Le coin des proches aidants

Les proches aidants qui prennent soin d’une personne atteinte d’une tumeur cérébrale vivent souvent un niveau de stress élevé.

« Être proche aidant est difficile. Mais être le proche aidant d’une personne atteinte de tumeur cérébrale est encore plus difficile. »

S’occuper d’un être cher qui est confronté à un diagnostic de tumeur cérébrale est un acte d’amour qui peut se révéler extrêmement difficile, mais également être très gratifiant et vous pourriez pour ce faire avoir à assumer de nouvelles et considérables responsabilités. Sur cette page, nous vous fournissons quelques outils afin de vous aider dans votre rôle de proche aidant d’une personne touchée par une tumeur au cerveau.

Manuel de ressources pour les proches aidants

Cette nouvelle ressource développée par des proches aidants et des professionnels de la santé est destinée aux personnes prenant soin d’une personne touchée par une tumeur cérébrale. Bien que le Manuel pour les proches aidants ne fournisse pas toutes les réponses, nous espérons qu’il vous donnera espoir et nourrira en vous le sentiment que vous n’êtes pas seul. Nous espérons également que les récits personnels et les suggestions pratiques qu’il contient vous aideront à prendre soin de la personne atteinte d’une tumeur cérébrale dont vous vous occupez. En tant que proche aidant, mieux vous prendrez soin de vous, mieux vous pourrez prendre soin de la personne dont vous vous occupez!

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Groupes de soutien virtuels

Deux groupes de soutien virtuels pour les proches aidants se rencontrent en ligne une fois par mois.

  • Est du Canada : Les réunions virtuelles se font en ligne, le 3e lundi du mois à 19h30 HNE, à l’exception des jours fériés lorsque les réunions ont lieu la semaine suivante. (en anglais)
  • Ouest du Canada: Les réunions virtuelles se font en ligne, le 1e mardi du mois à 19h30 HNR (21h30 HNE). (en anglais)

Vous êtes invités à rejoindre le groupe qui vous convient le mieux.

Vous pouvez également vous joindre à l’un de nos groupes de soutien en personne qui ont lieu toute l’année partout au Canada.

Groupes de soutien fermé Facebook

L’objectif de ces groupes est d’offrir l’occasion aux patients, aux survivants, à leurs familles et aux proches aidants de partager leurs expériences, de poser des questions, de partager leur histoire et d’obtenir du soutien moral tout au cours de leur cheminement.

Joignez-vous à un groupe De Soutien Facebook

Événements pour les proches aidants

Ces événements sont généralement organisés dans différentes villes du Canada à chaque année. Trois événements ont eu lieu en 2019 (Calgary, Halifax et Montréal).

Surveillez cet espace pour plus de détails sur nos prochains événements.

Si vous êtes le(la) proche aidant(e) d’un enfant touché par une tumeur cérébrale au Québec, en Colombie-Britannique, en Alberta ou dans le sud-ouest de l’Ontario, veuillez visiter notre page Soutien pédiatrique et familial.

Ligne de soutien sans frais

1-800-265-5106 (Lundi au vendredi de 8h30 à 16h30 HNE)

Apprenez en plus sur les Prestations pour les proches aidants du gouvernement du Canada.

Être un proche aidant

Question: Que signifie être un proche aidant et que pouvez-vous faire pour exceller dans votre rôle?

«Vous avez une tumeur au cerveau» … Cinq mots qui entraînent un sentiment angoissant d’anxiété, de peur et de confusion pour la personne atteinte de tumeur cérébrale, mais également pour ses proches.

Après le diagnostic initial, l’accent est mis sur les besoins du patient, les traitements et d’autres décisions. Mais en tant que soignant, vous devez vous assurer que vos besoins soient également prioritaires, car il est essentiel pour le patient que son proche aidant soit en forme. Les proches aidants peuvent souvent se sentir dépassés par les visites chez le médecin et les séances de traitement qui entraînent des absences au travail, et qui leur donnent l’impression de perdre le contrôle.

N’ayez pas peur de demander de l’aide et acceptez l’aide qui vous est offerte. Si vous avez besoin d’information ou autre de votre équipe de soins de santé, informez-les. Il existe peut-être des services de soutien supplémentaires dont vous n’êtes pas au courant.

Avoir la possibilité de parler à quelqu’un, de vous confier ou de pleurer auprès d’une personne qui vous écoutera sans jugement et vous fera des suggestions le cas échéant, comme un ami, un membre de votre famille ou un thérapeute est une aide précieuse. Certains proches aidants trouvent d’autres moyens de réduire leur stress, par exemple par le yoga ou l’art thérapie.

Prendre soin de vos propres besoins physiques est également important. Bien manger, se reposer et faire de l’exercice régulièrement aideront à maintenir votre santé.

En tant que proche aidant d’une personne atteinte d’une tumeur cérébrale, votre bien-être physique, émotionnel et psychologique est aussi important que celui de votre proche. Veiller à rester en bonne santé afin de pouvoir mieux vous occuper de tous les membres de votre famille.

 
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Déclaration des droits des proches aidants s’occupant de personnes atteintes de tumeur cérébrale

J’ai le droit de… prendre soin de ma propre santé, de mon esprit et de mes relations.

J’ai le droit d’… obtenir de l’aide d’autres personnes mêmes si je pense que mon proche protestera. Je suis le seul à pouvoir reconnaître les limites de mon endurance et de ma force.

J’ai le droit d’… accepter l’aide qui m’est proposée par les autres.

J’ai le droit de… recevoir de l’estime, de l’affection, de la clémence et de la reconnaissance pour ce que je suis parvenu à faire en tant que proche aidant, comportement qu’en échange, j’adopterai également envers les autres.

J’ai le droit… à l’occasion, de me mettre en colère, d’être déprimé et d’exprimer les autres sentiments douloureux que je pourrais ressentir.

J’ai le droit d’… être fier de ce que j’ai accompli et de me féliciter du courage qu’il me faut parfois pour satisfaire les besoins de mon proche.

J’ai le droit de… protéger mon individualité et j’ai le droit de me construire une vie dont je pourrais jouir lorsque la personne dont je prends soin n’aura plus besoin de moi en permanence.

J’ai le droit de… m’attendre à ce que les gens qui m’entourent se rendent pleinement compte de la situation et de demander qu’ils me soutiennent pour trouver des ressources de manière à m’aider à prendre soin de mon proche.

J’ai le droit de… conserver les aspects de ma vie que la personne dont je m’occupe ne partage pas de même que si elle était en bonne santé. Je sais que je fais tout ce qui est raisonnablement possible pour cette personne et j’ai le droit d’accomplir des choses uniquement pour moi.

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Comment soutenir les proches aidants ?

Quand quelqu’un, un ami, un membre de la famille, un voisin ou un collègue, offre de vous aider et vous demande, «Que puis-je faire?», ou vous dit «Dis-moi comment je peux t’aider.» envisagez de leur donner la liste suivante. Vous pouvez également créer une liste qui vous est propre pour répondre à vos besoins et à ceux de la personne dont vous vous occupez.

Il est, sur le coup, parfois difficile de penser à des tâches quand quelqu’un propose de vous aider. Cette liste vous permet de vous libérer de cette responsabilité et donne l’occasion à votre réseau de soutien de vous aider de façon concrète:

  • Faire changer l’huile ou réviser un véhicule
  • Conduire, nous emmener faire de belles promenades en voiture
  • Appeler ou envoyer un message lorsque vous allez faire des commissions. Proposer de venir chercher ou déposer les articles nécessaires.
  • Nous apporter nos magazines favoris
  • Nous apporter des films drôles
  • Ranger et organiser des documents. Créer des formulaires ou des documents pour aider à organiser les informations relatives aux soins : numéro de téléphone en cas d’urgence, dates et lieux des rendez-vous, etc.
  • Remplir la mangeoire à oiseaux
  • Nous aider avec la lessive
  • Faire une liste d’écoute de nos morceaux de musique préférés
  • Préparer des repas ou nous inviter à manger
  • Tondre la pelouse
  • Proposer de demeurer auprès de la personne atteinte d’une tumeur cérébrale pendant que le proche aidant fait des commissions
  • Amener et aller chercher les enfants à l’école et à d’autres activités
  • Ramasser les feuilles
  • Offrir une carte cadeau pour un restaurant local ou un café
  • Déneiger
  • Organiser une chaîne alimentaire avec d’autres personnes prêtes à aider
  • Sortir le chien
  • Arroser les plantes

Un conseil à l’intention des amis et de la famille désireux de rendre service : offrez de votre temps. Soyez très précis. Par exemple : « Je suis à ton service de 9 heures à 11 heures le samedi » ou « Je peux sortir ton chien tous les jours à 16 heures quand je rentre du travail. »

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Prendre soin des proches aidants

Le fait de s’occuper d’un être cher peut être très enrichissant, mais cela implique également de nombreux défis stressants tels que les changements dans la dynamique familiale, la pression financière et la charge de travail supplémentaire. Il est essentiel pour les proches aidants de prendre soin d’eux-mêmes. Voici quelques suggestions à conserver à l’esprit pour vous aider à gérer votre énergie:

1. Acceptez de l’aide – « Apprenez à demander de l’aide aux personnes de votre entourage »
Essayer d’assumer vous-même toutes les responsabilités liées aux soins de votre proche se terminera sans aucun doute par l’épuisement. Cherchez de l’aide autour de vous; même les meilleurs proches aidants ont besoin de l’aide des autres. Les membres de la famille, les amis, les professionnels de la santé, les bénévoles et les services de soutien et de répit sont autant de choix possibles pour obtenir de l’aide. Soyez réaliste et honnête avec vous-même sur le temps que vous pouvez consacrer. Acceptez l’aide des autres lorsqu’elle vous est proposée.

2. Reconnaissez et acceptez vos sentiments

En tant que soignant, vous pouvez éprouver de nouveaux sentiments difficiles. La frustration, la colère, la dépression, la peur, la culpabilité, le ressentiment, l’inquiétude et le sentiment d’être submergé sont des émotions normales et courantes chez les proches aidants. Acceptez-les et permettez-vous de les ressentir, tant que cela ne compromette pas le bien-être de la personne dont vous vous occupez.

3. Parlez de vos émotions – « Trouvez quelqu’un avec qui vous pouvez lâcher prise et parler… ou même ventiler lorsque nécessaire, comme un ami ou un membre de la famille! »

Confiez-vous aux autres sur les sentiments, les défis et les succès auxquels vous êtes confrontés en tant que proche aidant. Ne gardez pas vos émotions pour vous-même; parlez-en à au moins une autre personne. Trouvez un réseau de soutien local pour les proches aidants, parlez à des membres de votre famille ou à des amis en qui vous avez confiance, pensez à consulter un thérapeute ou un psychologue. Vous pouvez également vous joindre à l’un de nos groupes de soutien. Pour plus d’informations, découvrez les services de soutien offerts par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales ou communiquez avec nous au 1-800-265-5106.

4. Savoir, c’est pouvoir!
Renseignez-vous autant que possible sur les effets, le traitement et les besoins de votre proche ainsi que sur votre nouveau rôle de proche aidant. Plus vous en saurez, mieux vous pourrez prendre soin de votre proche, et plus vous serez satisfait du travail de qualité que vous accomplissez. Parlez à votre équipe soignante, à d’autres proches aidants et lisez des livres informatifs. Vous pouvez également commander nos manuels de ressources pédiatriques, pour adulte et/ou pour les proches aidants.

5. Accordez-vous du temps – « Ne vous sentez pas coupable de prendre du temps pour vous-même! Il m’a fallu un certain temps pour réaliser que j’étais vraiment un meilleur proche aidant lorsque je prenais du temps pour moi. »

Lorsque vous êtes un proche aidant, il est très important de prendre du temps pour vous-même. Tous les proches aidants ont parfois besoin de se reposer! Prenez souvent de courtes pauses, des pauses plus longues ou des mini-vacances et faites quelque chose qui récompense votre travail acharné. Lorsque vous prenez des pauses, essayez de rester à l’écart et de ne pas vous engager dans des activités liées à votre rôle de proche aidant. Sans ces pauses, il est possible que vous ne disposiez pas de la force émotionnelle ou physique nécessaire pour faire face au stress ou aux exigences supplémentaires que vous vivez.

6. Prenez soin de votre santé physique

Mangez sainement, faites de l’exercice régulièrement, reposez-vous et détendez-vous. Les proches aidants subissent souvent une pression et un stress supplémentaires. En prenant soin de votre santé physique, vous aurez l’énergie nécessaire pour prendre soin de votre proche. Maintenez des bilans de santé réguliers et consultez votre médecin si vous éprouvez des difficultés physiques ou émotionnelles.

7. Reconnaissez les signes d’épuisement (burnout)

Une fois l’épuisement atteint, fournir des soins à une personne malade n’est plus une option saine, ni pour vous ni pour la personne dont vous prenez soin. Par conséquent, il est important de surveiller les signes avant-coureurs du stress et de l’épuisement des soignants et de faire en sorte qu’il soit prioritaire de prendre des mesures immédiatement après avoir détecté le problème. Voici quelques signes d’épuisement:

  • Comportement physique ou émotionnel préjudiciable envers le bénéficiaire (demandez de l’aide immédiatement)
  • Manque d’énergie, semble toujours fatigué même après des siestes ou des pauses
  • Changements d’humeur soudains ou sautes d’humeur, facilement en colère, de plus en plus impatient et irritable, pleurs fréquents, tristesse profonde ou dépression
  • Perte d’intérêt pour des activités et/ou des personnes que vous avez déjà appréciées
  • Changements soudains ou importants dans les habitudes alimentaires, le sommeil et les performances au travail
  • Symptômes physiques fréquents tels que maux de tête ou maux de ventre qui ne semblent jamais disparaître

Reconnaître le stress et l’épuisement chez les proches aidants

Le fait de s’occuper d’un être cher peut être très enrichissant, mais cela implique également de nombreux défis stressants tels que les changements dans la dynamique familiale, la pression financière et la charge de travail supplémentaire. Les proches aidants sont donc très vulnérables à l’épuisement professionnel.

Pour les personnes qui s’occupent de patients atteints de tumeurs cérébrales, le niveau de stress peut être particulièrement dommageable car il peut s’agir d’un problème chronique à long terme. Avec les patients qui survivent plus longtemps de nos jours grâce aux progrès dans les traitements, les proches aidants peuvent avoir à fournir des soins durant de nombreuses années. Sans une aide et un soutien adéquats, le stress peut vous rendre vulnérable à un large éventail de problèmes physiques et émotionnels.

Lorsque le stress et l’épuisement des soignants met votre propre santé en danger, cela affecte votre capacité à soigner le patient. Cela peut vous nuire à vous-même et à la personne dont vous prenez soin. Il est important de reconnaître que les soignants ont également besoin de soins. Gérer les niveaux de stress dans votre propre vie est tout aussi important que de vous assurer que la personne que vous assister soit à l’aise, qu’elle soit présente à ses rendez-vous médicaux ou qu’elle prenne ses médicaments correctement.

Apprendre à reconnaître les signes du stress et de l’épuisement chez les proches aidants est la première étape pour résoudre le problème.

Signes et symptômes les plus communs de stress chez les proches aidants:
  • Anxiété, dépression, irritabilité
  • Trouble de concentration
  • Fatigue et épuisement
  • Avoir des sentiments de ressentiment
  • Difficulté à dormir
  • Boire, fumer ou manger plus
  • Réaction excessive à des nuisances mineures
  • Négligence des responsabilités
  • Nouveaux problèmes de santé ou détérioration de l’état de santé
  • Réduction des loisirs

L’épuisement est un état de fatigue émotive, mentale et physique causé par un stress excessif et prolongé. L’épuisement se produit généralement lorsque vous vous sentez débordé et incapable de répondre à des exigences constantes.

Signes d’épuisement (burnout)
  • Vous avez beaucoup moins d’énergie qu’avant
  • Il semble que vous attrapez facilement le rhume ou la grippe
  • Vous êtes constamment épuisé, même après avoir dormi ou pris une pause
  • Vous négligez vos propres besoins, soit parce que vous êtes trop occupé ou parce que vous ne vous en souciez plus
  • Votre vie tourne autour des soins que vous donnez, mais cela vous donne peu de satisfaction
  • Vous avez du mal à vous détendre, même lorsque vous avez de l’aide
  • Vous êtes de plus en plus impatient et irritable avec la personne dont vous prenez soin
  • Vous vous sentez impuissant et sans espoir

Une fois l’épuisement atteint, fournir des soins à une personne malade n’est plus une option saine, ni pour vous ni pour la personne dont vous prenez soin. Par conséquent, il est important de surveiller les signes avant-coureurs du stress et de l’épuisement des soignants et de faire en sorte qu’il soit prioritaire de prendre des mesures immédiatement après avoir détecté le problème.

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Apprenez-en plus sur les proches aidants

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Autres ressources pour les proches aidants

Voici une liste d’autres outils disponibles pour les proches aidants: