Ma lutte contre la maladie de Cushing – L’histoire de Danielle

  le 04 février, 2020
Danielle est une survivante de tumeur cérébrale qui a partagé son histoire pour la première fois en 2015. Cinq ans plus tard, elle a gracieusement accepté de nous donner une mise à jour.
 

Le 6 août 2015, après avoir souffert pendant des années de symptômes inexpliqués, j’ai subi ma première chirurgie hypophyso-endoscopique transpénodiale pour retirer un adénome hypophysaire me causant la maladie de Cushing.

Un an après mon rétablissement, j’ai partagé mon histoire avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Lorsqu’on m’a demandé d’écrire une mise à jour, pour vous dire la vérité, je ne savais pas par où commencer.

Depuis lors, BEAUCOUP de choses se sont produites. J’ai subi deux chirurgies cérébrales et je continue à me battre et à vivre avec cette maladie rare encore aujourd’hui.

Après ma première intervention chirurgicale en 2015, je me suis dit : «Je veux juste que ma vie redevienne normale.»

Cependant, cinq ans et trois chirurgies plus tard, j’accepte maintenant que ma vie ne sera plus jamais comme avant.

J’apprends à accepter ma nouvelle vie et je commence à faire la paix avec cette nouvelle réalité.

Je peux maintenant dire que je suis fière de la personne que je suis devenue. J’en suis sorti une personne plus forte. J’ai été poussé à mes limites et à cause de cela, j’ai trouvé ma force intérieure.

 

Brain tumour survivor
Danielle porte fièrement son t-shirt bleu de survivante à la Marche des tumeurs cérébrales de Hamilton-Niagara.

 

Je mentirais si je disais que vivre avec une tumeur cérébrale récurrente agressive et la maladie de Cushing n’est pas difficile. Cushing est une maladie désagréable. Cela fait des ravages non seulement sur votre apparence physique, mais aussi mentalement, physiquement et émotionnellement.

Même aujourd’hui – près de cinq ans après avoir reçu mon diagnostic – je continue de faire face à de nombreux obstacles et défis.

Je viens de subir ma troisième chirurgie en décembre 2019. Depuis, je suis entrée et sortie de l’hôpital plusieurs fois. Beaucoup de gens pensent que parce que vous avez subi une intervention chirurgicale, la prochaine étape consiste simplement à vous reposer, à récupérer et que tout ira bien.

Si seulement c’était aussi simple.

D’un point de vue extérieur, la majorité des gens pensent que j’ai l’air bien. Contrairement à une coupure, où l’on peut voir physiquement le processus de guérison, on ne peut pas voir notre cerveau guérir. C’est très difficile de vivre avec une maladie « invisible ». Dans le cas de la plupart des patients souffrant de la maladie de Cushing, nous ne pouvons pas « voir » notre maladie.

Je ne blâme pas les gens de penser cela.

Cushing est une maladie très complexe.

J’ai été mise sous Cortef (un substitut synthétique d’hydrocortisone) après ma première chirurgie et à nouveau après la plus récente, car mon corps ne produisait pas le sien lorsque ma tumeur a été enlevée.

Par la suite, j’ai dû commencer le sevrage. Aucun médecin ou livre ne vous explique cela.

Si vous sevrez trop vite, vous vous exposerez à une crise surrénalienne (je me suis retrouvée plusieurs fois aux urgences à cause de cela). Si vous le faites trop lentement, vous ne poussez pas votre glande pituitaire à se réveiller d’elle-même.

 

Brain tumour survivor
Cinq ans et trois chirurgies plus tard, Danielle a accepté sa «nouvelle réalité».

 

Lorsque vous diminuez vos médicaments, votre corps subit des retraits similaires à ce que ressentirait un toxicomane. Ce sont vraiment les pires jours de ma vie. J’apprends encore des années plus tard comment gérer mes médicaments.

Les patients de Cushing ont très peu de contrôle. Aucun contrôle sur notre apparence, notre façon de penser et nos sentiments. Il est très difficile de se regarder dans le miroir certains jours et de voir mon visage enflé ou de passer des jours sans dormir.

Le plus grand conseil que je donne aux personnes dans une situation similaire – vivant avec une maladie rare et une tumeur au cerveau – est d’écouter votre corps.

Je profite des jours où je me sens bien et je me repose quand j’ai besoin d’une pause.

Connaître mes limites personnelles est devenu l’un des éléments les plus importants de ma nouvelle vie. Faire des plans réalistes pour moi-même et fixer des objectifs réalisables en priorisant les repas, l’exercice, la famille et les activités est important. Mais je m’assure aussi de me réserver du temps!

Il est normal de dire non lorsque vous êtes trop fatigué ou que vous avez une mauvaise journée. J’ai accepté cela et j’ai appris que je dois être bien avec moi-même. Une dame très spéciale m’a récemment rappelé l’exemple des masques à oxygène dans un avion. Vous devez d’abord mettre votre masque avant d’aider les autres autour de vous.

Je sais que pour mon avenir, il y a une très forte possibilité qu’un traitement supplémentaire soit nécessaire avec ce type de tumeur. Cependant, je fais de mon mieux pour ne pas vivre ma vie dans l’inquiétude et vivre pour le moment en la prenant au jour le jour.

Avoir une tumeur au cerveau et vivre avec la maladie de Cushing est un événement majeur qui change la vie.

Au cours des huit dernières années, j’ai vécu certains des pires jours de ma vie. Cela étant dit, j’ai également vécu certains des meilleurs jours de ma vie.

Je ne veux pas que les gens aient pitié de moi. Sans mes difficultés, je ne serais pas là où j’en suis aujourd’hui.

Je me suis sentie si seule tout au long de mon diagnostic initial, de ma chirurgie et même pendant la première partie de mon rétablissement. Je n’avais personne à qui parler qui pouvait comprendre ou valider ce que je ressentais. Même si mes amis, ma famille, mes médecins et mes thérapeutes ont essayé de me comprendre, ils ne pouvaient pas le faire. Comme toute expérience dans la vie, on ne peut pas comprendre pleinement ce que l’on vit à moins de l’avoir vécu.

En partageant mon premier témoignage avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, je me suis permise d’être vulnérable. J’ai partagé mes craintes et la réalité de cette terrible maladie. Mais je suis tellement contente de l’avoir fait. Cela m’a permis de me connecter avec tant de personnes dans des situations similaires et ça m’a permis de me sentir entourée, comme si je n’étais plus seule.

Pour cette raison, je continuerai à faire connaître la maladie de Cushing et d’autres maladies liées au cerveau.

Mon neurochirurgien m’a dit un jour: « Si ton histoire peut aider même une seule personne, cela aura valu la peine. »

Je suis tellement reconnaissante envers mon système de soutien; merci d’avoir continué à m’écouter, à me motiver et à me pousser. Je suis éternellement reconnaissante envers mon mari, mes parents, mes frères, les membres de ma famille, mes amis, mes collègues, mes thérapeutes et mon équipe médicale.

Je suis reconnaissante pour tout cela. Les hauts. Les bas. Les luttes. Les revers.

Tout!

 

Danielle xxoo

 

À ce jour, Danielle a amassé plus de 11 000 $ pour la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, et elle ne s’arrête pas là.

Danielle s’est associée à @angel_jewellerybyanastasia et elle réalise une collecte de fonds en vendant des bracelets pour le Mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales.

Les bracelets seront disponibles pour 30 $, et 50% de tous les profits seront versés à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

Tous les fonds récoltés seront généreusement jumelés par un donateur anonyme, alors assurez-vous d’obtenir vos bracelets avant qu’il ne soit trop tard! SOYEZ GRIS EN MAI!

Pour plus d’informations, pour faire un don ou pour vous impliquer, veuillez communiquer avec Danielle à:

turnmaygrey@gmail.com

Merci!