C’est « correct » de ne pas être « correcte ».

Durant les moments difficiles, nous devons accepter cette vérité. Cela vaut encore plus pour les proches aidants, qui sacrifient souvent leur propre bien-être et celui de leurs familles au profit de leurs proches hospitalisés.

Laura Dill a fini par accepter cette vérité, mais son parcours fût difficile.

En 2019, en l’espace de deux semaines, son père, Gerry et sa mère Christine, ont reçu un diagnostic de glioblastome. Sa vie fût complètement bouleversée.

«Il n’y avait aucun signe», dit-elle. Le diagnostic de sa mère tomba de façon inattendue, «vous avez une tumeur de cinq centimètres au cerveau et il vous reste environ un an à vivre.»

Sa mère a subi une crise épileptique le jour de son anniversaire, tandis que son père avait souffert de troubles cognitifs pendant des mois avant son diagnostic.

Il n’y a aucun truc pour faire face à cela. «Il faut vivre un jour à la fois,» explique Laura. La quantité d’information inconnue et de changements quotidiens est presqu’impossible à suivre, encore moins à anticiper.

Laura dit qu’elle a trouvé du soutien à plusieurs endroits, notamment dans le groupe de soutien de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales à Ottawa. «Cela m’a beaucoup aidé,» dit-elle, «mais il faut dire que l’expérience des proches aidants est très différente de celle des patients atteints d’une tumeur cérébrale.»

«Pour moi, être une proche aidante signifie partager mes journées entre deux hôpitaux différents. Cela signifie également de continuer à être une maman, une épouse, une amie et une sœur, tout en continuant de visiter mes deux parents.»

«Je ne sais pas comment je le fais», dit-elle. «Mais je le fais tout simplement.»

Selon moi, gérer la nouvelle réalité suite au diagnostic – en particulier suite au diagnostic de glioblastome – consiste à gérer les choses de front et avec détermination.

Ce n’est pas le moment de faire de grands projets, de faire des hypothèses ou de compter sur des statistiques favorables.

Le rôle d’un proche aidant est unique, et quiconque ne l’a pas vécu ne comprendra pas vraiment. Bien que les gens offrent leurs meilleurs conseils et leur soutien, se faire dire de prendre le temps de s’occuper de soi-même, par exemple, cela n’aide pas lorsque les besoins de ses parents et de sa famille sont si essentiels. Les gens veulent bien faire, mais ils tente très souvent d’éviter de parler du concept de mourir.

C’est moche et c’est inconfortable, dit Laura, mais en parler franchement est la meilleure façon de le gérer.

Laura n’a pas peur de partager ses expériences – bonnes ou mauvaises. Des photos de Laura avec ses parents à l’hôpital montrent le côté plus sombre des tumeurs cérébrales. Les cicatrices, la perte de cheveux, même des photos d’elle au chevet en tenue de protection complète sont des images qu’elle partage sur les réseaux sociaux.

Il est important de montrer ces aspects, dit Laura, bien que certains pensent qu’elle ne rend pas service à ses parents en partageant des images d’eux à l’hôpital. Cependant, les membres de la communauté internationale des tumeurs cérébrales lui ont apporté un soutien incroyable. Elle a reçu une tonne de messages de soutien de la Pologne, de l’Espagne, même de la Nouvelle-Zélande! Les gens peuvent se connecter même lorsque des océans les séparent.

Ceci renforce le mantra de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales – vous n’êtes pas seul. La tristesse, la souffrance, la transition des derniers instants aux moments perdus sont tout ce que traversent les proches de personnes atteintes de glioblastome.

Laura a largement documenté tous ces moments avec dignité, vulnérabilité et humanité.

«C’est ce dont nous n’entendons pas parler», dit-elle. «Je pense qu’il est important de continuer d’en parler, afin d’aider les autres à être plus à l’aise avec le sujet.»

Laura considère la façon dont elle partage ses expériences comme étant une responsabilité. Le sujet de la mort et de la fin de vie pèse lourd sur les proches aidants. Leur souffrance est réelle, même s’ils font de leur mieux pour être forts face à leurs proches. Cela ne signifie pas simplement d’être courageux.

«Il faut également être forts », dit Laura.

«Les gens ont peur d’en parler, alors je me sens presque obligée de le faire – comme si c’était mon devoir d’en parler», dit-elle.

L’une des principales réalisations des proches aidants est qu’ils ne peuvent pas tout faire pour tout le monde. Pour Laura, cela signifie être ouverte et honnête avec sa famille lorsqu’elle a besoin de temps.

Aider les enfants à comprendre le rôle d’un proche aidant est difficile, encore plus lorsqu’on est très impliqué. Laura dit qu’être franche aide, mais leur grand-mère manque toujours à ses enfants.

«Ils sont exposés à beaucoup plus de choses que la plupart des enfants de cet âge», explique Laura. «Mais j’espère que cela les rendra plus empathiques. »

Bien que leur grand-mère ne puisse être présente, les enfants peuvent toujours entendre sa voix dans un ourson en peluche qui contient un enregistrement de leur grand-maman. Les enfants ont également fait des doudous qu’ils ont décorées pour leurs grands-parents, pour leur donner un câlin lorsqu’ils ne peuvent être là.

Le deuil anticipé est un facteur important pour les proches aidants et leurs familles, qui est présentement amplifié par l’éloignement obligatoire suite au COVID-19.

La pandémie a complètement changé son rôle.

“La prestation de soins durant cette pandémie est impossible pour un proche aidant,” dit-elle.

Dans la semaine qui a suivi la semaine de relâche en mars en Ontario, Laura rendait toujours visite à ses parents à l’hôpital tous les jours. Puis, tout a changé. Elle et deux autres membres de la famille peuvent passer huit heures avec son père, qui n’était autorisé qu’à un seul visiteur à la fois.

«Ne pas pouvoir embrasser ma mère à cause de mon masque de protection, ou avoir à toucher votre bien-aimé mourant avec des gants en latex, c’est affreux», dit-elle. «C’est inhumain.»