Établissez des liens et trouvez du soutien auprès de personnes ayant reçu un diagnostic de tumeur cérébrale dans le passé.
Liste des sujets abordés ci-dessous :
Savoir comment annoncer votre diagnostic de tumeur cérébrale à vos proches peut être un choix difficile à effectuer. Vous pourriez ne pas être certains de la quantité d’information à transmettre ou ne pas vouloir accabler la personne en question. Il n’existe aucun moment préétabli au cours duquel vous devriez vous sentir prêts à discuter de votre diagnostic avec d’autres. Seul vous savez le moment venu de parler à votre famille et vos amis.
Avant de parler à quelqu’un de votre diagnostic, pensez aux raisons pour lesquelles vous désirez lui dire et à ce que vous attendez de cette personne. Vos proches pourraient avoir bon nombre de réactions différentes, ils pourraient entre autres se sentir mal à l’aise parce qu’ils ne savent pas quoi dire ou comment réagir.
Voici quelques conseils à envisager :
Il est important de se souvenir que révéler ce que vous vivez peut vous aider, mais peut également être utile à vos proches. Le cœur des gens que vous aimez est très probablement où il se doit et ils désireront sans aucun doute vous venir en aide à n’importe quel moyen, mais ne savent pas comment. Soyez directs avec les autres et exprimez vos besoins et vos sentiments ouvertement.
Informer autrui de votre diagnostic de tumeur cérébrale et les impliquer aidera à soulager la charge affective que vous ressentez. Vos amis et votre famille peuvent vous apporter leur force, mais aussi s’entraider, ce qui est bénéfique pour tous.
L’espoir peut être un sentiment d’une grande force. Cela pourrait être la solution au sentiment d’impuissance et de détresse que vous pourriez ressentir. L’espoir consiste également à envisager la possibilité que les choses vont s’améliorer et qu’un futur certain vous attend. Avoir de l’espoir peut vous pousser à faire des choses qui vous aideront à mieux vous rétablir et vous seront favorables à l’avenir. Il s’agit d’une émotion réconfortante et bénéfique. Cependant, s’y raccrocher peut-être difficile, particulièrement lorsque vous composez avec un diagnostic de tumeur cérébrale. Vivre aux prises avec un tel diagnostic est terrifiant et les perspectives peuvent alors sembler peu encourageantes. Vous pourriez n’être pas certains de ce qui va se passer et vous imaginer le pire, ce qui, à terme, vous fera perdre votre optimisme.
Comment alors retrouver l’espoir et s’y accrocher?
La pleine conscience signifie être parfaitement attentif à ce que vous vivez, au moment où vous le vivez, ce peu importe ce que vous pensez, faites, ou ressentez. Il s’agit d’être présent, ici et maintenant. En général, nous ne réalisons pas ou ne vivons pas complètement ce que le moment présent nous offre. Nous pouvons réaliser une activité automatiquement pendant que nous nous inquiétons de ce qui va se passer ou que nous pensons à quelque chose qui s’est déroulé avant.
Lorsque nous sommes attentifs à ce que nous vivons, nous savons ce que nous faisons au moment où nous le faisons (p. ex. : manger et réellement goûter ce que nous mangeons, aller se promener et vraiment voir la nature qui nous entoure ou même allumer la radio et écoutez véritablement la musique que nous entendons). Être plus conscient de nos gestes nous offre beaucoup de possibilités et peut nous permettre de mieux apprécier les expériences ordinaires que nous traversons chaque jour.
La pleine conscience nous enseigne également à répondre différemment lorsque nous sommes confrontés à des situations difficiles. Plutôt que de réagir immédiatement en imaginant le pire, nous apprenons à nous arrêter et à revenir à l’expérience présente. Cela change la façon dont nous voyons les choses et nous donne l’occasion de trouver d’autres manières de répondre aux difficultés auxquelles nous sommes confrontés.
Un modèle cognitif de la détresse causée par le cancer peut être décrit comme un cercle vicieux créé par une préoccupation anxieuse. Il ne fait aucun doute que ce modèle peut correspondre à l’état d’esprit de toute personne affectée par une tumeur cérébrale, maligne ou pas. Le cercle commence avec une anxiété générale, souvent ressentie par les patients atteints de tumeurs cérébrales. Cette anxiété déclenche des tensions corporelles qui à leur tour entraînent des courbatures et de la douleur. On focalise alors notre attention sur ces sensations désagréables, et on s’empresse de les interpréter (p. ex. : « Mon cas s’aggrave-t-il? », « Il doit s’agir d’une récidive. »). Ces pensées indésirables s’ajoutent au sentiment d’anxiété, nourrissant ainsi la tension et la douleur physique. Cela conduit à des interprétations négatives supplémentaires, qui, chaque fois, semblent un peu plus convaincantes.
Grâce à la pratique de la pleine conscience, les participants apprennent à repérer et interpréter ce cercle vicieux créer par une préoccupation anxieuse. Des pensées et des sentiments d’anxiété pourraient toujours survenir et leur interprétation commençer, toutefois il devient alors possible de les discerner et de reconnaître les sensations physiques qui les accompagnent pour ce qu’elles sont – pas forcément une constatation évidente de notre état de santé. Cela permet de se connecter au moment présent, d’en avoir pleine conscience. Cela permet à ceux qui pratiquent cette activité de choisir comment interpréter ce qu’ils ressentent plutôt que de se laisser envahir par des pensées et des sentiments négatifs.
Un nombre croissant de recherches portant sur les thérapies qui se basent sur la pleine conscience montrent une amélioration de plusieurs problèmes d’ordre mental comme la fatigue causée par la maladie, l’anxiété, la dépression et le stress.
Il existe bien des façons d’intégrer la pratique de pleine conscience à votre vie de tous les jours alors que vous vous remettez d’une tumeur cérébrale. Vous pouvez vous former à cette pratique par le biais d’établissements de soins et d’ateliers ayant lieu dans votre communauté. Il est également possible de commencer de courtes séances de pleine conscience chez vous, par le biais de livres d’autoformation et de site Internet dans lesquels vous trouverez des scripts audio ainsi que des vidéos conçus pour vous aider. Parmi les exemples de courtes séances de pleine conscience vous trouverez les exercices suivants : pause pleine conscience, suivre sa respiration, scan corporel, espace de respiration de trois minutes et réaliser des activités quotidiennes en pleine conscience.
Un diagnostic de tumeur cérébrale pousse souvent les patients et leurs familles en « mode d’urgence », vous vous retrouvez en effet à passer de rendez-vous à soins tout en essayant de continuer à accomplir vos tâches quotidiennes, comme les courses et l’entretien de votre domicile, à accorder des soins personnels et à maintenir un emploi et une vie privée. Et, une fois que le stress immédiat du diagnostic est passé, celui qui accompagne la nouvelle normalité qu’est votre vie avec une tumeur cérébrale demeure. Être exposé au stress pendant une période prolongée peut entraîner des problèmes de santé sérieux, en effet le stress a des répercussions sur presque tous les systèmes de votre corps.
Vous trouverez ci-dessous des conseils et des astuces simples pour vous permettre de soulager la tension.
« Attente vigilante », « surveillance active » ou « surveillance » sont des mots utilisés pour décrire une stratégie de suivi utilisée le plus généralement lorsque des tumeurs cérébrales de bas grade sont diagnostiquées.
Lorsqu’une tumeur cérébrale de croissance lente est découverte, un traitement actif n’est généralement pas la première recommandation. Quand un médecin vous annonce que vous avez une tumeur cérébrale et ajoute que la meilleure chose à faire est d’attendre et observer plutôt que vous proposer et vous décrire un programme de traitement actif comme la chirurgie, la chimiothérapie ou la radiothérapie, vous pouvez vous retrouvez en proie à des sentiments de peur et d’anxiété. Nous sommes habitués à l’idée que certaines maladies ont besoin d’être traitées immédiatement pour éviter de nouvelles complications relatives à notre état de santé. Observer et attendre que quelque chose se produise peut sembler étrange, cependant, dans certains cas, un contrôle continu est la meilleure stratégie.
La surveillance active peut avoir des avantages. Si une tumeur cérébrale à une croissance lente, il se peut qu’il soit mieux d’attendre que la tumeur atteigne un stade où le traitement sera plus efficace. Il se peut également que la tumeur soit surveillée et qu’aucun traitement actif ne soit jamais nécessaire.
Vous pourriez aussi, si vous êtes en situation d’attente après un diagnostic de tumeur cérébrale, envisager de prendre les mesures suivantes.
L’attente vigilante devrait être considérée comme une stratégie active, en effet, une surveillance rapprochée peut vous rassurer et vous démontrer que votre tumeur ne se développe pas de façon agressive. Si vous décelez certains symptômes pendant que votre tumeur cérébrale est sous surveillance, consultez un médecin immédiatement et des stratégies de traitement supplémentaires pourront être discutées.
Vous pouvez également trouver des informations complémentaires ici
Pour beaucoup d’entre nous, la plus longue relation de notre vie est celle que l’on a avec notre frère ou notre sœur. Que vous soyez les meilleurs amis du monde ou les pires ennemis, vos frères et sœurs seront présents pour célébrer les bons moments de la vie ainsi que les périodes difficiles. Pour beaucoup de gens, cela pourrait inclure un diagnostic de tumeur cérébrale. Et maintenant?
Votre frère ou votre sœur a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale et la façon dont vous voyez le monde pourrait en être transformée. Ce qui, dans votre esprit, ne pouvait arriver qu’aux autres, se déroule aujourd’hui au sein de votre famille. Vous pourriez, en conséquence, ressentir diverses émotions que vous n’avez jamais ressenties avant.
Tristement, une tumeur cérébrale a enlevé son frère à Mackenzie. Elle explique ses pensées relatives au chemin qu’ils ont parcouru avec cette tumeur cérébrale dans sa série vidéo intitulée « The Feelings Lab [ Laboratoire de sentiments ] (voir la vidéo) ». Que son frère soit à l’hôpital l’a d’abord rendue triste, elle s’est ensuite sentie blessée du fait qu’il pouvait mourir et finalement a éprouvé un sentiment de colère, elle se sentait en effet délaissée, toute l’attention étant dirigée vers son frère.
Ce ne sont là que quelques-unes des « émotions fortes » qu’il est normal de ressentir lorsque votre frère ou votre sœur reçoit un diagnostic de tumeur cérébrale. Parents, frères et sœurs devraient faire tout leur possible pour comprendre ces sentiments, ainsi que tous les comportements et toutes les émotions qui les accompagnent. Cela vous permettra de mieux satisfaire les besoins du membre de votre famille concerné.
Il est facile pour moi de dire que la seule chose que vous avez à faire est de répondre avec empathie, amour et compréhension et que tout ira bien, mais c’est un tout petit peu trop général et j’espère que les suggestions ci-dessous aideront.
Prenez des mesures pour garantir que les choses restent simples et que votre routine demeure le plus « normal » possible. Dressez des listes, soulignez ce qu’il est important d’accomplir et n’oubliez pas d’y inclure des activités qui pour vous ont un sens et vous apportent de la joie. Il sera difficile de soutenir votre frère ou votre sœur dans leur parcours si vous ne le faites pas d’abord pour vous-même. Cela ne revient pas à être égoïste, mais à garantir que vous possédez ce dont vous avez besoin pour endurer les moments difficiles.
Certaines personnes se mettent automatiquement sur le mode « réparation », commencent à faire des recherches en ligne au sujet de divers traitements et finissent par se présenter à la porte du patient avec des smoothies aux choux frisés. Si cela décrit votre comportement récent, sachez que bien que votre sœur ou votre frère puisse apprécier ce que vous faites…, il est fort possible qu’ils apprécient davantage que vous arrêtiez. Quelquefois, il suffit de vous asseoir auprès de votre proche et de « témoigner silencieusement » des récents changements et événements qui se sont déroulés dans sa vie. Vous seriez surpris de ce que vous pouvez apprendre d’une personne que vous avez connue toute votre vie en lui demandant tout simplement « Eh, dis-moi, comment vont les choses ».
Essayer de ne pas penser à ce que vous voulez dire ensuite et de ne pas commencer à parler lors de ces « pauses » qui se produisent naturellement au cours d’une conversation. Essayez plutôt de vous concentrer et de comprendre ce qui vous est dit. Répondez avec empathie et compréhension. Cette « écoute active » donnera à votre frère ou à votre sœur le temps et l’espace nécessaires d’exprimer ce qu’il ou elle ressent ainsi que d’articuler ses pensées et expériences les plus profondes.
Ceci étant dit, il faut également, au cours de ce processus, que vous puissiez articuler vos propres sentiments et que vous preniez soin de vous. Selon cancer.net, parmi les sentiments fréquents que les frères et sœurs plus jeunes pourraient ressentir, on compte la culpabilité – de ne pas être « celui qui est malade » –, la peur de la mort, la jalousie, la tristesse et la désolation. C’est un peu différent si vous êtes plus âgé, mais pas beaucoup. Il se pourrait que vous viviez très loin et, par conséquent, que vous vous sentiez coupable de ne pas être « dérangé » par la maladie de votre frère ou de votre sœur. Un changement de rôle soudain, vous imposant de nouvelles responsabilités, pourrait également avoir lieu au sein de la famille. Avoir l’impression que l’on ne maîtrise pas les choses ou se sentir dépassé sont des réactions communes. Un diagnostic de tumeur cérébrale touche toutes les personnes de la famille, mais les répercussions varieront grandement selon l’âge et le rôle des membres.
Une façon simple de gérer ses sentiments est de les reconnaître pour ce qu’ils sont et de retenir que se sentir ainsi ne fait pas de vous une mauvaise personne. Nous sommes tous humains et nous passons tous par une diversité d’émotions.
Si même après en avoir parlé à des amis proches ou à votre famille vous avez toujours le sentiment d’être déprimé, triste ou anxieux, accordez-vous la permission de vous procurer de l’aide et cherchez à obtenir les conseils d’un professionnel. Personne ne se doit de parcourir « ce chemin » seul et avoir le soutien d’un travailleur social ou d’un psychothérapeute peut vous aider à explorer ses sentiments dans un environnement sûr.
Les choses simples que vous pouvez faire pour aider votre frère ou votre sœur à mieux vivre son diagnostic de tumeur cérébrale sont notamment l’aider à gérer ses rendez-vous médicaux, trouver des membres de la famille et des amis qui sont prêts à offrir leur soutien et créer un « cercle de soins » autour de votre proche de façon à ce qu’il se sente soutenu. Demandez ce que vous pouvez faire pour lui rendre la vie un peu plus facile. Organisez un programme alimentaire et remplissez le congélateur de repas sains préparés à la maison qui peuvent facilement être réchauffés et servis. Joignez-vous à un groupe de soutienet entrez en lien avec d’autres individus qui pourraient vivre les mêmes difficultés que vous. Racontez vos histoires et encouragez-vous les uns les autres à exprimer ce que vous ressentez. Vivez et profitez de la vie un jour après l’autre.
Finalement, n’oubliez pas… le plus beau cadeau que vos parents vous ont fait est votre frère ou votre sœur.
C’est inévitable : à un moment donné, quelqu’un va vous dire ce qu’il ne faut pas au sujet des tumeurs cérébrales. Cela arrive à presque toutes les personnes qui luttent contre cette maladie! Souvent, les patients et les survivants sont confrontés à un sentiment de confusion lorsqu’ils répondent à des paroles prononcées qui de leur point de vue sont inappropriées, insensibles, voire offensives. Les gens n’ont généralement pas l’intention de faire du mal, mais ce sont souvent les conséquences de ces mots irréfléchis qui reviennent dans les conversations.
Les patients en viennent à se demander comment répondre lorsqu’ils se trouvent dans de telles situations :
La réalité est que lorsqu’il s’agit de tumeurs cérébrales les gens ne savent tout simplement pas quoi dire. En outre, pour rendre les choses un peu plus difficiles et confuses il faut ajouter que chaque personne vivant avec une tumeur cérébrale est unique. Par conséquent, des paroles qui pourraient être appropriées pour un patient pourraient se révéler vexantes pour un autre.
Il n’existe pas de véritable guide sur ce qu’il faut dire aux patients atteints de tumeur cérébrale. Les maladies chroniques, comme les tumeurs cérébrales, rendent les gens mal à l’aise. Beaucoup deviennent nerveux, alors que d’autres adoptent une attitude présomptueuse. D’autres peuvent être naïfs en ce qui concerne les difficultés auxquelles les patients sont confrontés. Par ailleurs, certains ne possèdent pas de filtre social/verbal et passent tout simplement pour des abrutis! Ce qu’il est important de retenir est qu’ils n’ont, la plupart du temps, pas l’intention de faire du mal, ce qui ne veut pas dire qu’ils n’en font pas. Tenir des conversations difficiles à la suite d’une remarque vexante est une chose de plus que les personnes atteintes d’une tumeur cérébrale doivent gérer.
Beaucoup de patients apprennent à vivre avec les commentaires blessants et offensants. Certains apprennent à pardonner et à accepter le manque de connaissance des autres et choisissent de ne pas poursuivre la conversation plus avant. Cependant, si vous sentez le besoin de discuter de la manière dont ces commentaires vous ont blessé avec la personne qui les a prononcés et cherchez à éclaircir la situation avec tact et respect, les conseils suivants pourraient vous être utiles.
Voici l’époque où beaucoup de gens commencent à penser à la saison des fêtes. Le temps est venu de se réunir avec nos proches, qu’ils vivent à proximité ou plus loin, de partager un repas et de passer du temps avec notre famille et nos amis. Cependant, cette période peut être difficile pour bon nombre de gens, particulièrement si votre santé est affectée et notamment si vous avez reçu un diagnostic de tumeur cérébrale.
Votre équipe de professionnels de la santé pourrait vouloir que vous évitiez les grandes réunions de peur que vous tombiez malade ou n’attrapiez la grippe. Vous pourriez également vous sentir fatigué et ne pas vouloir sortir de chez vous ou avoir juste subi une chirurgie et être incertain de la façon dont vous devriez célébrer cette période. Il ne fait aucun doute que si votre situation actuelle est encore récente, vous vivrez beaucoup de changements.
Tout d’abord, je suis d’avis que le meilleur « cadeau » que vous pouvez vous faire à l’occasion de la période des fêtes est de vous autoriser à dire « non ». Si un membre de votre famille vous en demande trop ou si vous préférez ne pas prendre part à une grande réunion, il est parfaitement acceptable de dire : « Merci de l’invitation et merci de me donner la possibilité de participer, je suis vraiment reconnaissant que tu penses à moi, mais je pense qu’il vaut mieux qu’aujourd’hui je reste à la maison et me repose ». Souvenez-vous, vous vous connaissez mieux que quiconque et si vous avez l’impression de trop en faire en cette période des fêtes, il est fort probable que ce soit le cas! Restez à la maison et reposez-vous.
Et si vous ne désirez tout simplement pas vous retrouver avec des gens qui ne comprennent pas ce par quoi vous passez? Si vous vous sentez seul et que, en cette période de fêtes, vous voulez entrer en lien avec des gens qui pourraient comprendre ce que vous vivez, alors, procurez-vous de l’aide, et trouvez les personnes appropriées avec qui partager votre récit.
Parmi celles-ci se trouvent votre meilleur ami, un membre fiable de votre église ou un proche. Ce doit être quelqu’un en qui vous avez confiance, avec qui vous vous sentez à l’aise (peut-être même en pyjama) et qui sait aider et écouter. La plupart du temps, nous ne cherchons pas ce que les gens résolvent nos problèmes, nous voulons uniquement qu’ils nous écoutent.
Si vous réalisez que vous éprouvez ces sentiments de solitude au milieu de la nuit quand vous n’arrivez pas à dormir, écrivez-les. Vous seriez étonné de savoir à quel point tenir un journal et rédiger vos pensées peut être thérapeutique. Si cela ne vous dit rien ou si vous préférez entrer en lien avec quelqu’un qui a survécu à une tumeur cérébrale, alors je vous suggérerais de vous connecter à notre groupe de soutien privé sur Facebook. Là, vous pourrez communiquer avec des survivants à une tumeur cérébrale de l’ensemble du Canada et leurs aidants, ce à n’importent quelle heure du jour ou de la nuit, sept jours par semaine, d’une façon qui serait irréalisable pour tout autre ami et membre de votre famille.
Finalement, faites l’exercice! Faire une promenade, nager ou courir permettra à votre corps de libérer des endorphines qui, à leur tour, vous aideront à soulager votre tension et vous feront vous sentir mieux. Ne sous-estimez pas l’impact que faire de l’exercice a. Mais, je vous en prie, n’exagérez pas non plus. Écoutez votre corps.
Vous aurez de bons et de mauvais jours et c’est normal. Personne ne peut être positif tout le temps et il est naturel d’être triste, en colère et frustré. Autorisez-vous ces moments. Néanmoins, si ces sentiments vous envahissent pendant de longues périodes, alors je vous suggérerais de vous procurer de l’aide. Vous pouvez commencer par communiquer avec la Fondation des tumeurs cérébrales du Canada, en effet nous pouvons vous donner des « astuces » pour vous aider à vous sentir mieux ou vous diriger vers des ressources se trouvant dans votre région.
Lorsque notre bureau est fermé pendant la période des fêtes, nous vous invitons à vous rendre sur le site de Santé Mentale Canada pour accéder à des ressources en ligne ainsi qu’à une banque de données nationale regroupant les professionnels de la santé disponibles dans chaque province.
Nous vous souhaitons tous nos meilleurs vœux pour la période des Fêtes!
Retrouver une intimité et se sentir à l’aise avec sa sexualité lorsque l’on vit avec une tumeur cérébrale peut-être difficile pour beaucoup. Il est fréquent que les femmes et les hommes atteints d’une tumeur cérébrale aient des préoccupations et des questions au sujet de leur sexualité et de leurs activités sexuelles pendant et après leur traitement.
Bien qu’il s’agisse d’un aspect normal et important de la santé, le professionnel de la santé à qui vous avez affaire pourrait ne pas commencer de conversation au sujet de la sexualité et de l’intimité de lui-même. Il est important pour les patients de se sentir à l’aise avec leur équipe de professionnels de la santé et de ne pas hésiter à discuter de leurs sentiments ou à poser des questions en ce qui concerne les répercussions des traitements de tumeur cérébrale sur la santé sexuelle.
Les conseils suivants pourraient vous aider à retrouver votre intimité, renforcer votre relation avec votre partenaire et raffermir la confiance que vous avez en vous-même en tant qu’être sexuel.
Donnez-vous le temps
Il existe bien des façons de surpasser les obstacles et de conserver votre intimité pendant que vous vivez avec une tumeur cérébrale. N’hésitez pas à demander de l’aide si vous en avez besoin. Votre partenaire et vous, ensemble, au côté d’une équipe de professionnels de la santé, pouvez évaluer les possibles facteurs médicaux, psychologiques et liés au traitement et définir un plan qui vous aidera à recouvrer et conserver votre sexualité tout en renforçant votre intimité.
Nous espérons que ces suggestions vous donneront la confiance nécessaire pour ouvrir dès aujourd’hui le dialogue avec votre professionnel de la santé ainsi qu’avec votre partenaire.
