Quel est votre rôle à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales? A-t-il évolué au fil des années?

Mon parcours avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a commencé avec mon propre diagnostic de tumeur cérébrale et mon traitement en juillet 1996. J’ai été membre du personnel de 2003 à 2007, contribuant à bâtir la Marche des tumeurs cérébrales avec une approche véritablement nationale. J’ai également été bénévole au sein du comité des bourses d’études pour les jeunes de 2013 à 2023. De 2023 à 2025, mon rôle consistait à établir des liens avec des donateurs majeurs et des donateurs par dons planifiés au sein de l’équipe de développement des dons.

Depuis un an, je soutiens la communauté des personnes touchées par une tumeur cérébrale en tant que spécialiste des services de soutien, en me concentrant sur les programmes destinés aux enfants et aux jeunes adultes. Je suis également l’animateur du balado Beyond Brain Tumours, bénévole au sein du comité de la Marche des tumeurs cérébrales de Kingston et donateur.

Pouvez-vous donner une brève description de ce que vous faites dans votre rôle?

Dans mon rôle, je travaille avec des communautés locales pour aider les enfants, les jeunes adultes et les familles vivant avec un diagnostic de tumeur cérébrale à trouver des ressources et un sentiment d’appartenance. Grâce au balado, j’ai aussi la chance d’écouter les membres de la communauté, de faire entendre et normaliser leurs histoires marquées par les épreuves médicales, la force et l’espoir, et de constater la résilience de toutes les personnes touchées lors des événements de la Marche des tumeurs cérébrales.

Depuis combien de temps êtes-vous avec la Fondation?

Je suis membre de la communauté des tumeurs cérébrales depuis juillet 1996, bientôt 30 ans! Dans mon rôle actuel en tant qu’employé, depuis juin 2023.

À propos de votre rôle et de votre impact

À quoi ressemble une journée typique pour vous?

Travaillant à distance depuis Kingston, en Ontario, une grande partie de mes journées est consacrée aux courriels, aux appels téléphoniques et aux réunions virtuelles. J’offre également du soutien et des conseils aux bénévoles des groupes de soutien pédiatriques GOcervo/BrainWAVE, alors qu’ils développent des programmes intentionnels offrant un répit des traitements et des rendez-vous, ainsi qu’une occasion de se connecter avec d’autres personnes vivant une situation similaire.

Qu’est-ce qui pourrait surprendre les gens dans votre travail?

Même s’il y a des moments très difficiles et éprouvants, une grande partie de mon travail est tournée vers l’espoir. L’espoir de créer des liens et de construire une communauté, l’espoir de meilleurs traitements, l’espoir pour l’avenir. Cette communauté est incroyablement forte!

Quel est un projet récent dont vous êtes fier?

Animer notre balado est quelque chose que je n’aurais jamais imaginé faire. J’aime raconter des histoires et écouter celles des autres, mais je n’ai aucune formation officielle dans ce domaine.

C’est un apprentissage enrichissant et j’ai la chance de travailler avec une excellente productrice, Mejora Thomas. Créer des liens avec des survivants, des proches aidants, des familles et des amis est une grande source de joie dans ma vie.

Qu’aimeriez-vous que les gens comprennent mieux à propos de votre travail?

Que chaque jour, je sois inspiré par une histoire, une conversation, un bénévole, un patient, un proche aidant, un médecin ou un membre de la communauté. Le courage, l’espoir, la résilience et la détermination qui émergent quand on s’y attend le moins (mais quand on en a le plus besoin) sont bouleversants. Comme le dit la chanson : « Le courage, il ne pourrait pas arriver à un pire moment. »

Qu’est-ce qui vous motive dans votre rôle?

Les gens. La qualité des personnes avec qui j’ai le privilège d’interagir, membres du personnel, bénévoles, professionnels de la santé, patients, survivants, familles — est exceptionnelle, et je suis reconnaissant de pouvoir les connaître, même pour un temps.

Quel impact espérez-vous avoir sur la communauté?

J’espère sincèrement que mon influence pourra aider quelqu’un à sourire ou à se sentir un peu mieux, ne serait-ce qu’un instant. Ultimement, j’espère être un exemple de ce à quoi peut ressembler la survie face à une tumeur cérébrale et contribuer à sensibiliser et à amasser des fonds essentiels pour de meilleurs traitements, la recherche et, un jour, un remède.

Quel est votre moment préféré vécu à la Fondation?

Comparer mes cicatrices à celles d’autres survivants.

Quelle est une chose que vous avez apprise depuis que vous avez rejoint l’organisation?

Que la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales est le seul organisme national offrant de l’information et du soutien aux Canadiens touchés par tout type de tumeur cérébrale — maligne, non maligne ou métastatique.

Si vous deviez décrire votre travail en trois mots, quels seraient-ils ?

Espoir. Bienveillance. Communauté.

Pourquoi vous êtes impliqué

Pourquoi avez-vous choisi de travailler dans ce domaine?

Mon engagement personnel à rendre le monde meilleur m’a mené vers ce secteur. J’ai eu la chance d’être inspiré par des gestionnaires et des leaders exceptionnels tout au long de mon parcours.

Qu’est-ce qui vous a attiré vers la Fondation?

Mon expérience personnelle en tant que survivant d’une tumeur cérébrale et la force de cette communauté.

Quelle est une histoire qui vous a marqué?

Une bénévole qui sait que son pronostic vital est sombre et qu’il lui reste probablement peu de temps à vivre, mais qui choisit tout de même de rester impliquée dans un événement. C’est une preuve d’un dévouement incroyable.

Qu’est-ce que cette communauté vous a appris?

Apprécier la vie, car rien n’est garanti.

Qui vous a inspiré dans votre carrière?

Mon père, audiologiste pédiatrique. Son engagement à aider les enfants à entendre, afin qu’ils puissent se développer et avoir un avenir, a toujours été une source d’inspiration.

Quel conseil donneriez-vous à quelqu’un qui débute dans ce domaine?

Regardez vers l’est. Le soleil se lève chaque jour, même lorsque les vagues frappent le rivage ou que le vent fait tomber les feuilles. Le soleil se lèvera toujours.

Qu’est-ce qui vous donne de l’espoir?

Savoir qu’il y a des personnes bien plus intelligentes que moi qui travaillent sur les traitements et la recherche pour la prochaine génération de la communauté des tumeurs cérébrales.

Style de travail et personnalité

Votre astuce de productivité?

Les listes! Papier et crayon, à l’ancienne. Sans ça, j’oublierais mon propre nom certains jours.

Quelque chose que les gens seraient surpris d’apprendre sur vous?

Je suis né à la maison, pas à l’hôpital.

Quelle chanson serait votre thème d’entrée?

Don’t Be So Hard On Yourself de Danny Michel ou One Last Drink de Enter The Haggis.

Qu’est-ce qui améliore votre journée de travail?

Le soleil. Sans hésitation. Ça change tout.

Anecdotes

Dernier livre lu?

How To Make Your Brain Your Best Friend de Rachel Barr.

Balado ou émission préférée?

En dehors de Beyond Brain Tumours… Blocks avec Neal Brennan, Ologies avec Alie Ward et 99% Invisible avec Roman Mars.

Passe-temps préféré?

Lire et faire de l’exercice.

Comment rechargez-vous vos batteries?

Marcher en forêt ou faire de l’exercice. Je me sens toujours mieux après.

Destination de voyage préférée?

N’importe où avec ma femme. Nous prévoyons un voyage en Nouvelle-Écosse cet été.

Un fait amusant sur vous?

Ma mère dit que j’ai une grande aura.

Talent caché?

Mon enthousiasme?

Plat réconfort préféré?

La crème glacée. Peu importe le type, à tout moment.

Qu’est-ce qui vous apporte de la joie en ce moment?

Quand ma fille de 10 ans éclate de rire.

Ceci ou cela

Matinal ou couche-tard?
Couche-tard.

Café, thé ou autre?
Je commence par un café aux champignons, puis un thé Earl Grey plus tard dans la matinée.

Appels ou courriels?
Je préfère les appels, mais je passe environ 90 % de mon temps sur les courriels.

Réunions le matin ou l’après-midi?
Le matin.

Agenda papier ou numérique?
Les deux!

Introverti ou extraverti?
Extraverti, mais j’ai besoin de temps seul pour me ressourcer.

Été ou hiver?
L’été. Il arrive!

Sucré ou salé?
Plutôt salé, mais j’aime aussi les desserts… donc peut-être les deux!

Plage ou montagne?
Plage pour relaxer, montagne pour l’aventure.