Défense des droits des patients

Nous tentons d’apporter des changements au niveau politique concernant les droits des patients atteints de tumeurs cérébrales, tout en vous permettant de défendre vos propres droits.

Chaque citoyen canadien atteint d’une tumeur cérébrale a le droit d’obtenir tous les renseignements et tout le soutien dont il a besoin pour participer pleinement à tous les aspects de la vie.

Il est crucial de travailler afin de changer les pratiques et politiques qui laissent cette communauté pour compte. La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales intervient des façons suivantes au nom de la communauté des patients atteints d’une tumeur cérébrale :

  • Assurer des enquêtes et la défense des droits relativement à des questions et problématiques importantes aux yeux de la communauté des patients atteints d’une tumeur cérébrale
  • Veiller à ce que les Canadiens comprennent ces questions et problématiques, et les manières dont ils peuvent faire changer les choses
  • Travailler de concert avec des partenaires au Canada, dans le reste de l’Amérique du Nord et sur la scène mondiale sur des démarches qui revêtent de l’importance aux yeux des patients atteints d’une tumeur cérébrale

Nous vous fournissons également des conseils pour vous défendre vos propres droits.

Article de prise de position: Pénuries de Dexamethasone et de médicaments | Août 2020

 

pill bottleLa dexaméthasone est largement utilisée dans le traitement des tumeurs cérébrales, pour réduire l’enflure de la tumeur et traiter les symptômes tels que la douleur intense, les convulsions, l’équilibre et la confusion. Il est également utilisé en soins palliatifs de fin de vie.

Le 1er mai 2020, le Comité d’affectation des niveaux a ajouté la dexaméthasone à la liste des pénuries de niveau 3, indiquant qu’une pénurie de ce médicament aurait des répercussions importantes sur le système de santé canadien. C’est une étape importante, mais il reste encore beaucoup à faire. Au cours du dernier mois, sept rapports de pénurie de dexaméthasone ont été publiés au Canada par deux grands fabricants de médicaments génériques liés à son utilisation pour le traitement des symptômes sévères du COVID-19.

  • Création d’une liste de médicaments essentiels, qui inclurait les médicaments critiques et qui pourrait être utilisée pour guider les efforts d’approvisionnement et de surveillance;
  • Inclusion d’analyses prédictives et causales dans la gestion de l’approvisionnement en médicaments pour permettre de meilleures alertes sur d’éventuelles pénuries et des améliorations continues des méthodes d’approvisionnement;
  • Élargissement du Comité d’affectation des niveaux pour inclure la contribution d’experts de la santé de différentes disciplines et spécialisés en diverses maladies, afin que les implications d’éventuelles pénuries de médicaments soient pleinement comprises et que des stratégies raisonnables de gestion des médicaments soient envisagées.

La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales continuera à travailler sur cette question et accueille positivement toute occasion de collaborer qui nous permettra d’atteindre un système stable et sécurisé de gestion des médicaments au Canada.

Téléchargez l’article complet

Égalité d’accès aux soins

L’égalité d’accès aux médicaments pour le traitement des tumeurs cérébrales, ainsi que le fardeau financier qui en découle, est une question importante pour les patients atteints de tumeur au cerveau et leurs familles partout au Canada. L’endroit où vit un patient ne devrait jamais déterminer le traitement d’une tumeur au cerveau.

Le diagnostic d’une tumeur cérébrale est une nouvelle bouleversante et la confusion liée à l’accès aux médicaments est un fardeau inutile. Nous préconisons un meilleur accès à tous les médicaments pour le traitement des tumeurs cérébrales afin d’aider les personnes touchées par la maladie. La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales appuie la défense des droits des patients sur cette question.

Nous préconisons un meilleur accès à tous les médicaments contre les tumeurs cérébrales et une transparence et une collaboration accrues entre tous les intervenants dans le but d’aider les Canadiens touchés par une tumeur cérébrale.

L’égalité d’accès aux traitements et aux médicaments et le fardeau financier qui en découle constituent un enjeu important pour les patients atteints de tumeur au cerveau et leurs familles au Canada. Voici comment la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales aborde ce problème :

  • Travailler à un accès égal au témozolomide (Temodal) pour tous les patients au Canada. Nous travaillons avec d’autres organisations de lutte contre le cancer à propos de la disparité de couverture des chimiothérapies orales dans le cadre de la campagne CanCertainty. La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a pris part à des réunions avec des représentants du gouvernement à ce sujet, afin de s’assurer que la voix et les récits de patients atteints d’une tumeur cérébrale sont entendus.
  • Surveiller le processus d’approbation des médicaments et communiquer les prochaines étapes et les possibilités d’action à la communauté des tumeurs cérébrales. Cela implique de surveiller tout nouveau processus d’approbation de médicaments comme l’Avastin et de fournir aux patients, si possible, les commentaires de ceux-ci par l’intermédiaire d’organismes d’approbation tels que pCODR.
  • Travailler avec le Réseau canadien de lutte contre le cancer (RCLC) qui défend l’ensemble de la communauté touchée par le cancer en collaborant avec les décideurs fédéraux et provinciaux pour assurer la mise en place d’un système pancanadien optimisant les résultats des soins et des traitements du cancer. En 2011, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a signé l’énoncé de principes de l’organisme intitulé Partager la responsabilité des coûts des médicaments anticancéreux (lire le document pdf en anglais).
  • Fournir des informations aux patients et à toutes les personnes touchées par la maladie afin qu’ils/elles puissent défendre les droits des patients à l’accès à de meilleurs soins, y compris l’accès aux services et aux traitements.

Augmentation du financement de la recherche

Chaque jour, 27 Canadiens reçoivent un diagnostic de tumeur cérébrale. Bien que des traitements efficaces existent, il n’y a pas de remède pour la maladie. En tant que principal organisme canadien axé sur le financement de la recherche sur les tumeurs cérébrales, nous sommes le seul groupe voué à la lutte contre cette maladie mortelle.

Grâce au soutien des donateurs, des fonds de recherche sont distribués chaque année à des chercheurs de partout au pays qui étudient les causes des tumeurs cérébrales et tentent de trouver un remède à la maladie.

L’Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer publie un rapport annuel sur les investissements dans la recherche sur le cancer au Canada. La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales présente sa contribution à cet effort de la présente publication. Voir les derniers rapports.

Nous travaillons également à accroître le financement de la recherche sur les tumeurs cérébrales grâce à des partenariats et à des collaborations avec d’autres organisations, notamment:

Partenaires en défense des droits

La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales collabore avec de nombreux partenaires des milieux de la cancérologie et des soins neurologiques pour faire avancer les dossiers qui vous tiennent à cœur. Nous travaillons donc en collaboration avec les groupes suivants:

IBTA LogoDans le monde entier, la communauté des tumeurs cérébrales constitue un vaste réseau d’organisations, d’établissements de soins de santé, de patients, de familles et d’initiatives. Ces efforts sont mis en réseau par le biais de la International Brain Tumour Alliance (IBTA). La IBTA coordonne la Semaine internationale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales.

 

Défendez vos propres droits

Défendre vos propres droits signifie travailler pour vous aider vous-même (ou aider un proche à qui on a diagnostiqué une tumeur cérébrale) à obtenir les services dont vous avez besoin et à optimiser votre qualité de vie.

Il est important que les patients atteints de tumeur cérébrale et leurs réseaux puissent défendre leurs droits en tant que patients, afin d’apporter des changements positifs dans leur vie. La défense de vos droits peut aider les individus à accéder aux services et aux traitements nécessaires.

 

Conseils pour élaborer un plan de défense des droits réussi pour les patients et leurs familles atteints de tumeur cérébrale:
Comprendre la problématique

Pour réussir la défense de vos droits, vous devez rester concentré et être persévérant. Que vous préconisiez l’accès aux soins de santé, aux aménagements en milieu de travail ou à un autre sujet d’importance, la compréhension de votre problème et l’élaboration d’un plan seront votre guide essentiel.

  • Comprendre le diagnostic : Il est très important pour toute personne désirant défendre ses droits ou ceux d’une autre personne de bien comprendre son diagnostic et l’incidence de diagnostic sur lui/elle-même. Une fois compris, vous pourrez mieux communiquer les besoins du patient atteint de tumeur cérébrale
  • Les options de traitement : Tout comme la compréhension du diagnostic est important, la compréhension des recommandations de traitement, des effets secondaires potentiels et de tout autre impact sur la personne et la famille est essentielle pour une défense des droits efficace.
Comprendre vos besoins
  • Comprendre les besoins de l’individu: une fois que vous avez compris le diagnostic et les recommandations de traitement, l’étape suivante consiste à comprendre ce dont vous, ou votre proche, avez besoin – quels sont vos objectifs? Est-ce la qualité de vie? Est-ce l’accès à un traitement spécifique?
  • Les lacunes: Qu’est-ce qui fait obstacle aux objectifs du patient atteint de tumeur cérébrale? Qui peut réaliser des changements?
Travailler avec les décideurs
  • Énoncez simplement ce dont vous avez besoin: comprenez les intérêts et les préoccupations de votre auditoire et déterminez l’intérêt de votre problème. Ne développez pas plus de 2 ou 3 messages clés expliquant les points principaux de votre problème dans un langage simple. Positionnez ces messages sur les intérêts et les préoccupations de votre public, en présentant un « gain » pour vous et votre public
  • Racontez votre histoire: discutez de votre problème dans le contexte de votre histoire. Peu importe à qui vous allez parler, racontez votre histoire personnelle et l’impact que le changement aura sur vous, est la clé d’efforts de défense des droits efficaces
  • Mettez votre plan à exécution: établissez des relations, communiquez, organisez des réunions ou rendez-vous, faites un suivi et n’abandonnez pas!
YouTube Video Thumbnail

Défense des droits des patients

Écoutez les conseils de Claire, survivante de tumeur cérébrale, sur la défense des droits des patients.
(Activez l’option de sous-titrage automatique Youtube pour des sous-titres en français).