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Il existe plusieurs façon de vous impliquer. Changez la vie de patients et de leurs familles.
Faire face à une tumeur cérébrale
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Mythes sur les tumeurs cérébrales
Mythe: Recevoir un diagnostic de tumeur cérébrale non maligne procure un soulagement à la personne diagnostiquée et à sa famille
La distinction entre les tumeurs cérébrales non malignes et malignes peut être difficile. Certaines tumeurs non malignes peuvent être aussi graves que celles classées malignes si elles se trouvent dans un endroit inaccessible, tel que le tronc cérébral. Toute tumeur au cerveau change la vie de la personne atteinte, peu importe le grade ou le stade.
Mythe: Tous les patients atteints d’une tumeur au cerveau présentent les mêmes signes et symptômes
Chaque personne présentera des signes et des symptômes différents et vivra une expérience qui lui est propre. Certaines personnes ne ressentent aucun symptôme révélant la présence d’une tumeur, alors que d’autres personnes peuvent présenter des symptômes qui s’aggravent au fil du temps et qui permettent éventuellement d’établir un diagnostic. D’autre peuvent se sentir très bien, mais noter l’apparition soudaine de symptômes, comme une crise épileptique, qui permettent de poser un diagnostic rapide et imprévu de tumeur.
Mythe: Une personne ayant reçu un diagnostic de tumeur cérébrale non maligne ne nécessite pas de chimiothérapie.
Bien que cela soit rarement nécessaire, une personne atteinte d’une tumeur cérébrale non maligne peut nécessiter une chimiothérapie. Les protocoles de traitement sont basés sur l’âge et l’état général de la personne, ainsi que sur l’emplacement et la taille de la tumeur.
Mythe: Une fois qu’un patient a terminé son plan de traitement, sa vie redevient «normale»
Pour certains patients, il arrive un jour où le traitement actif se termine. Ce jour-là peut entraîner de nombreux sentiments mitigés incluant du soulagement, du bonheur, de l’anxiété mais aussi l’incertitude. La fin du traitement ne signifie pas la fin du parcours avec une tumeur cérébrale et la personne peut être amenée à s’adapter à une « nouvelle réalité » en fonction des effets à long terme du traitement sur la personne.
Mythe: Nous avons un décompte complet et précis du nombre de personnes touchées par une tumeur au cerveau au Canada
La réponse courte est non. MAIS, nous sommes plus près que jamais d’avoir un décompte complet et précis du nombre de personnes touchées par une tumeur au cerveau au Canada.
Le Registre canadien des tumeurs cérébrales a récemment publié son rapport d’incidence et de mortalité 2021 qui comprend des données de chaque province et territoire à l’exception du Québec, ce qui en fait l’étude canadienne la plus complète à ce jour. En tant que partenaire financier de ce rapport, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales sait que des données complètes et exactes sont nécessaires pour mieux comprendre la maladie et améliorer le diagnostic et les traitements. Lisez le rapport complet à www.registretumeurscerebrales.ca.
Mythe: Les tumeurs cérébrales sont une forme rare de cancer
Les tumeurs cérébrales sont la principale cause de décès par cancer chez les enfants de moins de 20 ans, dépassant maintenant la leucémie aiguë lymphoblastique. Ils constituent la troisième cause de décès par cancer chez les jeunes adultes âgés de 20 à 39 ans.
Mythe: Le traitement d’une tumeur cérébrale est standard et accessible à toutes les personnes touchées par la maladie
Le traitement d’une tumeur cérébrale peut varier considérablement en fonction du type (il y a 120 différentstypes de tumeurs cérébrales) et de l’emplacement de la tumeur cérébrale, de l’âge du patient et de nombreux autres éléments individuels. Bien que le traitement doive être défini en fonction des besoins médicaux d’un individu, il ne devrait jamais être déterminé par son coût ou son emplacement géographique. L’égalité d’accès aux traitements et aux médicaments et le fardeau financier qui en découle constituent un enjeu important pour les patients atteints de tumeur cérébrale et leurs familles au Canada. La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales est impliquée activement sur ce sujet complexe de plusieurs façons.