L’histoire d’Emme

  le 08 juin, 2020

Les enfants démontrent souvent une force gigantesque. Emme en est un parfait exemple. Diagnostiquée d’une tumeur cérébrale en 2019 à l’âge de 7 ans, Emme nous démontre à chaque jour ce que « ne jamais abandonner » signifie vraiment. Sa mère, Michelle, nous a raconté son histoire et, ensemble, elles sont de fantastiques ambassadrices de la Marche des tumeurs cérébrales virtuelle 2020.

Avant l’été 2019, Emme était une fillette de 7 ans à l’esprit libre, athlétique et pleine d’énergie.

Le 6 juillet, Emme s’est réveillée avec un mal de tête extrêmement douloureux. Trente minutes plus tard, elle était inconsciente. Après le transport en ambulance jusqu’à l’hôpital, nous avons découvert qu’elle souffrait d’une grave hémorragie cérébrale.

À l’époque, nous ne savions même pas ce qui avait causé l’hémorragie, mais nous savions qu’Emme se battait pour sa vie. Nous avons dû être transportés vers un hôpital pour enfants local et à notre arrivée, Emme a été traitée immédiatement pour arrêter l’hémorragie. Une fois à l’abri du danger, une IRM a été effectuée pour trouver la cause du saignement et déterminer les prochaines étapes à suivre. C’est à ce moment-là que les médecins nous ont annoncés que « l’hémorragie avait été causée par une tumeur au cerveau ».

Au moment où vous entendez ces mots, le monde autour de vous s’arrête. Lorsque le choc immédiat est passé, votre esprit se retrouve inondé de nombreuses questions. Avant ce moment, Emme n’avait jamais démontré aucun signe de problème – pas de mal de tête, ni de problèmes de vision.

Dans les 19 jours suivant le diagnostic, Emme a dû subir une opération de 8 heures pour retirer une majeure partie de sa tumeur. En raison de l’emplacement de la tumeur, les chirurgiens n’ont pu la retirer entièrement sans risquer de causer des dommages importants. Heureusement, ils ont tout de même réussi à retirer 90% de sa tumeur.

La biopsie n’a pas permis de donner un diagnostic précis à 100% sur le type de tumeur, car l’échantillon contenait beaucoup de sang à cause de l’hémorragie. Emme reçu finalement un diagnostic d’astrocytome pilocytique juvénile (JPA).

Après six semaines aux soins intensifs et cinq chirurgies plus tard, nous avons finalement pu rentrer chez nous et Emme a pu commencer sa longue convalescence. L’hémorragie avait causé beaucoup de dommages qui nécessiteraient de la thérapie pour l’aider à guérir et à récupérer. La mémoire à court terme d’Emme fût touchée, nous avons donc dû travailler dur chaque jour afin de trouver des moyens de lui rappeler ce qui s’était passé plus tôt dans la journée.

La chirurgie pour enlever sa tumeur a provoqué chez elle une sensibilité extrême au bruit. Une porte de voiture qui se refermait, traverser une aire de restauration dans un centre commercial, des objets qui tombaient au sol étaient devenus très difficile à supporter. Avant de sortir, nous devions toujours penser aux bruits qu’elle pourrait rencontrer où nous allions.

Nos journées consistaient à mesurer tous ses apports en liquides et à nous rendre à nos traitements de physiothérapie pour l’aider à développer sa force et son endurance, afin de pouvoir marcher à nouveau de manière autonome.

Emme a vraiment démontré toute sa force et son courage. Elle s’améliorait de plus en plus tous les jours.

Elle se rendait toujours à ses rendez-vous de physiothérapie avec le sourire et était toujours prête à essayer de nouveaux exercices qui la rendraient plus forte. Sa tumeur était également stable donc les traitements furent mis en pause.

En octobre, suite à son IRM de trois mois, nous avons appris la mauvaise nouvelle… Sa tumeur avait recommencé à grossir. Les traitements devraient donc recommencer immédiatement. Emme faisait donc face à des traitements de chimio hebdomadaires pendant les 70 prochaines semaines. Au cours des deux semaines suivantes, nous avons préparé Emme à faire face à sa peur des aiguilles. Avec l’aide des spécialistes de l’hôpital et grâce à des entretiens réguliers, nous pension être prêts pour ses traitements…

Mais nous avions tort.

Les 10 premières semaines de traitements furent extrêmement angoissantes! Tout ce que nous avions fait pour préparer Emme n’avait servi à rien. Elle faisait des crises d’angoisse avant chaque rendez-vous.

Emme en est maintenant à sa 25e semaine de traitement et est une toute nouvelle personne, à la maison et lors de ses traitements. Elle est redevenue une fillette de 7 ans, aventureuse et libre!

Emme est capable d’endurer un horaire scolaire régulier, la plupart des bruits ne sont plus un problème et son équilibre et sa force sont revenus. Les jours de traitement sont maintenant remplis de sourires et de rires, plutôt que de larmes ou de peurs.

Cependant, la chose la plus remarquable à propos d’Emme, c’est qu’après tous les obstacles qu’elle a dû confronter cette année, elle n’a jamais demandé « Pourquoi moi? ».

Pendant cette période difficile, nous avons eu la chance de bénéficier du soutien de la famille et des amis, et nous avons appris que nous vivons dans une incroyable communauté. La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales fait partie de cette grande communauté. Ils nous ont aidé à mieux comprendre la maladie grâce à des webinaires et comment être de meilleurs proches aidants. Mais, surtout, ils nous ont permis de rencontrer d’autres personnes qui ont connu des parcours similaires – ce qui nous rappelle que nous ne sommes pas seuls.

Le combat d’Emme est loin d’être terminé, mais la force et le courage qu’elle a démontré tout au cours de son parcours sont tout simplement remarquables. Emme veut maintenant aider d’autres enfants à surmonter les difficultés de ce diagnostic.

À tous les guerriers de tumeurs cérébrales : ne lâchez pas!

(Emme et son équipe, Emme Strong, participeront à notre Marche des tumeurs cérébrales virtuelle du 27 juin prochain. Vous pouvez encourager leur équipe ici.)