00e9 qui m&rsquo;a soutenue lorsque je ne pouvais plus me soutenir moi-m\u00eame, et cette marche me rappelle que personne n&rsquo;est jamais seul. \u00bb <\/p>\n<p><strong>\u00ab Un diagnostic de tumeur c\u00e9r\u00e9brale ne doit jamais vous emp\u00eacher de faire ce que vous aimez. \u00bb <\/strong><\/p>\n<p>Alicia continue d&rsquo;aider les autres et de laisser sa marque dans le monde, et heureusement, elle a connu un revirement positif en ce qui concerne sa tumeur c\u00e9r\u00e9brale.  <\/p>\n<p>\u00ab La radioth\u00e9rapie a \u00e9t\u00e9 difficile, tant mentalement que physiquement \u00bb, dit-elle. \u00ab Cela fait deux ans que j&rsquo;ai termin\u00e9 la radioth\u00e9rapie et ma tumeur continue de r\u00e9tr\u00e9cir, ce qui est incroyable. \u00bb <\/p>\n<p>M\u00eame si Alicia a affront\u00e9 de nombreuses \u00e9preuves, elle choisit de se laisser guider par l\u2019amour plut\u00f4t que par la peur.  <\/p>\n<p>\u00ab Je veux que les gens sachent qu&rsquo;un diagnostic de tumeur c\u00e9r\u00e9brale ne doit pas les emp\u00eacher de faire ce qu&rsquo;ils aiment et d&rsquo;\u00eatre avec ceux qu&rsquo;ils aiment \u00bb, dit-elle. \u00ab On ne peut pas laisser cette peur nous contr\u00f4ler et nous emp\u00eacher de faire ce qu\u2019on a envie de faire dans la vie. \u00bb <\/p>\n<p>Consultez la\u202f<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/aliciagraceofficial\/\" target=\"_blank\">page Instagram<\/a>\u202fd&rsquo;Alicia\u202fet sa <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/@aliciagraceofficial\" target=\"_blank\">cha\u00eene YouTube<\/a> pour en savoir plus sur son parcours avec une tumeur c\u00e9r\u00e9brale et ses projets actuels.\u202f <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>It\u2019s hard to capture an infectious giggle in words, but that\u2019s exactly what you get when you speak to Alicia. Living with a brain tumour has been a lifelong endeavor for her. 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