{"id":5842,"date":"2020-11-02T15:56:49","date_gmt":"2020-11-02T20:56:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/?p=5842"},"modified":"2021-01-25T18:13:57","modified_gmt":"2021-01-25T23:13:57","slug":"survivante-dun-gliome-diffus-du-tronc-cerebral-le-temoignage-dangelica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/temoignages\/survivante-dun-gliome-diffus-du-tronc-cerebral-le-temoignage-dangelica\/","title":{"rendered":"Survivante d\u2019un gliome diffus du tronc c\u00e9r\u00e9bral &#8211; Le t\u00e9moignage d&rsquo;Ang\u00e9lica"},"content":{"rendered":"<p>Bonjour, je m\u2019appelle Ang\u00e9lica Demers. Nous sommes en 2020 et cela fait maintenant sept ans, bient\u00f4t huit, que je suis survivante d\u2019un gliome diffus du tronc c\u00e9r\u00e9bral. J\u2019avais 13 ans quand j\u2019ai re\u00e7u le diagnostic. Plusieurs m\u00e9decins \u00e9taient r\u00e9unis autour de moi, qui \u00e9tait dans mon lit d\u2019h\u00f4pital et entour\u00e9e de ma famille. Ils m&rsquo;ont annonc\u00e9 que c&rsquo;\u00e9tait une \u00abtumeur inop\u00e9rable\u00bb. J\u2019aimerais partager mon histoire, car j\u2019esp\u00e8re qu\u2019elle pourra vous inspirer et vous donner de l\u2019espoir.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h5><strong>Comment a-t-on d\u00e9couvert ma tumeur?<\/strong><\/h5>\n<p>J\u2019\u00e9tais une adolescente simple et ordinaire. J\u2019allais \u00e0 l\u2019\u00e9cole, je jouais avec mes amies, j\u2019allais \u00e0 mes cours de gymnastique et de danse. Je ne r\u00e9alisais pas la pr\u00e9sence de sympt\u00f4mes \u00e0 l\u2019\u00e9poque, et ma m\u00e8re non plus. \u00c0 l\u2019\u00e9cole, je tombais souvent et j\u2019en riais avec mes amies. J\u2019avais souvent le hoquet sans arr\u00eat et, parfois, j\u2019arr\u00eatais de respirer et je ne ressentais pas le besoin de le faire. J\u2019avais de la difficult\u00e9 \u00e0 parler, comme si j&rsquo;avais une patate dans la bouche qu&rsquo;on me disait. J\u2019avais de l&rsquo;hyper salivation, donc quand je parlais,\u00a0 j\u2019avais de la mis\u00e8re \u00e0 prononcer et de la bave coulait. J\u2019avais aussi de la difficult\u00e9 \u00e0 avaler et je m\u2019\u00e9touffais avec un rien. \u00c9trangement aussi, je voyais double de l\u2019\u0153il gauche. Le pire de tout \u00e9tait les maux de t\u00eate, les \u00e9tourdissements et les maux de c\u0153ur. Quand je levait ma t\u00eate vers le haut, surtout trop rapidement, j&rsquo;avais tr\u00e8s mal. Mon cerveau faisait \u00ab boum boum \u00bb, comme un battement de c\u0153ur. Cela me donnait tellement mal \u00e0 la t\u00eate et me faisait vomir sans arr\u00eat.<\/p>\n<p>C\u2019est par une soir\u00e9e d\u2019\u00e9t\u00e9 de juillet 2013 que tout s\u2019est d\u00e9roul\u00e9 \u00e0 une vitesse vertigineuse. Le matin, je me suis r\u00e9veill\u00e9 et je n\u2019allais vraiment pas bien : gros mal de t\u00eate et de la naus\u00e9e. Je suis rest\u00e9e couch\u00e9e pas mal toute la journ\u00e9e. Ma m\u00e8re venait me voir de temps en temps pour voir comment j\u2019allais, mais je dormais. Cette soir\u00e9e est tr\u00e8s vague dans ma m\u00e9moire, car si je ne m&rsquo;\u00e9tais pas rendue \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ce soir-l\u00e0, je serais probablement morte. Dans la soir\u00e9e, je me rappelle m&rsquo;avoir couch\u00e9 sur le ventre, essayant de lever mon petit doigt, mais c&rsquo;est comme s\u2019il pesait tout le poids du monde. J\u2019essayais d\u2019appeler ma m\u00e8re, mais mon \u00ab maman \u00bb \u00e9tait si faible qu\u2019elle ne m\u2019entendait pas. Je ne sais plus trop vers quelle heure du soir ma m\u00e8re est venue me dire \u00ab Ang\u00e9, qu\u2019est-ce qui se passe? Tu es rest\u00e9e couch\u00e9 tout la journ\u00e9e, tu ne t\u2019es m\u00eame pas lev\u00e9 \u00bb. C\u2019est comme si sa voix m\u2019avait redonn\u00e9 un regain de vie et j\u2019ai repris conscience. Elle m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 me relever, je n\u2019\u00e9tais pas capable, je n\u2019avais pas la force. J\u2019ai ramp\u00e9 jusque dans la salle de bain et je vomissais sans arr\u00eat. Elle a appel\u00e9 l\u2019ambulance et j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 transport\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n<p>On m\u2019a pass\u00e9 des tests : \u00e9lectroenc\u00e9phalogramme, taco, r\u00e9sonnance magn\u00e9tique. Quelques jours apr\u00e8s, on m\u2019a annonc\u00e9 que j\u2019\u00e9tais atteinte d\u2019un gliome diffus du tronc c\u00e9r\u00e9bral et que c\u2019\u00e9tait inop\u00e9rable. Wow, m\u00e9chant choc. Qui dans sa vie peut penser un jour avoir le cancer? Et surtout quand tu as 13 ans. Ce n\u2019est pas quelque chose \u00e0 quoi on peut s\u2019attendre quand je n\u2019avais m\u00eame pas conscience des sympt\u00f4mes que j\u2019avais \u00e0 la base. La nuit o\u00f9 je suis rentr\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, j\u2019\u00e9tais en fait en train de paralyser. Mon petit doigt semblait si lourd, car quelque part, dans mon cerveau, une connexion se faisait mal. Les maux de t\u00eate intenses et le \u00ab boum boum \u00bb que je ressentais accompagn\u00e9s de maux de c\u0153ur et d&rsquo;\u00e9tourdissements \u00e9tait d\u00fb \u00e0 une trop grande pression dans mon cerveau. Je n\u2019avais presque plus d\u2019espace pour le liquide c\u00e9phalo-rachidien. Le gliome diffus du tronc c\u00e9r\u00e9bral touche le syst\u00e8me nerveux central du cerveau, donc c\u2019est pour cela que plusieurs fonctions \u00e9taient, si on peut dire ainsi, d\u00e9su\u00e8tes.<\/p>\n<p>Ce petit r\u00e9sum\u00e9 d\u2019informations \u00e9tait pour mettre en contexte l\u2019histoire ma maladie. Cependant, tout n\u2019est pas juste n\u00e9gatif. C\u2019est une situation tr\u00e8s difficile \u00e0 vivre parfois et surtout tr\u00e8s anxiog\u00e8ne, mais il y a aussi du positif des exp\u00e9riences que j\u2019ai v\u00e9cu.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h5><strong>Les traitements et ses cons\u00e9quences<\/strong><\/h5>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-5845 size-fp-small\" src=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/angelica-demers-2-640x480.jpg\" alt=\"\" width=\"640\" height=\"480\" srcset=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/angelica-demers-2-640x480.jpg 640w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/angelica-demers-2-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/angelica-demers-2-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/angelica-demers-2.jpg 936w\" sizes=\"auto, (max-width: 639px) 98vw, (max-width: 1199px) 64vw, 640px\" \/>Quand j\u2019ai re\u00e7u le diagnostic, j\u2019ai commenc\u00e9 une m\u00e9dication et un traitement de radioth\u00e9rapie peu de temps apr\u00e8s. Pour ce genre de tumeur, la chimioth\u00e9rapie n\u2019est pas reconnue comme efficace, car, entre autres, le sang ne se rend pas \u00e0 cette partie du cerveau. Le m\u00e9dicament qui a eu le plus d\u2019effets chez moi est le d\u00e9cadron (dexam\u00e9thasone). Le d\u00e9cadron m\u2019a probablement sauv\u00e9 la vie. Il aide pour l\u2019enflure et donc \u00e7a a calm\u00e9 un peu la force des sympt\u00f4mes de la tumeur. Cependant, au niveau psychologique, et m\u00eame physique, il a eu beaucoup d\u2019impact. Je pesais 110lbs et je suis mont\u00e9e \u00e0 150lbs \u00e0 cause de la r\u00e9tention d\u2019eau que la m\u00e9dication cause. Pour moi, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile, car quand tu es une adolescente ton apparence compte beaucoup et aussi pour la confiance en soi. J\u2019\u00e9tais m\u00e9connaissable. D\u2019un c\u00f4t\u00e9, pour moi c\u2019\u00e9tait un avantage qu\u2019on ne me reconnaisse pas, car les autres n\u2019avaient pas \u00e0 voir que j\u2019\u00e9tais rendue comme \u00e7a (il faut bien trouver un c\u00f4t\u00e9 positif). Sinon, la radioth\u00e9rapie a fait son effet aussi. Je me levais tous les matins \u00e0 5am pour mes traitements. J\u2019\u00e9tais cependant tr\u00e8s bien entour\u00e9e de ma famille et aussi par le personnel hospitalier. C\u2019est l&rsquo;ensemble de leurs encouragements et leur soutien qui m\u2019ont aid\u00e9 aussi.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h5><strong>Le retour \u00e0 l\u2019\u00e9cole et \u00e0 la vie normale<\/strong><\/h5>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-5847 size-full\" src=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/angelica-demers-3.jpg\" alt=\"\" width=\"252\" height=\"316\" srcset=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/angelica-demers-3.jpg 252w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/angelica-demers-3-239x300.jpg 239w\" sizes=\"auto, (max-width: 639px) 98vw, (max-width: 1199px) 64vw, 252px\" \/>Pour ce qui est de l\u2019\u00e9cole, j\u2019ai eu mes cours de secondaire 3 \u00e0 la maison. Les effets de la radioth\u00e9rapie me causaient beaucoup de fatigue et la r\u00e9tention d\u2019eau caus\u00e9e par le d\u00e9cadron \u00e9tait encore beaucoup trop pr\u00e9sente pour que je puisse \u00eatre vue au grand jour. De plus, j\u2019avais peur du regard des autres adolescents de mon \u00e9cole secondaire. Moi, je voulais continuer ma vie, continuer ma r\u00e9ussite et mon parcours et je n\u2019\u00e9tais pas encore pr\u00eate \u00e0 affronter les questions et commentaires des autres. Je ne voulais pas \u00eatre replong\u00e9e l\u00e0 dedans. En secondaire 4, je suis retourn\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Il fallait bien que j\u2019affronte la situation un jour. C\u2019\u00e9tait dur parce que ce n\u2019est pas tout le monde qui est capable de \u00abdealer\u00bb avec la situation. Bien souvent, les gens m\u2019\u00e9vitaient et n\u2019osaient pas me regarder. J\u2019entendais des commentaires du genre \u00ab ah, c\u2019est elle la fille qui a eu le cancer \u00bb. Surement qu\u2019il devait y avoir des gens qui me trouvait forte de continuer malgr\u00e9 la maladie, mais \u00e0 cet \u00e2ge-l\u00e0, je n\u2019avais pas la r\u00e9flexion que j\u2019ai aujourd\u2019hui \u00e0 20 ans. J\u2019avais parfois des passes droites des professeurs et cela ne plaisait pas \u00e0 tous. Il y a eu des personnes jalouses. J\u2019ai subi de l\u2019intimidation \u00e0 cause de cela. Probablement comme vous vous demandez, je me suis pos\u00e9 la question : comment est-ce qu\u2019on peut intimider une personne qui a le cancer? Ce sont des questions, auxquelles apr\u00e8s r\u00e9flexion, j\u2019ai pu trouver des r\u00e9ponses. Ces intimidations ne m\u2019ont pas emp\u00each\u00e9 de continuer. Cela faisait d\u00e9j\u00e0 presque deux ans que je me battais pour mon avenir et ma vie, et ces personnes n\u2019allaient pas me mettre des b\u00e2tons dans les roues. Je suis chanceuse, car ma tumeur n\u2019a pas touch\u00e9 les fonctions cognitives de mon cerveau et donc je continuais d\u2019avoir de bons r\u00e9sultats \u00e0 l\u2019\u00e9cole. En secondaire 5, c\u2019\u00e9tait plus joyeux. Je n\u2019\u00e9tais plus seule, car je m\u2019\u00e9tais fait une amie. J\u2019ai obtenu mon dipl\u00f4me et je suis rentr\u00e9e au C\u00e9gep. On peut dire que la vie a repris son cours normal. J\u2019avais encore des rendez-vous de suivi. Sans faire du d\u00e9ni, j\u2019ai mis la maladie de c\u00f4t\u00e9 pour un bon 5-6 ans. J\u2019ai continu\u00e9, avec certaines s\u00e9quelles, \u00e0 vivre comme une personne normale, mais avec un bagage et une exp\u00e9rience de plus.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h5><strong>La rechute<\/strong><\/h5>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-5849 size-full\" src=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/angelica-demers-4.jpg\" alt=\"\" width=\"315\" height=\"420\" srcset=\"https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/angelica-demers-4.jpg 315w, https:\/\/www.braintumour.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/angelica-demers-4-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 639px) 98vw, (max-width: 1199px) 64vw, 315px\" \/>L\u2019an pass\u00e9, en juillet 2019, exactement\u00a0 6 ans pile apr\u00e8s ma premi\u00e8re entr\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, j\u2019ai eu une rechute. Je recommen\u00e7ais \u00e0 avoir des sympt\u00f4mes, mais vraiment plus minimes. J\u2019avais \u00e0 nouveau des maux de t\u00eate et des \u00e9tourdissements. Ma vision double de l\u2019\u0153il gauche m\u2019a suivi durant ces 6 ans, car c\u2019est une paralysie que j\u2019ai gard\u00e9, mais la vision double s\u2019aggravait. Une nouvelle s\u00e9quelle est apparue, puisqu\u2019une partie de la tumeur s\u2019\u00e9tait \u00e9tal\u00e9e dans une petite partie du cervelet. Du c\u00f4t\u00e9 droit de mon corps, j\u2019ai moins de contr\u00f4le, de force et de sensations. C\u2019est comme si un manque de connexion se faisait et mon corps ne voulait pas faire ce que je lui demande. J\u2019ai eu de l\u2019ergoth\u00e9rapie et de la physioth\u00e9rapie pour aller \u00ab r\u00e9animer \u00bb ces connexions. Encore aujourd\u2019hui, je dois travailler l\u00e0-dessus. Par exemple, au d\u00e9but de l\u2019\u00e9t\u00e9 pass\u00e9, je n\u2019\u00e9tais plus capable de courir du tout. Durant l\u2019\u00e9t\u00e9 2020, j\u2019ai recommenc\u00e9 \u00e0 peine \u00e0 courir, difficilement et avec le pied croche, mais il y a du progr\u00e8s. Le progr\u00e8s ne s\u2019arr\u00eatera pas, j\u2019en suis certaine. La rechute m\u2019a ramen\u00e9 dans toute cette histoire \u00e0 laquelle je ne voulais plus retourner. Je savais \u00e0 quoi m\u2019attendre et en m\u00eame temps je ne savais pas. Il y a avait des choses similaires, mais il allait\u00a0 y avoir du nouveau et on ne peut s\u2019emp\u00eacher de se demander quand notre vie est menac\u00e9e : est-ce que cette fois-ci, je vais mourir? La mentalit\u00e9 d\u2019une enfant de 13 ans et celle d\u2019une jeune adulte de 19 ans sont diff\u00e9rentes. La r\u00e9alit\u00e9 frappe plus, mais je suis rest\u00e9e le plus positive possible.<\/p>\n<p>Quand j\u2019ai commenc\u00e9 l\u2019universit\u00e9, il me restait 2-3 traitements de radioth\u00e9rapie \u00e0 faire. J\u2019allais \u00e0 mon traitement qui \u00e9tait en 2019 \u00e0 11 du matin et, ensuite, j\u2019assistais \u00e0 mes cours.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h5><strong>Pour terminer<\/strong><\/h5>\n<p>Ce fut un petit r\u00e9sum\u00e9 de mon exp\u00e9rience. Je suis plut\u00f4t fi\u00e8re de moi et de tout le chemin que j\u2019ai parcouru. Aujourd\u2019hui, je me sens capable de partager mon exp\u00e9rience avec les autres, ce qu\u2019au d\u00e9but de ma maladie \u00e9tait tr\u00e8s difficile pour moi. La maladie m\u2019a apport\u00e9 beaucoup de mauvais, mais elle m\u2019a aussi apport\u00e9 tellement de bon. Je ne serais pas qui je suis aujourd\u2019hui, si je n\u2019avais pas v\u00e9cu toutes les exp\u00e9riences que j\u2019ai v\u00e9cu. J\u2019ai rencontr\u00e9 des gens, j\u2019ai v\u00e9cu des exp\u00e9riences et j\u2019ai appris des choses inestimables. Autant que je souhaiterais qu\u2019elle ne soit pas l\u00e0 (ma tumeur), elle m\u2019a beaucoup apport\u00e9. J\u2019ai appris \u00e0 vivre avec elle et j\u2019apprends toujours d\u2019ailleurs. J\u2019apprends toujours, entre autres, le l\u00e2cher prise et de profiter de la vie. Le positivisme que j\u2019ai depuis 2013, je crois que \u00e7a a \u00e9t\u00e9 une grosse partie de ma survie. J\u2019ai toujours cru que j\u2019allais survivre et \u00e7a fait bient\u00f4t 8 ans que je suis encore l\u00e0. Ma tumeur est inop\u00e9rable et, par cons\u00e9quent, elle est toujours l\u00e0. Elle m\u2019accompagne. Me rappelle qui je suis et par quoi je suis pass\u00e9. J\u2019esp\u00e8re toujours qu\u2019elle va encore se tenir tranquille et ne pas grossir pour encore plusieurs ann\u00e9es. Je suis maintenant \u00e0 l\u2019universit\u00e9, en psychologie. J\u2019esp\u00e8re pouvoir atteindre mon but de devenir psychologue, l\u2019\u00eatre humain, la relation d\u2019aide et la psychologie sont des domaines qui me rejoignent et me nourrissent. Ce que je me suis donn\u00e9 comme devise c\u2019est que rien n\u2019arrive pour rien dans la vie. De toute exp\u00e9rience, on peut ressortir quelque chose de bon, de positif, et apprendre. Comme on dit, ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort et c\u2019est vrai.<\/p>\n<p>Merci de m\u2019avoir lu et j\u2019esp\u00e8re vous avoir transmis de l\u2019espoir et du positivisme.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Ang\u00e9lica Demers<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Bonjour, je m\u2019appelle Ang\u00e9lica Demers. 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