Bailey Miller n’avait que deux ans lorsqu’elle a subi sa première crise d’épilepsie. Les médecins pensaient qu’il s’agissait d’un incident isolé, jusqu’à ce que ses crises deviennent plus fréquentes.

Elle a eu de courts épisodes de perte de conscience, un symptôme des crises d’absence, ainsi que des crises tonico-cloniques généralisées, caractérisées par une perte complète de conscience et des contractions musculaires.

Bailey a consulté un neurologue, qui a posé un diagnostic d’épilepsie.

« Nous avons eu du mal à contrôler la maladie et avons dû changer plusieurs fois de médicaments », explique Lyndsey MacBride, la mère de Bailey.

La découverte d’une « lésion »

L’IRM de Bailey a également révélé la présence d’une lésion cérébrale, qui mesurait environ six millimètres à ce moment-là.

« Le médecin ne semblait pas particulièrement inquiet et m’a dit : « Si nous avions une image de votre cerveau, elle ne serait probablement pas parfaite non plus », raconte Lyndsey. »

En deuxième secondaire, l’épilepsie dont souffrait Bailey semblait être sous contrôle, mais sa lésion avait atteint plus d’un centimètre. C’est à ce moment-là qu’elle a été orientée vers un oncologue pour un suivi.

Bailey a perdu 15 livres (7 kilos) en un mois pendant l’été 2024, ce qui a inquiété ses parents. Son examen d’imagerie a révélé une croissance importante de sa lésion, qui mesurait désormais trois centimètres.

« Le médecin a dit qu’il serait plus inquiet si la masse était complètement solide, mais comme une partie de la masse était liquide, nous avons décidé de refaire un examen six mois plus tard », explique Lyndsey.

La sensation d’être malade

Quelques jours après Noël 2024, Bailey s’est sentie malade après avoir passé la nuit chez une amie.

« Je croyais que c’était parce que j’avais mangé trop de sucre la veille », explique Bailey. « J’ai eu beaucoup de mal à me lever et à marcher. J’ai dû me traîner pour monter les escaliers. »

Malgré sa léthargie, Bailey a insisté pour aller à son cours de danse.

« Je danse depuis que j’ai trois ans et demi », dit Bailey. « J’ai commencé à danser de manière compétitive à l’âge de neuf ans. La danse a toujours occupé une place importante dans ma vie. »

Quand elle s’est sentie étourdie après son échauffement, elle a compris que quelque chose clochait. Elle a décidé de rentrer chez elle. Au cours des heures qui ont suivi, elle a vomi sans pouvoir se contrôler.

Bailey a été transporté d’urgence à l’hôpital pour enfants de Winnipeg, où un examen par tomodensitométrie a révélé une hémorragie massive.

« J’avais hésité à l’emmener à l’hôpital », raconte Lyndsey. « Je m’étais dit : « Peut-être qu’il vaut mieux la laisser dormir ». Je n’ose imaginer ce qui aurait pu arriver si nous ne l’avions pas emmenée cette nuit-là, mais je n’avais aucune idée que cela pouvait se produire. Je ne savais pas qu’une tumeur cérébrale pouvait provoquer une hémorragie. »

Une opération chirurgicale d’urgence

Bailey a subi une intervention chirurgicale d’urgence peu après son arrivée à l’hôpital, où on lui a posé un drain ventriculaire externe (DVE) afin de drainer le liquide céphalo-rachidien (LCR) de son cerveau. Elle a été intubée et mise sous sédatifs pendant trois jours. Elle a passé une semaine aux soins intensifs et, au total, trois semaines à l’hôpital.

« Ils nous ont dit qu’elle risquait d’avoir des lésions cérébrales », explique Lyndsey. « Cela pourrait affecter son discours, sa marche ou sa vision. »

Quelques semaines plus tard, elle a subi une biopsie qui a révélé la présence d’un astrocytome pilocytique de bas grade avec une mutation associée à une hémorragie intracrânienne spontanée, comme celle qu’avait subie Bailey.

Continuer à danser malgré tout

Heureusement, Bailey n’a pas présenté les séquelles redoutées par les médecins. Une semaine après sa sortie de l’hôpital, elle a recommencé à aller à ses cours de danse. Au début, elle ne faisait que s’asseoir et regarder, puis elle s’est peu à peu remise à danser à la suite de ses opérations.

« Je devais souvent faire des pauses ou simplement suivre les pas de danse », explique Bailey. « Et puis, j’ai presque dû abandonner mes routines de danse. Je me suis dit : « Si tu veux participer aux compétitions, tu dois y aller à fond. » »

« Elle était déterminée », raconte Lyndsey. « Elle a travaillé dur et a participé à toutes les compétitions de danse. Elle a manqué environ un mois d’école pendant son séjour à l’hôpital, mais elle a réussi à terminer l’année en figurant au tableau d’honneur. »

Recevoir le Trophée de l’Espoir

La détermination de Bailey lui a permis d’accomplir un autre exploit : devenir la meilleure collectrice de fonds individuelle au Canada pour la Marche des tumeurs cérébrales 2025 et récipiendaire du Trophée de l’espoir. Bailey, avec le soutien de sa famille et de ses amis, a récolté la somme incroyable de 23 201,88 $.

« Nous ne savions pas qu’elle collecterait autant d’argent », explique Lyndsey. « Nous pensions qu’elle atteindrait peut-être les 1 000 $, mais le nombre de personnes qui ont contribué est incroyable. »

Cette année, Bailey a participé pour la première fois à une Marche des tumeurs cérébrales, qui s’est déroulée au parc Kildonan, à Winnipeg.

« J’ai rencontré beaucoup de gens », explique Bailey. « Je me sentais entourée d’une véritable communauté. »

Bailey souffre encore de maux de tête légers, mais fréquents, et passe une IRM tous les trois mois. Les médecins envisagent de lui prescrire du tramétinib, un inhibiteur oral, afin de ralentir la croissance de sa tumeur, mais ce médicament n’empêcherait pas une nouvelle hémorragie. Une intervention chirurgicale peut également être envisagée, mais elle comporte toutefois des risques.

Elle se projette aussi dans l’avenir, souhaitant aller à l’université et travailler dans le domaine des soins infirmiers pédiatriques après avoir terminé son secondaire.

« Bailey gère tout très bien », explique Lyndsey. « Elle ne se laisse pas définir par son diagnostic et ne s’apitoie pas sur son sort. Quand elle se fixe un objectif, elle l’atteint. »