La mission de la Fondation Canadienne des Tumeurs Cérébrales est d’aider toutes les personnes touchées par un diagnostic de tumeur cérébrale. Il est donc essentiel que les frères et sœurs d’enfants touchés par la maladie disposent également de ressources adaptées à leurs besoins.
En collaboration avec une merveilleuse équipe d’étudiants de l’École en sciences infirmières Ingram de l’Université McGill, nous avons créé un livre virtuel interactif illustré et coloré, ainsi qu’une brochure d’information que les parents et les enfants pourront découvrir ensemble. Nous espérons que ces ressources aideront les frères et sœurs d’enfants touchés par la maladie à se sentir soutenus durant leur parcours avec une tumeur cérébrale.
La vie avec la tumeur cérébrale de ma soeur est un livre virtuel interactif illustré pour les enfants de tous âges. Défilez le texte et interagissez avec les images afin de mieux comprendre les situations et les émotions auxquelles sont confrontés les frères et soeurs suite à un diagnostic de tumeur cérébrale.
Les liens entre frères et soeurs sont parmi les relations interpersonnelles les plus durables qu’un individu puisse avoir au cours de sa vie. Ce lien joue souvent un rôle important dans le développement de la personnalité et de l’identité d’une personne. Les frères et soeurs des enfants atteints de tumeurs cérébrales sont souvent confrontés à des défis uniques, puisque cette maladie exige des sacrifices, introduit de nouvelles responsabilités et engendre du stress, en plus de son impact sur la qualité de vie de toute la famille.
Apprenez-en plus sur les effets qu’une tumeur cérébrale peut avoir chez les frères et soeurs d’enfants touchés et sur les stratégies d’adaptation possibles.
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(OU visionnez le livret ci-dessous)
Le Projet de soutien aux frères et soeurs a été créé par cinq étudiants à l’École de soins infirmiers Ingram de l’Université McGill. Ils ont développé ces ressources afin de combler le besoin de soutien pour les frères et sœurs d’enfants touchés par une tumeur cérébrale. L’équipe est formée de :
Thomas Saikaley, Nilani Thuraisingham, Leah Tracey, Aviva Wang et Sydney Wasserman
Pour beaucoup d’entre nous, la plus longue relation de notre vie est celle que l’on a avec notre frère ou notre sœur. Que vous soyez les meilleurs amis du monde ou les pires ennemis, vos frères et sœurs seront présents pour célébrer les bons moments de la vie ainsi que les périodes difficiles. Pour beaucoup de gens, cela pourrait inclure un diagnostic de tumeur cérébrale. Et maintenant?
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Votre frère ou votre sœur a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale et la façon dont vous voyez le monde pourrait en être transformée. Ce qui, dans votre esprit, ne pouvait arriver qu’aux autres, se déroule aujourd’hui au sein de votre famille. Vous pourriez, en conséquence, ressentir diverses émotions que vous n’avez jamais ressenties avant.
Tristement, une tumeur cérébrale a enlevé son frère à Mackenzie. Elle explique ses pensées relatives au chemin qu’ils ont parcouru avec cette tumeur cérébrale dans sa série vidéo intitulée « The Feelings Lab [ Laboratoire de sentiments ] (voir la vidéo en anglais) ». Que son frère soit à l’hôpital l’a d’abord rendue triste, elle s’est ensuite sentie blessée du fait qu’il pouvait mourir et finalement a éprouvé un sentiment de colère, elle se sentait en effet délaissée, toute l’attention étant dirigée vers son frère.
Ce ne sont là que quelques-unes des « émotions fortes » qu’il est normal de ressentir lorsque votre frère ou votre sœur reçoit un diagnostic de tumeur cérébrale. Parents, frères et sœurs devraient faire tout leur possible pour comprendre ces sentiments, ainsi que tous les comportements et toutes les émotions qui les accompagnent. Cela vous permettra de mieux satisfaire les besoins du membre de votre famille concerné.
Il est facile pour moi de dire que la seule chose que vous avez à faire est de répondre avec empathie, amour et compréhension et que tout ira bien, mais c’est un tout petit peu trop général et j’espère que les suggestions ci-dessous aideront.
Prenez des mesures pour garantir que les choses restent simples et que votre routine demeure le plus « normal » possible. Dressez des listes, soulignez ce qu’il est important d’accomplir et n’oubliez pas d’y inclure des activités qui pour vous ont un sens et vous apportent de la joie. Il sera difficile de soutenir votre frère ou votre sœur dans leur parcours si vous ne le faites pas d’abord pour vous-même. Cela ne revient pas à être égoïste, mais à garantir que vous possédez ce dont vous avez besoin pour endurer les moments difficiles.
Certaines personnes se mettent automatiquement sur le mode « réparation », commencent à faire des recherches en ligne au sujet de divers traitements et finissent par se présenter à la porte du patient avec des smoothies aux choux frisés. Si cela décrit votre comportement récent, sachez que bien que votre sœur ou votre frère puisse apprécier ce que vous faites…, il est fort possible qu’ils apprécient davantage que vous arrêtiez. Quelquefois, il suffit de vous asseoir auprès de votre proche et de « témoigner silencieusement » des récents changements et événements qui se sont déroulés dans sa vie. Vous seriez surpris de ce que vous pouvez apprendre d’une personne que vous avez connue toute votre vie en lui demandant tout simplement « Eh, dis-moi, comment vont les choses ».
Essayer de ne pas penser à ce que vous voulez dire ensuite et de ne pas commencer à parler lors de ces « pauses » qui se produisent naturellement au cours d’une conversation. Essayez plutôt de vous concentrer et de comprendre ce qui vous est dit. Répondez avec empathie et compréhension. Cette « écoute active » donnera à votre frère ou à votre sœur le temps et l’espace nécessaires d’exprimer ce qu’il ou elle ressent ainsi que d’articuler ses pensées et expériences les plus profondes.
Ceci étant dit, il faut également, au cours de ce processus, que vous puissiez articuler vos propres sentiments et que vous preniez soin de vous. Selon cancer.net, parmi les sentiments fréquents que les frères et sœurs plus jeunes pourraient ressentir, on compte la culpabilité – de ne pas être « celui qui est malade » –, la peur de la mort, la jalousie, la tristesse et la désolation. C’est un peu différent si vous êtes plus âgé, mais pas beaucoup. Il se pourrait que vous viviez très loin et, par conséquent, que vous vous sentiez coupable de ne pas être « dérangé » par la maladie de votre frère ou de votre sœur. Un changement de rôle soudain, vous imposant de nouvelles responsabilités, pourrait également avoir lieu au sein de la famille. Avoir l’impression que l’on ne maîtrise pas les choses ou se sentir dépassé sont des réactions communes. Un diagnostic de tumeur cérébrale touche toutes les personnes de la famille, mais les répercussions varieront grandement selon l’âge et le rôle des membres.
Une façon simple de gérer ses sentiments est de les reconnaître pour ce qu’ils sont et de retenir que se sentir ainsi ne fait pas de vous une mauvaise personne. Nous sommes tous humains et nous passons tous par une diversité d’émotions.
Si même après en avoir parlé à des amis proches ou à votre famille vous avez toujours le sentiment d’être déprimé, triste ou anxieux, accordez-vous la permission de vous procurer de l’aide et cherchez à obtenir les conseils d’un professionnel. Personne ne se doit de parcourir « ce chemin » seul et avoir le soutien d’un travailleur social ou d’un psychothérapeute peut vous aider à explorer ses sentiments dans un environnement sûr.
Les choses simples que vous pouvez faire pour aider votre frère ou votre sœur à mieux vivre son diagnostic de tumeur cérébrale sont notamment l’aider à gérer ses rendez-vous médicaux, trouver des membres de la famille et des amis qui sont prêts à offrir leur soutien et créer un « cercle de soins » autour de votre proche de façon à ce qu’il se sente soutenu. Demandez ce que vous pouvez faire pour lui rendre la vie un peu plus facile. Organisez un programme alimentaire et remplissez le congélateur de repas sains préparés à la maison qui peuvent facilement être réchauffés et servis. Joignez-vous à un groupe de soutien et entrez en lien avec d’autres individus qui pourraient vivre les mêmes difficultés que vous. Racontez vos histoires et encouragez-vous les uns les autres à exprimer ce que vous ressentez. Vivez et profitez de la vie un jour après l’autre.
Finalement, n’oubliez pas… le plus beau cadeau que vos parents vous ont fait est votre frère ou votre sœur.
Obtenez plus d’outils et de ressources pour vous guider dans le diagnostic de la tumeur cérébrale de votre enfant dans la section Soutien pédiatrique et familial de notre site Web, ou visitez notre section Soutien pédiatrique et familial virtuel pour plus de ressources et d’activités familiales.
Vous pouvez consulter l’article Les tumeurs cérébrales : Aider les frères et sœurs à composer avec la situation créé par l’équipe de l’hôpital Sickkids.
