L’histoire du Dr Fred Gentili racontée par Gina Gentili.

C’était l’anniversaire de Gina Gentili lorsque son mari, le Dr Fred Gentili, l’a appelée depuis l’hôpital.

Le Dr Gentili, neurochirurgien de renommée, était sur le point d’effectuer une intervention chirurgicale de 15 heures chez un patient atteint d’un schwannome vestibulaire. Il était inhabituel pour lui de l’appeler pendant la journée, encore moins avant une chirurgie, car chacun laissait l’autre se concentrer sur son travail.

« Je me suis dit : “Pourquoi m’appelle-t-il ?” », se souvient Gina, avocate. « Il m’a demandé si j’étais assise. »

Il avait eu de la difficulté à se stationner plus tôt, ce qui avait fait croire à Gina qu’il pourrait avoir besoin de nouvelles lunettes.

Au lieu de cela, le Dr Gentili lui a annoncé qu’on avait trouvé deux lésions dans son cerveau et qu’elles semblaient être un glioblastome. Après 20 ans de vie commune et après avoir assisté aux nombreuses présentations que le Dr Gentili avait données au cours de sa carrière, Gina comprenait ce qui les attendait.

« Je me suis effondrée », dit Gina. « J’ai dit : “Ce n’est pas possible.” Mais lorsque je suis arrivée à l’hôpital et que j’ai vu tous les médecins autour de lui et l’expression sur leurs visages, j’ai su qu’il n’y avait pas d’erreur. À partir de ce moment, j’ai juré de devenir l’aidante principale de Fred, comme Fred l’avait été pour tant de personnes. Il m’a même dit : “Je suis content que cela m’arrive, parce que je peux maintenant découvrir l’expérience des patients.” »

Le parcours de l’aidante

Gina avait déjà été aidante auprès de sa mère, qui avait subi une rupture de l’appendice et avait été maintenue en réanimation pendant plusieurs semaines.

« Heureusement, avec Fred à mes côtés, ma mère s’en est sortie », dit Gina. « Je ne savais pas encore que c’était ma préparation au jour où j’ai reçu l’appel de Fred. J’ai vécu tout cela avec lui — en tant qu’épouse d’un chirurgien, en tant qu’aidante et en tant que soutien d’un patient. »

Gina loue la positivité de son mari à travers tout cela, même si elle admet qu’elle vivait elle-même avec la peur au quotidien.

« J’avais peur qu’un jour il me regarde sans me reconnaître », dit-elle.

Gina assistait aux rendez-vous médicaux de son mari, lui administrait des injections à domicile et gérait ses médicaments, tout en travaillant chaque soir.

« Pendant trois ans, je dormais une heure par nuit, croyez-le ou non », dit Gina.

Elle a acheté un lit d’hôpital et l’a installé dans leur chambre, pour tenter de garder son mari confortable et dans un environnement familier.

« Fred m’avait dit, des années auparavant, que lorsqu’une personne reçoit un diagnostic, elle souhaite simplement garder les choses normales », explique Gina. « Cela a façonné ma façon d’aborder ce parcours. J’ai décidé de garder les choses aussi normales que possible. Je n’ai pas laissé le diagnostic prendre le dessus sur nos vies. Et j’en parle comme “le diagnostic”, parce qu’il était présent, mais il n’allait pas nous dominer. »

Le patient et le chirurgien

Alors que le parcours du Dr Gentili se déroulait en pleine pandémie de COVID-19, ses collègues et amis venaient lui rendre visite depuis la terrasse de leur maison. C’était une façon de préserver une certaine normalité.

« Mon approche était : “Je ne sais pas combien de temps il me reste avec lui, mais je sais que je l’ai aujourd’hui” », dit Gina.

« Je voulais que chaque jour soit spécial, que nous le passions ensemble, sans penser à ce qui arriverait dans deux ou trois mois. Pour moi, cela a fait toute la différence, parce que nous pouvions rire et encore profiter de notre temps ensemble. »

Une vidéo de la Fondation UHN fait une puissante référence aux paroles du Dr Gentili à propos de sa propre chirurgie, lorsqu’il a dit à ses médecins qu’il les avait formés — et qu’il était donc à la fois le patient et le chirurgien.

« Fred était un enseignant né », dit Gina. « Il aimait enseigner et améliorer ce qu’il enseignait grâce à sa propre expérience. Il avait une connaissance de première main. »

Elle se souvient de l’exemple suivant sa chirurgie, lorsque sa tête devait être bandée. Les patients du Dr Gentili se plaignaient souvent d’un pansement trop serré, et il les soutenait. Ce genre de moment lui permettait d’expliquer à ses collègues l’expérience des patients, tout en prenant réellement soin de ceux qui vivaient la même expérience.

« Le lendemain de son opération cérébrale, Fred était très agité », dit Gina. « Je lui ai demandé : “Qu’est-ce qui ne va pas ?” Et il a répondu : “J’ai des patients dans cette unité. Je dois savoir s’ils vont bien.” »

« Pourquoi pas moi ? »

Même en tant que médecin ayant traité de nombreux patients, il ne s’attendait à aucun traitement privilégié. Qu’il s’agisse de visites à la clinique de thrombose veineuse profonde (TVP) ou de séances de physiothérapie, le Dr Gentili attendait son tour sans se plaindre.

« Je lui disais : “Pourquoi toi ?” », se souvient Gina. « Et il répondait : “Pourquoi pas moi, Gina ?” Pourquoi pas moi ?” »

Le Dr Gentili est décédé paisiblement le 15 janvier 2022, entouré de sa famille.

« La nuit avant son décès, il prononçait mon nom », dit Gina. « J’avais tellement peur qu’il ne me reconnaisse plus, et pourtant, il appelait mon nom. »

Ses fils étaient présents, tout comme la mère de Gina, alors qu’ils lui faisaient leurs adieux.

« Fred était un amour unique dans une vie », dit Gina. « Je ne peux pas dire que j’ai surmonté cela. Je ne peux pas remplacer cela. Ma consolation, c’est qu’il m’a aimée pour deux vies. »

Retrouver un sens à travers le plaidoyer

Gina a tourné son énergie vers l’aide aux autres dans le domaine de la santé, obtenant un certificat en leadership des soins de santé de la Harvard Business School en ligne. De plus, à l’automne 2024, elle a obtenu sa certification auprès de l’American Patient Advocacy Certification Board. En tant qu’accompagnatrice certifiée des patients, avec un bagage juridique, Gina travaille avec des patients et des familles qui naviguent leur propre parcours.

« Cela peut être aussi simple qu’un appel téléphonique », dit Gina. « Cela peut consister à travailler avec l’équipe de soins pour s’assurer que la voix et les souhaits du patient sont entendus. C’est quelque chose qui me passionne et fait partie de l’héritage de Fred. »

Gina a défendu les droits des patients partout dans le monde, prenant la parole dans des endroits aussi éloignés que Rome, l’Inde et l’Italie — le pays natal du Dr Gentili.

« Je parle de l’importance de soutenir non seulement le patient, mais aussi l’aidant », dit Gina.

Elle s’est assise dans des salles d’attente, écoutant des patients parler de leur retour au travail après leurs traitements et des aidants exprimer leur épuisement. Elle a attendu dans une pharmacie pour des médicaments et a vu des familles déposer leurs proches à des rendez-vous, inquiètes quant au stationnement et aux frais.

« Le stress et les larmes chaque fois que je devais déposer mon mari atteint d’une tumeur cérébrale, chancelant sur ses pieds, et prier pour qu’il ne tombe pas parce qu’il n’y avait nulle part pour que je me gare… cela a vraiment accru ma conscience de ce que vivent les patients et les familles, et que je souhaiterais qu’ils n’aient pas à vivre », dit Gina.

Partager son expérience avec les autres

Gina a pris ce qu’elle a appris en tant qu’aidante et en a fait un livret, Journey of Love: A Caregiver Guide, qu’elle distribue aux personnes vivant une expérience similaire. Elle y décrit les phases qu’un proche peut traverser, de l’avant-chirurgie à l’après-chirurgie et au-delà. Elle y inclut également des modèles pour suivre les médicaments et des conseils pour prendre soin de l’aidant.

« Les aidants sont souvent épuisés, en deuil, effrayés », dit Gina, « mais vous voulez vous présenter avec joie pour votre proche et lui montrer qu’il fait toujours partie de ce monde. Ce sont des astuces pour l’aidant et le patient, pour garder les choses aussi normales que possible. »

Gina a aussi rassemblé des leçons tirées des enseignements de son mari dans un autre livret, intitulé « Lessons Learned: From Master Surgeon to Model Patient ». Le Dr Gentili avait présenté ces leçons, inspirées de ses patients, lors d’une conférence internationale, et ces apprentissages sont devenus la base du document de Gina.

« En partageant les leçons apprises par Fred en tant que chirurgien et en tant que patient », écrit-elle dans le livret, « nous perpétuons son héritage. »

Créer ensemble faisait partie de leurs projets à long terme, le couple ayant discuté d’éventuelles consultations et d’ateliers en ligne permettant aux gens de poser leurs questions à la fois du point de vue médical et juridique.

« Nous faisions tout ensemble », dit Gina, « et puis j’ai perdu cela. »

À travers ses écrits, son travail de plaidoyer et le simple fait de parler de l’homme qui a eu un impact si profond sur sa vie et sur celle de tant d’autres, Gina continue de faire vivre la mémoire de son mari.

« Peu importe où je vais, les gens m’approchent et me disent : “Il a sauvé la vie de mon oncle”, ou “Il a sauvé la vie de mon père” », raconte Gina. « Et cela, c’est merveilleux. »

Réaliser son rêve

Bien que Gina dise que son mari était un « neurochirurgien né », son rêve d’enfant était de devenir joueur de soccer professionnel. Ce sont sa mère et ses enseignants, qui voyaient son intelligence, qui l’ont encouragé à explorer une carrière scientifique. Après avoir déménagé à Toronto durant son enfance, le Dr Gentili a complété sa formation en neurochirurgie à l’Université de Toronto avant de poursuivre un apprentissage auprès des professeurs Gazi Yaşargil à Zurich et Lindsay Symon à Londres.

Même s’il avait changé de voie pour devenir neurochirurgien, le Dr Gentili était fier de ses origines et n’a jamais oublié ses premières années passées dans une ferme en Italie. Il rentrait dans sa ville natale chaque année, consacrant toutes ses vacances à aider la population locale. Il a reçu de nombreuses distinctions pour ses contributions à la neurochirurgie en Italie, dont même un titre de chevalier décerné par le gouvernement italien.

« La petite broche qu’il a reçue est dans ma boîte à bijoux », dit Gina. « Il ne la portait pas. Il était très modeste. »

Le “Fred” que connaissait sa famille

L’homme à qui beaucoup attribuent d’avoir sauvé leur vie était aussi quelqu’un qui se souciait profondément de sa communauté, en donnant de son temps et de ses revenus à des causes qui lui tenaient à cœur, comme les jeunes à risque. Il adorait le jazz, l’opéra et le ballet. Il aimait les restaurants et la bonne cuisine. Il était un parent, un grand-parent et un mari attentionné, toujours prêt à faire rire sa famille.

« Il m’a appris qu’on ne sait jamais ce que demain nous réserve », dit Gina. « Il n’y a pas de vêtements du dimanche — pas de “je ne porterai pas ça”, pas de “je ne mangerai pas ça”. Il m’a encouragée à profiter de la vie et à prendre chaque jour comme il vient. Il est irremplaçable à tous les niveaux. Irremplaçable. »