{"id":14718,"date":"2025-12-02T14:33:29","date_gmt":"2025-12-02T19:33:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/non-classifiee\/love-loss-and-legacy-from-neurosurgeon-to-patient-from-wife-to-caregiver\/"},"modified":"2025-12-15T16:39:54","modified_gmt":"2025-12-15T21:39:54","slug":"amour-deuil-et-heritage-de-neurochirurgien-a-patient-depouse-a-aidante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/amour-deuil-et-heritage-de-neurochirurgien-a-patient-depouse-a-aidante\/","title":{"rendered":"Amour, deuil et h\u00e9ritage : de neurochirurgien \u00e0 patient, d’\u00e9pouse \u00e0 aidante"},"content":{"rendered":"

L\u2019histoire du Dr Fred Gentili racont\u00e9e par Gina Gentili.<\/em><\/p>\n

C\u2019\u00e9tait l\u2019anniversaire de Gina Gentili lorsque son mari, le Dr Fred Gentili, l\u2019a appel\u00e9e depuis l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n

Le Dr Gentili, neurochirurgien de renomm\u00e9e, \u00e9tait sur le point d\u2019effectuer une intervention chirurgicale de 15 heures chez un patient atteint d\u2019un schwannome vestibulaire. Il \u00e9tait inhabituel pour lui de l\u2019appeler pendant la journ\u00e9e, encore moins avant une chirurgie, car chacun laissait l\u2019autre se concentrer sur son travail.<\/p>\n

\u00ab Je me suis dit : \u201cPourquoi m\u2019appelle-t-il ?\u201d \u00bb, se souvient Gina, avocate. \u00ab Il m\u2019a demand\u00e9 si j\u2019\u00e9tais assise. \u00bb<\/p>\n

Il avait eu de la difficult\u00e9 \u00e0 se stationner plus t\u00f4t, ce qui avait fait croire \u00e0 Gina qu\u2019il pourrait avoir besoin de nouvelles lunettes.<\/p>\n

Au lieu de cela, le Dr Gentili lui a annonc\u00e9 qu\u2019on avait trouv\u00e9 deux l\u00e9sions dans son cerveau et qu\u2019elles semblaient \u00eatre un glioblastome<\/a>. Apr\u00e8s 20 ans de vie commune et apr\u00e8s avoir assist\u00e9 aux nombreuses pr\u00e9sentations que le Dr Gentili avait donn\u00e9es au cours de sa carri\u00e8re, Gina comprenait ce qui les attendait.<\/p>\n

\u00ab Je me suis effondr\u00e9e \u00bb, dit Gina. \u00ab J\u2019ai dit : \u201cCe n\u2019est pas possible.\u201d Mais lorsque je suis arriv\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et que j\u2019ai vu tous les m\u00e9decins autour de lui et l\u2019expression sur leurs visages, j\u2019ai su qu\u2019il n\u2019y avait pas d\u2019erreur. \u00c0 partir de ce moment, j\u2019ai jur\u00e9 de devenir l\u2019aidante principale de Fred, comme Fred l\u2019avait \u00e9t\u00e9 pour tant de personnes. Il m\u2019a m\u00eame dit : \u201cJe suis content que cela m\u2019arrive, parce que je peux maintenant d\u00e9couvrir l\u2019exp\u00e9rience des patients.\u201d \u00bb<\/p>\n

Le parcours de l\u2019aidante<\/h5>\n

\"\"Gina avait d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 aidante aupr\u00e8s de sa m\u00e8re, qui avait subi une rupture de l\u2019appendice et avait \u00e9t\u00e9 maintenue en r\u00e9animation pendant plusieurs semaines.<\/p>\n

\u00ab Heureusement, avec Fred \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s, ma m\u00e8re s\u2019en est sortie \u00bb, dit Gina. \u00ab Je ne savais pas encore que c\u2019\u00e9tait ma pr\u00e9paration au jour o\u00f9 j\u2019ai re\u00e7u l\u2019appel de Fred. J\u2019ai v\u00e9cu tout cela avec lui \u2014 en tant qu\u2019\u00e9pouse d\u2019un chirurgien, en tant qu\u2019aidante et en tant que soutien d\u2019un patient. \u00bb<\/p>\n

Gina loue la positivit\u00e9 de son mari \u00e0 travers tout cela, m\u00eame si elle admet qu\u2019elle vivait elle-m\u00eame avec la peur au quotidien.<\/p>\n

\u00ab J\u2019avais peur qu\u2019un jour il me regarde sans me reconna\u00eetre \u00bb, dit-elle.<\/p>\n

Gina assistait aux rendez-vous m\u00e9dicaux de son mari, lui administrait des injections \u00e0 domicile et g\u00e9rait ses m\u00e9dicaments, tout en travaillant chaque soir.<\/p>\n

\u00ab Pendant trois ans, je dormais une heure par nuit, croyez-le ou non \u00bb, dit Gina.<\/p>\n

Elle a achet\u00e9 un lit d\u2019h\u00f4pital et l\u2019a install\u00e9 dans leur chambre, pour tenter de garder son mari confortable et dans un environnement familier.<\/p>\n

\u00ab Fred m\u2019avait dit, des ann\u00e9es auparavant, que lorsqu\u2019une personne re\u00e7oit un diagnostic, elle souhaite simplement garder les choses normales \u00bb, explique Gina. \u00ab Cela a fa\u00e7onn\u00e9 ma fa\u00e7on d\u2019aborder ce parcours. J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de garder les choses aussi normales que possible. Je n\u2019ai pas laiss\u00e9 le diagnostic prendre le dessus sur nos vies. Et j\u2019en parle comme \u201cle diagnostic\u201d, parce qu\u2019il \u00e9tait pr\u00e9sent, mais il n\u2019allait pas nous dominer. \u00bb<\/p>\n

Le patient et le chirurgien<\/h5>\n

Alors que le parcours du Dr Gentili se d\u00e9roulait en pleine pand\u00e9mie de COVID-19, ses coll\u00e8gues et amis venaient lui rendre visite depuis la terrasse de leur maison. C\u2019\u00e9tait une fa\u00e7on de pr\u00e9server une certaine normalit\u00e9.<\/p>\n

\u00ab Mon approche \u00e9tait : \u201cJe ne sais pas combien de temps il me reste avec lui, mais je sais que je l\u2019ai aujourd\u2019hui\u201d \u00bb, dit Gina.<\/p>\n

\u00ab Je voulais que chaque jour soit sp\u00e9cial, que nous le passions ensemble, sans penser \u00e0 ce qui arriverait dans deux ou trois mois. Pour moi, cela a fait toute la diff\u00e9rence, parce que nous pouvions rire et encore profiter de notre temps ensemble. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n

Une vid\u00e9o de la Fondation UHN<\/a> fait une puissante r\u00e9f\u00e9rence aux paroles du Dr Gentili \u00e0 propos de sa propre chirurgie, lorsqu\u2019il a dit \u00e0 ses m\u00e9decins qu\u2019il les avait form\u00e9s \u2014 et qu\u2019il \u00e9tait donc \u00e0 la fois le patient et le chirurgien.<\/p>\n

\u00ab Fred \u00e9tait un enseignant n\u00e9 \u00bb, dit Gina. \u00ab Il aimait enseigner et am\u00e9liorer ce qu\u2019il enseignait gr\u00e2ce \u00e0 sa propre exp\u00e9rience. Il avait une connaissance de premi\u00e8re main. \u00bb<\/p>\n

Elle se souvient de l\u2019exemple suivant sa chirurgie, lorsque sa t\u00eate devait \u00eatre band\u00e9e. Les patients du Dr Gentili se plaignaient souvent d\u2019un pansement trop serr\u00e9, et il les soutenait. Ce genre de moment lui permettait d\u2019expliquer \u00e0 ses coll\u00e8gues l\u2019exp\u00e9rience des patients, tout en prenant r\u00e9ellement soin de ceux qui vivaient la m\u00eame exp\u00e9rience.<\/p>\n

\u00ab Le lendemain de son op\u00e9ration c\u00e9r\u00e9brale, Fred \u00e9tait tr\u00e8s agit\u00e9 \u00bb, dit Gina. \u00ab Je lui ai demand\u00e9 : \u201cQu\u2019est-ce qui ne va pas ?\u201d Et il a r\u00e9pondu : \u201cJ\u2019ai des patients dans cette unit\u00e9. Je dois savoir s\u2019ils vont bien.\u201d \u00bb<\/p>\n

\u00ab Pourquoi pas moi ? \u00bb<\/h5>\n

\"\"M\u00eame en tant que m\u00e9decin ayant trait\u00e9 de nombreux patients, il ne s\u2019attendait \u00e0 aucun traitement privil\u00e9gi\u00e9. Qu\u2019il s\u2019agisse de visites \u00e0 la clinique de thrombose veineuse profonde (TVP) ou de s\u00e9ances de physioth\u00e9rapie, le Dr Gentili attendait son tour sans se plaindre.<\/p>\n

\u00ab Je lui disais : \u201cPourquoi toi ?\u201d \u00bb, se souvient Gina. \u00ab Et il r\u00e9pondait : \u201cPourquoi pas moi, Gina ?\u201d Pourquoi pas moi ?\u201d \u00bb<\/p>\n

Le Dr Gentili est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 paisiblement le 15 janvier 2022, entour\u00e9 de sa famille.<\/p>\n

\u00ab La nuit avant son d\u00e9c\u00e8s, il pronon\u00e7ait mon nom \u00bb, dit Gina. \u00ab J\u2019avais tellement peur qu\u2019il ne me reconnaisse plus, et pourtant, il appelait mon nom. \u00bb<\/p>\n

Ses fils \u00e9taient pr\u00e9sents, tout comme la m\u00e8re de Gina, alors qu\u2019ils lui faisaient leurs adieux.<\/p>\n

\u00ab Fred \u00e9tait un amour unique dans une vie \u00bb, dit Gina. \u00ab Je ne peux pas dire que j\u2019ai surmont\u00e9 cela. Je ne peux pas remplacer cela. Ma consolation, c\u2019est qu\u2019il m\u2019a aim\u00e9e pour deux vies. \u00bb<\/p>\n

Retrouver un sens \u00e0 travers le plaidoyer<\/h5>\n

Gina a tourn\u00e9 son \u00e9nergie vers l\u2019aide aux autres dans le domaine de la sant\u00e9, obtenant un certificat en leadership des soins de sant\u00e9 de la Harvard Business School en ligne. De plus, \u00e0 l\u2019automne 2024, elle a obtenu sa certification aupr\u00e8s de l\u2019American Patient Advocacy Certification Board<\/em>. En tant qu\u2019accompagnatrice certifi\u00e9e des patients, avec un bagage juridique, Gina travaille avec des patients et des familles qui naviguent leur propre parcours.<\/p>\n

\u00ab Cela peut \u00eatre aussi simple qu\u2019un appel t\u00e9l\u00e9phonique \u00bb, dit Gina. \u00ab Cela peut consister \u00e0 travailler avec l\u2019\u00e9quipe de soins pour s\u2019assurer que la voix et les souhaits du patient sont entendus. C\u2019est quelque chose qui me passionne et fait partie de l\u2019h\u00e9ritage de Fred. \u00bb<\/p>\n

Gina a d\u00e9fendu les droits des patients partout dans le monde, prenant la parole dans des endroits aussi \u00e9loign\u00e9s que Rome, l\u2019Inde et l\u2019Italie \u2014 le pays natal du Dr Gentili.<\/p>\n

\u00ab Je parle de l\u2019importance de soutenir non seulement le patient, mais aussi l\u2019aidant \u00bb, dit Gina.<\/p>\n

Elle s\u2019est assise dans des salles d\u2019attente, \u00e9coutant des patients parler de leur retour au travail apr\u00e8s leurs traitements et des aidants exprimer leur \u00e9puisement. Elle a attendu dans une pharmacie pour des m\u00e9dicaments et a vu des familles d\u00e9poser leurs proches \u00e0 des rendez-vous, inqui\u00e8tes quant au stationnement et aux frais.<\/p>\n

\u00ab Le stress et les larmes chaque fois que je devais d\u00e9poser mon mari atteint d\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale, chancelant sur ses pieds, et prier pour qu\u2019il ne tombe pas parce qu\u2019il n\u2019y avait nulle part pour que je me gare\u2026 cela a vraiment accru ma conscience de ce que vivent les patients et les familles, et que je souhaiterais qu\u2019ils n\u2019aient pas \u00e0 vivre \u00bb, dit Gina.<\/p>\n

Partager son exp\u00e9rience avec les autres<\/h5>\n

Gina a pris ce qu\u2019elle a appris en tant qu\u2019aidante et en a fait un livret, Journey of Love: A Caregiver Guide<\/em>, qu\u2019elle distribue aux personnes vivant une exp\u00e9rience similaire. Elle y d\u00e9crit les phases qu\u2019un proche peut traverser, de l\u2019avant-chirurgie \u00e0 l\u2019apr\u00e8s-chirurgie et au-del\u00e0. Elle y inclut \u00e9galement des mod\u00e8les pour suivre les m\u00e9dicaments et des conseils pour prendre soin de l\u2019aidant.<\/p>\n

\u00ab Les aidants sont souvent \u00e9puis\u00e9s, en deuil, effray\u00e9s \u00bb, dit Gina, \u00ab mais vous voulez vous pr\u00e9senter avec joie pour votre proche et lui montrer qu\u2019il fait toujours partie de ce monde. Ce sont des astuces pour l\u2019aidant et le patient, pour garder les choses aussi normales que possible. \u00bb<\/p>\n

Gina a aussi rassembl\u00e9 des le\u00e7ons tir\u00e9es des enseignements de son mari dans un autre livret, intitul\u00e9 \u00ab Lessons Learned: From Master Surgeon to Model Patient \u00bb. Le Dr Gentili avait pr\u00e9sent\u00e9 ces le\u00e7ons, inspir\u00e9es de ses patients, lors d\u2019une conf\u00e9rence internationale, et ces apprentissages sont devenus la base du document de Gina.<\/p>\n

\u00ab En partageant les le\u00e7ons apprises par Fred en tant que chirurgien et en tant que patient \u00bb, \u00e9crit-elle dans le livret, \u00ab nous perp\u00e9tuons son h\u00e9ritage. \u00bb<\/p>\n

Cr\u00e9er ensemble faisait partie de leurs projets \u00e0 long terme, le couple ayant discut\u00e9 d\u2019\u00e9ventuelles consultations et d\u2019ateliers en ligne permettant aux gens de poser leurs questions \u00e0 la fois du point de vue m\u00e9dical et juridique.<\/p>\n

\u00ab Nous faisions tout ensemble \u00bb, dit Gina, \u00ab et puis j\u2019ai perdu cela. \u00bb<\/p>\n

\u00c0 travers ses \u00e9crits, son travail de plaidoyer et le simple fait de parler de l\u2019homme qui a eu un impact si profond sur sa vie et sur celle de tant d\u2019autres, Gina continue de faire vivre la m\u00e9moire de son mari.<\/p>\n

\u00ab Peu importe o\u00f9 je vais, les gens m\u2019approchent et me disent : \u201cIl a sauv\u00e9 la vie de mon oncle\u201d, ou \u201cIl a sauv\u00e9 la vie de mon p\u00e8re\u201d \u00bb, raconte Gina. \u00ab Et cela, c\u2019est merveilleux. \u00bb<\/p>\n

R\u00e9aliser son r\u00eave<\/h5>\n

\"\"Bien que Gina dise que son mari \u00e9tait un \u00ab neurochirurgien n\u00e9 \u00bb, son r\u00eave d\u2019enfant \u00e9tait de devenir joueur de soccer professionnel. Ce sont sa m\u00e8re et ses enseignants, qui voyaient son intelligence, qui l\u2019ont encourag\u00e9 \u00e0 explorer une carri\u00e8re scientifique. Apr\u00e8s avoir d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 \u00e0 Toronto durant son enfance, le Dr Gentili a compl\u00e9t\u00e9 sa formation en neurochirurgie \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Toronto avant de poursuivre un apprentissage aupr\u00e8s des professeurs Gazi Ya\u015fargil \u00e0 Zurich et Lindsay Symon \u00e0 Londres.<\/p>\n

M\u00eame s\u2019il avait chang\u00e9 de voie pour devenir neurochirurgien, le Dr Gentili \u00e9tait fier de ses origines et n\u2019a jamais oubli\u00e9 ses premi\u00e8res ann\u00e9es pass\u00e9es dans une ferme en Italie. Il rentrait dans sa ville natale chaque ann\u00e9e, consacrant toutes ses vacances \u00e0 aider la population locale. Il a re\u00e7u de nombreuses distinctions pour ses contributions \u00e0 la neurochirurgie en Italie, dont m\u00eame un titre de chevalier d\u00e9cern\u00e9 par le gouvernement italien.<\/p>\n

\u00ab La petite broche qu\u2019il a re\u00e7ue est dans ma bo\u00eete \u00e0 bijoux \u00bb, dit Gina. \u00ab Il ne la portait pas. Il \u00e9tait tr\u00e8s modeste. \u00bb<\/p>\n

Le \u201cFred\u201d que connaissait sa famille<\/h5>\n

L\u2019homme \u00e0 qui beaucoup attribuent d\u2019avoir sauv\u00e9 leur vie \u00e9tait aussi quelqu\u2019un qui se souciait profond\u00e9ment de sa communaut\u00e9, en donnant de son temps et de ses revenus \u00e0 des causes qui lui tenaient \u00e0 c\u0153ur, comme les jeunes \u00e0 risque. Il adorait le jazz, l\u2019op\u00e9ra et le ballet. Il aimait les restaurants et la bonne cuisine. Il \u00e9tait un parent, un grand-parent et un mari attentionn\u00e9, toujours pr\u00eat \u00e0 faire rire sa famille.<\/p>\n

\u00ab Il m\u2019a appris qu\u2019on ne sait jamais ce que demain nous r\u00e9serve \u00bb, dit Gina. \u00ab Il n\u2019y a pas de v\u00eatements du dimanche \u2014 pas de \u201cje ne porterai pas \u00e7a\u201d, pas de \u201cje ne mangerai pas \u00e7a\u201d. Il m\u2019a encourag\u00e9e \u00e0 profiter de la vie et \u00e0 prendre chaque jour comme il vient. Il est irrempla\u00e7able \u00e0 tous les niveaux. Irrempla\u00e7able. \u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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