Tout a commencé grâce à Kelly

Le sourire contagieux et l’énergie débordante de Kelly Northey a touché toutes les personnes qu’elle a rencontré au cours de sa courte vie. Elle continue de toucher la vie des Canadiens chaque jour, leur donnant de l’espoir, du réconfort et du soutien par le biais de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

Kelly Northey
Kelly Northey

Kelly avait 8 ans lorsqu’elle a reçu son diagnostic de tumeur crébrale en 1981. À cette époque, il y avait peu de services de soutien ou de recherche spécifique sur les tumeurs cérébrales. Les patients diagnostiqués avec une tumeur cérébrale devaient lutter seuls contre les effets physiques et émotionnels de la maladie.

En janvier 1982, après un combat de six mois, Kelly a finalement succombé à la maladie. Toutefois, son héritage allait perdurer avec la création de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

Le père de Kelly, Steve Northey, le Dr Rolando Del Maestro – un neurochirurgien qui travaillait à l’époque à la création d’un laboratoire de recherche sur le cerveau – et son épouse, Pamela, une infirmière en neurosciences, se sont réunis autour d’une table de cuisine peu après la mort de Kelly afin de créer une ressource qui aiderait les familles dans une situation similaire.

« C’était un moyen pour un père de gérer son chagrin et d’essayer de transformer une mauvaise chose en une bonne chose», déclare Steve à propos de son implication dans la naissance de la fondation. «C’est très gratifiant de savoir que depuis, nous avons pu aider des milliers de personnes.»

Steve and Melody Northey and Rolando and Pamela Del Maestro
Steve and Melodie Northey, Pamela and Rolando Del Maestro.

En fournissant du soutien, de l’éducation, de l’information et du financement pour la recherche, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a permis de toucher la vie de plus de 55 000 Canadiens vivant actuellement avec une tumeur cérébrale et des milliers d’autres avant eux.

Depuis 1985, plus de 7,6 millions de dollars en financement direct pour la recherche ont été recueillis, grâce à 256 différents projets et initiatives.

La recherche financée par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a aidé à améliorer les traitements de radiothérapie, à raccourcir les délais de traitement, à limiter les effets secondaires de la chimio et à améliorer la qualité de vie des patients après la chirurgie. Nous sommes le seul bailleur de fonds de la Banque de tissus tumoraux cérébraux, fournissant des échantillons gratuits aux chercheurs cliniques du monde entier pour faire avancer la recherche sur les tumeurs cérébrales.

Au fil des ans, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a développé un réseau de soutien à l’échelle nationale qui inclut des groupes en personne et en ligne. Nous offrons également du soutien directement à domicile grâce à nos quatre manuels de ressources sur les tumeurs cérébrales adultes, pédiatriques, non malignes, ainsi que notre guide pour les proches aidants de personnes touchées par une tumeur cérébrale.

En 2019, nous avons collaboré avec la Dr Faith Davis, épidémiologiste spécialisée en tumeurs cérébrales à l’Université de l’Alberta, pour le lancement de notre Registre canadien des tumeurs cérébrales, qui est le premier registre à fournir exclusivement des données canadiennes sur les tumeurs cérébrales malignes et non malignes.

Nos autres services incluent une ligne de soutien sans frais pour les patients et leurs proches, ainsi qu’un livre pour enfants afin de les aider à mieux comprendre les tumeurs cérébrales.

La famille Northey souhaitait que ces services permettent aux patients et aux survivants de se joindre à une vaste communauté et de développer un sentiment de famille.

« Je pense que j’ai toujours considéré la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales comme l’héritage de Kelly », dit Steve. « Sans cette petite fille, rien de tout cela ne se serait produit. »

La bibliothèque de ressources de notre siège social à London, en Ontario, est dédiée à la mémoire de Kelly et son portrait, ainsi que celui de nombreuses autres personnes, sont accrochés au mur pour nous rappeler la nécessité de la recherche, de l’information et du soutien.