{"id":4009,"date":"2020-02-04T13:35:13","date_gmt":"2020-02-04T18:35:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/non-classifiee\/living-and-fighting-with-cushings-disease-danielles-story\/"},"modified":"2020-03-09T15:53:31","modified_gmt":"2020-03-09T19:53:31","slug":"ma-lutte-contre-la-maladie-de-cushing-lhistoire-de-danielle","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/ma-lutte-contre-la-maladie-de-cushing-lhistoire-de-danielle\/","title":{"rendered":"Ma lutte contre la maladie de Cushing – L’histoire de Danielle"},"content":{"rendered":"
Danielle est une survivante de tumeur c\u00e9r\u00e9brale qui a partag\u00e9 son histoire pour la premi\u00e8re fois en 2015. Cinq ans plus tard, elle a gracieusement accept\u00e9 de nous donner une mise \u00e0 jour.<\/h5>\n
\u00a0<\/em><\/h5>\n

Le 6 ao\u00fbt 2015, apr\u00e8s avoir souffert pendant des ann\u00e9es de sympt\u00f4mes inexpliqu\u00e9s, j\u2019ai subi ma premi\u00e8re chirurgie hypophyso-endoscopique transp\u00e9nodiale pour retirer un ad\u00e9nome hypophysaire me causant la maladie de Cushing.<\/p>\n

Un an apr\u00e8s mon r\u00e9tablissement, j’ai partag\u00e9 mon histoire avec la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales. Lorsqu’on m’a demand\u00e9 d’\u00e9crire une mise \u00e0 jour, pour vous dire la v\u00e9rit\u00e9, je ne savais pas par o\u00f9 commencer.<\/p>\n

Depuis lors, BEAUCOUP de choses se sont produites. J’ai subi deux chirurgies c\u00e9r\u00e9brales et je continue \u00e0 me battre et \u00e0 vivre avec cette maladie rare encore aujourd’hui.<\/p>\n

Apr\u00e8s ma premi\u00e8re intervention chirurgicale en 2015, je me suis dit : \u00abJe veux juste que ma vie redevienne normale.\u00bb<\/p>\n

Cependant, cinq ans et trois chirurgies plus tard, j\u2019accepte maintenant que ma vie ne sera plus jamais comme avant.<\/p>\n

J’apprends \u00e0 accepter ma nouvelle vie et je commence \u00e0 faire la paix avec cette nouvelle r\u00e9alit\u00e9.<\/p>\n

Je peux maintenant dire que je suis fi\u00e8re de la personne que je suis devenue. J’en suis sorti une personne plus forte. J’ai \u00e9t\u00e9 pouss\u00e9 \u00e0 mes limites et \u00e0 cause de cela, j’ai trouv\u00e9 ma force int\u00e9rieure.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Brain<\/a>
Danielle porte fi\u00e8rement son t-shirt bleu de survivante \u00e0 la Marche des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales de Hamilton-Niagara.<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

Je mentirais si je disais que vivre avec une tumeur c\u00e9r\u00e9brale r\u00e9currente agressive et la maladie de Cushing n’est pas difficile. Cushing est une maladie d\u00e9sagr\u00e9able. Cela fait des ravages non seulement sur votre apparence physique, mais aussi mentalement, physiquement et \u00e9motionnellement.<\/p>\n

M\u00eame aujourd’hui – pr\u00e8s de cinq ans apr\u00e8s avoir re\u00e7u mon diagnostic – je continue de faire face \u00e0 de nombreux obstacles et d\u00e9fis.<\/p>\n

Je viens de subir ma troisi\u00e8me chirurgie en d\u00e9cembre 2019. Depuis, je suis entr\u00e9e et sortie de l’h\u00f4pital plusieurs fois. Beaucoup de gens pensent que parce que vous avez subi une intervention chirurgicale, la prochaine \u00e9tape consiste simplement \u00e0 vous reposer, \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer et que tout ira bien.<\/p>\n

Si seulement c’\u00e9tait aussi simple.<\/h5>\n

D’un point de vue ext\u00e9rieur, la majorit\u00e9 des gens pensent que j’ai l’air bien. Contrairement \u00e0 une coupure, o\u00f9 l’on peut voir physiquement le processus de gu\u00e9rison, on ne peut pas voir notre cerveau gu\u00e9rir. C\u2019est tr\u00e8s difficile de vivre avec une maladie \u00ab invisible \u00bb. Dans le cas de la plupart des patients souffrant de la maladie de Cushing, nous ne pouvons pas \u00ab\u00a0voir\u00a0\u00bb notre maladie.<\/p>\n

Je ne bl\u00e2me pas les gens de penser cela.<\/p>\n

Cushing est une maladie tr\u00e8s complexe.<\/p>\n

J’ai \u00e9t\u00e9 mise sous Cortef (un substitut synth\u00e9tique d’hydrocortisone) apr\u00e8s ma premi\u00e8re chirurgie et \u00e0 nouveau apr\u00e8s la plus r\u00e9cente, car mon corps ne produisait pas le sien lorsque ma tumeur a \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9e.<\/p>\n

Par la suite, j\u2019ai d\u00fb commencer le sevrage. Aucun m\u00e9decin ou livre ne vous explique cela.<\/p>\n

Si vous sevrez trop vite, vous vous exposerez \u00e0 une crise surr\u00e9nalienne (je me suis retrouv\u00e9e plusieurs fois aux urgences \u00e0 cause de cela). Si vous le faites trop lentement, vous ne poussez pas votre glande pituitaire \u00e0 se r\u00e9veiller d’elle-m\u00eame.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Brain<\/a>
Cinq ans et trois chirurgies plus tard, Danielle a accept\u00e9 sa \u00abnouvelle r\u00e9alit\u00e9\u00bb.<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

Lorsque vous diminuez vos m\u00e9dicaments, votre corps subit des retraits similaires \u00e0 ce que ressentirait un toxicomane. Ce sont vraiment les pires jours de ma vie. J’apprends encore des ann\u00e9es plus tard comment g\u00e9rer mes m\u00e9dicaments.<\/p>\n

Les patients de Cushing ont tr\u00e8s peu de contr\u00f4le. Aucun contr\u00f4le sur notre apparence, notre fa\u00e7on de penser et nos sentiments. Il est tr\u00e8s difficile de se regarder dans le miroir certains jours et de voir mon visage enfl\u00e9 ou de passer des jours sans dormir.<\/p>\n

Le plus grand conseil que je donne aux personnes dans une situation similaire – vivant avec une maladie rare et une tumeur au cerveau – est d’\u00e9couter votre corps.<\/p>\n

Je profite des jours o\u00f9 je me sens bien et je me repose quand j’ai besoin d’une pause.<\/h5>\n

Conna\u00eetre mes limites personnelles est devenu l’un des \u00e9l\u00e9ments les plus importants de ma nouvelle vie. Faire des plans r\u00e9alistes pour moi-m\u00eame et fixer des objectifs r\u00e9alisables en priorisant les repas, l’exercice, la famille et les activit\u00e9s est important. Mais je m’assure aussi de me r\u00e9server du temps!<\/p>\n

Il est normal de dire non lorsque vous \u00eates trop fatigu\u00e9 ou que vous avez une mauvaise journ\u00e9e. J’ai accept\u00e9 cela et j’ai appris que je dois \u00eatre bien avec moi-m\u00eame. Une dame tr\u00e8s sp\u00e9ciale m’a r\u00e9cemment rappel\u00e9 l’exemple des masques \u00e0 oxyg\u00e8ne dans un avion. Vous devez d’abord mettre votre masque avant d’aider les autres autour de vous.<\/p>\n

Je sais que pour mon avenir, il y a une tr\u00e8s forte possibilit\u00e9 qu’un traitement suppl\u00e9mentaire soit n\u00e9cessaire avec ce type de tumeur. Cependant, je fais de mon mieux pour ne pas vivre ma vie dans l’inqui\u00e9tude et vivre pour le moment en la prenant au jour le jour.<\/p>\n

Avoir une tumeur au cerveau et vivre avec la maladie de Cushing est un \u00e9v\u00e9nement majeur qui change la vie.<\/h5>\n

Au cours des huit derni\u00e8res ann\u00e9es, j’ai v\u00e9cu certains des pires jours de ma vie. Cela \u00e9tant dit, j’ai \u00e9galement v\u00e9cu certains des meilleurs jours de ma vie.<\/p>\n

Je ne veux pas que les gens aient piti\u00e9 de moi. Sans mes difficult\u00e9s, je ne serais pas l\u00e0 o\u00f9 j\u2019en suis aujourd’hui.<\/p>\n

Je me suis sentie si seule tout au long de mon diagnostic initial, de ma chirurgie et m\u00eame pendant la premi\u00e8re partie de mon r\u00e9tablissement. Je n’avais personne \u00e0 qui parler qui pouvait comprendre ou valider ce que je ressentais. M\u00eame si mes amis, ma famille, mes m\u00e9decins et mes th\u00e9rapeutes ont essay\u00e9 de me comprendre, ils ne pouvaient pas le faire. Comme toute exp\u00e9rience dans la vie, on ne peut pas comprendre pleinement ce que l’on vit \u00e0 moins de l\u2019avoir v\u00e9cu.<\/p>\n

En partageant mon premier t\u00e9moignage avec la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, je me suis permise d’\u00eatre vuln\u00e9rable. J’ai partag\u00e9 mes craintes et la r\u00e9alit\u00e9 de cette terrible maladie. Mais je suis tellement contente de l’avoir fait. Cela m’a permis de me connecter avec tant de personnes dans des situations similaires et \u00e7a m’a permis de me sentir entour\u00e9e, comme si je n’\u00e9tais plus seule.<\/p>\n

Pour cette raison, je continuerai \u00e0 faire conna\u00eetre la maladie de Cushing et d’autres maladies li\u00e9es au cerveau.<\/p>\n

Mon neurochirurgien m’a dit un jour: \u00ab\u00a0Si ton histoire peut aider m\u00eame une seule personne, cela aura valu la peine.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Je suis tellement reconnaissante envers mon syst\u00e8me de soutien; merci d\u2019avoir continu\u00e9 \u00e0 m’\u00e9couter, \u00e0 me motiver et \u00e0 me pousser. Je suis \u00e9ternellement reconnaissante envers mon mari, mes parents, mes fr\u00e8res, les membres de ma famille, mes amis, mes coll\u00e8gues, mes th\u00e9rapeutes et mon \u00e9quipe m\u00e9dicale.<\/p>\n

Je suis reconnaissante pour tout cela. Les hauts. Les bas. Les luttes. Les revers.<\/p>\n

Tout!<\/p>\n

 <\/p>\n

Danielle xxoo<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00c0 ce jour, Danielle a amass\u00e9 plus de 11 000 $ pour la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, et elle ne s’arr\u00eate pas l\u00e0.<\/em><\/p>\n

Danielle s’est associ\u00e9e \u00e0 @angel_jewellerybyanastasia et elle r\u00e9alise une collecte de fonds en vendant des bracelets pour le Mois de la sensibilisation aux tumeurs c\u00e9r\u00e9brales.<\/em><\/p>\n

Les bracelets seront disponibles pour 30 $, et 50% de tous les profits seront vers\u00e9s \u00e0 la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales.<\/em><\/p>\n

Tous les fonds r\u00e9colt\u00e9s seront g\u00e9n\u00e9reusement jumel\u00e9s par un donateur anonyme<\/strong>, alors assurez-vous d’obtenir vos bracelets avant qu’il ne soit trop tard! SOYEZ GRIS EN MAI!<\/em><\/p>\n

Pour plus d’informations, pour faire un don ou pour vous impliquer, veuillez communiquer avec Danielle \u00e0:<\/em><\/p>\n

turnmaygrey@gmail.com<\/a><\/em><\/p>\n

Merci!<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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