{"id":4628,"date":"2020-05-05T09:10:52","date_gmt":"2020-05-05T13:10:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/?p=4628"},"modified":"2020-05-13T18:58:37","modified_gmt":"2020-05-13T22:58:37","slug":"lhistoire-de-laura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/marche-des-tumeurs-cerebrales\/lhistoire-de-laura\/","title":{"rendered":"L’histoire de Laura"},"content":{"rendered":"
\n
C’est \u00ab\u00a0correct\u00a0\u00bb de ne pas \u00eatre \u00ab\u00a0correcte\u00a0\u00bb.<\/h5>\n<\/blockquote>\n

Durant les moments difficiles, nous devons accepter cette v\u00e9rit\u00e9. Cela vaut encore plus pour les proches aidants, qui sacrifient souvent leur propre bien-\u00eatre et celui de leurs familles au profit de leurs proches hospitalis\u00e9s.<\/p>\n

Laura Dill a fini par accepter cette v\u00e9rit\u00e9, mais son parcours f\u00fbt difficile.<\/p>\n

En 2019, en l’espace de deux semaines, son p\u00e8re, Gerry et sa m\u00e8re Christine, ont re\u00e7u un diagnostic de glioblastome. Sa vie f\u00fbt compl\u00e8tement boulevers\u00e9e.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Laura<\/p>\n

\u00abIl n’y avait aucun signe\u00bb, dit-elle. Le diagnostic de sa m\u00e8re tomba de fa\u00e7on inattendue, \u00abvous avez une tumeur de cinq centim\u00e8tres au cerveau et il vous reste environ un an \u00e0 vivre.\u00bb<\/p>\n

Sa m\u00e8re a subi une crise \u00e9pileptique le jour de son anniversaire, tandis que son p\u00e8re avait souffert de troubles cognitifs pendant des mois avant son diagnostic.<\/p>\n

Il n’y a aucun truc pour faire face \u00e0 cela. \u00abIl faut vivre un jour \u00e0 la fois,\u00bb explique Laura. La quantit\u00e9 d’information inconnue et de changements quotidiens est presqu’impossible \u00e0 suivre, encore moins \u00e0 anticiper.<\/p>\n

Laura dit qu’elle a trouv\u00e9 du soutien \u00e0 plusieurs endroits, notamment dans le groupe de soutien<\/a> de la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales \u00e0 Ottawa. \u00abCela m’a beaucoup aid\u00e9,\u00bb dit-elle, \u00abmais il faut dire que l’exp\u00e9rience des proches aidants est tr\u00e8s diff\u00e9rente de celle des patients atteints d’une tumeur c\u00e9r\u00e9brale.\u00bb<\/p>\n

\u00abPour moi, \u00eatre une proche aidante signifie partager mes journ\u00e9es entre deux h\u00f4pitaux diff\u00e9rents. Cela signifie \u00e9galement de continuer \u00e0 \u00eatre une maman, une \u00e9pouse, une amie et une s\u0153ur, tout en continuant de visiter mes deux parents.\u00bb<\/p>\n

\u00abJe ne sais pas comment je le fais\u00bb, dit-elle. \u00abMais je le fais tout simplement.\u00bb<\/p>\n

\n
Selon moi, g\u00e9rer la nouvelle r\u00e9alit\u00e9 suite au diagnostic – en particulier suite au diagnostic de glioblastome – consiste \u00e0 g\u00e9rer les choses de front et avec d\u00e9termination.<\/h5>\n<\/blockquote>\n
<\/h5>\n

Ce n’est pas le moment de faire de grands projets, de faire des hypoth\u00e8ses ou de compter sur des statistiques favorables.<\/p>\n

Le r\u00f4le d’un proche aidant est unique, et quiconque ne l’a pas v\u00e9cu ne comprendra pas vraiment. Bien que les gens offrent leurs meilleurs conseils et leur soutien, se faire dire de prendre le temps de s’occuper de soi-m\u00eame, par exemple, cela n’aide pas lorsque les besoins de ses parents et de sa famille sont si essentiels. Les gens veulent bien faire, mais ils tente tr\u00e8s souvent d’\u00e9viter de parler du concept de mourir.<\/p>\n

C’est moche et c’est inconfortable, dit Laura, mais en parler franchement est la meilleure fa\u00e7on de le g\u00e9rer.<\/p>\n

Laura n’a pas peur de partager ses exp\u00e9riences – bonnes ou mauvaises. Des photos de Laura avec ses parents \u00e0 l’h\u00f4pital montrent le c\u00f4t\u00e9 plus sombre des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales. Les cicatrices, la perte de cheveux, m\u00eame des photos d’elle au chevet en tenue de protection compl\u00e8te sont des images qu’elle partage sur les r\u00e9seaux sociaux.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Laura<\/p>\n

Il est important de montrer ces aspects, dit Laura, bien que certains pensent qu’elle ne rend pas service \u00e0 ses parents en partageant des images d’eux \u00e0 l’h\u00f4pital. Cependant, les membres de la communaut\u00e9 internationale des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales lui ont apport\u00e9 un soutien incroyable. Elle a re\u00e7u une tonne de messages de soutien de la Pologne, de l’Espagne, m\u00eame de la Nouvelle-Z\u00e9lande! Les gens peuvent se connecter m\u00eame lorsque des oc\u00e9ans les s\u00e9parent.<\/p>\n

Ceci renforce le mantra de la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales – vous n’\u00eates pas seul. La tristesse, la souffrance, la transition des derniers instants aux moments perdus sont tout ce que traversent les proches de personnes atteintes de glioblastome.<\/p>\n

Laura a largement document\u00e9 tous ces moments avec dignit\u00e9, vuln\u00e9rabilit\u00e9 et humanit\u00e9.<\/p>\n

\u00abC’est ce dont nous n’entendons pas parler\u00bb, dit-elle. \u00abJe pense qu’il est important de continuer d’en parler, afin d’aider les autres \u00e0 \u00eatre plus \u00e0 l’aise avec le sujet.\u00bb<\/p>\n

Laura consid\u00e8re la fa\u00e7on dont elle partage ses exp\u00e9riences comme \u00e9tant une responsabilit\u00e9. Le sujet de la mort et de la fin de vie p\u00e8se lourd sur les proches aidants. Leur souffrance est r\u00e9elle, m\u00eame s’ils font de leur mieux pour \u00eatre forts face \u00e0 leurs proches. Cela ne signifie pas simplement d’\u00eatre courageux.<\/p>\n

\n
\u00abIl faut \u00e9galement \u00eatre forts\u00a0\u00bb, dit Laura.<\/h5>\n<\/blockquote>\n

\u00abLes gens ont peur d’en parler, alors je me sens presque oblig\u00e9e de le faire – comme si c’\u00e9tait mon devoir d’en parler\u00bb, dit-elle.<\/p>\n

L’une des principales r\u00e9alisations des proches aidants est qu’ils ne peuvent pas tout faire pour tout le monde. Pour Laura, cela signifie \u00eatre ouverte et honn\u00eate avec sa famille lorsqu’elle a besoin de temps.<\/p>\n

Aider les enfants \u00e0 comprendre le r\u00f4le d’un proche aidant est difficile, encore plus lorsqu’on est tr\u00e8s impliqu\u00e9. Laura dit qu’\u00eatre franche aide, mais leur grand-m\u00e8re manque toujours \u00e0 ses enfants.<\/p>\n

\u00abIls sont expos\u00e9s \u00e0 beaucoup plus de choses que la plupart des enfants de cet \u00e2ge\u00bb, explique Laura. \u00abMais j’esp\u00e8re que cela les rendra plus empathiques.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Bien que leur grand-m\u00e8re ne puisse \u00eatre pr\u00e9sente, les enfants peuvent toujours entendre sa voix dans un ourson en peluche qui contient un enregistrement de leur grand-maman. Les enfants ont \u00e9galement fait des doudous qu’ils ont d\u00e9cor\u00e9es pour leurs grands-parents, pour leur donner un c\u00e2lin lorsqu’ils ne peuvent \u00eatre l\u00e0.<\/p>\n

Le deuil anticip\u00e9 est un facteur important pour les proches aidants et leurs familles, qui est pr\u00e9sentement amplifi\u00e9 par l’\u00e9loignement obligatoire suite au COVID-19.<\/p>\n

\"Laura<\/p>\n

La pand\u00e9mie a compl\u00e8tement chang\u00e9 son r\u00f4le.<\/p>\n

\u201cLa prestation de soins durant cette pand\u00e9mie est impossible pour un proche aidant,\u201d dit-elle.<\/p>\n

Dans la semaine qui a suivi la semaine de rel\u00e2che en mars en Ontario, Laura rendait toujours visite \u00e0 ses parents \u00e0 l’h\u00f4pital tous les jours. Puis, tout a chang\u00e9. Elle et deux autres membres de la famille peuvent passer huit heures avec son p\u00e8re, qui n’\u00e9tait autoris\u00e9 qu’\u00e0 un seul visiteur \u00e0 la fois.<\/p>\n

\n
\u00abNe pas pouvoir embrasser ma m\u00e8re \u00e0 cause de mon masque de protection, ou avoir \u00e0 toucher votre bien-aim\u00e9 mourant avec des gants en latex, c’est affreux\u00bb, dit-elle. \u00abC’est inhumain.\u00bb<\/h5>\n<\/blockquote>\n
Maintenant, elle n’est autoris\u00e9e \u00e0 rentrer dans la chambre de sa m\u00e8re que si elle est \u00ab\u00a0en train de mourir\u00a0\u00bb. Laura dit que c’est comme si elle se faisait voler du temps pr\u00e9cieux. Au moment o\u00f9 elle sera autoris\u00e9e \u00e0 lui rendre visite, sa m\u00e8re pourrait ne pas \u00eatre en mesure de communiquer. Cependant, le personnel de l’h\u00f4pital a aid\u00e9 \u00e0 organiser des s\u00e9ances facetime lorsque possible, permettant ainsi \u00e0 Laura de parler \u00e0 sa m\u00e8re de fa\u00e7on virtuelle.<\/div>\n
<\/div>\n
Bien que son parcours ait \u00e9t\u00e9 sem\u00e9 d’emb\u00fbches inattendues, de chirurgies, de changements drastiques de l’\u00e9tat de ses parents et d’une pand\u00e9mie, Laura est d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 utiliser ses exp\u00e9riences comme un moyen de r\u00e9conforter les proches aidants du monde entier.<\/div>\n
<\/div>\n
C’est un objectif difficile, mais pour chaque personne qui a v\u00e9cu ou qui vit une exp\u00e9rience similaire avec un proche, le fait de savoir que des gens comme Laura les appuie, ils savent alors qu’ils ne sont pas seuls.<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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