Pendant plus de trois ans, j’ai transporté un affreux classeur bleu marine à chaque rendez-vous de mon mari.

Il était rempli d’articles, de cartes de visite, de dépliants, de notes et même de reçus de stationnement.

À la fin du parcours de mon conjoint qui était atteint d’un cancer du cerveau, le cartable était devenu trop lourd et je ne pouvais presque plus le refermer.

Mais ce classeur m’a apporté du réconfort, des connaissances et de l’espoir pendant une période très sombre. En 2016, mon mari Adam Fanaki a reçu un diagnostic de cancer du cerveau en phase terminale. Il avait 47 ans, était un brillant avocat et menait une vie saine jusqu’à ce qu’on lui annonce qu’il avait un glioblastome.

Les deux semaines suivant le diagnostic furent un tourbillon pour nous.

Pour toute personne ayant reçu un diagnostic de maladie en phase terminale, chaque seconde est une question de vie ou de mort. Nous nous battions pour la vie.

Adam et moi avons contacté tous les professionnels de la santé, les collègues médecins et tous ceux qui pouvaient nous orienter dans la bonne direction. Cette direction s’appelait l’optimisme.

Nous avons lu tous les documents et articles sur le GBM. Nous avons regardé de nombreuses vidéos Youtube d’experts sur la maladie.

Tout en répondant aux appels, aux courriels et aux textos de notre famille et de nos amis qui nous demandaient comment ils pouvaient nous aider, nous nous occupions de nos deux enfants, qui étaient en 9e et 12e années à l’époque.

Il n’y avait pas d’équilibre. Il s’agissait de tenir le coup jour après jour, mais toute aide qui nous était offerte était accueillie gracieusement.

L’une de ces aides est arrivée à l’unité de soins intensifs de neurochirurgie de l’Hôpital St. Michaels’s suite à la craniotomie d’Adam.

Alors qu’il dormait paisiblement à la suite de sa chirurgie, une infirmière est entrée et m’a remis un exemplaire du manuel sur les tumeurs cérébrales adultes de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Cet ouvrage allait devenir ma source d’information privilégiée pour tout ce qui concernait le cancer au cerveau d’Adam. Je l’ai lu du début à la fin. Bien qu’il n’ait pas remplacé mon classeur, il s’agissait d’une ressource plus facile à transporter.

Nous sommes maintenant en 2022 et cela fait plus de deux ans que nous avons perdu Adam. Suite à son décès, nous avons créé le Adam Fanaki Brain Fund pour soutenir des organismes de bienfaisance comme la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales dans leurs efforts pour aider les patients et les proches aidants.

Notre objectif est de contribuer à réduire le stress lié au fait de vivre avec une tumeur cérébrale. À ce jour, nous sommes fiers d’avoir financé de nombreux programmes et services, y compris une nouvelle initiative de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

Cette année, la Fondation a franchi une étape importante en lançant une nouvelle application mobile, rendant ainsi ses manuels sur les tumeurs cérébrales plus accessibles et disponibles sur différentes plateformes.

Les utilisateurs peuvent désormais accéder aux manuels d’information ainsi qu’à des forums de discussion sur leurs téléphones intelligents et leurs tablettes dans des formats accessibles. Des ressources et de l’information pour les adultes et les enfants vivant avec une tumeur cérébrale sont également disponibles sur l’application.

Plus d’outils et de ressources seront ajoutés à l’application pour aider les patients et leurs soignants au cours des prochains mois.

Ce projet d’application mobile pour les personnes atteintes d’une tumeur cérébrale et la collecte de fonds qui a permis de réaliser ce projet ont permis à ma famille de guérir et de continuer à aller de l’avant.

Nous sommes reconnaissants envers les centaines de donateurs qui nous ont soutenus, y compris les chefs d’entreprise canadiens tels que notre principal donateur Davies Ward Phillips & Vineberg LLP.

Le Adam Fanaki Brain Fund est honoré de pouvoir redonner à cette communauté.

par Janet Fanaki

Janet Fanaki est la fondatrice du The Adam Fanaki Brain Fund. Elle est également la créatrice et l’animatrice du podcast RESILIENT PEOPLE, conférencière et écrivaine. Janet vit à Toronto avec ses deux enfants deux enfants, Isobel et Sam.