{"id":13766,"date":"2025-07-02T12:01:18","date_gmt":"2025-07-02T16:01:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/non-classifiee\/how-advocacy-is-driving-change-for-canadas-brain-tumour-community\/"},"modified":"2025-07-05T10:23:25","modified_gmt":"2025-07-05T14:23:25","slug":"how-advocacy-is-driving-change-for-canadas-brain-tumour-community","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/blogue\/how-advocacy-is-driving-change-for-canadas-brain-tumour-community\/","title":{"rendered":"Comment les efforts de d\u00e9fense des droits des patients font bouger les choses"},"content":{"rendered":"

\u00c0 la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales (FCTC), la d\u00e9fense des droits des patients est un outil puissant pour d\u00e9fendre les patient\u00b7es et leurs familles, influencer le changement et apporter de l\u2019espoir l\u00e0 o\u00f9 il est le plus n\u00e9cessaire. Tout au long de 2024, notre \u00e9quipe s\u2019est activement engag\u00e9e dans des projets, des groupes de travail et des consultations gouvernementales, avec pour objectif d\u2019am\u00e9liorer les soins, l\u2019acc\u00e8s aux traitements et la qualit\u00e9 de vie des personnes touch\u00e9es par une tumeur c\u00e9r\u00e9brale. Explorez un bref aper\u00e7u de nos efforts de d\u00e9fense des droits des patients r\u00e9alis\u00e9s l\u2019an dernier, dont plusieurs se poursuivront en 2025. <\/p>\n

Renforcer les r\u00e9seaux et les partenariats<\/h5>\n

Cette ann\u00e9e, la FCTC a particip\u00e9 \u00e0 toutes les r\u00e9unions et groupes de travail de la Bs, d\u00e9fendant les droits des patients sur des enjeux tels que les p\u00e9nuries de m\u00e9dicaments, l\u2019assurance-m\u00e9dicaments, les maladies rares et la r\u00e9forme du prix des m\u00e9dicaments. Nous avons contribu\u00e9 \u00e0 des m\u00e9moires \u00e9crits et oraux au nom de la BMC<\/a>, notamment des commentaires sur les consultations de la phase 2 du Conseil d\u2019examen du prix des m\u00e9dicaments brevet\u00e9s (CEPMB) et une soumission concernant le projet de loi C-64 sur l\u2019assurance-m\u00e9dicaments. Nos actions sur les p\u00e9nuries de m\u00e9dicaments ont permis de porter les besoins des patient\u00b7es atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales au Comit\u00e9 directeur multipartite sur les p\u00e9nuries de m\u00e9dicaments. Nous nous pr\u00e9parons \u00e9galement \u00e0 participer au nouveau groupe de travail sur l\u2019engagement des patients de la BMC en 2025. <\/p>\n

La FCTC a \u00e9galement pris part aux r\u00e9unions de Neuro Sant\u00e9 Canada (NHCC)<\/a> et de son groupe de travail sur les priorit\u00e9s strat\u00e9giques, ax\u00e9es sur la relance d\u2019une enqu\u00eate nationale de sant\u00e9 de la population pour mettre \u00e0 jour les donn\u00e9es du rapport Mapping Connections de 2014. En collaboration avec SANTIS et les membres de la NHCC, nous avons soutenu une campagne de lettres utilisant l\u2019outil AdvoKit, permettant aux Canadiens de contacter leurs \u00e9lu\u00b7es et de manifester leur appui \u00e0 une mise \u00e0 jour des donn\u00e9es sur la sant\u00e9 neurologique \u2014 une initiative qui se poursuivra en 2025. <\/p>\n

Am\u00e9liorer les parcours de soins et la collaboration internationale<\/h5>\n

En partenariat avec le Toronto Rehabilitation Institute<\/a>, nous avons fourni des ressources et de l\u2019expertise pour d\u00e9velopper un parcours de soins sp\u00e9cifique aux patient\u00b7es atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, comblant des lacunes critiques dans les services de r\u00e9adaptation. Cette collaboration vise \u00e0 garantir des \u00e9valuations et des soins sp\u00e9cialis\u00e9s pour ces patient\u00b7es, avec des rencontres pr\u00e9vues en 2025. <\/p>\n

Nous avons \u00e9galement rejoint des initiatives internationales avec d\u2019autres organisations de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales pour am\u00e9liorer les soins aux patient\u00b7es atteints de gliome diffus IDHm. Deux nouveaux projets sont en cours : la cr\u00e9ation d\u2019un guide pour les patient\u00b7es et le d\u00e9veloppement d\u2019une ressource destin\u00e9e aux associations de patient\u00b7es, gr\u00e2ce \u00e0 la facilitation de Servier<\/a>. Ces initiatives visent \u00e0 fournir des informations aux familles et \u00e0 sensibiliser le monde entier au fardeau des gliomes. <\/p>\n

Projets cl\u00e9s et publications<\/h5>\n

Notre d\u00e9fense des droits des patients s\u2019est aussi manifest\u00e9e par notre contribution au rapport de la Coalition Priorit\u00e9 Cancer au Qu\u00e9bec (CPCQ)<\/a>, o\u00f9 nous avons apport\u00e9 un \u00e9clairage sur la recherche et les besoins des patient\u00b7es atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales. Gr\u00e2ce \u00e0 la contribution des Drs David Fortin et James Rutka, les recommandations mettent en avant l\u2019importance de traitements novateurs et d\u2019un soutien complet. Ce rapport sera disponible en anglais et en fran\u00e7ais en 2025. <\/p>\n

En octobre, nous avons soumis un m\u00e9moire au Comit\u00e9 permanent de la sant\u00e9 \u00e0 l\u2019appui du projet de loi C-277, d\u00e9fendant l\u2019adoption d\u2019une strat\u00e9gie nationale sur les traumatismes cr\u00e2niens. Avec l\u2019aide du Dr Cusimano et de son \u00e9quipe, nous avons mis en lumi\u00e8re les d\u00e9fis communs auxquels font face les personnes atteintes de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales et celles vivant avec un traumatisme cr\u00e2nien, soulignant l\u2019importance de strat\u00e9gies coordonn\u00e9es. <\/p>\n

Nous avons \u00e9galement collabor\u00e9 avec l\u2019International Brain Tumor Association (IBTA)<\/a> et d\u2019autres organisations mondiales pour co\u00e9crire un article intitul\u00e9 \u00ab Les droits des patient\u00b7es atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales et le pouvoir de la d\u00e9fense des droits des patients : le paysage international actuel \u00bb, publi\u00e9 comme choix de la r\u00e9daction dans la revue Neuro-Oncology Practice<\/a>. Cet article met en \u00e9vidence les in\u00e9galit\u00e9s mondiales en mati\u00e8re de soins et le r\u00f4le essentiel de la d\u00e9fense des droits des patients pour combler ces \u00e9carts. <\/p>\n

Un autre projet marquant a \u00e9t\u00e9 notre participation au projet Glioma Patient Pathway, pour lequel nous avons facilit\u00e9 des entrevues avec des patient\u00b7es afin de refl\u00e9ter leur exp\u00e9rience v\u00e9cue. Le r\u00e9sum\u00e9 a \u00e9t\u00e9 accept\u00e9 pour une pr\u00e9sentation par affiche au congr\u00e8s 2024 de la Society for Neuro-Oncology (SNO)<\/a> et pour une pr\u00e9sentation orale au congr\u00e8s annuel 2024 de la Japan Society for Neuro-Oncology (JSNO). Un manuscrit sera pr\u00e9par\u00e9 pour publication en 2025. <\/p>\n

R\u00e9pondre \u00e0 la fin de la disponibilit\u00e9 du lomustine<\/h5>\n

Une de nos priorit\u00e9s cette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 de d\u00e9fendre l\u2019acc\u00e8s au lomustine, un traitement cl\u00e9 pour les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales dont la disponibilit\u00e9 \u00e9tait menac\u00e9e. La FCTC a envoy\u00e9 une lettre de pr\u00e9occupation au ministre de la Sant\u00e9 et particip\u00e9 \u00e0 des r\u00e9unions avec l\u2019Unit\u00e9 des p\u00e9nuries de m\u00e9dicaments de Sant\u00e9 Canada, accompagn\u00e9e des Drs Rebecca Harrison et Marshall Pitz. Nous nous r\u00e9jouissons que Sant\u00e9 Canada ait reconnu l\u2019importance critique de ce m\u00e9dicament et l\u2019ait ajout\u00e9 \u00e0 la Liste des p\u00e9nuries de m\u00e9dicaments de niveau 3, permettant l\u2019importation exceptionnelle pour maintenir l\u2019approvisionnement. Nous avons \u00e9galement rencontr\u00e9 le d\u00e9put\u00e9 Peter Schiefke, copr\u00e9sident du caucus parlementaire sur le cancer, pour discuter des solutions et s\u2019assurer que la question reste une priorit\u00e9 gouvernementale. <\/p>\n

Consultations budg\u00e9taires f\u00e9d\u00e9rales<\/h5>\n

Nous avons soumis des recommandations dans le cadre des consultations pr\u00e9budg\u00e9taires, notamment pour la mise en \u0153uvre d\u2019un programme national d\u2019assurance-m\u00e9dicaments avec un formulaire uniforme pour les traitements anticanc\u00e9reux \u00e0 domicile, la cr\u00e9ation d\u2019une unit\u00e9 f\u00e9d\u00e9rale d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la surveillance des p\u00e9nuries de m\u00e9dicaments, le soutien \u00e0 une strat\u00e9gie neurologique nationale, l\u2019augmentation du financement de la recherche sur les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales et le maintien du financement essentiel aux organismes caritatifs offrant des services de soutien. <\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 notre participation aux soumissions de la BMC et de la NHCC, nous avons soutenu des recommandations visant un ombudsman national des patient\u00b7es, un meilleur acc\u00e8s aux traitements pour maladies rares, une enqu\u00eate nationale sur la sant\u00e9 neurologique et la protection des donn\u00e9es des communaut\u00e9s autochtones. <\/p>\n

Militer pour l\u2019acc\u00e8s aux traitements<\/h5>\n

En juin, la FCTC a cosign\u00e9 une lettre de d\u00e9fense des droits des patients \u00e0 l\u2019Association canadienne des agences provinciales du cancer (CAPCA), avec plusieurs organisations, pour exiger un acc\u00e8s rapide aux traitements approuv\u00e9s, notamment l\u2019Optune de Novocure. Bien que CAPCA ait indiqu\u00e9 que cela d\u00e9passait la port\u00e9e de son mandat, nous restons d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 d\u00e9fendre un acc\u00e8s \u00e9quitable aux traitements novateurs en 2025 et au-del\u00e0. <\/p>\n

Aller de l\u2019avant ensemble<\/h5>\n

Des consultations f\u00e9d\u00e9rales aux collaborations internationales, 2024 a \u00e9t\u00e9 une ann\u00e9e marqu\u00e9e par un engagement soutenu en faveur de la d\u00e9fense des droits des patient\u00b7es. La FCTC demeure d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 faire entendre la voix des patient\u00b7es et \u00e0 veiller \u00e0 ce que les Canadiens touch\u00e9s re\u00e7oivent les soins, traitements et soutiens qu\u2019ils m\u00e9ritent. Restez connect\u00e9s avec nous via notre site web, nos infolettres et nos r\u00e9seaux sociaux pour continuer ensemble ce travail essentiel. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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