{"id":5869,"date":"2020-11-09T09:53:59","date_gmt":"2020-11-09T14:53:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.braintumour.ca\/?p=5869"},"modified":"2020-11-09T09:55:01","modified_gmt":"2020-11-09T14:55:01","slug":"une-vague-damour-immense","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.braintumour.ca\/fr\/blogue\/une-vague-damour-immense\/","title":{"rendered":"Une vague d\u2019amour immense. Tout au long du voyage."},"content":{"rendered":"

Depuis bient\u00f4t 5 ans, comme vous le savez peut-\u00eatre d\u00e9j\u00e0, j\u2019anime un groupe de soutien virtuel pour des personnes atteintes d\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale, maligne ou non maligne.<\/p>\n

Depuis le d\u00e9but de mon engagement b\u00e9n\u00e9vole au sein de la Fondation canadienne des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, j\u2019ai rencontr\u00e9 beaucoup de monde traversant une telle \u00e9preuve.<\/p>\n

Comme je le rappelle souvent, une tumeur, qu\u2019elle soit maligne ou non maligne, n\u2019est jamais b\u00e9nigne. M\u00eame si, dans le premier cas, le cancer complique encore plus la donne cela va sans dire, une tumeur non maligne, tout comme une tumeur canc\u00e9reuse, peut lourdement affecter la vie de quelqu\u2019un, d\u00e9pendamment de sa taille, de son emplacement, et des capacit\u00e9s physiques et mentales auxquelles elle peut porter atteinte.<\/p>\n

On peut consid\u00e9rer une tumeur au cerveau en s\u2019en tenant strictement aux aspects m\u00e9dicaux du probl\u00e8me. Mais, vous l\u2019aurez devin\u00e9, une tumeur au cerveau a des ramifications potentiellement tentaculaires dans la vie de celles et ceux qu\u2019elle attaque.<\/p>\n

Pass\u00e9 le choc du diagnostic, et l\u2019\u00e9tablissement d\u2019un plan de lutte, le d\u00e9fi est de vivre avec les sympt\u00f4mes caus\u00e9s par la tumeur ; des sympt\u00f4mes qui contraignent souvent les personnes atteintes \u00e0 devoir faire certains deuils. Ce terme \u00ab\u00a0deuil\u00a0\u00bb est un mot qui revient tr\u00e8s souvent dans les propos des personnes atteintes, tout comme \u00ab faire leur deuil\u00a0\u00bb de leur vie \u00ab\u00a0d\u2019avant\u00a0\u00bb. Par exemple, perdre son permis de conduire est quelque chose de beaucoup plus courant et de beaucoup plus dur qu\u2019on ne l\u2019imagine. Ne plus pouvoir s\u2019adonner \u00e0 un loisir qui nous passionnait. Ne plus pouvoir exercer son m\u00e9tier. Perdre des facult\u00e9s motrices, voire ne plus pouvoir se mouvoir de mani\u00e8re autonome. Perdre un peu ou beaucoup de sa libert\u00e9. Il peut devenir alors extr\u00eamement difficile d\u2019accepter une telle situation. On comprend bien pourquoi… Tous ces deuils sont plus ou moins quantifiables, et l\u2019entourage peut les constater, tr\u00e8s concr\u00e8tement, et parfois y pallier. Il semble habituellement assez facile pour les personnes atteintes d\u2019en parler avec leurs proches, leurs amis. Et c\u2019est, bien s\u00fbr, tr\u00e8s important pour elles car, ainsi, elles peuvent recevoir de l\u2019aide.<\/p>\n

Mais aujourd\u2019hui, je voudrais aller plus loin, au-del\u00e0 des aspects \u00ab\u00a0m\u00e9caniques\u00a0\u00bb li\u00e9s aux sympt\u00f4mes de la tumeur, qu\u2019il s\u2019agisse de sympt\u00f4mes avant une op\u00e9ration ou un traitement, ou de s\u00e9quelles post-op\u00e9ratoires ou post-traitement.<\/p>\n

Je veux parler de ce qu\u2019une personne ainsi atteinte peut penser par rapport \u00e0 son entourage. Je voudrais vous parler de son ressenti vis-\u00e0-vis de ses proches. Pourquoi ? Parce que l\u2019on arrive l\u00e0 \u00e0 un sujet plus d\u00e9licat. Parce que l\u2019on entre ici dans une sph\u00e8re plus personnelle, plus intime, o\u00f9 les choses sont plus difficiles \u00e0 exprimer.<\/p>\n

Je veux en particulier parler de la mani\u00e8re dont les malades touch\u00e9s par un aussi grave probl\u00e8me de sant\u00e9 peuvent se sentir vis-\u00e0-vis de leur entourage. Et, ce qui revient r\u00e9guli\u00e8rement dans mes discussions avec eux, c\u2019est que, trop souvent, ils se per\u00e7oivent comme un \u00ab\u00a0poids\u00a0\u00bb. Ils sont g\u00ean\u00e9s de n\u2019\u00eatre plus \u00ab\u00a0eux-m\u00eames\u00a0\u00bb, ils sont embarrass\u00e9s de ne plus pouvoir faire les choses dont ils pensaient \u2013 \u00e0 tort \u2013 qu\u2019elles les d\u00e9finissaient. Ils s\u2019excuseraient presque de ne plus pouvoir r\u00e9aliser les fonctions qu\u2019ils remplissaient auparavant. Ce que j\u2019\u00e9cris l\u00e0 n\u2019a rien d\u2019anodin. De telles pens\u00e9es engendrent beaucoup de souffrance. Les personnes atteintes par une tumeur c\u00e9r\u00e9brale et souffrant de sympt\u00f4mes invalidants notamment, se sentent mal d\u2019avoir ainsi d\u00fb couper court \u00e0 une vie bien organis\u00e9e, \u00e0 des projets, \u00e0 des r\u00eaves suppos\u00e9s se r\u00e9aliser un jour, \u00e0 certaines attentes. Il peut s\u2019agir de la perte d\u2019un emploi qui permettait de faire vivre la famille, de la perspective d\u2019une retraite confortable et sans soucis qui s\u2019envole ; cela peut \u00eatre l\u2019impossibilit\u00e9 de prendre soin des petits-enfants comme le font tant de grands-parents pour soulager leurs propres enfants devenus de jeunes parents ; cela peut aussi \u00eatre le voyage d\u2019une vie que l\u2019on ne fera jamais ; enfin, il peut aussi s\u2019agir de projets de proches aidants qui ne verront pas le jour en raison de la situation, etc. La sensation d\u2019\u00eatre devenu un poids pour les proches est plus courante qu\u2019on ne le pense\u2026<\/p>\n

Un jour, lors d\u2019une rencontre du groupe de soutien, une personne s\u2019est \u00e9panch\u00e9e sur la question. J\u2019en ai eu le c\u0153ur bris\u00e9 et, pour la premi\u00e8re fois je pense, je suis un peu sortie de la r\u00e9serve \u00e0 laquelle je m\u2019astreins toujours. Dans le but affich\u00e9 de lui d\u00e9montrer qu\u2019elle n\u2019\u00e9tait un fardeau pour personne, je lui ai dit et redit \u00e0 quel point j\u2019\u00e9tais s\u00fbre que son entourage ne la consid\u00e9rait absolument pas comme un \u00ab\u00a0poids\u00a0\u00bb. Et je crois que, quelque part, elle devait le savoir aussi. Mais, c\u2019\u00e9tait comme si, sous le poids de la dictature de l\u2019id\u00e9e selon laquelle on doit toujours \u00eatre au top<\/em> de tout dans notre soci\u00e9t\u00e9, au top<\/em> de la beaut\u00e9, de la sant\u00e9, de l\u2019\u00e9chelle sociale, etc., elle avait oubli\u00e9 qu\u2019elle avait toute sa place dans notre soci\u00e9t\u00e9, tout comme dans son cercle familial et amical, m\u00eame malade, m\u00eame diminu\u00e9e. Et c\u2019est l\u00e0 que, fid\u00e8le \u00e0 mes convictions, je me suis mise \u00e0 parler avec plus de passion que d\u2019ordinaire\u00a0: \u00ab\u00a0Qu\u2019avons-nous rat\u00e9 dans notre soci\u00e9t\u00e9 moderne ? \u00c0 quel moment a-t-on pu instiller dans l\u2019esprit des gens l\u2019id\u00e9e que s\u2019ils tombaient gravement malades, alors ils devenaient une g\u00eane, un \u00ab\u00a0fardeau\u00a0\u00bb pour ceux qu\u2019ils aiment et qui les aiment ? Comment a-t-on pu en arriver l\u00e0 ? Comment avons-nous pu collectivement agir pour que, malgr\u00e9 tout l\u2019amour re\u00e7u, une personne puisse penser que, parce qu\u2019affaiblie et plus du tout \u00ab\u00a0performante\u00a0\u00bb, elle d\u00e9range ses proches, au point qu\u2019elle en nourrisse de la souffrance ?\u00a0\u00bb<\/p>\n

\u00ab Bien s\u00fbr que non, vous n\u2019\u00eates pas un fardeau\u00a0!\u00a0\u00bb, me suis-je exclam\u00e9e, et j\u2019ai poursuivi \u00e0 peu pr\u00e8s en ces termes\u00a0: \u00ab\u00a0Vos proches vous aiment, vos proches veulent \u00eatre l\u00e0 pour vous. Que signifierait l\u2019id\u00e9e m\u00eame de l\u2019amour si ce n\u2019\u00e9tait pr\u00e9cis\u00e9ment de faire abstraction de tout, en pareilles circonstances, pour entourer la personne aim\u00e9e, souffrante, devenue vuln\u00e9rable ? Chassez cette id\u00e9e de votre esprit. Vos proches vous aiment, et ils veulent, absolument, \u00eatre l\u00e0 pour vous. Se battre \u00e0 vos c\u00f4t\u00e9s. Profiter de tout ce que la vie a encore \u00e0 offrir, quelles que soient les limites impos\u00e9es par la tumeur au cerveau, jusqu\u2019au bout.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Je dois vous dire que la nuit qui a suivi, je me suis demand\u00e9 si je n\u2019y \u00e9tais pas all\u00e9e un peu trop fort\u2026 Car, vous le devinez, je m\u2019\u00e9tais engag\u00e9e sur un sujet sensible\u2026<\/p>\n

Deux semaines plus tard, lors de la rencontre du groupe suivante, la m\u00eame personne a pris la parole. Elle avait eu le temps de repenser \u00e0 cet \u00e9change. \u00c0 ma grande surprise, et \u00e0 mon encore plus grand soulagement, elle nous a dit combien les mots qu\u2019elle avait entendus lui avaient fait du bien, l\u2019avaient apais\u00e9e. Elle y avait r\u00e9fl\u00e9chi, et voyait dor\u00e9navant les choses de mani\u00e8re bien diff\u00e9rente. Elle \u00e9tait plus sereine. Comme si elle s\u2019\u00e9tait d\u00e9barrass\u00e9e d\u2019un poids qui pesait sur ses \u00e9paules. Oui, \u00ab\u00a0sereine\u00a0\u00bb, c\u2019est le mot.<\/p>\n

Vous qui souffrez en ce moment et qui, peut-\u00eatre, avez la tentation de penser ce que cette personne pensait auparavant, cet article est pour vous.<\/p>\n

Non, vous n\u2019\u00eates un poids pour personne. Vous \u00eates vuln\u00e9rable et, plus que jamais, les personnes qui vous sont ch\u00e8res, et qui tiennent \u00e0 vous, veulent \u00eatre l\u00e0 pour vous. Elles tiennent \u00e0 vous montrer tout leur amour. Elles continuent de vous aimer, tel que vous \u00eates. Vous continuez d\u2019avoir une place importante dans la vie, dans leur vie.<\/p>\n

Cette vie qui, pr\u00e9cis\u00e9ment, n\u2019est pas un long fleuve tranquille.<\/p>\n

Vous, proches et proches aidants, ne manquez pas une occasion de dire \u00e0 la personne que vous aimez, \u00e0 quel point il est important pour vous de l\u2019accompagner, d\u2019\u00eatre l\u00e0 pour elle. Faites tout pour lui faire comprendre et sentir qu\u2019il n\u2019y a rien d\u2019autre que vous voudriez faire en ce moment que de prendre soin d\u2019elle. Quand l\u2019adversit\u00e9 frappe n\u2019est-ce pas pr\u00e9cis\u00e9ment le moment de la vie o\u00f9, plus que jamais, on doit montrer son amour, son amiti\u00e9 \u00e0 la personne en peine ? N\u2019est-ce pas le moment o\u00f9 celle-ci, plus que jamais, a besoin de se sentir aim\u00e9e, soutenue, essentielle?<\/p>\n

En ce moment, vous traversez, tous ensemble, des rapides.<\/p>\n

Avec de la pratique, tout le monde s\u2019ajustera. Et les flots seront ma\u00eetris\u00e9s. Et les flots s\u2019apaiseront. Vous surferez alors tous sur une vague d\u2019amour encore plus immense.<\/p>\n

Tout au long du voyage dans lequel cette tumeur vous emm\u00e8ne. Jusqu\u2019au bout.<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\"Michele\"Mich\u00e8le Tirlemont<\/strong><\/p>\n

Survivante et animatrice du groupe de soutien virtuel francophone<\/a><\/p><\/blockquote>\n

 <\/p>\n

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Depuis bient\u00f4t 5 ans, comme vous le savez peut-\u00eatre d\u00e9j\u00e0, j\u2019anime un groupe de soutien virtuel pour des personnes atteintes d\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale, maligne ou non maligne.<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":5870,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[138,176],"tags":[217,371,372,373,374],"user_type":[133],"locations":[160,161],"class_list":["post-5869","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blogue","category-soutien","tag-fondation-canadienne-des-tumeurs-cerebrales","tag-groupe-de-soutien-virtuel","tag-soutien","tag-proches-aidants","tag-soutien-familial","user_type-patient-fr","locations-montreal","locations-canada-wide-fr"],"acf":[],"yoast_head":"\nUne vague d\u2019amour immense. 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