À la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales (FCTC), la défense des droits des patients est un outil puissant pour défendre les patient·es et leurs familles, influencer le changement et apporter de l’espoir là où il est le plus nécessaire. Tout au long de 2024, notre équipe s’est activement engagée dans des projets, des groupes de travail et des consultations gouvernementales, avec pour objectif d’améliorer les soins, l’accès aux traitements et la qualité de vie des personnes touchées par une tumeur cérébrale. Explorez un bref aperçu de nos efforts de défense des droits des patients réalisés l’an dernier, dont plusieurs se poursuivront en 2025.

Renforcer les réseaux et les partenariats

Cette année, la FCTC a participé à toutes les réunions et groupes de travail de la Bs, défendant les droits des patients sur des enjeux tels que les pénuries de médicaments, l’assurance-médicaments, les maladies rares et la réforme du prix des médicaments. Nous avons contribué à des mémoires écrits et oraux au nom de la BMC, notamment des commentaires sur les consultations de la phase 2 du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) et une soumission concernant le projet de loi C-64 sur l’assurance-médicaments. Nos actions sur les pénuries de médicaments ont permis de porter les besoins des patient·es atteints de tumeurs cérébrales au Comité directeur multipartite sur les pénuries de médicaments. Nous nous préparons également à participer au nouveau groupe de travail sur l’engagement des patients de la BMC en 2025.

La FCTC a également pris part aux réunions de Neuro Santé Canada (NHCC) et de son groupe de travail sur les priorités stratégiques, axées sur la relance d’une enquête nationale de santé de la population pour mettre à jour les données du rapport Mapping Connections de 2014. En collaboration avec SANTIS et les membres de la NHCC, nous avons soutenu une campagne de lettres utilisant l’outil AdvoKit, permettant aux Canadiens de contacter leurs élu·es et de manifester leur appui à une mise à jour des données sur la santé neurologique — une initiative qui se poursuivra en 2025.

Améliorer les parcours de soins et la collaboration internationale

En partenariat avec le Toronto Rehabilitation Institute, nous avons fourni des ressources et de l’expertise pour développer un parcours de soins spécifique aux patient·es atteints de tumeurs cérébrales, comblant des lacunes critiques dans les services de réadaptation. Cette collaboration vise à garantir des évaluations et des soins spécialisés pour ces patient·es, avec des rencontres prévues en 2025.

Nous avons également rejoint des initiatives internationales avec d’autres organisations de tumeurs cérébrales pour améliorer les soins aux patient·es atteints de gliome diffus IDHm. Deux nouveaux projets sont en cours : la création d’un guide pour les patient·es et le développement d’une ressource destinée aux associations de patient·es, grâce à la facilitation de Servier. Ces initiatives visent à fournir des informations aux familles et à sensibiliser le monde entier au fardeau des gliomes.

Projets clés et publications

Notre défense des droits des patients s’est aussi manifestée par notre contribution au rapport de la Coalition Priorité Cancer au Québec (CPCQ), où nous avons apporté un éclairage sur la recherche et les besoins des patient·es atteints de tumeurs cérébrales. Grâce à la contribution des Drs David Fortin et James Rutka, les recommandations mettent en avant l’importance de traitements novateurs et d’un soutien complet. Ce rapport sera disponible en anglais et en français en 2025.

En octobre, nous avons soumis un mémoire au Comité permanent de la santé à l’appui du projet de loi C-277, défendant l’adoption d’une stratégie nationale sur les traumatismes crâniens. Avec l’aide du Dr Cusimano et de son équipe, nous avons mis en lumière les défis communs auxquels font face les personnes atteintes de tumeurs cérébrales et celles vivant avec un traumatisme crânien, soulignant l’importance de stratégies coordonnées.

Nous avons également collaboré avec l’International Brain Tumor Association (IBTA) et d’autres organisations mondiales pour coécrire un article intitulé « Les droits des patient·es atteints de tumeurs cérébrales et le pouvoir de la défense des droits des patients : le paysage international actuel », publié comme choix de la rédaction dans la revue Neuro-Oncology Practice. Cet article met en évidence les inégalités mondiales en matière de soins et le rôle essentiel de la défense des droits des patients pour combler ces écarts.

Un autre projet marquant a été notre participation au projet Glioma Patient Pathway, pour lequel nous avons facilité des entrevues avec des patient·es afin de refléter leur expérience vécue. Le résumé a été accepté pour une présentation par affiche au congrès 2024 de la Society for Neuro-Oncology (SNO) et pour une présentation orale au congrès annuel 2024 de la Japan Society for Neuro-Oncology (JSNO). Un manuscrit sera préparé pour publication en 2025.

Répondre à la fin de la disponibilité du lomustine

Une de nos priorités cette année a été de défendre l’accès au lomustine, un traitement clé pour les tumeurs cérébrales dont la disponibilité était menacée. La FCTC a envoyé une lettre de préoccupation au ministre de la Santé et participé à des réunions avec l’Unité des pénuries de médicaments de Santé Canada, accompagnée des Drs Rebecca Harrison et Marshall Pitz. Nous nous réjouissons que Santé Canada ait reconnu l’importance critique de ce médicament et l’ait ajouté à la Liste des pénuries de médicaments de niveau 3, permettant l’importation exceptionnelle pour maintenir l’approvisionnement. Nous avons également rencontré le député Peter Schiefke, coprésident du caucus parlementaire sur le cancer, pour discuter des solutions et s’assurer que la question reste une priorité gouvernementale.

Consultations budgétaires fédérales

Nous avons soumis des recommandations dans le cadre des consultations prébudgétaires, notamment pour la mise en œuvre d’un programme national d’assurance-médicaments avec un formulaire uniforme pour les traitements anticancéreux à domicile, la création d’une unité fédérale dédiée à la surveillance des pénuries de médicaments, le soutien à une stratégie neurologique nationale, l’augmentation du financement de la recherche sur les tumeurs cérébrales et le maintien du financement essentiel aux organismes caritatifs offrant des services de soutien.

Grâce à notre participation aux soumissions de la BMC et de la NHCC, nous avons soutenu des recommandations visant un ombudsman national des patient·es, un meilleur accès aux traitements pour maladies rares, une enquête nationale sur la santé neurologique et la protection des données des communautés autochtones.

Militer pour l’accès aux traitements

En juin, la FCTC a cosigné une lettre de défense des droits des patients à l’Association canadienne des agences provinciales du cancer (CAPCA), avec plusieurs organisations, pour exiger un accès rapide aux traitements approuvés, notamment l’Optune de Novocure. Bien que CAPCA ait indiqué que cela dépassait la portée de son mandat, nous restons déterminés à défendre un accès équitable aux traitements novateurs en 2025 et au-delà.

Aller de l’avant ensemble

Des consultations fédérales aux collaborations internationales, 2024 a été une année marquée par un engagement soutenu en faveur de la défense des droits des patient·es. La FCTC demeure déterminée à faire entendre la voix des patient·es et à veiller à ce que les Canadiens touchés reçoivent les soins, traitements et soutiens qu’ils méritent. Restez connectés avec nous via notre site web, nos infolettres et nos réseaux sociaux pour continuer ensemble ce travail essentiel.