{"id":4166,"date":"2018-11-01T11:28:48","date_gmt":"2018-11-01T15:28:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/non-classifiee\/haydens-story\/"},"modified":"2020-03-02T15:14:13","modified_gmt":"2020-03-02T20:14:13","slug":"haydens-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/haydens-story\/","title":{"rendered":"L’histoire de Hayden"},"content":{"rendered":"

L’histoire de Hayden: tout est dans les yeux<\/strong><\/h3>\n

Les yeux sont la fen\u00eatre de l’\u00e2me, mais dans le cas de Hayden, ils disaient \u00e0 sa maman que quelque chose n’allait vraiment pas avec son b\u00e9b\u00e9. La maman de Hayden, Candice, est tr\u00e8s reconnaissante envers le m\u00e9decin de l\u2019urgence qui a rep\u00e9r\u00e9 sa tumeur c\u00e9r\u00e9brale et l’\u00e9quipe de professionnels de la sant\u00e9 qui a par la suite sauv\u00e9 sa vue. Candice plaide maintenant pour que chaque parent surveille les yeux de leur enfant.<\/p>\n

Hayden n’avait que 10 mois lorsque sa maman a remarqu\u00e9 qu’elle semblait irritable. Hayden ne se relevait plus pour se tenir debout \u00e0 sa table d’activit\u00e9s, comme elle le faisait auparavant. Elle a donc d\u00e9cid\u00e9 de la faire examiner par son m\u00e9decin de famille, qui a confirm\u00e9 que son poids centile avait l\u00e9g\u00e8rement baiss\u00e9, mais qui n’arrivait pas \u00e0 trouver la cause. Il a donc d\u00e9cid\u00e9 de les r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 un p\u00e9diatre. Avant que ce rendez-vous n’ait lieu, Hayden \u00e9tait dans le bain quand Candice s’est rendu compte qu’elle n\u2019arrivait plus \u00e0 contr\u00f4ler son corps: elle ne donnait pas de coups de pied et n’\u00e9claboussait pas dans l\u2019eau.<\/p>\n

Candice d\u00e9cide donc d\u2019emmener sa fille \u00e0 l\u2019urgence. Le m\u00e9decin des urgences v\u00e9rifie les yeux de Hayden et d\u00e9clare: \u00abVos pr\u00e9occupations sont valables. Nous devons effectuer des tests pour exclure une infection ou quelque chose dans la t\u00eate. \u00bb Une heure et demie plus tard, Hayden subissait une tomodensitom\u00e9trie et recevait un diagnostic de tumeur au cerveau, probablement un m\u00e9dulloblastome<\/a> – la forme la plus courante de cancer \u00a0c\u00e9r\u00e9bral chez l’enfant. Ce n’\u00e9tait que le d\u00e9but de l\u2019histoire\u2026<\/p>\n

\"Hayden\"<\/h3>\n

Deux jours plus tard, Hayden subit une r\u00e9section totale de la tumeur. Suite \u00e0 la chirurgie, le neurochirurgien pense qu\u2019il pourrait rester une partie de la tumeur suite \u00e0 la r\u00e9section. La pathologie confirme qu’il s’agit effectivement d’un m\u00e9dulloblastome, l’un des sous-types les plus agressifs. Trop jeune pour les radiations, Hayden re\u00e7oit trois cycles de chimioth\u00e9rapie \u00e0 l’H\u00f4pital McMaster, suivis de 3 cycles de traitements de cellules souches au Toronto Sick Kids Hospital.<\/p>\n

Au cours de son traitement chez Sick Kids, il appara\u00eet lors de son d\u00e9pistage viral qu’elle a un nombre \u00e9lev\u00e9 de cytom\u00e9galovirus (CMV)<\/a>, un virus courant qui peut infecter n’importe qui, mais qui est particuli\u00e8rement pr\u00e9occupant pour toute personne dont le syst\u00e8me immunitaire est faible. L\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale proc\u00e8de dont \u00e0 des traitements avec des antiviraux. Ils n\u2019expriment aucune pr\u00e9occupation autre que la surveillance de la fonction h\u00e9patique de Hayden.<\/p>\n

Hayden quitte l’h\u00f4pital suite \u00e0 son deuxi\u00e8me cycle de traitements et l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale d\u00e9cide \u00e9galement d\u2019arr\u00eater les antiviraux \u00e0 la maison jusqu’\u00e0 son dernier cycle. Peu de temps apr\u00e8s, Candice commence \u00e0 s\u2019inqui\u00e9ter de la vision de Hayden. Ses pupilles \u00e9taient dilat\u00e9es et ne r\u00e9pondaient pas \u00e0 la lumi\u00e8re d\u2019une lampe de poche. Candice d\u00e9cide donc de ramener Hayden aux urgences. L\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale proc\u00e9de alors \u00e0 un scanner pour voir si son cancer est revenu. Une fois cela exclu, Candice demande \u00e0 ce qu’un ophtalmologiste examine Hayden. Au retour de l\u2019ophtalmologiste, Candice a pu d\u00e9tecter imm\u00e9diatement qu\u2019il ne s\u2019agissait pas d\u2019une bonne nouvelle. Il semblait abasourdi, inquiet et il a admis qu’il n’avait jamais rien vu de tel auparavant. On lui a rapidement diagnostiqu\u00e9 une r\u00e9tinite \u00e0 CMV (CMV retinitis<\/em>), son \u00e9tat \u00e9tait tr\u00e8s grave. L\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale informe Candice et son mari que les deux r\u00e9tines sont d\u00e9tach\u00e9es, et que Hayden sera probablement malvoyante. Malgr\u00e9 le fait que tout ceci a lieu durant le long weekend de la Journ\u00e9e de la famille, une grande \u00e9quipe de soins de sant\u00e9 est rapidement assembl\u00e9e et plusieurs tests sont effectu\u00e9s pour faire en sorte que le bon traitement soit prescrit. En quelques jours ou semaines, sa vision s\u2019am\u00e9liore consid\u00e9rablement.<\/p>\n

Hayden s’est depuis compl\u00e8tement r\u00e9tablie et ses parents ont \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s qu’elle avait tr\u00e8s peu de cicatrices et qu’elle n’avait probablement aucun probl\u00e8me de vision. Les IRM de Hayden ne d\u00e9montrent alors aucune autre preuve de maladie.<\/p>\n

Hayden est d\u00e9sormais surveill\u00e9e de tr\u00e8s pr\u00e8s par son \u00e9quipe m\u00e9dicale. Un article a \u00e9t\u00e9 \u00e9crit \u00e0 son sujet, car l’\u00e9quipe de soins de sant\u00e9 n\u2019a pu trouver aucune personne ayant subi une greffe autologue diagnostiqu\u00e9e et qui ait par la suite eu une complication de la r\u00e9tinite \u00e0 CMV.<\/p>\n

Candice, qui est infirmi\u00e8re, est convaincue qu’il y a probablement des points en communs entre l\u2019histoire de sa fillette et celle d\u2019autres enfants. \u00ab Parents, faites confiance \u00e0 votre instinct! Si vous pensez que quelque chose ne va pas avec votre enfant, emmenez-le aux urgences. Allez-y. N\u2019attendez pas. D\u00e9fendez vos droits. S\u2019il n\u2019y a aucun probl\u00e8me, vous serez tout simplement rassur\u00e9s. J’ai communiqu\u00e9 avec la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales dans l’espoir qu’ils partageront l’histoire de Hayden, et que cela n’arrive \u00e0 aucun autre enfant. \u00bb<\/p>\n

 <\/p>\n

\n

Mise \u00e0 jour<\/h3>\n

Mise \u00e0 jour, janvier 2019. <\/em>Nous sommes profond\u00e9ment attrist\u00e9s d’apprendre que le voyage de Hayden a pris fin en raison d’une insuffisance respiratoire.<\/p>\n

La famille de Hayden a rejoint une Marche des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales<\/a> pour marcher \u00e0 la m\u00e9moire de Hayden en 2019 et a re\u00e7u le Troph\u00e9e de l\u2019espoir en octobre 2019. Le Troph\u00e9e de l\u2019espoir est d\u00e9cern\u00e9 annuellement \u00e0 l’\u00e9quipe qui recueille le plus de fonds dans le cadre de l\u2019une de nos Marches des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales. Nous sommes reconnaissants \u00e0 la famille de Hayden et ses amis d\u2019avoir recueilli plus de 45 000 $ afin de venir en aide \u00e0 d’autres familles touch\u00e9es par une tumeur c\u00e9r\u00e9brale.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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