#GrisEnMai

Impliquez-vous ce mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales.

Outils de soutien

Découvrez des conseils et des outils utiles pour vous aider à vivre avec une tumeur cérébrale

Liste des sujets abordés ci-dessous :

  • Parler de votre diagnostic de tumeur cérébrale aux personnes qui vous entourent
  • Avoir de l’espoir quand on vit avec une tumeur cérébrale. Est-ce possible?
  • Pleine conscience et tumeurs cérébrales
  • Soulager la tension
  • Adoption de l’approche « attente et observation » après un diagnostic de tumeur cérébrale
  • Votre frère ou votre sœur a une tumeur cérébrale. Et maintenant?
  • « Quoi!? » Tenir des conversations difficiles lorsque l’on vit avec une tumeur cérébrale.
  • Combattre le sentiment d’isolation pendant la période des fêtes
  • Sexualité et intimité lorsque l’on vit avec une tumeur cérébrale

Parler de son diagnostic de tumeur cérébrale aux personnes qui nous entourent

Savoir comment annoncer votre diagnostic de tumeur cérébrale à vos proches peut être un choix difficile à effectuer. Vous pourriez ne pas être certains de la quantité d’information à transmettre ou ne pas vouloir accabler la personne en question. Il n’existe aucun moment préétabli au cours duquel vous devriez vous sentir prêts à discuter de votre diagnostic avec d’autres. Seul vous savez le moment venu de parler à votre famille et vos amis.

Avant de parler à quelqu’un de votre diagnostic, pensez aux raisons pour lesquelles vous désirez lui dire et à ce que vous attendez de cette personne. Vos proches pourraient avoir bon nombre de réactions différentes, ils pourraient entre autres se sentir mal à l’aise parce qu’ils ne savent pas quoi dire ou comment réagir.

Voici quelques conseils à envisager :

  • Si la réaction d’une personne vous fâche, essayez de leur en parler. Expliquez-leur exactement le type de réponse qui vous aiderait le plus. Dire à votre famille et à vos amis ce à quoi ils peuvent s’attendre de votre part sur le plan physique et émotionnel pourrait se révéler utile.
  • Dites-leur également que vous avez besoin qu’ils vous écoutent, mais qu’ils n’ont pas à dire quoi que ce soit si ce n’est que vous comptez pour eux et qu’ils sont là pour vous. Ainsi, ils pourraient ne pas se sentir obligés de répondre et par conséquent ne pas tenir des propos peu sensibles comme « Je sais parfaitement ce que tu ressens. » ou « Tu devrais essayer XYZ : cela a aidé à soigner la tumeur cérébrale d’un de mes amis. »
  • Sachez que vous n’avez pas à révéler tous les détails relatifs à votre diagnostic si vous n’en avez pas envie. Ne répondez qu’aux questions auxquelles vous désirez répondre. Néanmoins, avant de parler avec votre famille et vos amis, assurez-vous d’être prêt pour la discussion qui pourrait s’ensuivre. Vous pouvez indiquer le site Internet de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales à vos proches ou leur donner le numéro de téléphone de notre ligne de soutien sans frais (1-800-265-5106) s’ils désirent obtenir davantage d’informations au sujet des tumeurs cérébrales. Expliquez-leur que vous êtes, vous-même, toujours en processus d’apprentissage en ce qui concerne votre diagnostic.
  • Il se pourrait que vous deviez rappeler à votre famille et à vos amis que personne ne désire parler d’un aspect unique de sa vie, en tout moment. Essayer de parler de ce qui, dans votre vie, ne concerne pas votre diagnostic de tumeur cérébrale. Vous pourriez discuter des derniers films que vous êtes allés voir, de ce qui se passe au travail ou de votre série télévisée préférée.

Il est important de se souvenir que révéler ce que vous vivez peut vous aider, mais peut également être utile à vos proches. Le cœur des gens que vous aimez est très probablement où il se doit et ils désireront sans aucun doute vous venir en aide à n’importe quel moyen, mais ne savent pas comment. Soyez directs avec les autres et exprimez vos besoins et vos sentiments ouvertement.

Informer autrui de votre diagnostic de tumeur cérébrale et les impliquer aidera à soulager la charge affective que vous ressentez. Vos amis et votre famille peuvent vous apporter leur force, mais aussi s’entraider, ce qui est bénéfique pour tous.

Avoir de l’espoir quand on vit avec une tumeur cérébrale. Est-ce possible?

L’espoir peut être un sentiment d’une grande force. Cela pourrait être la solution au sentiment d’impuissance et de détresse que vous pourriez ressentir. L’espoir consiste également à envisager la possibilité que les choses vont s’améliorer et qu’un futur certain vous attend. Avoir de l’espoir peut vous pousser à faire des choses qui vous aideront à mieux vous rétablir et vous seront favorables à l’avenir. Il s’agit d’une émotion réconfortante et bénéfique. Cependant, s’y raccrocher peut-être difficile, particulièrement lorsque vous composez avec un diagnostic de tumeur cérébrale. Vivre aux prises avec un tel diagnostic est terrifiant et les perspectives peuvent alors sembler peu encourageantes. Vous pourriez n’être pas certains de ce qui va se passer et vous imaginer le pire, ce qui, à terme, vous fera perdre votre optimisme.

Comment alors retrouver l’espoir et s’y accrocher?

  • Reconnaissez vos forces : beaucoup de gens perdent espoir parce qu’ils ont l’impression de ne pas être assez fort. Faites une liste de vos forces et de ce dont vous êtes fier. Vous êtes plus que compétent et méritez de vous sentir valoriser!
  • Entourez-vous des personnes qui comptent dans votre vie : passez du temps avec des gens qui vous font vous sentir bien et vous soutiennent. Il est bien plus facile de nourrir de l’espoir lorsque l’on est accompagné par nos proches que lorsque l’on est seul. Ils peuvent vous aider à faire face aux émotions négatives et vous soutenir dans votre trajet.
  • Faites des choses qui font plaisir : s’investir dans des activités plaisantes peut vous faire sentir mieux et vous conférer un sentiment d’accomplissement. Essayer de nouvelles activités peut aussi être amusant et vous pourriez découvrir des occupations qui sont à la fois bénéfiques et agréables. Il s’agit aussi de moyens efficaces de soulager la tension et d’oublier ces émotions négatives.
  • Notez vos pensées et vos sentiments dans un journal : tenir un journal peut aider à soulager la tension que vous ressentez et vous permettre de révéler les raisons pour lesquelles vous pourriez vous sentir désespérés. En outre, essayez, chaque jour, de rédiger quelques mots qui vous feront du bien ou de parler de choses pour lequel vous êtes reconnaissant.
  • Parlez à quelqu’un : quelquefois, parler de vos craintes, vos inquiétudes, vos espoirs ou de tout autres sujets qui vous occupent l’esprit peut vous aider à adopter une attitude plus positive et pleine d’espoir. Vous pouvez tenter de parler à un ami, à un membre de votre famille ou à un professionnel de la santé. Les groupes de soutien peuvent aussi présenter des avantages, en effet vous pourrez y créer des liens avec d’autres individus qui se trouvent dans des circonstances et vivent des émotions semblables aux vôtres. Ces groupes sont aussi une très bonne manière d’apprendre et de transmettre de nouveaux moyens de créer un sentiment d’espoir.

Pleine conscience et tumeurs cérébrales

Qu’est-ce que la pleine conscience?

La pleine conscience signifie être parfaitement attentif à ce que vous vivez, au moment où vous le vivez, ce peu importe ce que vous pensez, faites, ou ressentez. Il s’agit d’être présent, ici et maintenant. En général, nous ne réalisons pas ou ne vivons pas complètement ce que le moment présent nous offre. Nous pouvons réaliser une activité automatiquement pendant que nous nous inquiétons de ce qui va se passer ou que nous pensons à quelque chose qui s’est déroulé avant.

Lorsque nous sommes attentifs à ce que nous vivons, nous savons ce que nous faisons au moment où nous le faisons (p. ex. : manger et réellement goûter ce que nous mangeons, aller se promener et vraiment voir la nature qui nous entoure ou même allumer la radio et écoutez véritablement la musique que nous entendons). Être plus conscient de nos gestes nous offre beaucoup de possibilités et peut nous permettre de mieux apprécier les expériences ordinaires que nous traversons chaque jour.

La pleine conscience nous enseigne également à répondre différemment lorsque nous sommes confrontés à des situations difficiles. Plutôt que de réagir immédiatement en imaginant le pire, nous apprenons à nous arrêter et à revenir à l’expérience présente. Cela change la façon dont nous voyons les choses et nous donne l’occasion de trouver d’autres manières de répondre aux difficultés auxquelles nous sommes confrontés.

Pleine conscience et tumeurs cérébrales

Un modèle cognitif de la détresse causée par le cancer peut être décrit comme un cercle vicieux créé par une préoccupation anxieuse. Il ne fait aucun doute que ce modèle peut correspondre à l’état d’esprit de toute personne affectée par une tumeur cérébrale, maligne ou pas. Le cercle commence avec une anxiété générale, souvent ressentie par les patients atteints de tumeurs cérébrales. Cette anxiété déclenche des tensions corporelles qui à leur tour entraînent des courbatures et de la douleur. On focalise alors notre attention sur ces sensations désagréables, et on s’empresse de les interpréter (p. ex. : « Mon cas s’aggrave-t-il? », « Il doit s’agir d’une récidive. »). Ces pensées indésirables s’ajoutent au sentiment d’anxiété, nourrissant ainsi la tension et la douleur physique. Cela conduit à des interprétations négatives supplémentaires, qui, chaque fois, semblent un peu plus convaincantes.

Grâce à la pratique de la pleine conscience, les participants apprennent à repérer et interpréter ce cercle vicieux créer par une préoccupation anxieuse. Des pensées et des sentiments d’anxiété pourraient toujours survenir et leur interprétation commençer, toutefois il devient alors possible de les discerner et de reconnaître les sensations physiques qui les accompagnent pour ce qu’elles sont – pas forcément une constatation évidente de notre état de santé. Cela permet de se connecter au moment présent, d’en avoir pleine conscience. Cela permet à ceux qui pratiquent cette activité de choisir comment interpréter ce qu’ils ressentent plutôt que de se laisser envahir par des pensées et des sentiments négatifs.

Un nombre croissant de recherches portant sur les thérapies qui se basent sur la pleine conscience montrent une amélioration de plusieurs problèmes d’ordre mental comme la fatigue causée par la maladie, l’anxiété, la dépression et le stress.

Intégrer la pleine conscience à votre vie

Il existe bien des façons d’intégrer la pratique de pleine conscience à votre vie de tous les jours alors que vous vous remettez d’une tumeur cérébrale. Vous pouvez vous former à cette pratique par le biais d’établissements de soins et d’ateliers ayant lieu dans votre communauté. Il est également possible de commencer de courtes séances de pleine conscience chez vous, par le biais de livres d’autoformation et de site Internet dans lesquels vous trouverez des scripts audio ainsi que des vidéos conçus pour vous aider. Parmi les exemples de courtes séances de pleine conscience vous trouverez les exercices suivants : pause pleine conscience, suivre sa respiration, scan corporel, espace de respiration de trois minutes et réaliser des activités quotidiennes en pleine conscience.

Soulager la tension

Un diagnostic de tumeur cérébrale pousse souvent les patients et leurs familles en « mode d’urgence », vous vous retrouvez en effet à passer de rendez-vous à soins tout en essayant de continuer à accomplir vos tâches quotidiennes, comme les courses et l’entretien de votre domicile, à accorder des soins personnels et à maintenir un emploi et une vie privée. Et, une fois que le stress immédiat du diagnostic est passé, celui qui accompagne la nouvelle normalité qu’est votre vie avec une tumeur cérébrale demeure. Être exposé au stress pendant une période prolongée peut entraîner des problèmes de santé sérieux, en effet le stress a des répercussions sur presque tous les systèmes de votre corps.

Vous trouverez ci-dessous des conseils et des astuces simples pour vous permettre de soulager la tension.

  • Méditer
  • Lire un livre ou un magazine
  • Prendre une tasse de thé
  • Faire ou cuisiner un plat préféré
  • Aller se promener
  • Rejoindre un groupe de soutien
  • Jardiner
  • Regarder un film
  • Danser
  • Jouer à un jeu de société
  • Prendre un bain chaud
  • Respirer profondément
  • Faire une liste de choses à faire
  • Parler à quelqu’un
  • Faire de l’exercice
  • Écrire une lettre ou une carte à un ami
  • Écouter de la musique relaxante
  • Dessiner ou peindre une image
  • Assembler un puzzle
  • Faire du lèche vitrine
  • Jouer d’un instrument
  • Recevoir un massage
  • Rire
  • Manger de la crème glacée
  • Commencer un nouveau passe-temps
  • Étreindre quelqu’un
  • Écrire un journal
  • Porter des vêtements que vous aimez
  • Jouer avec un animal de compagnie
  • Faire une petite sieste
  • Aller à la bibliothèque
  • Attendre un concert
  • Aller nager
  • Allumer une bougie
  • Se promener sous la pluie
  • Donner de vous à quelqu’un
  • Organiser un placard
  • Pique-niquer dans le parc
  • Rencontrer un membre de la famille
  • Tenir un bébé
  • Vous permettre de pleurer
  • Vivre l’instant présent

Adoption de l’approche « attente et observation » après un diagnostic de tumeur cérébrale

« Attente vigilante », « surveillance active » ou « surveillance » sont des mots utilisés pour décrire une stratégie de suivi utilisée le plus généralement lorsque des tumeurs cérébrales de bas grade sont diagnostiquées.

Lorsqu’une tumeur cérébrale de croissance lente est découverte, un traitement actif n’est généralement pas la première recommandation. Quand un médecin vous annonce que vous avez une tumeur cérébrale et ajoute que la meilleure chose à faire est d’attendre et observer plutôt que vous proposer et vous décrire un programme de traitement actif comme la chirurgie, la chimiothérapie ou la radiothérapie, vous pouvez vous retrouvez en proie à des sentiments de peur et d’anxiété. Nous sommes habitués à l’idée que certaines maladies ont besoin d’être traitées immédiatement pour éviter de nouvelles complications relatives à notre état de santé. Observer et attendre que quelque chose se produise peut sembler étrange, cependant, dans certains cas, un contrôle continu est la meilleure stratégie.

La surveillance active peut avoir des avantages. Si une tumeur cérébrale à une croissance lente, il se peut qu’il soit mieux d’attendre que la tumeur atteigne un stade où le traitement sera plus efficace. Il se peut également que la tumeur soit surveillée et qu’aucun traitement actif ne soit jamais nécessaire.

Vous pourriez aussi, si vous êtes en situation d’attente après un diagnostic de tumeur cérébrale, envisager de prendre les mesures suivantes.

  • Faites des activités physiques – au moins trois fois par semaine
  • Adoptez une alimentation saine
  • Réduisez votre niveau de stress – intégrez du yoga ou de la méditation à votre routine
  • Soyez attentif à tous les changements de votre corps – signaler tout nouveau symptôme à votre médecin
  • Effectuez vos examens sanguins et vos scans, lorsque prévus – définissez les grandes lignes de votre plan de surveillance avec votre médecin
  • Sachez quelles seront les prochaines étapes à franchir si un traitement actif se révèle nécessaire – bien vous informer vous donnera l’impression de mieux contrôler la situation

L’attente vigilante devrait être considérée comme une stratégie active, en effet, une surveillance rapprochée peut vous rassurer et vous démontrer que votre tumeur ne se développe pas de façon agressive. Si vous décelez certains symptômes pendant que votre tumeur cérébrale est sous surveillance, consultez un médecin immédiatement et des stratégies de traitement supplémentaires pourront être discutées.

Vous pouvez également trouver des informations complémentaires ici

 

Votre frère ou votre sœur a une tumeur cérébrale, et maintenant?

Pour beaucoup d’entre nous, la plus longue relation de notre vie est celle que l’on a avec notre frère ou notre sœur. Que vous soyez les meilleurs amis du monde ou les pires ennemis, vos frères et sœurs seront présents pour célébrer les bons moments de la vie ainsi que les périodes difficiles. Pour beaucoup de gens, cela pourrait inclure un diagnostic de tumeur cérébrale. Et maintenant?

Votre frère ou votre sœur a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale et la façon dont vous voyez le monde pourrait en être transformée. Ce qui, dans votre esprit, ne pouvait arriver qu’aux autres, se déroule aujourd’hui au sein de votre famille. Vous pourriez, en conséquence, ressentir diverses émotions que vous n’avez jamais ressenties avant.

Tristement, une tumeur cérébrale a enlevé son frère à Mackenzie. Elle explique ses pensées relatives au chemin qu’ils ont parcouru avec cette tumeur cérébrale dans sa série vidéo intitulée « The Feelings Lab [ Laboratoire de sentiments ] (voir la vidéo) ». Que son frère soit à l’hôpital l’a d’abord rendue triste, elle s’est ensuite sentie blessée du fait qu’il pouvait mourir et finalement a éprouvé un sentiment de colère, elle se sentait en effet délaissée, toute l’attention étant dirigée vers son frère.

Ce ne sont là que quelques-unes des « émotions fortes » qu’il est normal de ressentir lorsque votre frère ou votre sœur reçoit un diagnostic de tumeur cérébrale. Parents, frères et sœurs devraient faire tout leur possible pour comprendre ces sentiments, ainsi que tous les comportements et toutes les émotions qui les accompagnent. Cela vous permettra de mieux satisfaire les besoins du membre de votre famille concerné.

Il est facile pour moi de dire que la seule chose que vous avez à faire est de répondre avec empathie, amour et compréhension et que tout ira bien, mais c’est un tout petit peu trop général et j’espère que les suggestions ci-dessous aideront.

Prenez des mesures pour garantir que les choses restent simples et que votre routine demeure le plus « normal » possible. Dressez des listes, soulignez ce qu’il est important d’accomplir et n’oubliez pas d’y inclure des activités qui pour vous ont un sens et vous apportent de la joie. Il sera difficile de soutenir votre frère ou votre sœur dans leur parcours si vous ne le faites pas d’abord pour vous-même. Cela ne revient pas à être égoïste, mais à garantir que vous possédez ce dont vous avez besoin pour endurer les moments difficiles.

Certaines personnes se mettent automatiquement sur le mode « réparation », commencent à faire des recherches en ligne au sujet de divers traitements et finissent par se présenter à la porte du patient avec des smoothies aux choux frisés. Si cela décrit votre comportement récent, sachez que bien que votre sœur ou votre frère puisse apprécier ce que vous faites…, il est fort possible qu’ils apprécient davantage que vous arrêtiez. Quelquefois, il suffit de vous asseoir auprès de votre proche et de « témoigner silencieusement » des récents changements et événements qui se sont déroulés dans sa vie. Vous seriez surpris de ce que vous pouvez apprendre d’une personne que vous avez connue toute votre vie en lui demandant tout simplement « Eh, dis-moi, comment vont les choses ».

Essayer de ne pas penser à ce que vous voulez dire ensuite et de ne pas commencer à parler lors de ces « pauses » qui se produisent naturellement au cours d’une conversation. Essayez plutôt de vous concentrer et de comprendre ce qui vous est dit. Répondez avec empathie et compréhension. Cette « écoute active » donnera à votre frère ou à votre sœur le temps et l’espace nécessaires d’exprimer ce qu’il ou elle ressent ainsi que d’articuler ses pensées et expériences les plus profondes.

Ceci étant dit, il faut également, au cours de ce processus, que vous puissiez articuler vos propres sentiments et que vous preniez soin de vous. Selon cancer.net, parmi les sentiments fréquents que les frères et sœurs plus jeunes pourraient ressentir, on compte la culpabilité – de ne pas être « celui qui est malade » –, la peur de la mort, la jalousie, la tristesse et la désolation. C’est un peu différent si vous êtes plus âgé, mais pas beaucoup. Il se pourrait que vous viviez très loin et, par conséquent, que vous vous sentiez coupable de ne pas être « dérangé » par la maladie de votre frère ou de votre sœur. Un changement de rôle soudain, vous imposant de nouvelles responsabilités, pourrait également avoir lieu au sein de la famille. Avoir l’impression que l’on ne maîtrise pas les choses ou se sentir dépassé sont des réactions communes. Un diagnostic de tumeur cérébrale touche toutes les personnes de la famille, mais les répercussions varieront grandement selon l’âge et le rôle des membres.

Une façon simple de gérer ses sentiments est de les reconnaître pour ce qu’ils sont et de retenir que se sentir ainsi ne fait pas de vous une mauvaise personne. Nous sommes tous humains et nous passons tous par une diversité d’émotions.

Si même après en avoir parlé à des amis proches ou à votre famille vous avez toujours le sentiment d’être déprimé, triste ou anxieux, accordez-vous la permission de vous procurer de l’aide et cherchez à obtenir les conseils d’un professionnel. Personne ne se doit de parcourir « ce chemin » seul et avoir le soutien d’un travailleur social ou d’un psychothérapeute peut vous aider à explorer ses sentiments dans un environnement sûr.

Les choses simples que vous pouvez faire pour aider votre frère ou votre sœur à mieux vivre son diagnostic de tumeur cérébrale sont notamment l’aider à gérer ses rendez-vous médicaux, trouver des membres de la famille et des amis qui sont prêts à offrir leur soutien et créer un « cercle de soins » autour de votre proche de façon à ce qu’il se sente soutenu. Demandez ce que vous pouvez faire pour lui rendre la vie un peu plus facile. Organisez un programme alimentaire et remplissez le congélateur de repas sains préparés à la maison qui peuvent facilement être réchauffés et servis. Joignez-vous à un groupe de soutienet entrez en lien avec d’autres individus qui pourraient vivre les mêmes difficultés que vous. Racontez vos histoires et encouragez-vous les uns les autres à exprimer ce que vous ressentez. Vivez et profitez de la vie un jour après l’autre.

Finalement, n’oubliez pas… le plus beau cadeau que vos parents vous ont fait est votre frère ou votre sœur.

« Quoi!? » Tenir des conversations difficiles lorsque l’on vit avec une tumeur cérébrale.

C’est inévitable : à un moment donné, quelqu’un va vous dire ce qu’il ne faut pas au sujet des tumeurs cérébrales. Cela arrive à presque toutes les personnes qui luttent contre cette maladie! Souvent, les patients et les survivants sont confrontés à un sentiment de confusion lorsqu’ils répondent à des paroles prononcées qui de leur point de vue sont inappropriées, insensibles, voire offensives. Les gens n’ont généralement pas l’intention de faire du mal, mais ce sont souvent les conséquences de ces mots irréfléchis qui reviennent dans les conversations.

Les patients en viennent à se demander comment répondre lorsqu’ils se trouvent dans de telles situations :

  • Dois-je dire au « contrevenant » la façon dont je me sens réellement?
  • Je devrais peut-être leur dire ce que j’ai à l’esprit et les remettre à leur place?
  • Est-ce que continuer cette conversation vaut vraiment la peine?
  • Je devrais peut-être tout simplement les ignorer?

La réalité est que lorsqu’il s’agit de tumeurs cérébrales les gens ne savent tout simplement pas quoi dire. En outre, pour rendre les choses un peu plus difficiles et confuses il faut ajouter que chaque personne vivant avec une tumeur cérébrale est unique. Par conséquent, des paroles qui pourraient être appropriées pour un patient pourraient se révéler vexantes pour un autre.

Il n’existe pas de véritable guide sur ce qu’il faut dire aux patients atteints de tumeur cérébrale. Les maladies chroniques, comme les tumeurs cérébrales, rendent les gens mal à l’aise. Beaucoup deviennent nerveux, alors que d’autres adoptent une attitude présomptueuse. D’autres peuvent être naïfs en ce qui concerne les difficultés auxquelles les patients sont confrontés. Par ailleurs, certains ne possèdent pas de filtre social/verbal et passent tout simplement pour des abrutis! Ce qu’il est important de retenir est qu’ils n’ont, la plupart du temps, pas l’intention de faire du mal, ce qui ne veut pas dire qu’ils n’en font pas. Tenir des conversations difficiles à la suite d’une remarque vexante est une chose de plus que les personnes atteintes d’une tumeur cérébrale doivent gérer.

Beaucoup de patients apprennent à vivre avec les commentaires blessants et offensants. Certains apprennent à pardonner et à accepter le manque de connaissance des autres et choisissent de ne pas poursuivre la conversation plus avant. Cependant, si vous sentez le besoin de discuter de la manière dont ces commentaires vous ont blessé avec la personne qui les a prononcés et cherchez à éclaircir la situation avec tact et respect, les conseils suivants pourraient vous être utiles.

  1. Prenez la personne à part
    Si vous vous trouvez en groupe, petit ou grand, la personne qui vous a blessé pourrait perdre la face en entendant votre réponse et cela la placera très probablement sur la défensive. Il vaut toujours mieux discuter d’un problème avec les individus directement concernés uniquement. Souvenez-vous, il existe de nombreuses raisons logiques, énumérées ci-dessus, qui font que les gens prononcent parfois des paroles offensantes lorsqu’ils se trouvent dans des situations délicates qui les rendent mal à l’aise.
  2. Décidez d’un bon moment pour discuter
    N’oubliez pas que chacun d’entre vous à ses propres priorités. Prendre en considération les disponibilités de chacun permettra d’avoir une conversation plus productive, car vous serez tous les deux prêts à parler et ne serez pas pressés ou distraits par d’autres pensées et responsabilités.
  3. Parlez calmement
    Si vous pensez paraître physiquement vexé (p. ex. : au bord des larmes ou suffisamment hostile pour devenir physiquement violent), excusez-vous, partez et attendez de vous calmer avant de relever le commentaire en question. Il existe bien des façons de désamorcer des émotions exacerbées. Effectuer des exercices de respiration profonde, de méditation ou de pleine conscience sont juste quelques exemples des techniques qui peuvent aider à calmer des pensées irritantes.
  4. Ne paraphrasez pas
    Assurez-vous de répéter exactement les mots qui vous ont offensé. Si vous dîtes quelque chose du style « je pense que c’est affreux qu’à ton avis je m’empoisonne avec mon traitement » en réponse à une déclaration telle que « la chimiothérapie fait plus de mal que de bien avec tous ces effets secondaires, », l’impression sera que vous n’avez pas écouté et/ou que vous tirez trop rapidement des conclusions, ce qui pourrait empirer la situation.
  5. Soyez brefs, mais clairs
    Personne ne veut être sermonné en réponse à une remarque irréfléchie dite sans intention de blesser. Informez tout simplement l’individu en question que ce qu’il vous a dit vous a vexé et, si vous désirez expliquer pourquoi, faites-le brièvement. Donner une explication courte qui va droit au but, sans toutefois être brusque. Des propos tels que « c’est une question qui me touche particulièrement » devraient être suffisants pour que l’on respecte votre réaction.
  6. Soyez polis
    Évitez de dire à quelqu’un que ses paroles font de lui un abruti. En général, évitez, si possible, les insultes. En plus de parler calmement, il est important d’afficher un comportement serein. Essayez de ne pas adopter un ton sarcastique ou un langage corporel hostile (p. ex. : pointer du doigt, mettre une main sur ses hanches ou se tenir les bras croisés). Soyez ouverts à la conversation parce que s’en est une : une conversation ayant pour objectif de démêler un malentendu.
  7. Parlez à la première personne, utilisez le « je »
    Commencez chaque phrase avec « tu » est extrêmement accusatoire, même si vous ne faites que décrire ce qui, à votre point de vue, sont des faits. Une manière plus productive d’aborder la question serait de dire « je me suis senti mal à l’aise à cause d’une remarque que tu as faite plus tôt ». En utilisant « je » plutôt que « tu », vous précisez que ce dont vous voulez discuter est le fait que vous vous sentez mal à l’aise, même si l’autre personne est la cause de votre malaise. Ayez confiance en vous et évitez de neutraliser votre remarque, toutefois, n’incitez pas pour autant la personne à qui vous parlez à se placer sur la défensive en l’accusant de vous avoir blessé. Souvenez-vous que celle-ci pourrait ne pas en être consciente. La remarque qui vous a offensé était très probablement irréfléchie ou inconsidérée, mais, la plupart du temps, il ne s’agit pas d’une attaque personnelle.
  8. N’essayez pas de soutirer des excuses
    Si la personne est désolée, elle vous le dira. Attendre des excuses qui ne vous seront pas faites peut être extrêmement décevant. Dire à une autre personne qu’elle vous a blessé n’a pour seul objectif que de l’informer, cela ne la rend pas redevable. Maintenant que vous avez clairement communiqué votre malaise, soyez attentifs aux changements de comportement de cette personne à l’occasion de futurs échanges. Si la personne en question continue de vous blesser avec des commentaires similaires, vous devriez éviter de la fréquenter à l’avenir, ou du moins pendant que vous vivez avec une tumeur cérébrale.

Combattre le sentiment d’isolation pendant la période des fêtes

Voici l’époque où beaucoup de gens commencent à penser à la saison des fêtes. Le temps est venu de se réunir avec nos proches, qu’ils vivent à proximité ou plus loin, de partager un repas et de passer du temps avec notre famille et nos amis. Cependant, cette période peut être difficile pour bon nombre de gens, particulièrement si votre santé est affectée et notamment si vous avez reçu un diagnostic de tumeur cérébrale.

Votre équipe de professionnels de la santé pourrait vouloir que vous évitiez les grandes réunions de peur que vous tombiez malade ou n’attrapiez la grippe. Vous pourriez également vous sentir fatigué et ne pas vouloir sortir de chez vous ou avoir juste subi une chirurgie et être incertain de la façon dont vous devriez célébrer cette période. Il ne fait aucun doute que si votre situation actuelle est encore récente, vous vivrez beaucoup de changements.

Tout d’abord, je suis d’avis que le meilleur « cadeau » que vous pouvez vous faire à l’occasion de la période des fêtes est de vous autoriser à dire « non ». Si un membre de votre famille vous en demande trop ou si vous préférez ne pas prendre part à une grande réunion, il est parfaitement acceptable de dire : « Merci de l’invitation et merci de me donner la possibilité de participer, je suis vraiment reconnaissant que tu penses à moi, mais je pense qu’il vaut mieux qu’aujourd’hui je reste à la maison et me repose ». Souvenez-vous, vous vous connaissez mieux que quiconque et si vous avez l’impression de trop en faire en cette période des fêtes, il est fort probable que ce soit le cas! Restez à la maison et reposez-vous.

Et si vous ne désirez tout simplement pas vous retrouver avec des gens qui ne comprennent pas ce par quoi vous passez? Si vous vous sentez seul et que, en cette période de fêtes, vous voulez entrer en lien avec des gens qui pourraient comprendre ce que vous vivez, alors, procurez-vous de l’aide, et trouvez les personnes appropriées avec qui partager votre récit.

Parmi celles-ci se trouvent votre meilleur ami, un membre fiable de votre église ou un proche. Ce doit être quelqu’un en qui vous avez confiance, avec qui vous vous sentez à l’aise (peut-être même en pyjama) et qui sait aider et écouter. La plupart du temps, nous ne cherchons pas ce que les gens résolvent nos problèmes, nous voulons uniquement qu’ils nous écoutent.

Si vous réalisez que vous éprouvez ces sentiments de solitude au milieu de la nuit quand vous n’arrivez pas à dormir, écrivez-les. Vous seriez étonné de savoir à quel point tenir un journal et rédiger vos pensées peut être thérapeutique. Si cela ne vous dit rien ou si vous préférez entrer en lien avec quelqu’un qui a survécu à une tumeur cérébrale, alors je vous suggérerais de vous connecter à notre groupe de soutien privé sur Facebook. Là, vous pourrez communiquer avec des survivants à une tumeur cérébrale de l’ensemble du Canada et leurs aidants, ce à n’importent quelle heure du jour ou de la nuit, sept jours par semaine, d’une façon qui serait irréalisable pour tout autre ami et membre de votre famille.

Finalement, faites l’exercice! Faire une promenade, nager ou courir permettra à votre corps de libérer des endorphines qui, à leur tour, vous aideront à soulager votre tension et vous feront vous sentir mieux. Ne sous-estimez pas l’impact que faire de l’exercice a. Mais, je vous en prie, n’exagérez pas non plus. Écoutez votre corps.

Vous aurez de bons et de mauvais jours et c’est normal. Personne ne peut être positif tout le temps et il est naturel d’être triste, en colère et frustré. Autorisez-vous ces moments. Néanmoins, si ces sentiments vous envahissent pendant de longues périodes, alors je vous suggérerais de vous procurer de l’aide. Vous pouvez commencer par communiquer avec la Fondation des tumeurs cérébrales du Canada, en effet nous pouvons vous donner des « astuces » pour vous aider à vous sentir mieux ou vous diriger vers des ressources se trouvant dans votre région.

Lorsque notre bureau est fermé pendant la période des fêtes, nous vous invitons à vous rendre sur le site de Santé Mentale Canada pour accéder à des ressources en ligne ainsi qu’à une banque de données nationale regroupant les professionnels de la santé disponibles dans chaque province.

Nous vous souhaitons tous nos meilleurs vœux pour la période des Fêtes!

Sexualité et intimité lorsque l’on vit avec une tumeur cérébrale

Retrouver une intimité et se sentir à l’aise avec sa sexualité lorsque l’on vit avec une tumeur cérébrale peut-être difficile pour beaucoup. Il est fréquent que les femmes et les hommes atteints d’une tumeur cérébrale aient des préoccupations et des questions au sujet de leur sexualité et de leurs activités sexuelles pendant et après leur traitement.

Bien qu’il s’agisse d’un aspect normal et important de la santé, le professionnel de la santé à qui vous avez affaire pourrait ne pas commencer de conversation au sujet de la sexualité et de l’intimité de lui-même. Il est important pour les patients de se sentir à l’aise avec leur équipe de professionnels de la santé et de ne pas hésiter à discuter de leurs sentiments ou à poser des questions en ce qui concerne les répercussions des traitements de tumeur cérébrale sur la santé sexuelle.

Les conseils suivants pourraient vous aider à retrouver votre intimité, renforcer votre relation avec votre partenaire et raffermir la confiance que vous avez en vous-même en tant qu’être sexuel.

Donnez-vous le temps

  • Votre partenaire et vous-même aurez besoin de temps pour vous adapter aux changements physiques et émotionnels causés par la tumeur cérébrale. La patience est essentielle pour vous ajuster aux effets secondaires du traitement (p. ex. : le stress, la douleur, la dépression ou la fatigue) qui peuvent diminuer votre désir d’avoir une activité sexuelle. Donnez-vous également le temps d’accepter et d’être à l’aise avec les changements de votre corps.
  • Communiquez avec votre partenaire
    La communication est un outil essentiel pour renforcer l’intimité, particulièrement lorsque l’on est confronté à des problèmes de santé aussi bouleversants qu’une tumeur cérébrale. Des angoisses courantes relatives à la reprise d’une activité sexuelle après avoir subi un traitement de tumeur cérébrale comprennent notamment : la douleur pouvant survenir au cours de la relation sexuelle, l’incapacité à réaliser l’acte sexuel ou la peur que votre partenaire ne vous désire plus. En outre, votre partenaire pourrait également redouter de faire pression sur vous en amorçant l’activité sexuelle. Parler ouvertement de vos sentiments permettra à votre partenaire et vous-même de comprendre vos préférences et besoins respectifs.
  • Faites des ajustements
    Après un traitement de tumeur cérébrale, certaines positions sexuelles pourraient devenir douloureuses et certaines activités qui un jour vous ont apporté du plaisir pourraient ne plus le faire. Essayer de nouvelles positions ou de nouveaux types d’activité sexuelle pourrait soulager votre gêne et vous permettre de découvrir de nouveaux plaisirs. Guider votre partenaire et explorer vos désirs ensemble.
  • Accepter vos sentiments
    Il est naturel que votre partenaire et vous-même ayez vos propres questions et inquiétudes au sujet de la sexualité et de l’intimité. Il est important d’écouter les sentiments et les opinions de l’autre sans l’interrompre ou être condescendant. Essayez de ne pas prendre les choses personnellement et faites preuve d’empathie envers votre partenaire. Évitez les déclarations vagues telles que « Tout ira bien. ». Utilisez plutôt un langage encourageant comme : « Bien que je ne puisse pas remédier au problème, je suis là pour toi. » ou « S’adapter à tous ces changements doit être frustrant. »
  • Faites à nouveau connaissance
    Vous pourriez vous être déconnecté de votre partenaire au cours du trajet que vous avez parcouru avec votre tumeur cérébrale. La proximité émotionnelle et la complicité sont importantes et peuvent également aider à retrouver une intimité physique. Vous pourriez choisir de reconstruire votre relation doucement avec des câlins, des caresses, et des baisers. Trouvez de l’intimité dans les petits plaisirs qu’apporte le toucher, se tenir la main ou tout simplement relaxer ensemble. Mettre un point d’honneur à dire, « je t’aime » à votre partenaire chaque jour, peut renforcer encore plus votre relation.
  • Expérimentez avec d’autres formes d’intimité
    Même si l’acte sexuel en lui-même n’est pas possible, vous pouvez toujours maintenir votre intimité par le biais de gestes affectueux et du toucher. « Créer l’ambiance » peut favoriser un environnement intime. Vous pouvez pour cela réduire l’intensité de la lumière et mettre de la musique romantique. Faites-vous plaisir, faites preuve de créativité avec la lingerie ou faites un massage à votre partenaire. Concentrez-vous sur les aspects sensuels plutôt que sexuels. Dans cet état d’esprit, des activités régulières comme s’embrasser, aller faire une promenade, regarder un film, prendre un bain ou lire ensemble peuvent créer de l’intimité.
  • Prévoyez des moments spéciaux réservés à l’intimité.
    Les niveaux de désir sexuel changent souvent au cours d’un traitement de tumeur cérébrale. Planifier d’avoir des activités sexuelles lorsque votre niveau d’énergie est au plus élevé pourrait se révéler particulièrement utile. Pour beaucoup, un partenaire peut avoir pris le rôle de l’aidant ce qui nuit au sentiment que l’on a d’être sexy aux yeux de son partenaire. Essayez de clairement séparer du temps pour les soins et du temps pour préserver votre intimité en tant que couple, car ceci pourrait améliorer la confiance sexuelle que vous avez en vous.
  • Améliorez l’image que vous avez de vous-même
    Un traitement de tumeur cérébrale peut avoir des répercussions négatives sur votre image corporelle et l’impression que vous vous faites d’être attirant et désirable. De simples changements, comme une nouvelle coupe de cheveux, une perruque ou des vêtements peuvent vous faire sentir mieux quant à votre apparence. Votre médecin pourrait également recommander des options médicales pour vous aider avec les changements d’apparence et les déséquilibres hormonaux. Il est important de se souvenir que les changements ou les manques causés par le traitement ne vous rendent pas moins féminine/masculin.
  • Communiquer avec votre professionnel de la santé
    Beaucoup de médecins ne se sentent pas suffisamment à l’aise pour commencer une conversation au sujet de votre vie sexuelle au cours de votre traitement de tumeur cérébrale, à moins que vous ne le demandiez. Bien qu’il s’agisse d’une discussion difficile, elle est nécessaire. Votre docteur peut clarifier des questions que vous pourriez avoir, notamment au sujet de l’impact d’une chimiothérapie, radiothérapie et chirurgie sur les fonctions sexuelles. Il est important d’informer ouvertement votre médecin de tous troubles sexuels que vous pourriez vivre pendant votre traitement de façon à ce que celui-ci puisse continuer à vous aider le long de votre parcours.
  • Travaillez sur votre santé physique et mentale
    La pratique d’exercices réguliers et une bonne alimentation peuvent aider à stimuler les désirs sexuels en augmentant l’énergie et améliorant l’humeur. Parler à votre médecin ou à votre professionnel de la santé au sujet du type d’exercices le plus recommandé pour vous. Souvent, la dépression associée avec des problèmes de santé sérieux comme une tumeur cérébrale peut mener à un manque d’intérêt pour le sexe. Si vous pensez être déprimé, parlez à votre médecin et adoptez des techniques de relaxation pour réduire le stress lié à l’anxiété et la tension musculaire.
  • Sollicitez l’aide d’un professionnel
    Pour beaucoup de couples, un professionnel formé (comme un conseiller ou un thérapeute) peut aider à faciliter la communication. Vous pourriez trouver utile de parler à un travailleur social, un infirmier, un aumônier ou un ami. En outre, des groupes de soutien peuvent vous donner à tous les deux l’espace pour exprimer vos peurs et vos inquiétudes avec d’autres personnes se trouvant dans une situation semblable. En parlant ouvertement de ces questions avec un système de soutien fiable, vous découvrirez de nouvelles façons de retrouver l’intimité de votre relation.
  • Travaillez en équipe avec votre partenaire
    Pendant un traitement de tumeur cérébrale, il est particulièrement important de travailler aux côtés de votre partenaire. La proximité et la complicité que le travail d’équipe suscite peuvent vous rassurer et vous donner l’impression de mieux contrôler les choses. En communiquant efficacement et faisant les efforts pour maintenir votre intimité, votre relation peut fleurir malgré une maladie sérieuse.

Il existe bien des façons de surpasser les obstacles et de conserver votre intimité pendant que vous vivez avec une tumeur cérébrale. N’hésitez pas à demander de l’aide si vous en avez besoin. Votre partenaire et vous, ensemble, au côté d’une équipe de professionnels de la santé, pouvez évaluer les possibles facteurs médicaux, psychologiques et liés au traitement et définir un plan qui vous aidera à recouvrer et conserver votre sexualité tout en renforçant votre intimité.

Nous espérons que ces suggestions vous donneront la confiance nécessaire pour ouvrir dès aujourd’hui le dialogue avec votre professionnel de la santé ainsi qu’avec votre partenaire.

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