Amber Gunderson n’avait que sept ans lorsqu’elle a commencé à souffrir de violents maux de tête.

« Des pertes de connaissance terribles, douloureuses, qui m’engourdissaient complètement, accompagnées de visions d’étoiles », décrit-elle.

À 14 ans, elle explique qu’elle n’avait plus d’énergie et qu’elle avait du mal à sortir de chez elle.

Pendant tout ce temps, ses maux de tête ont été attribués à des migraines héréditaires, étant donné que sa grand-mère en souffrait également.

« Finalement, ma mère a dit : « C’est ridicule » », se souvient-elle. « Ce ne sont pas des migraines. Je veux un deuxième avis. »

Un deuxième avis

Le médecin d’Amber l’a envoyée voir un spécialiste, qui a décidé de lui faire passer une tomodensitométrie. Elle explique que quelque chose a été détecté lors de l’examen, mais on l’a envoyée passer une IRM pour obtenir une image plus précise.

Amber, qui vivait dans une petite ville du Nouveau-Brunswick où les services médicaux étaient limités, a traversé la frontière pour se rendre dans le Maine afin de passer une IRM.

« À l’époque, c’était comme ça », raconte Amber, aujourd’hui âgée de 44 ans. « C’était un système de dépistage assez vieux, j’y suis donc restée deux heures. C’est alors que nous avons découvert que j’avais une tumeur cérébrale dans le quatrième ventricule. »

Amber se souvient avoir été ballottée d’un médecin à l’autre, d’un spécialiste à l’autre, sans qu’aucun d’entre eux ne s’adresse directement à elle. L’un d’eux a même plaisanté à propos de ce qu’elle vivait. Découragée par le processus, la mère d’Amber a contacté une amie qui travaillait au Centre de santé IWK à Halifax.

Trouver les bons soins

Ils ont fait un autre voyage en voiture, cette fois-ci à Halifax, où ils ont rencontré un neurochirurgien avec lequel Amber se sentait beaucoup plus à l’aise.

« Il m’a parlé directement », dit-elle. « Bien sûr, à 14 ans, j’étais inquiète à l’idée de perdre mes longs cheveux blonds, ce qui, sur l’échelle des préoccupations lorsqu’on a une tumeur cérébrale, ne devrait probablement pas figurer en tête de liste. Mais il a été compréhensif et a dit qu’il n’aurait besoin de raser que la partie inférieure.

L’opération d’Amber devait avoir lieu pendant l’été, un autre coup dur pour une adolescente de 14 ans. Elle a toutefois reçu une nouvelle relativement bonne : sa tumeur, un papillome du plexus choroïde de la taille d’une balle de golf, était non maligne et avait pu être entièrement retirée lors de l’opération.

Recommencer à zéro

« J’ai dû réapprendre à marcher », dit-elle, en parlant de sa convalescence. « J’avais aussi des problèmes de vision. « J’ai dû faire différents exercices avec un optométriste pour entraîner mes yeux à ne pas bouger dans des directions différentes. »

À la maison, les parents d’Amber ont senti que quelque chose n’allait toujours pas chez elle. Elle dormait beaucoup et son caractère n’était plus tout à fait le même.

Ils l’ont emmenée passer d’autres examens, qui ont révélé une accumulation de liquide autour de son cerveau. Amber a ensuite subi une deuxième intervention chirurgicale, au cours de laquelle un shunt a été installé afin de réduire l’accumulation de liquide dans son cerveau.

Encore une fois, le moment était des plus mal choisi : Amber s’apprêtait à passer du secondaire 1 au secondaire 2.

« J’ai raté le début de mon année en secondaire 2 », dit-elle, « puis j’ai passé le reste de l’année à essayer de rattraper mon retard. »

Avec le recul, Amber aurait souhaité pouvoir prendre plus de temps pour récupérer, tant physiquement que mentalement, mais elle comprend que sa situation familiale ne le permettait pas.

« On a tendance à penser que si vous allez bien physiquement, c’est que vous vous êtes rétabli » explique-t-elle, « mais cette expérience laisse des séquelles psychologiques importantes. Ne pas pouvoir marcher ni parler, devoir se faire aider pour se laver… C’est toute l’image que l’on a de soi qui disparaît. »

Se redécouvrir

Amber ne s’est pas laissé décourager par les difficultés. Au contraire, cela l’a propulsée vers l’avant, là où elle est aujourd’hui.

« On m’avait toujours dit que je n’étais pas très douée en mathématiques et en sciences, mais je pense plutôt que l’on ne m’avait pas enseigné ces matières d’une manière qui me convenait », explique-t-elle. « J’ai commencé à suivre des cours par moi-même et j’ai réalisé que j’étais douée et que j’apprenais simplement différemment. »

Aujourd’hui, Amber exerce le métier de tuyauteuse à Stony Plain, en Alberta, où elle s’occupe de l’entretien des systèmes de soutien dans des centrales électriques.

« Travailler avec mes mains, utiliser les compétences que j’ai acquises en tant que tuyauteuse aide vraiment mon cerveau d’une manière que je n’aurais jamais pu imaginer », explique Amber.

Amber est aussi une maman occupée, avec quatre enfants âgés de 3 à 22 ans.

Même si sa vie a pris un tournant positif, Amber n’oubliera jamais le jour, il y a 30 ans, où elle a reçu son diagnostic, qui l’a mise sur la voie qui l’a menée là où elle est aujourd’hui. Elle incite toutes les personnes qui se trouvent dans une situation similaire à prendre soin de leur santé mentale autant que de leur santé physique, ce dont elle n’avait pas conscience à l’époque.

« J’ai rencontré beaucoup de difficultés au début, sans me rendre compte qu’il s’agissait de difficultés. »

En plus de célébrer son « craniversaire », comme elle l’appelle, Amber et sa famille ont participé à la Marche des tumeurs cérébrales de cette année à Edmonton. Amber a même fabriqué des objets antistress en forme de cerveau imprimés en 3D pour toutes les personnes qui ont fait un don à son équipe, Cerebral Power.

Le parcours d’Amber n’a pas été facile, mais elle espère que son témoignage incitera d’autres personnes à faire confiance à leur instinct, à poser des questions et à prioriser leur guérison, tant physique que mentale.

« Il ne s’agit pas seulement de survivre », dit-elle. « Il s’agit de retrouver le chemin vers soi-même. »