{"id":13887,"date":"2025-08-06T12:51:25","date_gmt":"2025-08-06T16:51:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/non-classifiee\/bens-full-circle-journey-from-survivor-to-advocate\/"},"modified":"2025-08-13T23:00:46","modified_gmt":"2025-08-14T03:00:46","slug":"bens-full-circle-journey-from-survivor-to-advocate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/bens-full-circle-journey-from-survivor-to-advocate\/","title":{"rendered":"De survivant \u00e0 d\u00e9fenseur des droits\u202f: le parcours inspirant de Ben"},"content":{"rendered":"<p>Ben Seewald est passionn\u00e9 par son travail de responsable des services de soutien \u00e0 la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, o\u00f9 il aide les enfants, les jeunes et les familles aux prises avec un diagnostic de tumeur c\u00e9r\u00e9brale \u00e0 trouver des ressources et une communaut\u00e9.  <\/p>\n<p>\u00ab Pour moi, c\u2019est avant tout une question d\u2019\u00e9coute : entendre ce qui compte vraiment pour chaque personne, puis les accompagner du mieux possible \u00bb, affirme Ben.  <\/p>\n<p>Ben a lui-m\u00eame \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 \u00e0 un diagnostic de tumeur c\u00e9r\u00e9brale et \u00e0 un traitement dans sa jeunesse, ce qui lui donne une perspective unique pour aider les autres.  <\/p>\n<p>\u00ab C&rsquo;est une organisation extr\u00eamement importante pour moi, tant sur le plan personnel que professionnel \u00bb, d\u00e9clare Ben \u00e0 propos de la Fondation. \u00ab Chaque instant de ma journ\u00e9e de travail est porteur de sens et d\u2019impact. M\u00eame lorsque je ne travaille pas, la communaut\u00e9 des personnes touch\u00e9es par une tumeur c\u00e9r\u00e9brale est si pr\u00e9sente en moi que je reste constamment \u00e0 l\u2019aff\u00fbt de nouvelles occasions ou de points \u00e0 am\u00e9liorer. \u00bb  <\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-size: 24px;\"><strong><em>\u00ab Personne ne devrait avoir \u00e0 affronter une tumeur c\u00e9r\u00e9brale seul ou sans soutien. \u00bb<br \/>\n<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><strong>Un diagnostic qui bouleverse une vie <\/strong><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignright size-thumbnail wp-image-9016\" style=\"padding-top: 10px;\" src=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Seewald-CT-Scan-001-Update.png\" alt=\"\" width=\"425px\" height=\"600px\" \/>Cela n&rsquo;a pas toujours \u00e9t\u00e9 comme \u00e7a pour Ben. Comme bien des gens, il ne pensait pas aux tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019il y soit confront\u00e9. Depuis, sa vie en a \u00e9t\u00e9 boulevers\u00e9e.  <\/p>\n<p>\u00c0 18 ans, comme il souffrait de vision double, il a \u00e9t\u00e9 orient\u00e9 pour passer une tomodensitom\u00e9trie. Ben a dit \u00e0 ses parents de ne pas s\u2019inqui\u00e9ter, qu\u2019il pouvait g\u00e9rer \u00e7a seul, car ils avaient pr\u00e9vu un voyage au Connecticut.  <\/p>\n<p>\u00ab\u202fMa m\u00e8re m&rsquo;a dit, presque en rigolant\u202f: \u00ab\u00a0Si c&rsquo;est quelque chose de grave, comme une tumeur c\u00e9r\u00e9brale, appelle-nous.\u00a0\u00bb\u202f\u00bb <\/p>\n<p>Ironiquement, l\u2019examen d\u2019imagerie de Ben a bel et bien r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une anomalie pr\u00e9occupante. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, en 1996, Ben n\u2019avait pas de t\u00e9l\u00e9phone cellulaire lui permettant d\u2019avoir les coordonn\u00e9es de ses parents \u00e0 port\u00e9e de main. Il a demand\u00e9 \u00e0 un ami de se rendre au domicile familial, o\u00f9 le num\u00e9ro d&rsquo;urgence \u00e9tait inscrit sur un bout de papier \u00e0 c\u00f4t\u00e9 du t\u00e9l\u00e9phone.  <\/p>\n<p>\u00ab Un m\u00e9decin a appel\u00e9 le num\u00e9ro au Connecticut, o\u00f9 mes parents rendaient visite aux parents de mon p\u00e8re \u00bb, se souvient Ben. \u00ab Il a demand\u00e9 \u00e0 parler \u00e0 M.\u202fSeewald, et ma grand-m\u00e8re, avec son fort accent de Brooklyn, a r\u00e9pondu : \u00ab\u00a0Ouais, lequel voulez-vous?\u00a0\u00bb Lorsque le m\u00e9decin a dit qu&rsquo;il appelait de l&rsquo;h\u00f4pital et qu&rsquo;il cherchait le p\u00e8re de Ben, ma grand-m\u00e8re a compris qu&rsquo;il s&rsquo;agissait d&rsquo;une conversation s\u00e9rieuse et elle a pass\u00e9 le t\u00e9l\u00e9phone \u00e0 mon p\u00e8re.\u202f\u00bb <\/p>\n<p>Les parents de Ben ont fait le trajet de 11 heures jusqu&rsquo;\u00e0 London, en Ontario, et \u00e9taient \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital lorsque Ben s&rsquo;est r\u00e9veill\u00e9 le lendemain matin. C&rsquo;est alors que le Dr\u202fDel\u202fMaestro, neurochirurgien et cofondateur de la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, est venu examiner le dossier de Ben avec ses parents.  <\/p>\n<p>En plus de mentionner les risques li\u00e9s \u00e0 l\u2019op\u00e9ration, il a indiqu\u00e9 qu\u2019un shunt pourrait \u00eatre install\u00e9 afin de drainer le liquide c\u00e9phalo-rachidien et qu\u2019un traitement m\u00e9dicamenteux pourrait \u00eatre envisag\u00e9. <\/p>\n<p>\u00ab J&rsquo;ai regard\u00e9 mes parents et je leur ai dit : \u00ab\u00a0Je suis l\u00e0. Allons-y.\u00a0\u00bb\u202f\u00bb, se souvient Ben. \u00ab On ne s\u2019est pas \u00e9ternis\u00e9 sur le sujet. C\u2019\u00e9tait exactement ce dont j\u2019avais besoin \u00e0 ce moment-l\u00e0. \u00bb <\/p>\n<p>Ben devait \u00eatre op\u00e9r\u00e9 une semaine plus tard et a pass\u00e9 ce temps d\u2019attente \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.  <\/p>\n<p>\u00ab Le troisi\u00e8me ou quatri\u00e8me jour, j&rsquo;ai pass\u00e9 une IRM \u00bb, raconte Ben. \u00ab Ils ont affich\u00e9 mes r\u00e9sultats sur le tableau lumineux et mon p\u00e8re a dit : \u00ab\u00a0Bon, je crois qu&rsquo;on peut passer l&rsquo;\u00e9tape du d\u00e9ni.\u00a0\u00bb Ma tumeur \u00e9tait juste l\u00e0, et elle \u00e9tait \u00e0 peu pr\u00e8s de la taille d&rsquo;une grosse prune. On ne pouvait pas faire semblant qu\u2019elle n&rsquo;\u00e9tait pas l\u00e0.\u202f\u00bb <\/p>\n<p>Le 15\u202fjuillet 1996, Ben a subi une intervention chirurgicale de 12 heures sous la surveillance attentive du Dr Del Maestro, qui a r\u00e9ussi \u00e0 retirer enti\u00e8rement le neurocytome central dont Ben \u00e9tait atteint.  <\/p>\n<p><strong>Trouver la force dans la communaut\u00e9  <\/strong><\/p>\n<p>L&rsquo;\u00e9pouse du Dr Del Maestro, Pam, a aussi jou\u00e9 un r\u00f4le d\u00e9terminant dans le r\u00e9tablissement de Ben. Elle a mis Ben en contact avec un groupe de soutien de la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales et a veill\u00e9 \u00e0 ce qu\u2019il b\u00e9n\u00e9ficie des ressources offertes par l\u2019organisme.  <\/p>\n<p>\u00ab Le manuel de ressources a vraiment \u00e9t\u00e9 mon premier point de contact avec la Fondation \u00bb, explique Ben. \u00ab Cela m&rsquo;a permis de comprendre le jargon m\u00e9dical et a aid\u00e9 ma famille \u00e0 surmonter certaines des difficult\u00e9s que je rencontrais. \u00bb <\/p>\n<p>Pendant sa convalescence, Ben dit avoir beaucoup regard\u00e9 les Jeux olympiques d&rsquo;\u00e9t\u00e9 \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision et avoir appr\u00e9ci\u00e9 se promener dans le quartier avec ses amis.  <\/p>\n<p>\u00ab J&rsquo;avais vraiment h\u00e2te de retourner \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole avec mes amis \u00bb dit Ben. \u00ab\u202fJ&rsquo;ai travaill\u00e9 dur pour y arriver.\u202f\u00bb <\/p>\n<p>Apr\u00e8s avoir termin\u00e9 son ann\u00e9e de cours pr\u00e9universitaire de l\u2019Ontario (CPO) \u00e0 la fin du secondaire, Ben a choisi de redonner \u00e0 la communaut\u00e9.   <\/p>\n<p>Il a \u00e9tudi\u00e9 \u00e0 l&rsquo;Universit\u00e9 Wilfrid Laurier, \u00e0 Waterloo, en Ontario, o\u00f9 il s\u2019est impliqu\u00e9 dans des comit\u00e9s de vie \u00e9tudiante afin de soutenir ses pairs dans leur adaptation \u00e0 la vie postsecondaire. Il a aussi commenc\u00e9 \u00e0 faire du b\u00e9n\u00e9volat aupr\u00e8s de la Fondation, tout en participant au groupe de soutien de la r\u00e9gion de London. Il a par ailleurs organis\u00e9 une campagne de financement en vendant des t-shirts sur le campus pour recueillir des fonds au profit de la Fondation.  <\/p>\n<p>\u00ab Ensuite, j&rsquo;ai fait ce que beaucoup de gens font \u00bb, explique Ben. \u00ab\u202fJ&rsquo;ai obtenu mon dipl\u00f4me et j&rsquo;ai emm\u00e9nag\u00e9 dans le sous-sol de mes parents.\u202f\u00bb <\/p>\n<p><strong>Trouver sa voie  <\/strong><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignright size-thumbnail wp-image-9016\" style=\"padding-top: 10px;\" src=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Blood-Donor-Ben-Update-Final-rotated.jpg\" alt=\"\" width=\"425px\" height=\"600px\" \/>Toujours en contact avec la Fondation, Ben est entr\u00e9 un jour dans les bureaux de l&rsquo;organisme et a propos\u00e9 ses services.  <\/p>\n<p>\u00ab J&rsquo;ai dit : \u00ab\u00a0J&rsquo;ai beaucoup de temps libre\u00a0\u00bb\u202f\u00bb, se souvient-il. \u00ab Je suis pr\u00eat \u00e0 remplir des enveloppes ou \u00e0 faire tout ce dont vous avez besoin. \u00bb <\/p>\n<p>\u00c0 ce moment-l\u00e0, l\u2019organisme cherchait du personnel et a engag\u00e9 Ben comme assistant de bureau.  <\/p>\n<p>\u00ab J&rsquo;\u00e9tais le sixi\u00e8me employ\u00e9 \u00bb, raconte Ben.  <\/p>\n<p>Pendant les cinq ann\u00e9es qu\u2019il a pass\u00e9es au sein de la Fondation, de 2003 \u00e0 2007, Ben et l\u2019\u00e9quipe ont \u0153uvr\u00e9 \u00e0 d\u00e9velopper la Marche des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale. <\/p>\n<p>\u00ab L&rsquo;organisation connaissait une p\u00e9riode de croissance extraordinaire \u00bb, explique Ben, soulignant que la Marche des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales a permis de recueillir 300 000\u202f$ \u00e0 ses d\u00e9buts et plus d&rsquo;un million de dollars au cours de son premier mandat. <\/p>\n<p>En 2007, Ben a d\u00e9cid\u00e9 qu&rsquo;il voulait essayer quelque chose de diff\u00e9rent. Il a postul\u00e9 pour un emploi \u00e0 l&rsquo;Universit\u00e9 Queen&rsquo;s de Kingston, en Ontario, et a \u00e9t\u00e9 embauch\u00e9 pour travailler dans le domaine des programmes destin\u00e9s aux \u00e9tudiants et aux dipl\u00f4m\u00e9s, par l&rsquo;interm\u00e9diaire du bureau des dipl\u00f4m\u00e9s.  <\/p>\n<p>\u00ab Il s\u2019agissait de d\u00e9velopper des comp\u00e9tences en dehors du cadre scolaire, afin que l\u2019universit\u00e9 puisse avoir de l\u2019importance pour les \u00e9tudiants et les gradu\u00e9s, au-del\u00e0 de l\u2019enseignement qu\u2019elle leur offrait \u00bb, explique Ben.  <\/p>\n<p>Il garde un excellent souvenir de son passage \u00e0 l&rsquo;Universit\u00e9 Queen&rsquo;s, ajoutant qu&rsquo;il a eu la chance de travailler avec des personnes extraordinaires dans le cadre de ses fonctions. Son d\u00e9m\u00e9nagement \u00e0 Kingston lui a apport\u00e9 bien plus que des avantages professionnels : il y a rencontr\u00e9 celle qui est aujourd\u2019hui sa femme, est devenu p\u00e8re de sa fille et a fait de cette ville son foyer.  <\/p>\n<p><strong>Retour aux sources  <\/strong><\/p>\n<p>Pendant tout ce temps, il est rest\u00e9 en contact avec la Fondation, faisant du b\u00e9n\u00e9volat au sein du comit\u00e9 de s\u00e9lection des <a href=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/bourses-detudes-pour-jeunes-patients-et-survivants\/\">Bourses d\u2019\u00e9tudes pour jeunes patients et survivants.<\/a>. <\/p>\n<p>\u00ab Les histoires que nous avons lues et le coup de pouce que nous avons pu offrir par le biais de ces bourses ont eu un impact consid\u00e9rable sur les r\u00e9cipiendaires \u00bb, affirme Ben.  <\/p>\n<p>En 2023, Ben est devenu coordonnateur b\u00e9n\u00e9vole de la Marche des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales de Kingston. Lors d\u2019une visite \u00e0 Kingston, il a rencontr\u00e9 la directrice g\u00e9n\u00e9rale de la Fondation de l\u2019\u00e9poque, avec qui il a discut\u00e9 d\u2019un poste vacant au sein de l\u2019organisme.  <\/p>\n<p>\u00ab\u202fTout s&rsquo;est pass\u00e9 assez rapidement\u202f\u00bb, explique Ben. \u00ab C&rsquo;est un immense privil\u00e8ge de revenir dans cette organisation, au sein de cette communaut\u00e9 qui compte tant pour moi. \u00bb <\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-size: 24px;\"><strong><em>\u00ab Cette organisation continue de faire un travail essentiel au service d&rsquo;une cause \u00e0 laquelle les gens ne pensent pas avant d&rsquo;y \u00eatre confront\u00e9s. Alors, faire partie de tout cela \u2013 m\u00eame si \u00e7a peut sembler clich\u00e9 de dire que c\u2019est un r\u00eave devenu r\u00e9alit\u00e9\u202f\u2013 correspond \u00e0 ce que je consid\u00e8re \u00eatre ma raison d&rsquo;\u00eatre.\u202f\u00bb  <\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n<p>Au d\u00e9part, Ben \u00e9tait charg\u00e9 de communiquer avec les grands donateurs et les donateurs testamentaires, en tant que membre de l\u2019\u00e9quipe de d\u00e9veloppement philanthropique de l\u2019organisme.  <\/p>\n<p>\u00ab J\u2019ai beaucoup appr\u00e9ci\u00e9 \u00e9changer avec les gens, d\u00e9couvrir leurs passions et leurs souhaits concernant les actions de notre organisme \u00bb, raconte Ben.  <\/p>\n<p>Progressivement, il en est venu \u00e0 occuper son poste actuel, qui refl\u00e8te davantage son v\u00e9cu et son d\u00e9sir d\u2019aider les autres alors qu\u2019ils cheminent sur le parcours qu\u2019il conna\u00eet trop bien.  <\/p>\n<blockquote><p><span style=\"font-size: 24px;\"><strong><em>\u00ab La vie m\u2019a fait le cadeau de me donner plus de temps. Je veux en profiter au maximum et en faire bon usage afin de rendre le monde meilleur pour la communaut\u00e9 des personnes touch\u00e9es par une tumeur c\u00e9r\u00e9brale.\u202f\u00bb  <\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><strong>Boucler la boucle <\/strong> <\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignright size-thumbnail wp-image-9016\" style=\"padding-top: 10px;\" src=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Ben-1.jpg\" alt=\"\" width=\"425px\" height=\"600px\" \/>Travailler pour une organisation cofond\u00e9e par le neurochirurgien qui l\u2019a op\u00e9r\u00e9, le Dr Del Maestro, et son \u00e9pouse, Pam Del Maestro, qui ont tous deux laiss\u00e9 une empreinte ind\u00e9l\u00e9bile sur lui, est aussi une exp\u00e9rience qui est rest\u00e9e grav\u00e9e dans la m\u00e9moire de Ben. <\/p>\n<p>\u00ab Je ne sais pas ce que nous, en tant qu\u2019humanit\u00e9, avons fait pour m\u00e9riter un couple comme eux, mais ils ont profond\u00e9ment marqu\u00e9 ma vie ainsi que celle des centaines de milliers d\u2019autres qu\u2019ils ont touch\u00e9s \u00bb, confie Ben. <\/p>\n<p>M\u00eame si Ben n&rsquo;est plus tenu de passer r\u00e9guli\u00e8rement des examens d&rsquo;imagerie m\u00e9dicale, il a demand\u00e9 \u00e0 passer une IRM il y a quelques ann\u00e9es, car il souffrait de maux de t\u00eate, de troubles du sommeil et de difficult\u00e9s de concentration.  <\/p>\n<p>\u00ab\u202fJ&rsquo;avais des sympt\u00f4mes que seuls les patients atteints d&rsquo;une tumeur c\u00e9r\u00e9brale pouvaient vraiment consid\u00e9rer comme un probl\u00e8me \u00bb, explique Ben. \u00ab Heureusement, aucun signe de tumeur c\u00e9r\u00e9brale n&rsquo;a \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9. Mais c\u2019est une pr\u00e9occupation constante pour moi.\u202f\u00bb <\/p>\n<p>Tout comme le fait de rester en bonne sant\u00e9, tant physique que mentale. Il aime mener une vie active. Il jouait auparavant au baseball, \u00ab jusqu\u2019\u00e0 ce que mon corps commence \u00e0 me l\u00e2cher\u202f\u00bb, dit-il en riant.  <\/p>\n<p>Ben aime aussi socialiser, nouer des liens avec les membres de sa communaut\u00e9 et partager de belles histoires. <\/p>\n<p>\u00ab Que ce soit \u00e0 travers les livres, les films ou la musique, j\u2019adore d\u00e9couvrir des histoires\u202f\u00bb, confie-t-il. \u00ab Je les raconte aussi. Transmettre des informations, partager des t\u00e9moignages, c\u2019est inscrit dans mon ADN. \u00bb <\/p>\n<p>\u00c0 l\u2019approche du 30e anniversaire de son diagnostic l\u2019an prochain, Ben fait le point sur le chemin parcouru. <\/p>\n<p>\u00ab Personne ne devrait avoir \u00e0 \u00eatre confront\u00e9 \u00e0 un diagnostic de tumeur c\u00e9r\u00e9brale, mais aussi \u00e9trange que cela puisse para\u00eetre, je suis content d\u2019y avoir fait face \u00bb, dit-il, \u00e0 propos du parcours qui l\u2019a men\u00e9 l\u00e0 o\u00f9 il est aujourd\u2019hui. \u00ab \u00c7a a \u00e9t\u00e9 un parcours mouvement\u00e9. Mon exp\u00e9rience influence profond\u00e9ment ma vision du monde et ma fa\u00e7on d\u2019aborder les gens au quotidien. Et j&rsquo;en suis reconnaissant. \u00bb <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ben Seewald est passionn\u00e9 par son travail de responsable des services de soutien \u00e0 la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, o\u00f9 il aide les enfants, les jeunes et les familles aux prises avec un diagnostic de tumeur c\u00e9r\u00e9brale \u00e0 trouver des ressources et une communaut\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":13870,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[148],"tags":[],"user_type":[],"locations":[161],"class_list":["post-13887","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignages","locations-canada-wide-fr"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.0 (Yoast SEO v27.0) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>De survivant \u00e0 d\u00e9fenseur des droits\u202f: le parcours inspirant de Ben - 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