Lieu :

Québec (Québec)

Rôle :

Coordonnatrice de la Marche des tumeurs cérébrales 2023 et collectrice de fonds, Québec

Cinq minutes à la fois.

C’est ainsi que Stéphanie Morissette a pu faire face à ce qu’aucun parent ne devrait jamais avoir à vivre, et c’est le conseil qu’elle donne à d’autres parents qui doivent emprunter le même chemin dévastateur.

Florence, la fille de Stéphanie, âgée de cinq ans, a reçu un diagnostic de gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC) en 2021. Cette tumeur agressive et maligne qui se développe dans le tronc cérébral a emporté Florence neuf mois seulement après qu’elle a eu reçu ce diagnostic.

Un des médecins qui a soigné Florence a suggéré à Stéphanie de se concentrer sur les cinq prochaines minutes, ce qui l’aide encore aujourd’hui à avancer dans les moments difficiles.

« Dans les cinq prochaines minutes, qu’allez-vous faire? » Stéphanie dit que le médecin lui a demandé : « »Avez-vous besoin d’aller aux toilettes? Avez-vous besoin de prendre une douche? Avez-vous besoin de manger quelque chose? Avez-vous besoin de simplement vous asseoir et de pleurer?» Et je me suis dit : «Ouais, c’est vrai.» »

Donc, elle se concentrait sur les cinq minutes suivantes, puis sur les cinq minutes d’après.

« Ensuite, on peut se rendre compte que l’on est capable de tenir cinq heures, puis cinq jours, puis cinq semaines », explique Stéphanie. « En ce moment, j’oscille entre cinq minutes et cinq jours. Mais il n’y a pas de mal à revenir à cinq minutes à la fois. »

Elle a également consacré son énergie à collecter des fonds et à sensibiliser les gens à la recherche sur les tumeurs cérébrales.

« Pour moi, ça n’a aucun sens qu’un enfant et sa famille reçoivent encore des diagnostics mortels », explique Stéphanie. « Les tumeurs cérébrales sont souvent très agressives et trop peu d’argent est consacré à la recherche sur ces tumeurs. Sans la recherche, de nombreuses autres familles canadiennes passeront par le processus dévastateur que nous avons dû traverser. C’est pourquoi j’essaie autant que possible de sensibiliser le public et de financer la recherche. »

En 2021, Stéphanie était à New York pour soutenir Florence pendant son traitement, tandis que ses amis organisaient une Marche des tumeurs cérébrales virtuelle à la maison. Elle a également trouvé une communauté grâce à un groupe Facebook qu’elle a créé et qui compte aujourd’hui plus de 12 000 membres à l’échelle nationale. Lorsque Florence est décédée en 2022, Stéphanie a décidé de poursuivre son combat.

Elle a orchestré la toute première Marche des tumeurs cérébrales de Québec en 2023, qui a permis de recueillir 33 000 $, ce qui correspond à 111 % de l’objectif initial de collecte de fonds de la Marche. Stéphanie a recueilli 4 335,55 $ par le biais de sa propre équipe, L’armée de Florence, et a attiré l’attention du député Joël Godin, qui était l’un des 200 participants à l’événement. Joël a joué un rôle déterminant afin de faire avancer la pétition de Stéphanie, afin que le 17 mai puisse être déclaré journée officielle de sensibilisation au GITC au Canada.

Stéphanie n’est pas étrangère au fait de monter sur scène à la suite du diagnostic de sa fille, bien qu’elle l’accepte à contrecœur. Ayant pris la parole lors de la Marche des tumeurs cérébrales de l’année dernière à Québec, Stéphanie a trouvé cette expérience douce-amère.

« C’était très émouvant pour moi », se souvient Stéphanie. « J’étais triste de devoir être là et triste que ma fille ne soit pas là. Mais j’étais aussi très reconnaissante. Des amis, des membres de la famille et même l’équipe médicale de ma fille étaient présents. J’étais tellement remplie d’espoir de voir tous ces gens se rassembler et avoir le même objectif. »

Les efforts et l’engagement de Stéphanie pour faire avancer la recherche sur les tumeurs cérébrales lui ont valu le Prix Bénévole de distinction 2024, qui est décerné chaque année à des bénévoles qui incarnent l’esprit du bénévolat. Les récipiendaires de ce prix sont considérés comme des leaders et des ambassadeurs qui donnent généreusement de leur temps et de leur énergie pour aider chaque Canadien touché par une tumeur cérébrale par le biais du soutien, de l’éducation, de l’information et de la recherche.

Stéphanie a appris qu’elle recevait cette reconnaissance la semaine même de ce qu’elle appelle « l’ange-versaire » de sa fille.

« J’aurais aimé que cela ne m’arrive jamais », dit-elle. « Mais avec les cartes que l’on m’a données, je suis très reconnaissante de recevoir cet honneur. »

Le thème de la Semaine de l’action bénévole de cette année, Ça compte toujours, est un thème que Stéphanie connaît trop bien.

« Vous devez faire en sorte que chaque moment compte, car vous ne savez jamais ce qui vous attend », dit-elle. « Aucun geste, aucun pas, aucune action n’est trop petit. Tout et n’importe quoi permettent d’améliorer la situation! »

Stéphanie garde cette optique à l’esprit alors qu’elle continue à honorer la mémoire de Florence.

« Sa vie a été courte, mais elle a été bien remplie », dit Stéphanie, qui décrit Florence comme une enfant remplie de fougue et d’audace.

« Ce qui lui est arrivé n’était pas juste et ne le sera jamais. Mais je suis ici. Et je dois me battre en sa mémoire. »