L’histoire de Paul

  le 20 décembre, 2019

Je suis la maman de Paul, 5 ans. Paul avait tout juste 3 ans en mars 2017 et il penchait significativement la tête à droite au quotidien, même pendant l’effort. Il avait des maux de tête (« maman j’ai mal à la tête tous les jours ») et il avait des nausées au moment de se coucher. Il ne descendait plus les escaliers.

Nous avons, dans un premier temps, pris rendez-vous avec notre ostéopathe. Le torticolis de Paul étant persistant (15 jours), nous avons consulté notre médecin traitant. Le médecin s’est étonné de sa petite tête penchée et l’examen de Paul a révélé un nystagmus bilatéral. Ces éléments ont conduit notre médecin traitant à nous demander d’aller sans délai consulter à l’hôpital, au service des urgences, pour un second avis. Nous partirons avec un courrier de notre médecin recommandant une IRM.

L’hôpital confirmera la nécessité d’une IRM. À l’urgence, Paul passe en premier lieu un scanner qui révèle une masse importante dans son cerveau, au niveau du cervelet et collée au tronc cérébral : une tumeur cérébrale.

Paul est transféré en réanimation, l’équipe nous reçoit (nous les parents) dans un bureau et nous explique que c’est très grave. « Vous avez d’autres enfants ? », il faut leur expliquer, leur parler de la tumeur. Le neurochirurgien nous rejoint dans la nuit. « Madame, je vous montre les images du scanner, je dois opérer votre fils, sinon il a 100% de chances de mourir, demain nous ferons une IRM ».

Paul passe sa première IRM (moins de deux ans après, nous en sommes à 9).

Le neurochirurgien nous reçoit dans un bureau afin de nous montrer les images. « Madame, Monsieur, il semblerait que votre fils ait une tumeur cérébrale qui s’appelle Épendymome, c’est une tumeur cancéreuse rare qui n’est pas chimiosensible ». Il va l’opérer et le prélèvement nous confirmera le diagnostic. Paul avait une masse de la taille d’une clémentine, le neurochirurugien a réussi à la retirer malgré sa localisation. C’est une tumeur de haut grade, anaplasique.

Paul se remettra doucement de cette opération, avec un passage en réanimation difficile et il récupèrera au fil des semaines de ses séquelles au niveau de la déglutition, de la parole, de l’équilibre, puis de la marche. Il aura encore de forts maux de tête, et finalement contracté une méningite qui le reconduira en réanimation.

Moins d’une semaine après sa méningite, encore sous antibiotiques et nubain, nous partons à 450 km de chez nous pour soigner Paul dans l’une des machines les plus performantes au monde : 33 séances de protonthérapie, à raison d’une séance par jour (sauf le weekend), sous anesthésie générale à chaque séance. Paul fera 31 séances sur 33, la balance bénéfices/risques a conduit les docteurs à prendre cette décision.

Notre famille sera séparée 3 mois au total depuis la méningite. Le papa devant continuer à travailler et les autres enfants à suivre leur scolarité. Personne ne pouvait se plaindre puisque nous devions tout faire pour sauver Paul et c’est lui qui était malade.

Chacun a souffert. Chacun souffre.

Paul est un petit garçon très courageux, malgré sa peur des piqûres et des pansements, il coopère à chacune de ses visites à l’hôpital. Il sait exprimer ses sentiments : « Maman, j’en ai marre », mais il sait qu’il n’a pas le choix.

Notre grand avait 9 ans, il a aujourd’hui 11 ans et un grand sens des responsabilités et est malheureusement beaucoup trop stressé, tel un adulte.

Notre grande avait 6 ans, elle a aujourd’hui 8 ans et a une boule dans la gorge quand elle est à la maison, elle a besoin de faire des activités avec ses amis, d’aller à l’école, pour ne pas avoir peur, penser à autre chose.

Moi, j’ai réintégré le monde professionnel il y a plus d’un an déjà, à temps partiel pour pouvoir récupérer Paul juste après l’école. Je fais au mieux dans tous les domaines, mais je sais bien que je ne suis plus comme avant. Nous avons mené avec force et courage le combat auprès de notre enfant et nous devons maintenant tenir dans la durée jusqu’à la rémission avec la violence des émotions avant et après chaque IRM de contrôle. Elles seront moins fréquentes dans le futur mais à vie…

Mon mari vous dirait qu’il profite de chaque moment et il a raison. Je vois bien aussi sa souffrance à chaque IRM et pendant les longues semaines qui la précèdent, j’aimerais pouvoir le soutenir, mais nous partageons le même malheur.

Aujourd’hui, dans notre malheur, nous avons la chance de voir notre fils grandir sans récidive à ce jour (nous en sommes à la 7ème IRM de contrôle, Paul passe une IRM tous les 3 mois).

Comme nous sommes au cœur des centres de soins du cancer de l’enfant, que nous voyons des enfants qui ne guérissent pas ou qui récidivent, nous ne pouvons pas nous plaindre.

Nous avons aussi la chance d’avoir un entourage très solidaire pour Paul, notre Costaud boy et sa famille.

Nous participons à des courses solidaires pour avoir le sentiment de faire quelque chose pour notre fils, notre famille et contre le cancer.

L’espoir ne nous quitte pas…

 

Camille, la maman de Paul