{"id":14714,"date":"2025-12-01T15:23:29","date_gmt":"2025-12-01T20:23:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/non-classifiee\/life-beyond-a-brain-tumour\/"},"modified":"2025-12-15T16:41:18","modified_gmt":"2025-12-15T21:41:18","slug":"la-vie-au-dela-dune-tumeur-cerebrale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/la-vie-au-dela-dune-tumeur-cerebrale\/","title":{"rendered":"La vie au-del\u00e0 d\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale"},"content":{"rendered":"<p>Barb Wentworth ne s\u2019attendait pas \u00e0 ce qu\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale devienne un tournant dans sa vie. En 1988, alors qu\u2019elle avait 38 ans, elle \u00e9tait cens\u00e9e se pr\u00e9parer pour une travers\u00e9e du Canada \u00e0 v\u00e9lo qu\u2019elle et son ancien mari organisaient. Vingt-cinq cyclistes s\u2019\u00e9taient inscrits : Sara, la fille de Barb, \u00e2g\u00e9e de 11 ans, devait rouler derri\u00e8re elle sur un tandem; son fils Mark, 15 ans, vivant avec une paralysie c\u00e9r\u00e9brale et un handicap d\u00e9veloppemental, \u00e9tait en soins de r\u00e9pit d\u2019\u00e9t\u00e9; et son fils Jason, 18 ans, \u00e9tait avec la famille.<\/p>\n<p>Elle revenait tout juste dans sa ville natale, Toronto (Ontario), apr\u00e8s avoir v\u00e9cu \u00e0 Vancouver (Colombie-Britannique), o\u00f9 elle \u00e9tait enseignante en \u00e9ducation sp\u00e9cialis\u00e9e.<\/p>\n<p>Ayant travaill\u00e9 toute la journ\u00e9e avec des enfants ayant des besoins suppl\u00e9mentaires, puis revenant \u00e0 ses propres enfants, en particulier Mark, qui avait lui aussi des besoins particuliers, Barb se sentait d\u00e9pass\u00e9e et avait d\u00e9cid\u00e9 de faire une pause professionnelle.<\/p>\n<h5>Fatigue inhabituelle<\/h5>\n<p>Elle avait h\u00e2te \u00e0 son voyage \u00e0 v\u00e9lo \u00e0 venir, le cyclisme \u00e9tant l\u2019une de ses passions, mais s\u2019entra\u00eener pour la randonn\u00e9e \u00e9tait difficile.<\/p>\n<p>\u00ab J\u2019\u00e9tais \u00e9puis\u00e9e, vid\u00e9e \u00bb, dit Barb.<\/p>\n<p>Elle a consult\u00e9 son m\u00e9decin de famille, qui a recommand\u00e9 un examen physique et un test de la vue.<\/p>\n<blockquote><p>\u00ab J\u2019ai couvert mon \u0153il droit et ce que je voyais ressemblait \u00e0 ce que l\u2019on verrait si la vapeur de la douche embuait le miroir de la salle de bain et que l\u2019on tentait de le nettoyer du bout des doigts \u00bb, explique Barb. \u00ab Je ne le remarquais pas avec les deux yeux ouverts, seulement quand j\u2019en couvrais un. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n<p>Elle a \u00e9t\u00e9 orient\u00e9e vers un ophtalmologiste, qui pensait que son probl\u00e8me de vision pourrait \u00eatre d\u00fb \u00e0 une n\u00e9vrite optique \u2014 une affection o\u00f9 le syst\u00e8me immunitaire, en r\u00e9action \u00e0 la grippe, attaque par erreur le nerf optique.<\/p>\n<h5>Un changement de plans<\/h5>\n<p>Apr\u00e8s un scanner et une IRM, Barb a appris qu\u2019elle avait un <a href=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/types_de_tumeurs_cerebrales\/meningiome\/\">m\u00e9ningiome<\/a> dans son chiasma optique. En moins d\u2019une semaine, elle subissait une intervention chirurgicale entre les mains du regrett\u00e9 neurochirurgien, le Dr Fred Gentili.<\/p>\n<p>Le mari de Barb a entam\u00e9 la travers\u00e9e du Canada \u00e0 v\u00e9lo en Colombie-Britannique, mais elle lui a demand\u00e9 de revenir lorsque sa convalescence s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9e trop difficile \u00e0 g\u00e9rer seule.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-14592 size-medium\" src=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/MJ-at-unicamp-with-mom-300x225.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/MJ-at-unicamp-with-mom-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/MJ-at-unicamp-with-mom-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/MJ-at-unicamp-with-mom-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/MJ-at-unicamp-with-mom-1536x1152.jpg 1536w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/MJ-at-unicamp-with-mom-2048x1536.jpg 2048w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/MJ-at-unicamp-with-mom-640x480.jpg 640w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/MJ-at-unicamp-with-mom-1200x900.jpg 1200w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/MJ-at-unicamp-with-mom-1920x1440.jpg 1920w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/MJ-at-unicamp-with-mom-1440x1080.jpg 1440w\" sizes=\"auto, (max-width: 639px) 98vw, (max-width: 1199px) 64vw, 300px\" \/>\u00ab C\u2019\u00e9tait la perte d\u2019un grand r\u00eave pour nous tous \u00bb, dit-elle.<\/p>\n<p>Encore plus d\u00e9vastateur : Mark, que Barb et sa famille consid\u00e9raient comme leur propre enfant, mais qui \u00e9tait toujours l\u00e9galement en famille d\u2019accueil, a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9 dans une r\u00e9sidence collective pendant que Barb \u00e9tait \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n<p>\u00ab Ce n\u2019est pas nous qui l\u2019avons plac\u00e9, et nous n\u2019avons pas eu le choix \u00bb, explique Barb. \u00ab Nous avons simplement eu de la chance qu\u2019il soit plac\u00e9 \u00e0 Toronto et non ailleurs, parce que comment aurions-nous pu g\u00e9rer cela? \u00bb<\/p>\n<p>Cette p\u00e9riode est confuse dans ses souvenirs, un moment qu\u2019elle ne regarde pas avec tendresse.<\/p>\n<p>\u00ab Je ne me souviens m\u00eame pas qui a emball\u00e9 les affaires de Mark \u00bb, dit Barb. \u00ab Il avait une chambre \u00e0 la maison et, tout \u00e0 coup, il \u00e9tait parti. Je ne sais pas comment il a pu donner un sens \u00e0 tout cela. \u00bb<\/p>\n<p>Barb ramenait Mark \u00e0 la maison les fins de semaine, d\u00e8s qu\u2019elle se sentait suffisamment en forme, mais elle ne pouvait pas s\u2019occuper de lui \u00e0 temps plein compte tenu de ses propres d\u00e9fis de sant\u00e9.<\/p>\n<blockquote><p>\u00ab Je suis pass\u00e9e d\u2019une m\u00e8re aidante, tr\u00e8s pr\u00e9sente physiquement, \u00e0 une m\u00e8re d\u00e9fenseure de mon fils dans son foyer de groupe \u00bb, explique Barb. \u00ab Les deux r\u00f4les \u00e9taient aussi exigeants l\u2019un que l\u2019autre. Pendant ce temps, ma fille a manqu\u00e9 l\u2019aventure \u00e0 v\u00e9lo \u00e0 travers le Canada, a pass\u00e9 l\u2019\u00e9t\u00e9 \u00e0 apprendre la guitare classique et a \u00e9t\u00e9 mon plus grand soutien. Mon fils a\u00een\u00e9, lui, a souffert de notre manque de communication et de soutien. Beaucoup de sentiments d\u2019abandon, de col\u00e8re et de tristesse pour tout le monde. J\u2019aurais tellement voulu que les choses se passent autrement. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n<h5>Choisir sa propre voie<\/h5>\n<p>Barb est retourn\u00e9e travailler apr\u00e8s sa premi\u00e8re chirurgie, occupant un poste de planificatrice en s\u00e9curit\u00e9 cycliste pour la Ville de Toronto.<\/p>\n<p>Elle continuait de g\u00e9rer ses sympt\u00f4mes et consultait le Dr Gentili, qui \u00e9tait devenu pour elle un v\u00e9ritable pilier, au sens propre comme au figur\u00e9.<\/p>\n<p>Trois ans apr\u00e8s sa premi\u00e8re chirurgie, elle se souvient d\u2019un appel t\u00e9l\u00e9phonique re\u00e7u apr\u00e8s une IRM.<\/p>\n<p>\u00ab Le Dr Gentili m\u2019a dit que je devais venir imm\u00e9diatement pour une nouvelle op\u00e9ration \u00bb, raconte Barb. \u00ab La tumeur atteignait mon nerf optique gauche. Je lui ai r\u00e9pondu \u00ab non \u00bb, ce qui l\u2019a certainement surpris. \u00bb<\/p>\n<p>Le mari de Barb s\u2019\u00e9tait qualifi\u00e9 pour le Paris-Brest-Paris (PBP), une randonn\u00e9e cycliste de 1 200 km (une \u00e9preuve d\u2019endurance sur routes pr\u00e9d\u00e9termin\u00e9es et limit\u00e9e dans le temps), et ils devaient partir pour Paris dans quelques jours.<\/p>\n<p>\u00ab Je ne pouvais pas lui demander de renoncer \u00e0 son r\u00eave, encore une fois, \u00e0 cause de ma tumeur c\u00e9r\u00e9brale \u00bb, dit Barb. \u00ab J\u2019ai subi une intervention chirurgicale \u00e0 mon retour. J\u2019ai perdu toute vision de mon \u0153il gauche. \u00bb<\/p>\n<p>Quatre ans plus tard, Barb faisait face \u00e0 des difficult\u00e9s sur tous les fronts. En instance de divorce, souffrant de maux de t\u00eate, de pression et de stress croissants, son IRM montrait une progression de la tumeur.<\/p>\n<p>\u00ab Le Dr Gentili m\u2019a dit qu\u2019il ne recommanderait pas la chirurgie, car je ne pr\u00e9sentais aucune perte fonctionnelle \u00bb, raconte Barb. \u00ab Je lui ai dit que j\u2019allais r\u00e9fl\u00e9chir. Puis je l\u2019ai rappel\u00e9 et j\u2019ai dit que je voulais aller de l\u2019avant avec l\u2019intervention, malgr\u00e9 les risques. Sans r\u00e9sistance, il a accept\u00e9 et a de nouveau retir\u00e9 une grande partie de la tumeur. \u00bb<\/p>\n<p>Barb attribue cette chirurgie \u00e0 la longue p\u00e9riode de \u00ab surveillance active \u00bb, avant qu\u2019elle ne choisisse d\u2019avoir une radioth\u00e9rapie en 2014. Elle esp\u00e9rait que la radiation soulagerait la pression exerc\u00e9e par la tumeur derri\u00e8re son \u0153il gauche.<\/p>\n<p>\u00ab Le Dr Gentili a \u00e9t\u00e9 extraordinaire en me laissant prendre des d\u00e9cisions qui convenaient \u00e0 ma vie, m\u00eame lorsqu\u2019il n\u2019\u00e9tait pas forc\u00e9ment d\u2019accord \u00bb, dit-elle.<\/p>\n<p>Barb s\u2019est appuy\u00e9e sur sa communaut\u00e9 unitarienne durant cette p\u00e9riode, les membres de l\u2019\u00c9glise l\u2019accompagnant \u00e0 ses traitements de radioth\u00e9rapie.<\/p>\n<p>\u00ab C\u2019\u00e9tait en fait merveilleux, d\u2019une certaine fa\u00e7on \u00bb, dit Barb.<\/p>\n<h5>Avancer \u00e0 travers la perte et le deuil<\/h5>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-14590 size-medium\" src=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/Mark-and-Barb-300x200.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/Mark-and-Barb-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/Mark-and-Barb-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/Mark-and-Barb-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/Mark-and-Barb-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/Mark-and-Barb-2048x1366.jpg 2048w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/Mark-and-Barb-640x427.jpg 640w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/Mark-and-Barb-1200x800.jpg 1200w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/Mark-and-Barb-1920x1280.jpg 1920w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/Mark-and-Barb-1440x960.jpg 1440w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/Mark-and-Barb-1619x1080.jpg 1619w\" sizes=\"auto, (max-width: 639px) 98vw, (max-width: 1199px) 64vw, 300px\" \/>Pendant qu\u2019elle poursuivait son propre parcours de sant\u00e9, Barb a accompagn\u00e9 Mark lors d\u2019un diagnostic de syndrome de Rett \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 40 ans.<\/p>\n<p>\u00ab Tout s\u2019expliquait enfin une fois que nous avons re\u00e7u le bon diagnostic \u00bb, dit Barb, au sujet de ce trouble neurologique et d\u00e9veloppemental rare qui a influenc\u00e9 le d\u00e9veloppement c\u00e9r\u00e9bral de Mark et tant d\u2019aspects de sa vie. Mark est malheureusement d\u00e9c\u00e9d\u00e9 \u00e0 44 ans, en 2017.<\/p>\n<p>Le Dr Gentili, une autre figure profond\u00e9ment importante dans la vie de Barb, est \u00e9galement d\u00e9c\u00e9d\u00e9 tragiquement quelques ann\u00e9es plus tard, \u00e0 la suite d\u2019un diagnostic de glioblastome. (<a href=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/amour-deuil-et-heritage-de-neurochirurgien-a-patient-depouse-a-aidante\/\">Lisez son histoire ici.<\/a>)<\/p>\n<p>Il est important pour Barb d\u2019honorer ceux qui ont profond\u00e9ment marqu\u00e9 sa vie, en exprimant sa gratitude pour les soins empreints de compassion du Dr Gentili et en \u00e9crivant au sujet des d\u00e9fis v\u00e9cus avec son fils Mark.<\/p>\n<p>Elle a pr\u00e9par\u00e9 une histoire qu\u2019elle souhaite partager avec d\u2019autres familles ayant un proche vivant avec un handicap, ainsi qu\u2019avec des professionnels de la sant\u00e9. The Story of Mark and Me est une pr\u00e9sentation en quatre parties, d\u2019une dur\u00e9e de 40 minutes, que Barb compare \u00e0 une conf\u00e9rence TED, int\u00e9grant des \u00e9l\u00e9ments audio et visuels.<\/p>\n<p>\u00ab C\u2019est un projet fascinant \u00bb, dit-elle. \u00ab J\u2019apprends de nouvelles choses sur moi-m\u00eame et sur ma vie en \u00e9crivant tout cela. J\u2019aimerais que ce soit un legs pour Mark. \u00bb<\/p>\n<h5>Trouver le positif<\/h5>\n<p>Entre-temps, Barb a pass\u00e9 du temps dans un camp unitarien au nord de Toronto, troquant cette ann\u00e9e sa tente contre un petit chalet.<\/p>\n<p>\u00ab C\u2019est formidable d\u2019\u00eatre entour\u00e9e d\u2019une bonne communaut\u00e9 et de pouvoir passer du temps en pleine nature \u00bb, dit-elle.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-14594 size-medium\" src=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/thumbnail_20210709_123141-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/thumbnail_20210709_123141-225x300.jpg 225w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/thumbnail_20210709_123141-768x1024.jpg 768w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/thumbnail_20210709_123141-1152x1536.jpg 1152w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/thumbnail_20210709_123141-640x853.jpg 640w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/thumbnail_20210709_123141-1024x1365.jpg 1024w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/thumbnail_20210709_123141-1200x1600.jpg 1200w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/thumbnail_20210709_123141-1080x1440.jpg 1080w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/thumbnail_20210709_123141-810x1080.jpg 810w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/thumbnail_20210709_123141.jpg 1440w\" sizes=\"auto, (max-width: 639px) 98vw, (max-width: 1199px) 64vw, 225px\" \/><\/p>\n<p>Elle a appris \u00e0 vivre sans vision dans son \u0153il gauche et en a m\u00eame tir\u00e9 une perspective positive et humoristique.<\/p>\n<p>\u00ab Je n\u2019ai aucune lumi\u00e8re qui entre dans cet \u0153il, ce qui est g\u00e9nial parce que lorsque je pose ma t\u00eate sur l\u2019oreiller, je peux cr\u00e9er la nuit et m\u2019endormir n\u2019importe o\u00f9 \u00bb, dit-elle en riant.<\/p>\n<blockquote><p>Comme Barb l\u2019\u00e9crit dans \u00ab\u00a0<em>The Story of Mark and Me<\/em>\u00ab\u00a0, \u00ab Les gens imaginent parfois qu\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale devient le centre de votre histoire. Mais pour moi, vivre avec une tumeur a toujours \u00e9t\u00e9 quelque chose que je g\u00e8re autour du reste de ma vie, pas \u00e0 sa place. Ma vie a toujours \u00e9t\u00e9 plus int\u00e9ressante que ma tumeur. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n<p>Elle continue de trouver de la joie dans les petites choses, tout en restant connect\u00e9e \u00e0 sa communaut\u00e9 et \u00e0 la nature.<\/p>\n<p>\u00ab Je porte attention \u00e0 mes sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 la tumeur quand c\u2019est n\u00e9cessaire \u00bb, dit-elle, \u00ab sinon, je continue \u00e0 vivre une vie plut\u00f4t incroyable. \u00bb<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Barb Wentworth ne s\u2019attendait pas \u00e0 ce qu\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale devienne un tournant dans sa vie. 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