Après un été qui nous a gâtés sur le plan météo, le retour à l’école bat maintenant son plein ! Déjà ! On le sait, le temps file et, plus on se sent bien, plus il passe vite ! Pour moi, l’été passe toujours trop vite…

À l’ombre du beau pommetier qui se trouve près de moi, bien calée contre le dossier de ma chaise de jardin, je ne peux m’empêcher de me remémorer les difficiles mois qui ont précédé la saison estivale. Et je me revois dans cette courte vidéo qu’à la demande de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, j’avais faite à votre intention, à vous qui formez cette courageuse et solidaire communauté des tumeurs cérébrales. Et je m’entends encore vous dire, parlant de la crise causée par la pandémie de la Covid-19 : « Nous sortirons plus forts de cette crise »… Je peux vous dire maintenant qu’au moment où je prononçais ces mots, en mon for intérieur, j’étais tout de même très inquiète pour notre communauté. Les groupes de soutien en personne étaient annulés ; je savais que des rendez-vous médicaux étaient repoussés pour certains membres, et que d’autres devaient se rendre à leur opération seuls… Beaucoup d’incertitude se profilait à l’horizon. Et moi, je vous disais : « Nous sortirons plus forts de cette crise. »… Alliez-vous vraiment en sortir plus forts ?

Et puis, semaine après semaine, coûte que coûte, la vie a continué. La vie confinée devrais-je dire. Pour les meilleures raisons du monde puisqu’il s’agissait de se protéger les uns les autres, toute la population a dû renoncer à un peu de sa liberté. Et cela a duré des mois. Rester chez soi, ne plus sortir si ce n’est pour faire l’épicerie, et encore, pas pour tout le monde, ne plus pouvoir voir la famille, ni les amis. Souvent, ne plus pouvoir travailler non plus. Se retrouver coincé chez soi, littéralement. Cette privation de liberté a pu être douloureuse pour beaucoup. Ce confinement forcé nous a fait comprendre à quel point l’être humain est un être de liberté. Cette liberté que nous prenions pour acquise, nous a échappé, quasiment du jour au lendemain. Comme une personne accidentée qui, en une seconde, perd l’usage de ses jambes, sans l’avoir vu venir. Des personnes jusque-là actives et globalement en bonne forme mais se classant soudain dans la catégorie des personnes à risque face à ce maudit nouveau coronavirus ont dû modifier leur façon de vivre pour ne pas entrer en contact avec. Malgré les précautions prises, certains ont malheureusement contracté la Covid, et ont découvert ce que l’on peut ressentir lorsque l’on doit demander de l’aide à d’autres. Ils ont pu réaliser à quel point ce n’est pas toujours une démarche facile, la plupart d’entre vous le savent.

S’isoler, égrainer les heures, parfois dans la plus complète solitude, vivre avec le doute, vivre avec la peur. Se demander de quoi le futur sera fait. Passer par diverses émotions. L’incrédulité, le déni, la colère, la révolte, et finalement, l’acceptation, mais aussi, bien sûr, l’anxiété.

Tout cela ne vous est-il pas familier, vous qui vivez avec les désagréments que peut causer une tumeur cérébrale ? Ou vous qui avez subi une craniotomie, ou vous qui suivez une chimiothérapie ou une radiothérapie ? Vous qui vous interrogez face à l’avenir ? Vous qui devez faire le deuil de votre vie « d’avant » ? Vous qui ne pouvez plus accomplir certaines tâches qui vous définissaient, du moins le pensiez-vous, il n’y a pas encore si longtemps ? Vous qui avez perdu certaines de vos facultés à cause de la maladie. Vous qui vous êtes peu à peu mis en retrait de la société face aux difficultés rencontrées. Est-ce que tout cela ne vous était pas déjà familier bien avant la Covid ?

C’est à cela que je pense aujourd’hui, à l’ombre de mon beau pommetier dont les feuilles, doucement mais sûrement, commencent à changer de couleur en cette fin d’été. Et je me dis que, comme pour toute épreuve que la vie nous envoie, on doit pouvoir en retirer quelque chose de bon pour qu’au moins tout cela n’ait pas été totalement inutile… C’est ma façon d’être optimiste je suppose… Et je me dis, donc, qu’après des mois de crise, et alors même qu’on nous parle de la possibilité d’une seconde vague, eh bien, oui, déjà nous pouvons dire que, d’une certaine façon, les personnes affectées d’une manière ou d’une autre par une tumeur cérébrale sont sorties plus fortes de ce premier « round » contre la Covid.

Pensez-y. N’avez-vous jamais entendu des personnes de votre entourage vous avouer ne pas comprendre ou ne pas réaliser pleinement ce que vous vivez au quotidien, vous qui vous battez contre une tumeur ou contre ses séquelles ? À commencer par cet isolement forcé, ce « confinement » auquel, d’une certaine manière, certains d’entre vous doivent se soumettre en raison de la maladie, à l’année longue, Covid ou pas, mais encore plus avec la Covid… Je veux croire qu’étant maintenant passée par là, une grande partie de la population est dorénavant plus à même de comprendre ce que les plus affectés d’entre vous vivent au quotidien. Et donc, je veux croire que cette crise sanitaire et le confinement qu’elle a engendré nous a tous rendus plus humains, plus empathiques à l’égard de celles et ceux qui, touchés par la maladie en général et par une tumeur au cerveau en particulier, doivent parfois s’isoler, vivre avec le doute, vivre avec la peur, et se demander, jour après jour, de quoi le futur sera fait, faire l’expérience de l’incrédulité, de la colère, du déni, de la révolte, et finalement, de l’acceptation, mais aussi de l’anxiété, encore une fois, bien sûr.

En d’autres termes, je veux croire que le commun des mortels ayant été contraint, pendant ces longs mois de confinement, de vivre dans des conditions au fond un peu similaires à celles qui sont les vôtres du fait de votre combat contre votre tumeur au cerveau, les gens peuvent maintenant mieux comprendre une partie de ce que vous vivez au quotidien, les deuils que vous avez dû faire, la perte de certaines facultés, en un mot, votre réalité. Même si le déconfinement a permis à beaucoup un certain retour à la normale, ils auront fait l’expérience de ce que peut engendrer un changement important non voulu dans leur vie, l’expérience de la perte de certaines choses qu’ils prenaient pour acquises, l’expérience de la privation de liberté d’une certaine façon. Je veux croire, qu’ainsi, vous êtes aujourd’hui mieux compris, donc mieux entourés, et donc plus forts. Je veux croire qu’aujourd’hui, l’incompréhension et la méconnaissance de vos conditions de vie parfois difficiles imposées par la maladie ont fait place à davantage de compassion et d’empathie autour de vous.

Le fond de l’air se fait plus frais même sous le soleil, la nuit tombe un peu plus tôt, les pommes du voisin seront bientôt mûres, certains signes ne trompent pas… L’automne, tranquillement, est en train de frayer son chemin jusqu’à nous. Sur le front de la Covid-19, l’horizon n’est pas encore dégagé, et beaucoup d’incertitude subsiste mais, près de mon beau pommetier, je ne peux m’empêcher de laisser échapper un soupir de soulagement car, oui, merveilleux combattants et combattantes, contre toute attente, aujourd’hui, vous êtes encore plus forts ! Et si l’on doit reconnaître que la guerre n’est pas encore gagnée, plus que jamais, vous n’êtes pas seuls, et, plus que jamais vous devez garder confiance face à l’avenir.

Michèle Tirlemont

Survivante et animatrice du groupe de soutien virtuel francophone