Impliquez-vous!
Il existe plusieurs façon de vous impliquer. Changez la vie de patients et de leurs familles.
Établissez des liens et trouvez du soutien auprès de personnes ayant reçu un diagnostic de tumeur cérébrale dans le passé.
La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales offre des services de soutien et d’information ainsi que divers outils pour aider les enfants et les membres de la famille incluant les frères et sœurs, les parents et autres proches à mieux comprendre ce qui leur arrive incluant :
GOcervo est un programme de soutien pour les familles avec un enfant ou un adolescent (âgé de 19 ans ou moins) touché par une tumeur cérébrale. Le programme offre à l’enfant/adolescent et ses proches l’opportunité de partager avec d’autres familles se trouvant dans une situation similaire et d’obtenir le soutien, l’information et l’éducation nécessaires.
Plusieurs fois par an, les familles GOcervo ont la possibilité de se rencontrer et de se détendre grâce à des activités amusantes. Les activités sont variées: événements sportifs, visites à des sites historiques et autres attractions familiales. Ces événements gratuits donnent à tous les membres de la famille immédiate une pause bien méritée des traitements et des visites médicales. Toutes les activités sont planifiées et organisées par des bénévoles du comité GOcervo.
Le programme GOcervo est disponible au Québec (nous alternons entre la ville de Québec et la ville de Montréal), dans le sud-ouest de l’Ontario, la Colombie-Britannique et en Alberta.
« Un grand merci à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales pour nous avoir si bien accueillis et permis d’avoir vécu cette soirée spéciale. Ce fut pour nous une belle occasion de détente où nous avons pu profiter du moment présent avec notre famille en oubliant la réalité de la maladie pour quelques instants! Merci beaucoup pour tout le soutien que vous offrez! »
– Natalia Moreira, maman d’Adriana 11 ans
Notre album jeunesse intitulé « Mon amie Claire » s’adresse aux jeunes enfants touchés par un diagnostic de tumeur cérébrale. Le livre raconte l’histoire d’une petite fille nommée Claire atteinte d’une tumeur au cerveau, vue à travers les yeux de son ami Dany.
Commandez votre exemplaire gratuitEn collaboration avec une merveilleuse équipe d’étudiants de l’École en sciences infirmières Ingram de l’Université McGill, nous avons créé un livre virtuel interactif illustré et coloré, ainsi qu’une brochure d’information que les parents et les enfants pourront découvrir ensemble. Nous espérons que ces ressources aideront les frères et sœurs d’enfants touchés par la maladie à se sentir soutenus durant leur parcours avec une tumeur cérébrale.
Plus de détailsPrésenté par Leandra Desjardins, psychologue clinicienne et chercheuse
Suite à plusieurs années d’expérience et de recherche auprès de familles avec un enfant touché par une tumeur cérébrale, la Dr Leandra Desjardins, psychologue clinicienne et chercheuse au CHU Ste-Justine, a cumulé plusieurs trucs et astuces pour soutenir le développent émotionnel et social des enfants. Dans sa présentation, elle partage quelques trucs et idées pratiques.
Visionner la présentationLe diagnostic d’une tumeur cérébrale change une vie. Et lorsque cette vie est celle d’un enfant, les vies des personnes qui l’entourent sont aussi profondément bouleversées. Lors de la présentation, Mélissa, la maman de Laurent, un adorable garçon de 8 ans, nous racontera le quotidien de son fils qui est atteint d’une tumeur cérébrale, leur réalité familiale et les défis auxquels ils font face. Elle nous parle aussi des traitements de protonthérapie que Laurent a reçus à Philadelphie. Mélissa nous partage également l’organisme sans but lucratif qu’elle a fondé « On s’comprend ».
Ari Cui Cui invite les petits à entrer dans son univers magique, gourmand et éducatif sur les ondes de Radio-Canada! Sympathique et réconfortante, cette cuisinière adore s’amuser! Tout ce qu’elle touche se transforme en jeu, en folie pour le plus grand plaisir des enfants de 0 à 10 ans!
Lors de son Heure du conte, Ari Cui Cui a fait la lecture de notre livre pour enfant Mon amie Claire, qui raconte l’histoire d’une petite fille et de sa tumeur cérébrale. Vous pouvez commander votre exemplaire de notre livre pour enfant gratuitement.
Voir le vidéoComplet et facile à lire, notre manuel de ressources sur les tumeurs cérébrales pédiatriques est destiné aux parents et aux proches aidants d’enfants touchés par une tumeur cérébrale. Vous y trouverez de l’information sur les tumeurs cérébrales, les traitements, les essais cliniques et divers sujets liés à la qualité de vie.
Commandez votre exemplaire gratuitNotre groupe de soutien pédiatrique fermé Facebook permet aux parents et autres proches aidants de poser des questions, de partager leur histoire et d’obtenir du soutien moral tout au cours de leur cheminement.
Rejoindre le groupeLes survivants de tumeurs cérébrales pédiatriques diagnostiqué avant l’âge de 25 ans qui poursuivent des études postsecondaires sont éligibles à nos Bourses d’études pour jeunes patients et survivants.
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