{"id":3024,"date":"2019-04-30T10:02:46","date_gmt":"2019-04-30T14:02:46","guid":{"rendered":"https:\/\/braintumour.ca\/non-classifiee\/the-brain-tumour-registry-of-canada-the-motivation-and-history-behind-counting-every-patient-with-a-brain-tumour-in-canada\/"},"modified":"2020-01-14T15:51:07","modified_gmt":"2020-01-14T20:51:07","slug":"le-registre-canadien-des-tumeurs-cerebrales-pourquoi-compter-chaque-patient-atteint-dune-tumeur-cerebrale-au-canada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/blogue\/le-registre-canadien-des-tumeurs-cerebrales-pourquoi-compter-chaque-patient-atteint-dune-tumeur-cerebrale-au-canada\/","title":{"rendered":"Le Registre canadien des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales : Pourquoi compter chaque patient atteint d\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale au Canada?"},"content":{"rendered":"

Donn\u00e9es inexactes. \u00ab\u00a0Fausses nouvelles\u00a0\u00bb. V\u00e9rit\u00e9 changeante. Il semble que nous vivons chaque fois un peu plus dans un monde o\u00f9 obtenir des informations exactes au sujet de ce qui nous entoure devient de plus en plus difficile. \u00c9tonnamment, cela s\u2019av\u00e8re \u00e9galement \u00eatre le cas lorsqu\u2019il s\u2019agit de quelque chose d\u2019apparemment aussi simple que de compter le nombre de personnes ayant re\u00e7u un diagnostic de tumeur c\u00e9r\u00e9brale\u00a0\u2013\u00a0ce, qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019une petite ou d\u2019une grande ville, d\u2019une province ou d\u2019un pays comme le Canada. Qu\u2019est-ce que l\u2019acquisition de donn\u00e9es \u00e0 propos de l\u2019incidence et de la pr\u00e9valence des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales Canada signifie pour les chercheurs et les patients? Pour les chercheurs, de telles informations peuvent les aider \u00e0 concevoir des \u00e9tudes qui permettraient de mieux comprendre pourquoi les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales se d\u00e9veloppent, pourquoi certaines tumeurs sont plus communes que d\u2019autres et enfin pourquoi certains traitements sont plus efficaces que d\u2019autres. Quant aux patients, cela les aide \u00e0 percevoir la maladie d\u2019un autre point de vue et \u00e0 comprendre qu\u2019ils ne sont pas seuls.<\/p>\n

M\u00eame si beaucoup des provinces recueillent des donn\u00e9es, le d\u00e9compte r\u00e9el des diff\u00e9rents types de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 difficile. Au Canada, la plupart des chercheurs utilisaient des donn\u00e9es am\u00e9ricaines \u2013\u00a0un livre intitul\u00e9 le Central Brain Tumor Registry of the United States (CBTRUS)\u00a0\u2013 pour estimer le nombre de patients atteints d\u2019un certain type de tumeur c\u00e9r\u00e9brale dans le pays. Mais le Canada n\u2019est pas les \u00c9tats-Unis et le nombre de patients atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales pourrait \u00eatre diff\u00e9rent pour des raisons que nous ne comprenons pas parfaitement.<\/p>\n

Il y a environ huit ans, la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales a d\u00e9cid\u00e9 de prendre des mesures \u00e0 ce propos. Susan Marshall (qui \u00e9tait \u00e0 l\u2019\u00e9poque et qui est toujours la directrice g\u00e9n\u00e9rale) et moi-m\u00eame (alors pr\u00e9sident du Conseil d\u2019administration) discutions de la fa\u00e7on dont notre organisme pourrait entreprendre ce projet. Nous avons eu l\u2019id\u00e9e de cr\u00e9er le Registre canadien des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales (RCTC) et avons commenc\u00e9 des recherches afin de savoir s\u2019il \u00e9tait possible d\u2019aller de l\u2019avant. L\u2019id\u00e9e a \u00e9t\u00e9 examin\u00e9e par le comit\u00e9 de recherche et le Conseil d\u2019administration qui l\u2019ont approuv\u00e9e. Nous avons embauch\u00e9 un \u00e9tudiant en m\u00e9decine pour communiquer avec les h\u00f4pitaux d\u2019Ontario afin de recueillir des donn\u00e9es relatives aux tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, mais avons rapidement compris que ce projet \u00e9tait bien plus vaste que nous l\u2019avions imagin\u00e9. Heureusement, nous avons pu rencontrer Carol Krutchko, la force motrice se trouvant derri\u00e8re le CBTRUS, aux \u00c9tats-Unis. Carole, qui \u00e9tait elle-m\u00eame m\u00e8re d\u2019un enfant atteint d\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale, a tout fait pour nous aider \u00e0 mettre notre projet sur pied au Canada. Le jour o\u00f9 elle nous a annonc\u00e9 que l\u2019un des auteurs principaux du CBTRUS \u00e9tait depuis peu au Canada fut notre plus grande avanc\u00e9e! Il s\u2019agissait d\u2019une chercheuse canadienne qui \u00e9tait revenue au pays r\u00e9cemment, la Dre Faith Davis.<\/p>\n

Nous avons contact\u00e9 la Dre Davis et organis\u00e9 une s\u00e9rie de r\u00e9unions et d\u2019ateliers o\u00f9 nous avons discut\u00e9 des plans qui nous permettraient de faire avancer le projet. Notre mission premi\u00e8re \u00e9tait de nous procurer un d\u00e9compte aussi exacte que possible des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales au Canada de fa\u00e7on \u00e0 r\u00e9aliser un livre qui contiendrait ces donn\u00e9es. L\u2019une des caract\u00e9ristiques uniques des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales est que m\u00eame les tumeurs non malignes entra\u00eenent une morbidit\u00e9 \u00e9lev\u00e9e chez les patients. Pourtant, de fa\u00e7on surprenante, certaines provinces ne recueillaient pas de donn\u00e9es au sujet des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales non malignes telles que les m\u00e9ningiomes, alors nous avons voulu rectifier cette anomalie. Nous nous sommes r\u00e9unis avec des l\u00e9gislateurs provinciaux, des m\u00e9decins et des chercheurs de l\u2019ensemble du pays. Nous avons r\u00e9ussi \u00e0 r\u00e9unir des fonds pour notre projet par le biais de la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales et gr\u00e2ce \u00e0 une agence nationale nomm\u00e9e Brain Canada<\/a>. D\u2019autres projets de recherche ont \u00e9merg\u00e9 du concept original et des articles scientifiques ont \u00e9t\u00e9 publi\u00e9s dans la litt\u00e9rature m\u00e9dicale.<\/p>\n

Maintenant, apr\u00e8s de nombreuses ann\u00e9es de travail acharn\u00e9, notre mission principale est sur le point de devenir une r\u00e9alit\u00e9 et ce projet visionnaire, un livre ne contenant que les donn\u00e9es \u00e9pid\u00e9miologiques relatives aux tumeurs c\u00e9r\u00e9brales du Canada\u00a0: le Registre canadien des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales (RCTC)<\/a> sera bient\u00f4t publi\u00e9. Celui-ci sera mis \u00e0 disposition des chercheurs canadiens et de leurs coll\u00e8gues dans le monde entier. Les patients et leurs familles pourront \u00e9galement y avoir acc\u00e8s. Et nous ne cesserons jamais de le mettre \u00e0 jour afin qu\u2019il refl\u00e8te toujours la r\u00e9alit\u00e9. Nous esp\u00e9rons qu\u2019il nous aidera \u00e0 mieux comprendre la cause des nombreux types de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales pr\u00e9sentes au Canada et dans le monde et qu\u2019il nous permettra \u00e9ventuellement aussi de d\u00e9velopper de meilleurs traitements et peut-\u00eatre m\u00eame de trouver un rem\u00e8de \u00e0 cette maladie d\u00e9vastatrice.<\/p>\n

 <\/p>\n

Joseph F. Megyesi, M.D., Ph.D., FRCSC (Associ\u00e9 du coll\u00e8ge royal des chirurgiens du Canada)<\/p>\n

Professeur
\nDivision de neurochirurgie
\nD\u00e9partement des sciences cliniques en neurologie
\nUniversit\u00e9 Western
\nH\u00f4pital universitaire LHSC
\nLondon, Ontario
\nPr\u00e9sident sortant, Conseil d\u2019administration, Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Les donn\u00e9es sur l’incidence et la pr\u00e9valence des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales au Canada peuvent aider les chercheurs \u00e0 concevoir des \u00e9tudes pour mieux comprendre pourquoi les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales se produisent.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":899,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[138,139,144,147],"tags":[],"user_type":[],"locations":[],"class_list":["post-3024","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blogue","category-general","category-recherche","category-defense-des-droits"],"acf":[],"yoast_head":"\nLe Registre canadien des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales : Pourquoi compter chaque patient atteint d\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale au Canada? - Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Les donn\u00e9es 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