Massimo MacFarlane, âgé de dix ans, est impatient de raconter son histoire. Assis à côté de sa mère, Amanda Ceccarelli, Massimo est animé lorsqu’il parle, laissant transparaître la confiance qu’il a acquise au fil de son parcours.

« J’allais à l’école », raconte Massimo. « À l’école des petits. »

« À la garderie », précise Amanda.

« À la garderie, j’étais comme tous les autres enfants », dit Massimo. « Et puis, la COVID est arrivée. »

Massimo a eu cinq ans en 2020, l’année où la pandémie de COVID-19 a frappé. Il a commencé la maternelle cet automne-là, moment où ses parents, Amanda et Dave, ont remarqué que Massimo éprouvait un peu plus de difficultés que ses camarades.

« Il n’était pas au même stade de développement sur le plan de la motricité », explique Amanda. « Il ne progressait pas dans des choses comme grimper ou sauter. »

La famille a consulté des professionnels de la santé, qui lui ont dit que Massimo n’avait probablement pas « assez joué » à la maison pendant la pandémie.

« Il y a autre chose »

« Quand on est parent, on a cette intuition qui nous dit : “Non, il y a autre chose” », raconte Amanda. « Mais on ne savait pas quoi. Et on se disait : il n’est pas malade, il ne saigne pas, il n’y a rien d’évident. Il a vu un physiothérapeute et il a passé un test d’audition. Toutes les choses habituelles. »

« Puis, c’était le moment de mon rendez-vous chez l’ophtalmologiste », dit Massimo.

C’est le pédiatre de Massimo qui a suggéré de faire vérifier sa vue, pensant que ses difficultés pouvaient être liées à un problème visuel.

« L’optométriste a fait l’examen et a dit qu’il avait remarqué quelque chose, mais qu’il n’était pas certain que ce soit problématique », explique Amanda. « Il n’était pas à l’aise de dire que tout allait bien. Il a donc référé Massimo à un ophtalmologiste, et c’est là que tout s’est enchaîné. »

La veille du septième anniversaire de Massimo

Nous étions le 17 mai 2021, la veille du septième anniversaire de Massimo. En première année, Massimo avait de la difficulté à monter et à descendre les escaliers, ce qui représentait un enjeu important, puisque la plupart de ses cours se tenaient au deuxième étage. En quête de réponses, la famille de Massimo l’a emmené à son rendez-vous chez l’ophtalmologiste.

« Je pense qu’ils ne voulaient pas nous alarmer », dit Amanda. « Ils nous ont dit : “Tout semble assez bien, mais nous aimerions en être absolument certains. Serait-il possible que Massimo passe une IRM ?” »

« Nous étions dans la salle d’attente et l’ophtalmologiste est revenu nous voir en disant : “C’est votre jour de chance. Il y a une plage disponible tout de suite” », poursuit Amanda. « Avec le recul, nous savons que nous n’étions pas chanceux. Nous étions très malchanceux. Ils jugeaient simplement important que Massimo soit examiné immédiatement, et c’est ce que nous avons fait. »

Massimo se souvient d’avoir passé son IRM en fin de journée, alors que l’examen avait pris plus de temps que prévu. Une fois terminé, il s’est changé hors de sa jaquette d’hôpital pendant qu’Amanda récupérait leurs effets personnels dans un casier.

« J’ai sorti mon téléphone cellulaire et j’ai vu que j’avais 10 appels manqués », raconte-t-elle. « Puis, mon téléphone a sonné. C’était quelqu’un de l’ophtalmologie qui nous disait que nous ne pouvions pas quitter l’hôpital. Ils voulaient que nous revenions immédiatement. »

C’est à ce moment-là qu’Amanda a appris que Massimo avait une tumeur.

« Ils nous ont expliqué : “Nous ne pouvons pas vous en dire beaucoup, mais ce que nous pouvons vous dire, c’est qu’il y a tellement de pression autour de son cerveau qu’il doit être opéré très bientôt” », explique Amanda.

Le choc du diagnostic de Massimo a été amplifié par le contexte : la famille prévoyait de célébrer son anniversaire le lendemain. Il devait aussi participer à une sortie scolaire, à laquelle Amanda s’était portée volontaire pour accompagner le groupe.

Le neurochirurgien de Massimo est venu rencontrer la famille à l’hôpital ce soir-là, et l’opération a été planifiée pour le lendemain.

L’opération de Massimo

Massimo est entré dans la zone préopératoire et a rencontré l’anesthésiologiste, qui lui a demandé de choisir un jouet qui l’attendrait à son réveil.

« Je pense que les gens ne comprennent pas toujours que lorsque les hôpitaux organisent des collectes de jouets, ce n’est pas parce que les familles ne peuvent pas en acheter », explique Amanda. « C’est parce que, lorsqu’un enfant est à l’hôpital ou passe des examens, ces jouets constituent une excellente distraction. Ils ont énormément aidé Massimo grâce à leurs interventions. »

Ensuite, l’anesthésiologiste a demandé à Massimo de choisir son odeur préférée.

« Tu préfères le caramel ou le chocolat ? », se souvient Massimo. « J’ai répondu : “Le chocolat.” Puis, il a mis le masque à gaz et ça sentait le chocolat. »

« C’était stressant à cause de l’emplacement de la tumeur de Massimo », explique Amanda, à propos de l’opération. « Ils n’ont pas touché à la tumeur parce qu’elle est coincée près de son tronc cérébral. Ils ont dit : “À moins qu’elle ne grossisse, il est préférable d’attendre et de surveiller.” Ils ont donc réalisé une ETV (ventriculostomie endoscopique du troisième ventricule) pour réduire la pression. »

Bien qu’il n’ait pas été possible d’effectuer une biopsie de la tumeur de Massimo en raison de son emplacement, son diagnostic serait celui d’un gliome de la plaque tectale de bas grade.

Un anniversaire à l’hôpital

Massimo ne se souvient pas de grand-chose d’autre de cette période, sauf de s’être réveillé pour une fête d’anniversaire à laquelle il ne s’attendait pas.

« Ils me demandaient sans cesse quelle journée on était », se souvient Massimo. « Je leur disais que c’était mon anniversaire, et ils demandaient à mes parents si c’était vrai. »

« Nous devions dire aux gens : “Oui, c’est vraiment son anniversaire” », raconte Amanda. « Ils nous regardaient comme pour dire : “Est-ce qu’il est complètement ailleurs ?” »

Massimo a ouvert ses cadeaux à l’hôpital et a reçu un message vidéo spécial de ses camarades de classe, qui s’étaient filmés pour lui souhaiter bonne fête lors de leur sortie scolaire, sachant que Massimo ne pouvait pas être présent, sans toutefois comprendre exactement ce qui se passait.

Le retour à l’école

« Le premier jour où Massimo est retourné à l’école, je suis allée dans la classe et nous avons expliqué aux enfants ce qui lui était arrivé », raconte Amanda. « Nous leur avons montré l’incision sur la tête de Massimo et leur avons dit : “Vous n’êtes pas obligés de regarder, mais elle est là.” »

Massimo a été jumelé à des élèves plus âgés qui l’aidaient à monter et descendre les escaliers, afin qu’il n’ait pas à le faire seul.

Même s’il aurait pu terminer l’année scolaire à la maison, Massimo avait hâte de revoir ses camarades et appréciait leur soutien.

« Je voulais retourner à l’école », dit-il. « J’aime vraiment aller à l’école. »

Aussi remarquable que soit le désir de Massimo de retrouver une vie « normale », il a dû s’adapter aux effets persistants de sa tumeur. Il ressentait encore de la pression autour des yeux, pour laquelle on lui a prescrit des médicaments.

Il a commencé à prendre du Diamox, ou acétazolamide, accompagné de bicarbonate de sodium, afin d’équilibrer l’acidité de son corps.

« Ce n’était pas une période agréable pour qui que ce soit », confie Amanda. « Il avait des effets secondaires : des picotements dans les doigts, ce qui le rendait vraiment irritable. »

Il a presque fallu autant de temps pour cesser progressivement la médication de Massimo que pour la durée du traitement lui-même. Pendant tout ce temps, il passait des IRM fréquentes : d’abord une semaine après l’opération, puis chaque mois pendant un an. Il avait aussi des rendez-vous mensuels chez l’ophtalmologiste et des prises de sang régulières.

« Tout était difficile après son opération », explique Amanda. « Aller chez le dentiste était difficile, parce qu’il ne voulait pas y aller. Il ne restait pas immobile pendant les IRM. Finalement, ils disaient : “Nous n’avons pas toutes les images, mais nous arrêtons pour aujourd’hui.” Il était simplement frustré d’être malade et de ne pas aller “mieux”. »

Aborder les choses avec curiosité

Massimo a commencé à prendre un médicament pour l’aider à se détendre avant ses IRM. Amanda lui frottait aussi les pieds pendant l’examen, lorsque le technicien l’autorisait.

« Pour nous, cela a fait une énorme différence », dit Amanda. « Nous expliquons comment fonctionnent les IRM et nous aimons plaisanter en disant que les bruits ressemblent à de la musique étrange ou à des robots qui chantent. Quand on parle des choses, elles deviennent moins effrayantes. »

« Nous abordons les choses avec curiosité. Nous disons : “Qu’est-ce que c’est ? Comment ça fonctionne ?” On ne peut pas avoir peur de quelque chose lorsqu’on comprend à quoi on a affaire. »

Cette approche s’applique aussi aux interactions avec les autres, qui ne connaissent pas toujours le parcours de Massimo. Au camp de jour, par exemple, Massimo expliquait qu’il avait de la difficulté à écrire ou à tenir en équilibre sur une jambe.

« Il disait : “Je ne peux pas faire ça parce que j’ai une tumeur à la tête et ça affecte ma coordination et mon équilibre” », raconte Amanda. « C’est comme ça. On en parle ouvertement. Nous avons accepté que cela fasse partie de la vie de Massimo et de la nôtre, et c’est correct ainsi. »

Cela ne veut pas dire que tout a été facile.

« Il y a eu beaucoup de moments difficiles », confie Amanda. « Beaucoup de : “Je n’y arrive pas” ou “Les gens ne me comprennent pas”. »

Trouver du soutien dans l’épreuve

Trouver les bonnes ressources s’est avéré bénéfique. La famille de Massimo a reçu un exemplaire du manuel de ressources sur les tumeurs cérébrales pédiatriques de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

« Le manuel aborde de nombreux sujets délicats de façon très neutre », explique Amanda, qui a reçu l’exemplaire d’une infirmière-coordonnatrice. « Elle m’a dit : “Je suis ici pour vous remettre ce livre parce qu’Internet est un endroit chaotique et que vous ne devriez probablement pas vous y aventurer en ce moment. Si vous avez des questions, vous pouvez lire ce livre ou m’appeler.” »

Massimo a trouvé une personne de confiance à qui parler, ainsi qu’un pédiatre à l’écoute, qui prend le temps de s’assurer qu’il obtient les réponses dont il a besoin.

Il a également trouvé du soutien auprès de sa famille élargie, notamment de sa Nonna et de la mère d’Amanda, Jody Ceccarelli. Technicienne en radiologie à la retraite et elle-même survivante du cancer, Jody comprend une grande partie de l’expérience de Massimo.

« Elle a un lien très spécial avec Massimo », explique Amanda. « Elle nous accompagne à la plupart de ses rendez-vous, pour être une paire d’oreilles supplémentaire et pour aider à passer le temps pendant l’attente. »

Les enseignants et les camarades de classe de Massimo l’ont aidé à reprendre le rythme scolaire. Il utilise maintenant un ordinateur portable, apprend à taper correctement et à utiliser différentes fonctions informatiques. Il est passé de deux phrases tapées à une histoire complète de 15 pages.

On comprend aussi que Massimo se fatigue plus facilement : l’effort requis pour écrire un texte de 15 pages peut signifier qu’il a besoin d’une pause avant de passer à l’activité suivante.

« Les gens ne voient pas toujours les limites lorsqu’elles ne sont pas évidentes », explique Amanda. « Par exemple, si vous n’êtes pas en fauteuil roulant, ils supposent que vous pouvez marcher, ou que quelques séances de physiothérapie suffiront. »

« Les gens pensent : “Il a été opéré, donc il est rétabli à 100 %.” Ils veulent une histoire avec une fin heureuse, mais ce n’est pas ainsi que ça fonctionne pour la plupart des personnes atteintes d’une tumeur cérébrale. Pour nous, c’est pour la vie. »

« Il faut voir cela comme une maladie chronique avec laquelle on apprend à vivre », poursuit Amanda. « On trouve des solutions, on avance et on profite de la vie. »

Un avenir prometteur

À l’été 2024, trois ans après son opération, Massimo et sa famille ont voyagé au Japon.

« Nous en parlions depuis longtemps », raconte Amanda, « puis la COVID est arrivée, et ensuite, Massimo n’allait pas bien. »

« Certaines personnes disaient : “Est-ce que passer 10 heures dans un avion, ça va aller ?” », raconte Massimo. « Pendant ce temps, mon médecin nous a dit d’y aller, et j’ai adoré être dans un avion pendant 10 heures. J’ai joué à Angry Birds ! »

« Nous accordons beaucoup d’importance au fait de profiter des choses que nous voulons faire », ajoute Amanda.

Ils ont participé aux Brain Tumour Walks, d’abord dans leur ville natale de Montréal en 2023, puis à Ottawa en 2025.

« Il était vraiment important pour nous que Massimo voie qu’il n’est pas seul », explique Amanda. « Lorsqu’il regarde autour de lui et voit d’autres personnes portant des chandails bleus de survivants, il se dit : “Hé, eux aussi ont vécu quelque chose comme moi.” »

Massimo a fait la connaissance de Ben Seewald, spécialiste des services de soutien à la Fondation et lui-même survivant d’une tumeur cérébrale, lors de la Marche des tumeurs cérébrales d’Ottawa cette année.

« Discuter avec Ben a été très positif, parce que Massimo s’est dit : “Peut-être qu’un jour, je pourrais avoir un travail comme le sien” », raconte Amanda.

Pour l’instant, Massimo n’exclut pas devenir YouTuber ou livreur Uber Eats. Il aimerait aussi travailler chez Expedition Jeux, un magasin local qui vend des cartes de jeux.

Il poursuit ses suivis médicaux et ses IRM, maintenant espacés de neuf mois.

Quel que soit le chemin que Massimo choisira, derrière une caméra, au volant, au comptoir ou en aidant d’autres personnes dans leur propre parcours face à une tumeur cérébrale, une chose est claire : il l’abordera avec la même curiosité et le même courage qui l’ont mené jusqu’ici.