L’héritage de Kelly

  le 27 janvier, 2021

À cette date, chaque année, nous prenons une pause afin de réfléchir et de nous souvenir de nos racines.

Il y a 39 ans, le monde a perdu une courageuse petite fille des suites d’une tumeur cérébrale, à un moment où la recherche, le soutien et l’information faisaient malheureusement défaut. Kelly Northey ne savait pas que son héritage donnerait vie et espoir à des milliers de Canadiens pour des décennies à venir.

Son décès, bien que tragique, a conduit à la création du Fonds de recherche sur le cerveau, qui est plus tard devenu la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Le père de Kelly, Steve, a fait équipe avec le Dr Rolando Del Maestro et son épouse Pam, afin d’aider à financer la recherche et à apporter du soutien aux familles touchées par une tumeur cérébrale au Canada.

Cependant, même si nous sommes en mesure de fournir du soutien à des milliers de personnes touchées par une tumeur cérébrale, les taux de survie pour certaines tumeurs cérébrales n’ont malheureusement que très peu progressé, même après quatre décennies.

Grâce à notre compassion, à notre engagement envers nos valeurs et à notre communauté, notre organisation est aujourd’hui en mesure de :

  • Fournir du financement aux chercheurs et aux scientifiques
  • Défendre les droits des patients
  • Offrir des ressources aux personnes touchées par la maladie pour les guider dans leur diagnostic, leur traitement et leur rétablissement
  • Proposer des groupes de soutien aux patients, aux familles et aux proches aidants
  • Soutenir des initiatives importantes comme la Banque de tissus tumoraux cérébraux et le Registre canadien des tumeurs cérébrales

Comme la plupart des organismes sans but lucratif, nous avons réussi à offrir beaucoup avec peu et toujours dans les meilleurs intérêts des membres de notre communauté qui nous tiennent tellement à cœur.

Ce 30 janvier, nous prenons une pause afin de réfléchir à nos réalisations, à nos défis et à nos objectifs pour les années à venir.

Au cours de la dernière année, l’un de nos tous premiers boursiers, Branavan Manoranjan, a fait une découverte révolutionnaire dans le traitement du médulloblastome infantile.

C’est la preuve que créer des opportunités pour les chercheurs permet d’améliorer la vie des patients et de leurs familles.

La nécessité d’accroître la recherche sur les tumeurs cérébrales a conduit à la création de cette organisation, et nous pouvons dire que nous avons atteint ce but – plus récemment avec la mise en place du Registre canadien des tumeurs cérébrales, qui se consacre au partage de données et de connaissances avec des chercheurs de partout au pays et dans le monde.

Si Kelly était avec nous, serait-elle fière?

Alors que nous entrons dans notre 40e année, nous pensons que oui. Mais nous savons aussi qu’il manque encore beaucoup de travail à faire pour trouver un remède aux tumeurs cérébrales.

Le meilleur reste à venir.