Ben Seewald est passionné par son travail de responsable des services de soutien à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, où il aide les enfants, les jeunes et les familles aux prises avec un diagnostic de tumeur cérébrale à trouver des ressources et une communauté.

« Pour moi, c’est avant tout une question d’écoute : entendre ce qui compte vraiment pour chaque personne, puis les accompagner du mieux possible », affirme Ben.

Ben a lui-même été confronté à un diagnostic de tumeur cérébrale et à un traitement dans sa jeunesse, ce qui lui donne une perspective unique pour aider les autres.

« C’est une organisation extrêmement importante pour moi, tant sur le plan personnel que professionnel », déclare Ben à propos de la Fondation. « Chaque instant de ma journée de travail est porteur de sens et d’impact. Même lorsque je ne travaille pas, la communauté des personnes touchées par une tumeur cérébrale est si présente en moi que je reste constamment à l’affût de nouvelles occasions ou de points à améliorer. »

« Personne ne devrait avoir à affronter une tumeur cérébrale seul ou sans soutien. »

Un diagnostic qui bouleverse une vie

Cela n’a pas toujours été comme ça pour Ben. Comme bien des gens, il ne pensait pas aux tumeurs cérébrales, jusqu’à ce qu’il y soit confronté. Depuis, sa vie en a été bouleversée.

À 18 ans, comme il souffrait de vision double, il a été orienté pour passer une tomodensitométrie. Ben a dit à ses parents de ne pas s’inquiéter, qu’il pouvait gérer ça seul, car ils avaient prévu un voyage au Connecticut.

« Ma mère m’a dit, presque en rigolant : « Si c’est quelque chose de grave, comme une tumeur cérébrale, appelle-nous. » »

Ironiquement, l’examen d’imagerie de Ben a bel et bien révélé une anomalie préoccupante. À l’époque, en 1996, Ben n’avait pas de téléphone cellulaire lui permettant d’avoir les coordonnées de ses parents à portée de main. Il a demandé à un ami de se rendre au domicile familial, où le numéro d’urgence était inscrit sur un bout de papier à côté du téléphone.

« Un médecin a appelé le numéro au Connecticut, où mes parents rendaient visite aux parents de mon père », se souvient Ben. « Il a demandé à parler à M. Seewald, et ma grand-mère, avec son fort accent de Brooklyn, a répondu : « Ouais, lequel voulez-vous? » Lorsque le médecin a dit qu’il appelait de l’hôpital et qu’il cherchait le père de Ben, ma grand-mère a compris qu’il s’agissait d’une conversation sérieuse et elle a passé le téléphone à mon père. »

Les parents de Ben ont fait le trajet de 11 heures jusqu’à London, en Ontario, et étaient à l’hôpital lorsque Ben s’est réveillé le lendemain matin. C’est alors que le Dr Del Maestro, neurochirurgien et cofondateur de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, est venu examiner le dossier de Ben avec ses parents.

En plus de mentionner les risques liés à l’opération, il a indiqué qu’un shunt pourrait être installé afin de drainer le liquide céphalo-rachidien et qu’un traitement médicamenteux pourrait être envisagé.

« J’ai regardé mes parents et je leur ai dit : « Je suis là. Allons-y. » », se souvient Ben. « On ne s’est pas éternisé sur le sujet. C’était exactement ce dont j’avais besoin à ce moment-là. »

Ben devait être opéré une semaine plus tard et a passé ce temps d’attente à l’hôpital.

« Le troisième ou quatrième jour, j’ai passé une IRM », raconte Ben. « Ils ont affiché mes résultats sur le tableau lumineux et mon père a dit : « Bon, je crois qu’on peut passer l’étape du déni. » Ma tumeur était juste là, et elle était à peu près de la taille d’une grosse prune. On ne pouvait pas faire semblant qu’elle n’était pas là. »

Le 15 juillet 1996, Ben a subi une intervention chirurgicale de 12 heures sous la surveillance attentive du Dr Del Maestro, qui a réussi à retirer entièrement le neurocytome central dont Ben était atteint.

Trouver la force dans la communauté

L’épouse du Dr Del Maestro, Pam, a aussi joué un rôle déterminant dans le rétablissement de Ben. Elle a mis Ben en contact avec un groupe de soutien de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et a veillé à ce qu’il bénéficie des ressources offertes par l’organisme.

« Le manuel de ressources a vraiment été mon premier point de contact avec la Fondation », explique Ben. « Cela m’a permis de comprendre le jargon médical et a aidé ma famille à surmonter certaines des difficultés que je rencontrais. »

Pendant sa convalescence, Ben dit avoir beaucoup regardé les Jeux olympiques d’été à la télévision et avoir apprécié se promener dans le quartier avec ses amis.

« J’avais vraiment hâte de retourner à l’école avec mes amis » dit Ben. « J’ai travaillé dur pour y arriver. »

Après avoir terminé son année de cours préuniversitaire de l’Ontario (CPO) à la fin du secondaire, Ben a choisi de redonner à la communauté.

Il a étudié à l’Université Wilfrid Laurier, à Waterloo, en Ontario, où il s’est impliqué dans des comités de vie étudiante afin de soutenir ses pairs dans leur adaptation à la vie postsecondaire. Il a aussi commencé à faire du bénévolat auprès de la Fondation, tout en participant au groupe de soutien de la région de London. Il a par ailleurs organisé une campagne de financement en vendant des t-shirts sur le campus pour recueillir des fonds au profit de la Fondation.

« Ensuite, j’ai fait ce que beaucoup de gens font », explique Ben. « J’ai obtenu mon diplôme et j’ai emménagé dans le sous-sol de mes parents. »

Trouver sa voie

Toujours en contact avec la Fondation, Ben est entré un jour dans les bureaux de l’organisme et a proposé ses services.

« J’ai dit : « J’ai beaucoup de temps libre » », se souvient-il. « Je suis prêt à remplir des enveloppes ou à faire tout ce dont vous avez besoin. »

À ce moment-là, l’organisme cherchait du personnel et a engagé Ben comme assistant de bureau.

« J’étais le sixième employé », raconte Ben.

Pendant les cinq années qu’il a passées au sein de la Fondation, de 2003 à 2007, Ben et l’équipe ont œuvré à développer la Marche des tumeurs cérébrales à l’échelle nationale.

« L’organisation connaissait une période de croissance extraordinaire », explique Ben, soulignant que la Marche des tumeurs cérébrales a permis de recueillir 300 000 $ à ses débuts et plus d’un million de dollars au cours de son premier mandat.

En 2007, Ben a décidé qu’il voulait essayer quelque chose de différent. Il a postulé pour un emploi à l’Université Queen’s de Kingston, en Ontario, et a été embauché pour travailler dans le domaine des programmes destinés aux étudiants et aux diplômés, par l’intermédiaire du bureau des diplômés.

« Il s’agissait de développer des compétences en dehors du cadre scolaire, afin que l’université puisse avoir de l’importance pour les étudiants et les gradués, au-delà de l’enseignement qu’elle leur offrait », explique Ben.

Il garde un excellent souvenir de son passage à l’Université Queen’s, ajoutant qu’il a eu la chance de travailler avec des personnes extraordinaires dans le cadre de ses fonctions. Son déménagement à Kingston lui a apporté bien plus que des avantages professionnels : il y a rencontré celle qui est aujourd’hui sa femme, est devenu père de sa fille et a fait de cette ville son foyer.

Retour aux sources

Pendant tout ce temps, il est resté en contact avec la Fondation, faisant du bénévolat au sein du comité de sélection des Bourses d’études pour jeunes patients et survivants..

« Les histoires que nous avons lues et le coup de pouce que nous avons pu offrir par le biais de ces bourses ont eu un impact considérable sur les récipiendaires », affirme Ben.

En 2023, Ben est devenu coordonnateur bénévole de la Marche des tumeurs cérébrales de Kingston. Lors d’une visite à Kingston, il a rencontré la directrice générale de la Fondation de l’époque, avec qui il a discuté d’un poste vacant au sein de l’organisme.

« Tout s’est passé assez rapidement », explique Ben. « C’est un immense privilège de revenir dans cette organisation, au sein de cette communauté qui compte tant pour moi. »

« Cette organisation continue de faire un travail essentiel au service d’une cause à laquelle les gens ne pensent pas avant d’y être confrontés. Alors, faire partie de tout cela – même si ça peut sembler cliché de dire que c’est un rêve devenu réalité – correspond à ce que je considère être ma raison d’être. »

Au départ, Ben était chargé de communiquer avec les grands donateurs et les donateurs testamentaires, en tant que membre de l’équipe de développement philanthropique de l’organisme.

« J’ai beaucoup apprécié échanger avec les gens, découvrir leurs passions et leurs souhaits concernant les actions de notre organisme », raconte Ben.

Progressivement, il en est venu à occuper son poste actuel, qui reflète davantage son vécu et son désir d’aider les autres alors qu’ils cheminent sur le parcours qu’il connaît trop bien.

« La vie m’a fait le cadeau de me donner plus de temps. Je veux en profiter au maximum et en faire bon usage afin de rendre le monde meilleur pour la communauté des personnes touchées par une tumeur cérébrale. »

Boucler la boucle

Travailler pour une organisation cofondée par le neurochirurgien qui l’a opéré, le Dr Del Maestro, et son épouse, Pam Del Maestro, qui ont tous deux laissé une empreinte indélébile sur lui, est aussi une expérience qui est restée gravée dans la mémoire de Ben.

« Je ne sais pas ce que nous, en tant qu’humanité, avons fait pour mériter un couple comme eux, mais ils ont profondément marqué ma vie ainsi que celle des centaines de milliers d’autres qu’ils ont touchés », confie Ben.

Même si Ben n’est plus tenu de passer régulièrement des examens d’imagerie médicale, il a demandé à passer une IRM il y a quelques années, car il souffrait de maux de tête, de troubles du sommeil et de difficultés de concentration.

« J’avais des symptômes que seuls les patients atteints d’une tumeur cérébrale pouvaient vraiment considérer comme un problème », explique Ben. « Heureusement, aucun signe de tumeur cérébrale n’a été détecté. Mais c’est une préoccupation constante pour moi. »

Tout comme le fait de rester en bonne santé, tant physique que mentale. Il aime mener une vie active. Il jouait auparavant au baseball, « jusqu’à ce que mon corps commence à me lâcher », dit-il en riant.

Ben aime aussi socialiser, nouer des liens avec les membres de sa communauté et partager de belles histoires.

« Que ce soit à travers les livres, les films ou la musique, j’adore découvrir des histoires », confie-t-il. « Je les raconte aussi. Transmettre des informations, partager des témoignages, c’est inscrit dans mon ADN. »

À l’approche du 30e anniversaire de son diagnostic l’an prochain, Ben fait le point sur le chemin parcouru.

« Personne ne devrait avoir à être confronté à un diagnostic de tumeur cérébrale, mais aussi étrange que cela puisse paraître, je suis content d’y avoir fait face », dit-il, à propos du parcours qui l’a mené là où il est aujourd’hui. « Ça a été un parcours mouvementé. Mon expérience influence profondément ma vision du monde et ma façon d’aborder les gens au quotidien. Et j’en suis reconnaissant. »