Emmett Undseth, alors âgé de seulement sept ans, a compris lors d’une bataille d’oreillers avec son frère que quelque chose n’allait vraiment pas. Avec quatre frères et sœurs, les jeux turbulents étaient monnaie courante et ne suscitaient généralement aucune inquiétude. Cette fois-là, toutefois, Emmett s’est plaint d’une douleur intense aux yeux.

« Je suis allée chercher ses gouttes anesthésiantes pour les yeux », explique Trista Holding Undseth, la mère d’Emmett, ajoutant qu’il avait déjà eu des problèmes oculaires par le passé. « Je me suis dit que ça irait mieux dans cinq minutes. Et puis, alors que je lui administrais les gouttes, il a commencé à sombrer dans le coma. »

Les yeux d’Emmett se sont révulsés et il a commencé à vomir. Trista, qui a reçu une formation en services d’urgence, a reconnu les symptômes du coma et savait qu’elle devait agir rapidement.

« Sa tumeur était de la taille d’une balle de softball. »

Emmett a été immédiatement transporté à l’hôpital. Dès son arrivée, il a été intubé et plongé dans un coma artificiel.

Emmett a passé une tomodensitométrie, qui a permis de détecter ce que les médecins pensaient être une hémorragie cérébrale. Lui et Trista ont été transportés par avion de Swift Current, en Saskatchewan, à Saskatoon, où Emmett a subi une IRM qui a révélé la présence d’une tumeur cérébrale.

« Sa tumeur était de la taille d’une balle de softball, explique Trista. « Elle se trouvait dans son lobe temporal, à moins d’un centimètre de son tronc cérébral. Puis, le coup de l’oreiller lui a causé une hémorragie secondaire. »

Une expérience qui sauve des vies

Même si la situation était certes terrifiante, Trista est reconnaissante qu’elle se soit déroulée de cette manière.

« Le médecin a dit que la tumeur aurait saigné quoi qu’il arrive », dit-elle, « donc le fait que cette bataille d’oreillers ait eu lieu et que sa tumeur n’ait pas commencé à saigner pendant son sommeil lui a sauvé la vie. »

Le mari de Trista a fait le trajet de trois heures jusqu’à Saskatoon, la rejoignant alors qu’Emmett subissait une intervention afin de drainer le sang de sa tumeur et de réduire l’enflure. Le lendemain, Emmett a subi sa première résection tumorale.

Les médecins ont pu retirer environ 60 % de la tumeur dont était atteint Emmett, qui s’est avérée être un xanthoastrocytome pléomorphe (PXA) de grade 2. Comme le saignement était important, il était trop risqué de tenter une ablation complète à ce moment-là.

Emmett est resté plongé dans un coma artificiel après son opération, poursuivant sa convalescence à l’hôpital pendant les semaines suivantes. Environ deux mois après sa première résection, il en a subi une deuxième.

« Il est tellement fort », dit Trista. « Il m’a dit : « Enlevons cette tumeur. Finissons-en. » »

Les médecins ont réussi à retirer 95 % de la tumeur lors de la deuxième intervention, mais ont dû laisser une petite partie située près de son tronc cérébral. C’est à peu près de la taille d’un bout de doigt, explique Trista.

« Un vrai guerrier »

Elle espère que les traitements de chimiothérapie qu’Emmett a récemment commencés permettront de réduire la partie restante de sa tumeur. Une fois par semaine, pendant 70 semaines, la famille effectue un trajet de trois heures aller-retour jusqu’à Saskatoon afin qu’Emmett puisse recevoir son traitement à la vinblastine. Avant cela, Emmett a dû subir une quatrième intervention chirurgicale, cette fois-ci pour la pose d’un cathéter dans lequel lui sont administrés ses médicaments de chimiothérapie.

« C’est un vrai guerrier. Il nous a tellement appris sur la résilience, et continue de le faire. »

Toujours prêt à faire des blagues et à rire, Emmett est un enfant de sept ans comme les autres qui adore Minecraft, le soccer et Spider-Man, et qui fait de son mieux dans des circonstances hors du commun.

Trista indique qu’il rencontrait des difficultés scolaires et semblait plus distrait que d’habitude avant le diagnostic de sa tumeur cérébrale. Il était sensible à la lumière, ce qui ne paraissait pas anormal après sa blessure à l’œil traitée par des gouttes.

Par le passé, Emmett avait eu du mal à franchir certains jalons de développement et présentait certaines difficultés au niveau de ses habiletés sensorielles et motrices. Il a été orienté vers un spécialiste pour discuter d’un éventuel diagnostic d’autisme, mais à aucun moment l’idée d’une tumeur cérébrale n’a traversé l’esprit de qui que ce soit.

« Nous pensions qu’il était ainsi, et cela nous convenait », explique Trista. « Avec le recul, de nombreux signes aujourd’hui si évidents nous avaient échappé. »

Chaos — et perspective

Afin de comprendre le diagnostic de tumeur cérébrale d’Emmett, ce dernier a subi des tests pour déterminer si la génétique pouvait être en cause.

« Il présente à la fois une délétion et une mutation dans son ADN », explique Trista. « La délétion correspond à la suppression totale des gènes suppresseurs de cancer et de tumeurs dans son organisme, tandis que la mutation est un « moteur » du cancer et des tumeurs, qui déclenche la croissance de ces cellules. »

Elle espère obtenir bientôt des réponses et explore également les possibilités de dépistage pour sa famille recomposée qui compte sept membres.

En plus d’Emmett, Trista et son mari Austin ont quatre autres enfants : Izzy, 11 ans, Jackson, 10 ans, Naythan, 9 ans, et Bryce, 5 ans.

« C’est le chaos, mais on apprend à aimer le chaos », dit-elle.

L’expérience d’Emmett a aussi permis à sa famille de voir les choses sous un angle différent.

« Son but dans la vie est de faire sourire ceux qui l’entourent », explique Trista. « Nous sommes très fiers de son optimisme, de sa force et de son courage. »