![\"\"](\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Massimo-5.jpg\")
\u00ab Quand on est parent, on a cette intuition qui nous dit : \u201cNon, il y a autre chose\u201d \u00bb, raconte Amanda. \u00ab Mais on ne savait pas quoi. Et on se disait : il n\u2019est pas malade, il ne saigne pas, il n\u2019y a rien d\u2019\u00e9vident. Il a vu un physioth\u00e9rapeute et il a pass\u00e9 un test d\u2019audition. Toutes les choses habituelles. \u00bb<\/p>\n
\u00ab Puis, c\u2019\u00e9tait le moment de mon rendez-vous chez l\u2019ophtalmologiste \u00bb, dit Massimo.<\/p>\n
C\u2019est le p\u00e9diatre de Massimo qui a sugg\u00e9r\u00e9 de faire v\u00e9rifier sa vue, pensant que ses difficult\u00e9s pouvaient \u00eatre li\u00e9es \u00e0 un probl\u00e8me visuel.<\/p>\n
\u00ab L\u2019optom\u00e9triste a fait l\u2019examen et a dit qu\u2019il avait remarqu\u00e9 quelque chose, mais qu\u2019il n\u2019\u00e9tait pas certain que ce soit probl\u00e9matique \u00bb, explique Amanda. \u00ab Il n\u2019\u00e9tait pas \u00e0 l\u2019aise de dire que tout allait bien. Il a donc r\u00e9f\u00e9r\u00e9 Massimo \u00e0 un ophtalmologiste, et c\u2019est l\u00e0 que tout s\u2019est encha\u00een\u00e9. \u00bb<\/p>\n
La veille du septi\u00e8me anniversaire de Massimo <\/strong><\/p>\n Nous \u00e9tions le 17 mai 2021, la veille du septi\u00e8me anniversaire de Massimo. En premi\u00e8re ann\u00e9e, Massimo avait de la difficult\u00e9 \u00e0 monter et \u00e0 descendre les escaliers, ce qui repr\u00e9sentait un enjeu important, puisque la plupart de ses cours se tenaient au deuxi\u00e8me \u00e9tage. En qu\u00eate de r\u00e9ponses, la famille de Massimo l\u2019a emmen\u00e9 \u00e0 son rendez-vous chez l\u2019ophtalmologiste.<\/p>\n \u00ab Je pense qu\u2019ils ne voulaient pas nous alarmer \u00bb, dit Amanda. \u00ab Ils nous ont dit : \u201cTout semble assez bien, mais nous aimerions en \u00eatre absolument certains. Serait-il possible que Massimo passe une IRM ?\u201d \u00bb<\/p>\n \u00ab Nous \u00e9tions dans la salle d\u2019attente et l\u2019ophtalmologiste est revenu nous voir en disant : \u201cC\u2019est votre jour de chance. Il y a une plage disponible tout de suite\u201d \u00bb, poursuit Amanda. \u00ab Avec le recul, nous savons que nous n\u2019\u00e9tions pas chanceux. Nous \u00e9tions tr\u00e8s malchanceux. Ils jugeaient simplement important que Massimo soit examin\u00e9 imm\u00e9diatement, et c\u2019est ce que nous avons fait. \u00bb<\/p>\n Massimo se souvient d\u2019avoir pass\u00e9 son IRM en fin de journ\u00e9e, alors que l\u2019examen avait pris plus de temps que pr\u00e9vu. Une fois termin\u00e9, il s\u2019est chang\u00e9 hors de sa jaquette d\u2019h\u00f4pital pendant qu\u2019Amanda r\u00e9cup\u00e9rait leurs effets personnels dans un casier.<\/p>\n \u00ab J\u2019ai sorti mon t\u00e9l\u00e9phone cellulaire et j\u2019ai vu que j\u2019avais 10 appels manqu\u00e9s \u00bb, raconte-t-elle. \u00ab Puis, mon t\u00e9l\u00e9phone a sonn\u00e9. C\u2019\u00e9tait quelqu\u2019un de l\u2019ophtalmologie qui nous disait que nous ne pouvions pas quitter l\u2019h\u00f4pital. Ils voulaient que nous revenions imm\u00e9diatement. \u00bb<\/p>\n C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 qu\u2019Amanda a appris que Massimo avait une tumeur.<\/p>\n \u00ab Ils nous ont expliqu\u00e9 : \u201cNous ne pouvons pas vous en dire beaucoup, mais ce que nous pouvons vous dire, c\u2019est qu\u2019il y a tellement de pression autour de son cerveau qu\u2019il doit \u00eatre op\u00e9r\u00e9 tr\u00e8s bient\u00f4t\u201d \u00bb, explique Amanda.<\/p>\n Le choc du diagnostic de Massimo a \u00e9t\u00e9 amplifi\u00e9 par le contexte : la famille pr\u00e9voyait de c\u00e9l\u00e9brer son anniversaire le lendemain. Il devait aussi participer \u00e0 une sortie scolaire, \u00e0 laquelle Amanda s\u2019\u00e9tait port\u00e9e volontaire pour accompagner le groupe.<\/p>\n Le neurochirurgien de Massimo est venu rencontrer la famille \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ce soir-l\u00e0, et l\u2019op\u00e9ration a \u00e9t\u00e9 planifi\u00e9e pour le lendemain.<\/p>\n L\u2019op\u00e9ration de Massimo <\/strong><\/p>\n \u00ab Je pense que les gens ne comprennent pas toujours que lorsque les h\u00f4pitaux organisent des collectes de jouets, ce n\u2019est pas parce que les familles ne peuvent pas en acheter \u00bb, explique Amanda. \u00ab C\u2019est parce que, lorsqu\u2019un enfant est \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ou passe des examens, ces jouets constituent une excellente distraction. Ils ont \u00e9norm\u00e9ment aid\u00e9 Massimo gr\u00e2ce \u00e0 leurs interventions. \u00bb<\/p>\n Ensuite, l\u2019anesth\u00e9siologiste a demand\u00e9 \u00e0 Massimo de choisir son odeur pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e.<\/p>\n \u00ab Tu pr\u00e9f\u00e8res le caramel ou le chocolat ? \u00bb, se souvient Massimo. \u00ab J\u2019ai r\u00e9pondu : \u201cLe chocolat.\u201d Puis, il a mis le masque \u00e0 gaz et \u00e7a sentait le chocolat. \u00bb<\/p>\n \u00ab C\u2019\u00e9tait stressant \u00e0 cause de l\u2019emplacement de la tumeur de Massimo \u00bb, explique Amanda, \u00e0 propos de l\u2019op\u00e9ration. \u00ab Ils n\u2019ont pas touch\u00e9 \u00e0 la tumeur parce qu\u2019elle est coinc\u00e9e pr\u00e8s de son tronc c\u00e9r\u00e9bral. Ils ont dit : \u201c\u00c0 moins qu\u2019elle ne grossisse, il est pr\u00e9f\u00e9rable d\u2019attendre et de surveiller.\u201d Ils ont donc r\u00e9alis\u00e9 une ETV (ventriculostomie endoscopique du troisi\u00e8me ventricule) pour r\u00e9duire la pression. \u00bb<\/p>\n Bien qu\u2019il n\u2019ait pas \u00e9t\u00e9 possible d\u2019effectuer une biopsie de la tumeur de Massimo en raison de son emplacement, son diagnostic serait celui d\u2019un gliome de la plaque tectale de bas grade.<\/p>\n Un anniversaire \u00e0 l\u2019h\u00f4pital<\/strong><\/p>\n Massimo ne se souvient pas de grand-chose d\u2019autre de cette p\u00e9riode, sauf de s\u2019\u00eatre r\u00e9veill\u00e9 pour une f\u00eate d\u2019anniversaire \u00e0 laquelle il ne s\u2019attendait pas.<\/p>\n \u00ab Ils me demandaient sans cesse quelle journ\u00e9e on \u00e9tait \u00bb, se souvient Massimo. \u00ab Je leur disais que c\u2019\u00e9tait mon anniversaire, et ils demandaient \u00e0 mes parents si c\u2019\u00e9tait vrai. \u00bb<\/p>\n \u00ab Nous devions dire aux gens : \u201cOui, c\u2019est vraiment son anniversaire\u201d \u00bb, raconte Amanda. \u00ab Ils nous regardaient comme pour dire : \u201cEst-ce qu\u2019il est compl\u00e8tement ailleurs ?\u201d \u00bb<\/p>\n Massimo a ouvert ses cadeaux \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et a re\u00e7u un message vid\u00e9o sp\u00e9cial de ses camarades de classe, qui s\u2019\u00e9taient film\u00e9s pour lui souhaiter bonne f\u00eate lors de leur sortie scolaire, sachant que Massimo ne pouvait pas \u00eatre pr\u00e9sent, sans toutefois comprendre exactement ce qui se passait.<\/p>\n Le retour \u00e0 l\u2019\u00e9cole <\/strong><\/p>\n Massimo a \u00e9t\u00e9 jumel\u00e9 \u00e0 des \u00e9l\u00e8ves plus \u00e2g\u00e9s qui l\u2019aidaient \u00e0 monter et descendre les escaliers, afin qu\u2019il n\u2019ait pas \u00e0 le faire seul.<\/p>\n M\u00eame s\u2019il aurait pu terminer l\u2019ann\u00e9e scolaire \u00e0 la maison, Massimo avait h\u00e2te de revoir ses camarades et appr\u00e9ciait leur soutien.<\/p>\n \u00ab Je voulais retourner \u00e0 l\u2019\u00e9cole \u00bb, dit-il. \u00ab J\u2019aime vraiment aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole. \u00bb<\/p>\n Aussi remarquable que soit le d\u00e9sir de Massimo de retrouver une vie \u00ab normale \u00bb, il a d\u00fb s\u2019adapter aux effets persistants de sa tumeur. Il ressentait encore de la pression autour des yeux, pour laquelle on lui a prescrit des m\u00e9dicaments.<\/p>\n Il a commenc\u00e9 \u00e0 prendre du Diamox, ou ac\u00e9tazolamide, accompagn\u00e9 de bicarbonate de sodium, afin d\u2019\u00e9quilibrer l\u2019acidit\u00e9 de son corps.<\/p>\n \u00ab Ce n\u2019\u00e9tait pas une p\u00e9riode agr\u00e9able pour qui que ce soit \u00bb, confie Amanda. \u00ab Il avait des effets secondaires : des picotements dans les doigts, ce qui le rendait vraiment irritable. \u00bb<\/p>\n Il a presque fallu autant de temps pour cesser progressivement la m\u00e9dication de Massimo que pour la dur\u00e9e du traitement lui-m\u00eame. Pendant tout ce temps, il passait des IRM fr\u00e9quentes : d\u2019abord une semaine apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, puis chaque mois pendant un an. Il avait aussi des rendez-vous mensuels chez l\u2019ophtalmologiste et des prises de sang r\u00e9guli\u00e8res.<\/p>\n \u00ab Tout \u00e9tait difficile apr\u00e8s son op\u00e9ration \u00bb, explique Amanda. \u00ab Aller chez le dentiste \u00e9tait difficile, parce qu\u2019il ne voulait pas y aller. Il ne restait pas immobile pendant les IRM. Finalement, ils disaient : \u201cNous n\u2019avons pas toutes les images, mais nous arr\u00eatons pour aujourd\u2019hui.\u201d Il \u00e9tait simplement frustr\u00e9 d\u2019\u00eatre malade et de ne pas aller \u201cmieux\u201d. \u00bb<\/p>\n Aborder les choses avec curiosit\u00e9 <\/strong><\/p>\n Massimo a commenc\u00e9 \u00e0 prendre un m\u00e9dicament pour l\u2019aider \u00e0 se d\u00e9tendre avant ses IRM. Amanda lui frottait aussi les pieds pendant l\u2019examen, lorsque le technicien l\u2019autorisait.<\/p>\n \u00ab Pour nous, cela a fait une \u00e9norme diff\u00e9rence \u00bb, dit Amanda. \u00ab Nous expliquons comment fonctionnent les IRM et nous aimons plaisanter en disant que les bruits ressemblent \u00e0 de la musique \u00e9trange ou \u00e0 des robots qui chantent. Quand on parle des choses, elles deviennent moins effrayantes. \u00bb<\/p>\n \u00ab Nous abordons les choses avec curiosit\u00e9. Nous disons : \u201cQu\u2019est-ce que c\u2019est ? Comment \u00e7a fonctionne ?\u201d On ne peut pas avoir peur de quelque chose lorsqu\u2019on comprend \u00e0 quoi on a affaire. \u00bb <\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n Cette approche s\u2019applique aussi aux interactions avec les autres, qui ne connaissent pas toujours le parcours de Massimo. Au camp de jour, par exemple, Massimo expliquait qu\u2019il avait de la difficult\u00e9 \u00e0 \u00e9crire ou \u00e0 tenir en \u00e9quilibre sur une jambe.<\/p>\n \u00ab Il disait : \u201cJe ne peux pas faire \u00e7a parce que j\u2019ai une tumeur \u00e0 la t\u00eate et \u00e7a affecte ma coordination et mon \u00e9quilibre\u201d \u00bb, raconte Amanda. \u00ab C\u2019est comme \u00e7a. On en parle ouvertement. Nous avons accept\u00e9 que cela fasse partie de la vie de Massimo et de la n\u00f4tre, et c\u2019est correct ainsi. \u00bb<\/p>\n Cela ne veut pas dire que tout a \u00e9t\u00e9 facile.<\/p>\n \u00ab Il y a eu beaucoup de moments difficiles \u00bb, confie Amanda. \u00ab Beaucoup de : \u201cJe n\u2019y arrive pas\u201d ou \u201cLes gens ne me comprennent pas\u201d. \u00bb<\/p>\n Trouver du soutien dans l\u2019\u00e9preuve <\/strong><\/p>\n \u00ab Le manuel aborde de nombreux sujets d\u00e9licats de fa\u00e7on tr\u00e8s neutre \u00bb, explique Amanda, qui a re\u00e7u l\u2019exemplaire d\u2019une infirmi\u00e8re-coordonnatrice. \u00ab Elle m\u2019a dit : \u201cJe suis ici pour vous remettre ce livre parce qu\u2019Internet est un endroit chaotique et que vous ne devriez probablement pas vous y aventurer en ce moment. Si vous avez des questions, vous pouvez lire ce livre ou m\u2019appeler.\u201d \u00bb<\/p>\n Massimo a trouv\u00e9 une personne de confiance \u00e0 qui parler, ainsi qu\u2019un p\u00e9diatre \u00e0 l\u2019\u00e9coute, qui prend le temps de s\u2019assurer qu\u2019il obtient les r\u00e9ponses dont il a besoin.<\/p>\n Il a \u00e9galement trouv\u00e9 du soutien aupr\u00e8s de sa famille \u00e9largie, notamment de sa Nonna et de la m\u00e8re d\u2019Amanda, Jody Ceccarelli. Technicienne en radiologie \u00e0 la retraite et elle-m\u00eame survivante du cancer, Jody comprend une grande partie de l\u2019exp\u00e9rience de Massimo.<\/p>\n \u00ab Elle a un lien tr\u00e8s sp\u00e9cial avec Massimo \u00bb, explique Amanda. \u00ab Elle nous accompagne \u00e0 la plupart de ses rendez-vous, pour \u00eatre une paire d\u2019oreilles suppl\u00e9mentaire et pour aider \u00e0 passer le temps pendant l\u2019attente. \u00bb<\/p>\n Les enseignants et les camarades de classe de Massimo l\u2019ont aid\u00e9 \u00e0 reprendre le rythme scolaire. Il utilise maintenant un ordinateur portable, apprend \u00e0 taper correctement et \u00e0 utiliser diff\u00e9rentes fonctions informatiques. Il est pass\u00e9 de deux phrases tap\u00e9es \u00e0 une histoire compl\u00e8te de 15 pages.<\/p>\n On comprend aussi que Massimo se fatigue plus facilement : l\u2019effort requis pour \u00e9crire un texte de 15 pages peut signifier qu\u2019il a besoin d\u2019une pause avant de passer \u00e0 l\u2019activit\u00e9 suivante.<\/p>\n \u00ab Les gens ne voient pas toujours les limites lorsqu\u2019elles ne sont pas \u00e9videntes \u00bb, explique Amanda. \u00ab Par exemple, si vous n\u2019\u00eates pas en fauteuil roulant, ils supposent que vous pouvez marcher, ou que quelques s\u00e9ances de physioth\u00e9rapie suffiront. \u00bb<\/p>\n \u00ab Les gens pensent : \u201cIl a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9, donc il est r\u00e9tabli \u00e0 100 %.\u201d Ils veulent une histoire avec une fin heureuse, mais ce n\u2019est pas ainsi que \u00e7a fonctionne pour la plupart des personnes atteintes d\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale. Pour nous, c\u2019est pour la vie. \u00bb <\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n \u00ab Il faut voir cela comme une maladie chronique avec laquelle on apprend \u00e0 vivre \u00bb, poursuit Amanda. \u00ab On trouve des solutions, on avance et on profite de la vie. \u00bb<\/p>\n Un avenir prometteur <\/strong><\/p>\n \u00ab Nous en parlions depuis longtemps \u00bb, raconte Amanda, \u00ab puis la COVID est arriv\u00e9e, et ensuite, Massimo n\u2019allait pas bien. \u00bb<\/p>\n \u00ab Certaines personnes disaient : \u201cEst-ce que passer 10 heures dans un avion, \u00e7a va aller ?\u201d \u00bb, raconte Massimo. \u00ab Pendant ce temps, mon m\u00e9decin nous a dit d\u2019y aller, et j\u2019ai ador\u00e9 \u00eatre dans un avion pendant 10 heures. J\u2019ai jou\u00e9 \u00e0 Angry Birds ! \u00bb<\/p>\n \u00ab Nous accordons beaucoup d\u2019importance au fait de profiter des choses que nous voulons faire \u00bb, ajoute Amanda.<\/p>\n Ils ont particip\u00e9 aux Brain Tumour Walks, d\u2019abord dans leur ville natale de Montr\u00e9al en 2023, puis \u00e0 Ottawa en 2025.<\/p>\n \u00ab Il \u00e9tait vraiment important pour nous que Massimo voie qu\u2019il n\u2019est pas seul \u00bb, explique Amanda. \u00ab Lorsqu\u2019il regarde autour de lui et voit d\u2019autres personnes portant des chandails bleus de survivants, il se dit : \u201cH\u00e9, eux aussi ont v\u00e9cu quelque chose comme moi.\u201d \u00bb<\/p>\n Massimo a fait la connaissance de Ben Seewald<\/a>, sp\u00e9cialiste des services de soutien \u00e0 la Fondation et lui-m\u00eame survivant d\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale, lors de la Marche des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales<\/a> d\u2019Ottawa cette ann\u00e9e.<\/p>\n \u00ab Discuter avec Ben a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s positif, parce que Massimo s\u2019est dit : \u201cPeut-\u00eatre qu\u2019un jour, je pourrais avoir un travail comme le sien\u201d \u00bb, raconte Amanda.<\/p>\n Pour l\u2019instant, Massimo n\u2019exclut pas devenir YouTuber ou livreur Uber Eats. Il aimerait aussi travailler chez Expedition Jeux, un magasin local qui vend des cartes de jeux.<\/p>\n Il poursuit ses suivis m\u00e9dicaux et ses IRM, maintenant espac\u00e9s de neuf mois.<\/p>\n Quel que soit le chemin que Massimo choisira, derri\u00e8re une cam\u00e9ra, au volant, au comptoir ou en aidant d\u2019autres personnes dans leur propre parcours face \u00e0 une tumeur c\u00e9r\u00e9brale, une chose est claire : il l\u2019abordera avec la m\u00eame curiosit\u00e9 et le m\u00eame courage qui l\u2019ont men\u00e9 jusqu\u2019ici.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Ten-year-old Massimo MacFarlane is eager to tell his story. Sitting next to his mom, Amanda Ceccarelli, Massimo is animated when he speaks, showing the confidence he\u2019s grown into through his journey. <\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":13960,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[148],"tags":[],"user_type":[],"locations":[161],"class_list":["post-14728","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignages","locations-canada-wide-fr"],"acf":[],"yoast_head":"\n![\"\"](\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Massimo-6.jpg\")
Massimo est entr\u00e9 dans la zone pr\u00e9op\u00e9ratoire et a rencontr\u00e9 l\u2019anesth\u00e9siologiste, qui lui a demand\u00e9 de choisir un jouet qui l\u2019attendrait \u00e0 son r\u00e9veil.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Massimo-8.jpg\")
\u00ab Le premier jour o\u00f9 Massimo est retourn\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9cole, je suis all\u00e9e dans la classe et nous avons expliqu\u00e9 aux enfants ce qui lui \u00e9tait arriv\u00e9 \u00bb, raconte Amanda. \u00ab Nous leur avons montr\u00e9 l\u2019incision sur la t\u00eate de Massimo et leur avons dit : \u201cVous n\u2019\u00eates pas oblig\u00e9s de regarder, mais elle est l\u00e0.\u201d \u00bb<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Massimo-2.jpg\")
Trouver les bonnes ressources s\u2019est av\u00e9r\u00e9 b\u00e9n\u00e9fique. La famille de Massimo a re\u00e7u un exemplaire du manuel de ressources sur les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales p\u00e9diatriques de la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Massimo-7.jpg\")
\u00c0 l\u2019\u00e9t\u00e9 2024, trois ans apr\u00e8s son op\u00e9ration, Massimo et sa famille ont voyag\u00e9 au Japon.<\/p>\n