{"id":3243,"date":"2019-12-20T18:39:35","date_gmt":"2019-12-20T23:39:35","guid":{"rendered":"https:\/\/braintumour.ca\/?p=3243"},"modified":"2020-01-07T14:46:57","modified_gmt":"2020-01-07T19:46:57","slug":"lhistoire-de-paul","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/lhistoire-de-paul\/","title":{"rendered":"L’histoire de Paul"},"content":{"rendered":"

Je suis la maman de Paul, 5 ans. Paul avait tout juste 3 ans en mars 2017 et il penchait significativement la t\u00eate \u00e0 droite au quotidien, m\u00eame pendant l\u2019effort. Il avait des maux de t\u00eate (\u00ab\u00a0maman j\u2019ai mal \u00e0 la t\u00eate tous les jours \u00bb) et il avait des naus\u00e9es au moment de se coucher. Il ne descendait plus les escaliers.<\/p>\n

\"\"<\/a>Nous avons, dans un premier temps, pris rendez-vous avec notre ost\u00e9opathe. Le torticolis de Paul \u00e9tant persistant (15 jours), nous avons consult\u00e9 notre m\u00e9decin traitant. Le m\u00e9decin s\u2019est \u00e9tonn\u00e9 de sa petite t\u00eate pench\u00e9e et l\u2019examen de Paul a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un nystagmus bilat\u00e9ral. Ces \u00e9l\u00e9ments ont conduit notre m\u00e9decin traitant \u00e0 nous demander d\u2019aller sans d\u00e9lai consulter \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, au service des urgences, pour un second avis. Nous partirons avec un courrier de notre m\u00e9decin recommandant une IRM.<\/p>\n

L\u2019h\u00f4pital confirmera la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une IRM. \u00c0 l\u2019urgence, Paul passe en premier lieu un scanner qui r\u00e9v\u00e8le une masse importante dans son cerveau, au niveau du cervelet et coll\u00e9e au tronc c\u00e9r\u00e9bral\u00a0: une tumeur c\u00e9r\u00e9brale.<\/p>\n

Paul est transf\u00e9r\u00e9 en r\u00e9animation, l\u2019\u00e9quipe nous re\u00e7oit (nous les parents) dans un bureau et nous explique que c\u2019est tr\u00e8s grave. \u00ab\u00a0Vous avez d\u2019autres enfants\u00a0?\u00a0\u00bb, il faut leur expliquer, leur parler de la tumeur. Le neurochirurgien nous rejoint dans la nuit. \u00ab\u00a0Madame, je vous montre les images du scanner, je dois op\u00e9rer votre fils, sinon il a 100% de chances de mourir, demain nous ferons une IRM\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Paul passe sa premi\u00e8re IRM (moins de deux ans apr\u00e8s, nous en sommes \u00e0 9).<\/p>\n

Le neurochirurgien nous re\u00e7oit dans un bureau afin de nous montrer les images. \u00ab Madame, Monsieur, il semblerait que votre fils ait une tumeur c\u00e9r\u00e9brale qui s\u2019appelle \u00c9pendymome<\/a>, c\u2019est une tumeur canc\u00e9reuse rare qui n\u2019est pas chimiosensible \u00bb. Il va l\u2019op\u00e9rer et le pr\u00e9l\u00e8vement nous confirmera le diagnostic. Paul avait une masse de la taille d\u2019une cl\u00e9mentine, le neurochirurugien a r\u00e9ussi \u00e0 la retirer malgr\u00e9 sa localisation. C\u2019est une tumeur de haut grade, anaplasique.<\/p>\n

Paul se remettra doucement de cette op\u00e9ration, avec un passage en r\u00e9animation difficile et il r\u00e9cup\u00e8rera au fil des semaines de ses s\u00e9quelles au niveau de la d\u00e9glutition, de la parole, de l\u2019\u00e9quilibre, puis de la marche. Il aura encore de forts maux de t\u00eate, et finalement contract\u00e9 une m\u00e9ningite qui le reconduira en r\u00e9animation.<\/p>\n

Moins d\u2019une semaine apr\u00e8s sa m\u00e9ningite, encore sous antibiotiques et nubain, nous partons \u00e0 450 km de chez nous pour soigner Paul dans l\u2019une des machines les plus performantes au monde\u00a0: 33 s\u00e9ances de protonth\u00e9rapie, \u00e0 raison d\u2019une s\u00e9ance par jour (sauf le weekend), sous anesth\u00e9sie g\u00e9n\u00e9rale \u00e0 chaque s\u00e9ance. Paul fera 31 s\u00e9ances sur 33, la balance b\u00e9n\u00e9fices\/risques a conduit les docteurs \u00e0 prendre cette d\u00e9cision.<\/p>\n

Notre famille sera s\u00e9par\u00e9e 3 mois au total depuis la m\u00e9ningite. Le papa devant continuer \u00e0 travailler et les autres enfants \u00e0 suivre leur scolarit\u00e9. Personne ne pouvait se plaindre puisque nous devions tout faire pour sauver Paul et c\u2019est lui qui \u00e9tait malade.<\/p>\n

Chacun a souffert. Chacun souffre.<\/p>\n

Paul est un petit gar\u00e7on tr\u00e8s courageux, malgr\u00e9 sa peur des piq\u00fbres et des pansements, il coop\u00e8re \u00e0 chacune de ses visites \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Il sait exprimer ses sentiments\u00a0: \u00ab\u00a0Maman, j\u2019en ai marre\u00a0\u00bb, mais il sait qu\u2019il n\u2019a pas le choix.<\/p>\n

Notre grand avait 9 ans, il a aujourd\u2019hui 11 ans et un grand sens des responsabilit\u00e9s et est malheureusement beaucoup trop stress\u00e9, tel un adulte.<\/p>\n

Notre grande avait 6 ans, elle a aujourd\u2019hui 8 ans et a une boule dans la gorge quand elle est \u00e0 la maison, elle a besoin de faire des activit\u00e9s avec ses amis, d\u2019aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole, pour ne pas avoir peur, penser \u00e0 autre chose.<\/p>\n

Moi, j\u2019ai r\u00e9int\u00e9gr\u00e9 le monde professionnel il y a plus d\u2019un an d\u00e9j\u00e0, \u00e0 temps partiel pour pouvoir r\u00e9cup\u00e9rer Paul juste apr\u00e8s l\u2019\u00e9cole. Je fais au mieux dans tous les domaines, mais je sais bien que je ne suis plus comme avant. Nous avons men\u00e9 avec force et courage le combat aupr\u00e8s de notre enfant et nous devons maintenant tenir dans la dur\u00e9e jusqu\u2019\u00e0 la r\u00e9mission avec la violence des \u00e9motions avant et apr\u00e8s chaque IRM de contr\u00f4le. Elles seront moins fr\u00e9quentes dans le futur mais \u00e0 vie\u2026<\/p>\n

Mon mari vous dirait qu\u2019il profite de chaque moment et il a raison. Je vois bien aussi sa souffrance \u00e0 chaque IRM et pendant les longues semaines qui la pr\u00e9c\u00e8dent, j\u2019aimerais pouvoir le soutenir, mais nous partageons le m\u00eame malheur.<\/p>\n

Aujourd\u2019hui, dans notre malheur, nous avons la chance de voir notre fils grandir sans r\u00e9cidive \u00e0 ce jour (nous en sommes \u00e0 la 7\u00e8me<\/sup> IRM de contr\u00f4le, Paul passe une IRM tous les 3 mois).<\/p>\n

Comme nous sommes au c\u0153ur des centres de soins du cancer de l\u2019enfant, que nous voyons des enfants qui ne gu\u00e9rissent pas ou qui r\u00e9cidivent, nous ne pouvons pas nous plaindre.<\/p>\n

Nous avons aussi la chance d\u2019avoir un entourage tr\u00e8s solidaire pour Paul, notre Costaud boy et sa famille.<\/p>\n

Nous participons \u00e0 des courses solidaires pour avoir le sentiment de faire quelque chose pour notre fils, notre famille et contre le cancer.<\/p>\n

L\u2019espoir ne nous quitte pas…<\/p>\n

 <\/p>\n

Camille, la maman de Paul<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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