Le parcours d’un proche aidant peut être chargé d’anxiété et de doutes…

Surtout lorsque l’être cher est un jeune enfant diagnostiqué avec une tumeur au cerveau. Cependant, malgré les doutes, malgré les obstacles, les proches aidants sont capables de trouver une force intérieure incroyable et de se montrer à la hauteur.

C’est le cas d’Anne Schwab, ambassadrice de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales à Montréal pour la Marche des tumeurs cérébrales virtuelle 2020.

Le fils d’Anne, Léandre, a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale en 2018 après s’être plaint de maux de tête et de symptômes similaires à une grippe intestinale. Leur pédiatre a été prudent et lui a ordonné une IRM. Quand ils ont découvert qu’il avait un médulloblastome, ce fut un choc terrible.

Faire face au diagnostic de votre enfant signifie que vous devez connaître votre personnalité, dit Anne. Anne et son mari Denis sont tous deux issus des domaines de la science et de la recherche. Il lui était donc difficile de ne pas se lancer à fond dans la recherche des faits, des chiffres et des statistiques liées à la maladie de son garçon.

Son mari, Denis, s’est entretenu avec les médecins et a fait beaucoup de recherche sur la tumeur cérébrale de Léandre.

« En gros, je n’ai rien lu », déclare-t-elle. «Seulement les informations dont j’avais besoin, mais pas plus. Vous devez faire confiance à votre oncologue. »

Trois jours après le diagnostic, Léandre se faisait opérer. Sa tumeur a été enlevée.

Pour Anne, la gestion des pensées et des sentiments négatifs a nécessité beaucoup de travail. Comme beaucoup de proches aidants, son premier sentiment a été celui de l’impuissance. Son anxiété a augmenté lorsqu’après une opération de 10 heures, le neurochirurgien leur a dit que la tumeur de Léandre était cancéreuse.

À ce moment, Anne pensait qu’elle ne pourrait le supporter.

Mais elle l’a fait.

Après la chirurgie, Anne est passée en «mode survie», faisant tout pour s’assurer que Léandre allait bien. Se retrouver du jour au lendemain dans un rôle de proche aidante pour un enfant atteint de tumeur cérébrale, c’est comme un cours intensif. Cela l’a aidée à gérer son anxiété de front.

«Vous devez aider vos enfants. Vous ne pouvez pas paniquer », explique Anne. « L’important, c’était de prendre suffisamment soin de mon état mental afin que je puisse être là pour mon enfant tout en veillant à ce que je sois suffisamment stable pour être avec lui et ne pas le faire paniquer. »

Il y a des moments où être parent et proche aidant est extrêmement difficile. Les frères et sœurs peuvent se sentir jaloux, effrayés et frustrés, il était donc important pour Anne que le frère cadet de Léandre soit inclus à chaque étape du processus.

Son mari a pu prendre un congé du travail, alors qu’ils devaient se rendre à Boston pour des traitements de radiothérapie par protons. Toute la famille est donc partie.

« Nous en avons fait un genre de petites vacances », explique Anne. « C’est probablement la meilleure chose que nous aurions pu faire. »

Ils ont séjourné dans un endroit appelé Christopher’s Haven, qui fournit des appartements à proximité de l’hôpital pour les enfants malades et leurs familles.

Elle a passé ces six semaines à Boston à réaliser le plus d’activités possibles avec les enfants, et les gens étaient heureux de leur ouvrir leurs portes sans frais, y compris les musées, l’orchestre symphonique et le zoo.

La vie, dit Anne, a été entièrement absorbée par le traitement de Léandre et tout ce qui l’entourait.

Au début, notre retour au Canada a été difficile.

À Boston, ils côtoyaient d’autres familles dont l’enfant subissait les mêmes traitements. Ils ont développé des liens spéciaux avec ces familles, des liens qu’il n’est pas possible de développer avec des familles qui n’ont pas d’enfant atteint de tumeur cérébrale.

Ils ont participé à des camps et à des programmes conçus pour aider les enfants à se sentir plus qu’un «enfant malade».

Lorsque toutes ces activités se sont arrêtées, ils se sont retrouvés isolés. Ils avaient développé des relations uniques avec ces familles, le personnel médical et les bénévoles à Boston. Toutefois, Anne était déterminée à donner à Léandre une vie le plus près possible de la normale. Alors qu’à Boston, on leur a offert de nombreuses opportunités de soutien par le biais d’organisations, au Canada, elle a dit qu’elle devait chercher le soutien.

«En ligne, j’ai cherché sur Google toutes les ressources possibles et je me suis inscrite partout», a-t-elle déclaré. « C’est ainsi que j’ai découvert la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. »

Léandre a connu un moment mémorable, grâce à un contact d’Anne travaillant à l’Orchestre Symphonique de Montréal. Léandre – un violoniste accompli même à son jeune âge – a été invité à performer lors d’un concert de l’orchestre.

Le jour de la fête des mères 2019, la famille est allée voir l’orchestre. À la fin de la représentation, Léandre a reçu une ovation debout.

«Nous pleurions tous. Nous ne savions pas que cela allait se produire », a déclaré Anne. « C’était un moment très touchant. »

En 2019, Léandre a participé à la marche annuelle de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Cet événement l’a beaucoup motivé. Il a terminé tout le parcours, faisant des pauses en cours de route, au besoin.

Anne a également décidé de s’impliquer dans diverses collectes de fonds, y compris un Nage-o-thon pendant que Léandre était en traitement et un concert pour les enfants atteints de cancer au profit de Sarah’s Fund for Cedars.

Bien sûr, il était logique que le jeune musicien monte sur scène lors de ce concert. En regardant son fils se préparer pour le spectacle, elle pouvait voir l’impact positif de la musique sur son rétablissement.

« Nous avons toujours su qu’il aimait la musique et qu’il pratiquait très dur, mais c’est différent quand votre enfant pratique à l’hôpital alors qu’il fait de la chimio », dit-elle.

Mais qu’en est-il lorsque les traitements sont terminés?

L’un des moments les plus difficiles pour Anne en tant que proche aidante a été la fin du traitement – elle se demandait « Et maintenant? »

La vie, dit-elle, revient progressivement à la normale au début. Mais il peut être stressant d’être éloigné des systèmes de soutien des hôpitaux auxquels ils s’étaient habitués.

Pour les autres parents qui vivent une situation similaire, Anne a de bons conseils.

« Ne laissez pas la peur prendre le dessus », dit-elle. «Allez-y au jour le jour. Il y aura toujours une autre journée après aujourd’hui.»

« Tirez le meilleur parti de ce qui est devant vous et même si aujourd’hui est mauvais, demain sera meilleur! »

La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales est fière de compter Anne parmi ses ambassadeurs nationaux de la Marche des tumeurs cérébrales virtuelle. Son témoignage de proche aidante démontre à la fois de sa propre force et la force de tous les parents d’enfants atteints de tumeurs cérébrales.

Pour plus d’informations sur la Marche des tumeurs cérébrales virtuelle, visitez le www.marchetumeurscerebrales.ca.