Si nous pouvions résumer 2020 en un seul mot à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, ce serait « persévérance »… Et peut-être aussi « adaptation ».

L’année 2020 a commencé sur une bonne note – nous venions de lancer notre nouveau site Web, de publier notre nouveau manuel pour les proches aidants ainsi que de partager notre premier rapport sur les taux de survie du Registre canadien des tumeurs cérébrales. Plusieurs projets nous attendaient pour la nouvelle année, mais….

Et bien, vous connaissez le reste de l’histoire!

La pandémie de COVID-19 a frappé au moment même où nous nous préparions pour la saison de la Marche des tumeurs cérébrales, et soudainement, tous nos plans sont tombés à l’eau.

Marche virtuelle des tumeurs cérébrales

La Marche virtuelle des tumeurs cérébrales a réuni des milliers de Canadiens le 27 juin dernier.

Du jour au lendemain, nos 22 marches qui devaient avoir lieu partout au Canada ont été bouleversées.

Toutefois, plutôt que d’annuler l’événement, nous avons opté pour une approche virtuelle et avons créé un événement national qui a permis à toutes les personnes touchées par une tumeur cérébrale au Canada de se réunir une seule et même journée, le 27 juin.

Le résultat a été notre première Marche virtuelle des tumeurs cérébrales, qui a rassemblé plus de 3600 participants partout au pays et recueilli plus de 1,1 million de dollars pour l’organisation – des dons qui permettront de poursuivre nos services de soutien et la recherche essentielle sur les tumeurs cérébrales

Nous désirons remercier tous les participants ainsi qu’Alan Cross qui a animé la cérémonie d’ouverture de l’événement.

Format virtuel

Notre Marche des tumeurs cérébrales n’est pas le seul programme à avoir été transformé en programme virtuel. En effet, nos groupes de soutien, notre programme pédiatrique GOcervo/BrainWAVE ont également dû être annulés. Tout ceci s’est produit rapidement et nous avons dû agir vite pour nous assurer que notre communauté reçoive le soutien nécessaire.

En très peu de temps (quelques semaines), nous sommes passés d’une structure de soutien largement en personne à une structure entièrement en ligne. La plupart de nos programmes ont connu un virage virtuel afin de pouvoir continuer à soutenir tous les membres de notre communauté, de nos groupes de soutien aux activités familiales, nous avons même lancé une série de concerts en ligne pour rassembler notre communauté de façon virtuelle tout en nous permettant de rester en sécurité à la maison.

Célébrer les bénévoles… À distance!

Cet automne, nous avons réalisé un autre changement important: la mise en ligne de notre cérémonie de remise des prix de reconnaissance de nos bénévoles. Ce fût un choix difficile, mais judicieux alors que la deuxième vague de la pandémie prenait de l’ampleur partout au Canada.

Les bénévoles constituent un élément essentiel de l’équipe de la Fondation canadienne des tumeurs cérébralescérébrales et les communautés que nous servons.

Bien qu’il ait été difficile de ne pas voir tout le monde en personne cette année, ce fut un honneur de pouvoir reconnaître le service communautaire exceptionnel de nos bénévoles lors de notre deuxième cérémonie en ligne de l’année. Un grand merci à tous nos bénévoles partout à travers le Canada et à nos hôtes de la soirée, Pablo Coffey et Catherine Wreford.

Soutien virtuel

Du côté du soutien, nous avons introduit un nouveau groupe de soutien Facebook pour les proches aidants. Le rôle des proches aidants et leur parcours est difficile. Avoir un endroit sûr et ouvert où ils peuvent partager avec leurs pairs est important pour leur santé mentale ainsi que pour leur bien-être.

Cette année, nous avons organisé une retraite virtuelle pour les jeunes adultes pour les mêmes raisons: pouvoir parler librement et passer du temps avec d’autres personnes confrontées à une situation similaire. Ce fut une expérience unique en cette année d’isolement.

Nous avons également lancé des appels communautaires afin de permettre aux membres de notre communauté de poser des questions et d’interagir avec les membres de notre équipe de soutien. Nous espérons que ces rencontres virtuelles vous ont permis de mieux comprendre la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et ce que nous faisons.

Financer la recherche, encourager les étudiants

Du côté de la recherche, nous avons octroyé cinq bourses de recherche pour projets spécifiques, deux bourses de stagiaire de recherche, une bourse de recherche, huit bourses d’études pour jeunes survivants, en plus de notre Compétition de recherche pour les étudiants de premier cycle. Nous ne pourrions faire tout ceci sans la générosité de tous nos donateurs. Chaque dollar que nous pouvons consacrer à la recherche contribue à assurer un meilleur avenir et une meilleure qualité de vie à chaque Canadien touché par une tumeur au cerveau.

Information, éducation, soutien et recherche – ce sont les piliers de notre mission et de ce que nous faisons à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Dans une année où tous les aspects de la vie ont été bousculés par la pandémie, nous avons fait tout ce que nous pouvions pour nous assurer que nos programmes soient le moins affectés possible.

Nous étions là pour vous avant le COVID-19, et nous sommes là pour vous maintenant et à l’avenir.

Merci d’avoir fait de 2020 une année si spéciale, merci pour votre résilience, votre engagement et votre dévouement à notre cause et à notre communauté. Ensemble, nous allons mettre fin aux tumeurs cérébrales.

Avec amour,

L’équipe de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales